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#1 07-01-2019 19:43:46

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour,
Je suis une maman âgée de 33 ans, j'ai depuis 3 mois des ganglions gonflés dures indolores qui roulent sous le doit. Le premier ganglion m'est apparu à la base du crâne, ensuite plusieurs des deux côtés du cou puis dans l'aine. Le plus grand étant de 1,5cm à 2cm.

Avec ces ganglions, un vertige permanent non rotatoire, qui ressemble au mal de mer, c'est dans ma tete que je sens l'instabilité et non au tour de moi. Une perte de 7 kg en un mois et puis des frissons et des sueurs nocturnes, des démangeaisons sur les mains et le jambes, et une gène au ventre et sous les côtes. Également une toux qui apparaît de temps en temps et qui s'aggrave la nuit, dernièrement une douleur en plein milieu de la colone vertébrale.

Mon médecin m'a fait faire des prises de sang : nfs, l'electrophorese des protéines, immunophenotipage, ldh. Tout est normal. Sérologie virale pouvant donner des ganglion et rien du tout trouvé  (ancienne atteinte EBV et c tout), crp normal.

Scanner Toraco abdomino pelvien qui a révélé 5 ou 6 ganglions centimetriques profonds dans la zone iliaque (pres de l'aine). Puis pet scan qui n'a rien fixé.

Dernièrement j'ai commencé à sentir une douleur au dos au milieu de la colone vertébrale assez intense. Ma dernière prise de sang révélé une légère hausse de globule blanc (plus exactement les polynucleaire neutrophyles) et une grande hausse de bilirubine.

Je suis perdue face au pet scan negatif avec tout mes symptôme! Mon médecin ne sait plus il m'orienter vers l'hemato qui trouve mes ganglion petits pour être biopsié, mais surtout qui ne me dit rien sur le vertige permanent et très lourd à vivre au quotidien depuis 3 mois !

Peut on avoir un lymphome avec un pet scan negatif ?
Le vertige fait il partie des symptômes de lymphomes ? Quelqu'un ici à t il eu une histoire similaire ?
Aidez moi svp !!

Dernière modification par Ritaben (10-01-2019 09:52:43)

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#2 07-01-2019 23:03:16

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Personne ?? J'ai besoin de vos avis svp? Dois-je refaire un pet scan ? Je meurs d'anxiété tout les jours depuis trois mois, mes symptômes se développent jour après jour... avec mes ganglions qui persistent depuis trois mois, ma douleur au dos soudaine et intense me fait penser à une infiltration osseuse, mes vertiges me font penser à un lymphome cérébral, je pense au pire !!! Besoin de vos avis svp

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#3 08-01-2019 10:30:50

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour.

Si j'étais à votre place je demanderais un RV avec un ORL pour deux raisons

- d'abord faire le point sur la sensation de vertige qui peut être due à une infection au niveau de l'oreille interne par exemple

- ensuite pour discuter de l'éventuelle l'accessibilité des ganglions du cou pour un prélèvement

Un petit conseil plus facile à donner qu'à suivre: quand on ne sent pas bien il faut évidemment insister auprès des médecins pour trouver des explications mais essayer de lutter contre les hypothèses paniquantes tant qu'on ne sait pas.
A cet égard lire sur Internet est à double tranchant...

Je répète: plus facile à dire qu'à faire, nous le savons tous sur ce Forum!

Bon courage à vous.

Pascale.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#4 08-01-2019 13:24:49

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour Pascale,
Merci beaucoup pour ta réponse, concernant l'orl c'est le premier réflexe que j'ai eu, il m'a prescrit un teste de l'oreil interne appelé vng, les résultats n'ont pas révéler de problème à ce niveau là. Je passe une irm cérébrale dans deux jours.

Merci encore

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#5 08-01-2019 14:43:44

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

À quel moment une biopsie osteo-medulaire est elle indiquée? Quel est son taux de fiabilité ?

Dernière modification par Ritaben (08-01-2019 14:44:06)

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#6 08-01-2019 15:04:36

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Personnellement je n'ai eu les BOM qu'après le diagnostic par analyse de ganglions mais je ne sais pas si la chronologie peut être différente.
Je ne vois pas ce que tu veux dire exactement par '' taux de fiabilité''.
Seul un médecin hématologue peut répondre concernant une indication d'examen et sa lecture.


L'IRM est une bonne chose pour que tu avances.

Bon courage.

Pascale.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#7 09-01-2019 10:13:54

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour,

On m'a fait hier un prélèvement guidé par échographie pour une biopsie ganglionnaire, mais on n'a pas prélevé tout le ganglion, juste deux échantillon avec un trocart. Je ne comprends pas pourquoi l'hemato n'a pas décidé de prélever tout le ganglion, sachant qu'elle me disait que la ponction risque de ne rien donner vu la taille des ganglions. Elle m'adresse en radiologie sans prescription seulement un post-it sur lequel est écrit biopsie guidé par échographie. J'ai pas l'impression que la démarche est sérieuse car on m'a demandé la prescription au service radiologie, je leur ai montré le petit bout de feuille sans cachet ni signature. Je leur ai demandé d'appeler l'hemato pour voir si elle a oublié de me donner la prescription, il m'on fait le prélèvement car ils ont trouvé mon scanner et mon pet scan enregistré sur leur système informatique.

J'avais consulté un cancerologue qui a decidé de me faire une biopsie medulaire, mon rdv été hier aussi mais l'après-midi. Il m'a torturé et finalement n'a pas réussi à prélèver l'échantillon car je hurlais de douleur, le gaz hallucinogène ne m'a pas fait d'effet, l'anesthésie n'était pas suffisante. Il a arrêté et à tout annulé.

Je suis dans l'impasse. Je ne sais pas quoi faire, j'ai toujours les meme symptômes, bcp de démangeaison par tout sur le corps, vertige, mes ganglions sont toujour là, la radiologue m'a trouvé un autre ganglion sous la machoir pres de la traché, il fait 17mm et n'a pas de hil.

L'idée qu'on me laisse avec mes ganglions et tout mon mal comme ça me fait très peur. J'ai l'impression qu'ils font exprès de laisser les choses dégénérer pour que ça devienne plus facile à diagnostiquer.

Dernière modification par Ritaben (09-01-2019 11:38:36)

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#8 09-01-2019 15:46:07

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Merci Pascale, je fais l'irm cérébrale demain. Bon courage à tous

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#9 10-01-2019 09:46:15

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour à tous, Quelq'un pourrait me dire si le petscan peut donner des faux négatif svp ? Quelqu'un a t il eu un diagnostic de lymphome tout en ayant un petscan negatif  ? Merci a vous

Dernière modification par Ritaben (10-01-2019 09:47:07)

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#10 10-01-2019 10:13:17

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour Ritaben, je comprends ton angoisse mais manifestement tu es prise en charge. Il faut souvent beaucoup de temps pour établir un diagnostic, pour moi il a fallu 4mois mais j’ai lu que certains n’avaient toujours pas de diag clair même après 18mois . Tant que les medecins continuent à te prescrire des examens c’est qu’ils ne lâchent pas l’affaire. Ils vont finir par trouver ce qui se passe et je te souhaite de tout cœur que ce ne soit pas 1  Lymphome .
Bon courage

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#11 10-01-2019 11:46:01

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour Eloness, merci pour ta réponse, je me pose  la question concernant le pet scan car le fait qu'il soit negatif est très incompatible avec les symptômes que j'ai. Vu la perte de poids, la fatigue et la douleur au dos, ça n'a pas l'air d'un truc indolent qui pourrait passer inaperçu dans un pet scan. Ce tourment de questions est infernal à vivre. J'ai besoin de savoir car je n'arrive plus à m'occuper de mes enfants, j'y pense matin et soir...

Le compte rendu de mon pet scan parle d'intense fixation des espaces graisseux cervicaux et axilaires, , mais il dit que c'est rapporté à l'activation de graisse brune... alors ma question : ces fixations physiologiques peuvent elles interférer ou cacher des zones atteinte par la maladie (la fixation cervicale me fait peur car c'est la ou j'ai le plus de ganglions) ? Les erreurs de lecture des pet scan sont elles courantes ??


Excusez moi pour mon insistance, j'espère ne pas vous embêter avec mes questions et mon angoisse...

Dernière modification par Ritaben (10-01-2019 11:53:54)

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#12 10-01-2019 13:12:46

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Tu n’embetes personne, ce forum est là pour ça ( enfin moi je suis nouvelle mais j’ai l’impression que tout le monde essaie d’aider au mieux). Mais pour te répondre efficacement il faudrait avoir vécu un parcours similaire au tien avec un pet Scan négatif par exemple, ce qui n’est pas mon cas puisque je n’ai même jamais eu de petscan! Alors je ne peux que t’encourager à tenir bon!

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#13 10-01-2019 15:39:15

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Merci pour ton soutien Eloness, on doit tenir bon, tu peux me dire quels symptômes tu avais et ce qui a permis de poser ton diagnostic ?

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#14 10-01-2019 16:44:23

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 157

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Ganglions dans le cou et un gros au niveau de la joue (glande parotide) et c’est tout! J’ai fait écho, scanner, irm, cytoponction, multitudes de prises de sang, tests en tous genre (tuberculose soupçonnée un temps) et tout ça sans résulta autre que le constat de la présence de ces adénopathies. L’ORL m’avait prescrit un petscan mais a finalement décidé de m’enlever 2 ganglions pour analyse et c’est ça qui a permis le diagnostic. Je comprends ton angoisse et ton desarroi, cette attente est insupportable et j’espere vraiment pour toi que les médecins trouveront rapidement de quoi tu souffres.

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#15 10-01-2019 17:26:53

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 509

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Me concernant j'ai passé toutes la batterie de tests dont tep scann et tout était négatif par contre le dernier examen la ponction de l'oeil là il est revenu ultra positif avec le diagnostic fait  : lymphome B à grandes cellules primitif endo oculaire et ça a mis 7 mois d'examens

fait confiance aux médecins. C'est une période difficile pou rêtre présent avec nos proches car on pense qu'à ça. Essaie de faire des choses avec tes gamins de t'occupper un max
tiens nous au courant et on est là pour te soutenir
cordialement
Evelyne

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#16 10-01-2019 17:44:36

Morgane5
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 1

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour à tous..je me présente, Morgane, 28 ans, infirmière.
J’aimerais vous faire part de ma petite histoire..
Depuis plusieurs semaines, énorme fatigue..et deux ganglions cou : un à gauche, l’autre à droite..je ressens que quelque chose ne va pas..
Consultation médecin qui me dit : oh c’est rien.. j’ai du y aller 4 fois en 10 jours pour qu’il me prescrive enfin un BS et une eco. Bilan sanguin en attente de résultat. Eco faite hier : de nombreux ganglions : 6 à gauche, 3 à deoit.. thyroïde dans un état catastrophique..de nombreux nodules et taches..tout ce que le médecin me dit après l’éco c’est : votre thyroïde est deguelasse et il s’en va..
J’ai direct dépose les résultats à mon médecin..qui pour tout vous dire ne m’a pas du tout recontacté...
En attente des résultats du BS demain normalement..je vais exiger une biopsie (qui soit dit en passant est le seule moyen de poser clairement le diag). Combien de fois a ton vu de très bons BS et une eco parfaite et là à la biopsie : stupeur..je préfère prévenir que guérir..

Voilà. Bon courage à tous ceux en attente de dagnostic et grosse pensée et force à ceux qui se battent contre ces M.. de maladie..

Morgane

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#17 10-01-2019 20:13:38

Ritaben
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Merci à vous tous pour vos partages, mon ressenti personnel jusqu'à maintenant c'est que les médecins font trop traîner les choses... quand je vois dans plusieurs articles médicaux que face à un ganglions ou adenopathie qui dépasse un centimètre qui persiste au delà de 4 semaine meme sans anomalie dans l'analyse de sang, la première conduite à tenir c'est la biopsie, je peux dire qu'on est très loin sur le plan pratique... moi à chaque consultation c'est un bras de fèr avec le médecin pour obtenir une ordonnance, je voulais faire la biopsie dès que mon bilan viral et bactérien n'a rien montré comme cause d'adenopathie, je n'étais pas écouté. Meme concernant la biopsie que l'hemato de l'assistance publique m'a prescrit, j'ai trouvé que le fait qu'elle me dise que les ganglions ne sont pas très grands(de 1,5 à 2 cm pour le rappel) et qu'ils risquent de ne rien montrer avec une ponction, ça je l'ai trouvé très contradictoires avec le fait qu'elle décide de faire un prélèvement à l'eguille plutôt que d'enlever un ou deux ganglions, j'en ai au moins une dizaine au cou quand même !! Pourquoi ne pas trancher et pouquoi prendre le risque de laisser la maladie se développer ?! Surtout lorsqu'on crie nos symptômes haut et for, lorsqu'on dit qu'ob ne va pas bien, qu'on se sent mal, que notre etat se détériore jour apres jour. En plus les délais sont lents, donc autant fiabiliser au maximum les prélèvements pour être sûre des résultats....parce que de toute façon si le prélèvement à l'eguille est negatif elle va devoir m'enlever des ganglions. On aurait alors perdu du temps à trop échelonner cette investigation infernale .... 😔,
Je vous souhaite tous beaucoup de courage

Dernière modification par Ritaben (10-01-2019 21:31:07)

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#18 16-01-2019 17:36:15

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour, je reviens avec des nouvelles concernant ma biopsie ganglionnaire : c'était une biopsie à l'eguille guidé par échographie oú l'on a prélevé deux échantillons. Pour les résultats : le premièr échantillon n'était pas contributif car c'était du tissus fibreux et non ganglionnaire. Le deuxième échantillon était composé en grande partie de tissus non ganglionnaire avec une petite partie de tissus ganglionnaire qui était normale. La biopsie, tout en étant pas concluante, l'hemato de l'hôpital ne veut pas envisager l'exégèse d'un ou deux ganglions entiers étant donné que les prise de sang ne révèlent rien et que le tep scan ne fixe pas, elle ne pose donc pas de diagnostic, ne veut pas faire une vrai biopsie et me laisse dans cette impasse, malgrais mon état qui ne s'améliore pas (toux, sueurs nocturnes, énorme fatigue au point de dormir presque les deux tiers de la journée). Que pensez vous ? Peut on s'appuyer sur cette pseudo biopsie pour être rassurée, sans toit de même comprendre l'origine de mon mal et donc pas de traitement ??

Dernière modification par Ritaben (16-01-2019 17:42:08)

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#19 17-01-2019 10:33:21

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Personne ??

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#20 17-01-2019 11:29:10

annakarina
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Messages: 87

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

coucou

je n'ai pas de réponses mais des suggestions

avez vous vu du côté des hormones thyroïdiennes leur dosage? avant l'ablation de ma thyroïde j'avais de gros problème de prise de poids sueur nocturne et je dormais toutes la journée

mais j'étais en hypothyroïdie donc tout fonctionnait au ralenti depuis mon intervention ablation de la thyroïde et dosage tsh bonne je vais bien

pour les vertiges j'en ai eu et pourtant tous les examens  était bon côté irm

mais une baisse d'audition à gauche détecté chez orl

j'ai fait de la  kiné vestibulaire pendant  4 ans et en ce jour ça va nettement mieux et c'est un orl . dans ce genre de problème qui m'a dirigé vers un kiné .

je retourne chez cette orl une fois tous les 6 mois voir si la stabilité est toujours acquise

pour ma part on se sait pas d ou c'est venu mais une hypothése

un grave accident de cheval que j'ai eu et qui aurais pu me coûter la vie ..je m'en suis sorti par coup de chance
et un autre eux  ans avant

des traumatismes



pour les vertiges chez moi ce fut plus des instabilités comme si j'avais bu mais je ne buvais pas mais je connaissais les symptômes car ça m'est arrivé de picoler pendant les fêtes

suite aux accidents me reste acouphènes des deux oreilles mais j'ai gérer et ça a diminué avec la kiné et travail perso


voilou   


bises

Dernière modification par annakarina (17-01-2019 11:31:53)

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#21 17-01-2019 11:35:40

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 87

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

surtout ne lâche rien

si tu as un lymphome plus tôt il sera découvert et mieux sera traité

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#22 17-01-2019 11:52:46

Ritaben
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Bonjour annakarina, merci bcp pour votre réponse, les vertiges que vous décrivez ressemblent exactement à ceux que j'ai, l'hematologue me dit qu'il n'y a pas de lien avec les adenopathie, pourtant c'est apparu en même temps, j'ai fait une irm cérébrale sans injections qui n'a rien révélé, même au niveau de l'oreille interne pas d'anomalies. Je compte aller chez un neurologue pour voir ça. Pour ma thyroïde, les dosages hormonaux sont normaux meme si le scanner montre une petite zone hypodense au niveau de ma glande sans gravité parait-il...

Je vais parler avec mon médecin concernant la rééducation vestibulaire

Sinon à part les vertiges, aviez vous des ganglions ? D'autre symptômes ? Avez vous été  diagnostiquée ?

Dernière modification par Ritaben (17-01-2019 11:56:20)

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#23 17-01-2019 12:03:30

Ritaben
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Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

Je ne comprends pas la décision de l'hematologue de ne pas me faire une vrai biopsie, elle m'a clairement dit que sur les deux échantillons prélevé un été inutile car c t pas du ganglions et l'autre contenait très peu de tissus ganglionnaire, comment peut elle laisser les choses dans le doute, sur tout avec tout les symptômes que je lui décrit, est ce que je me trompe ?? Est ce que ça arrive qu'on laisse un patient dans le doute sans être sûr qu'il n'a pas de lymphome ? Ça me partait une énorme responsabilité.

Comment me faire prendre en charge correctement ??

Dernière modification par Ritaben (17-01-2019 12:05:21)

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#24 17-01-2019 13:29:34

annakarina
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Messages: 87

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

pour les ganglions j'en ai toujours eu dés que je chope un rhume ou une angine mais c'est un processus normale vu que la taille reste dans la normalité

à part les acouphènes la baisse d'audition  ils ont découvert un petit nystagmus

r a s au scanne cérébrale


c'est mon opticien qui l'a vu en plus même l’ophtalmo  avait pas vu comme quoi



a mon avis sur le conseil d 'un médecin deux diagnostic valent mieux qu'un

je relie vos symptômes  en début de page et je trouve ça inquiétant

essayer de voir un autre hémato..je sais que là ou est suivit mon mari  il n'y en a qu'un seul en qui j'ai confiance et un seul interne..du coup nous avons demandé d'être suivi par eux..




avec la rééducation vestibulaire ça s'est amélioré..il ne se voit pas au quotidien..le nygtamus



mon mari était suivit pendant 9 mois par un orl réputé et malgré tout nous avons changé car ses symptômes d'otite qui ne guérissait pas nous inquiétait et bingo le suivant a bien fait son taff

le premier ne voulait pas faire de biopsie

comme quoi  il ne faut pas se croire obliger de rester avec le même médecin

Dernière modification par annakarina (17-01-2019 14:15:41)

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#25 17-01-2019 14:47:48

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 28

Re: Ganglions depuis 3 mois avec vertiges permanent et pet scan negatif

C'est quand même grave comment certains médecin peuvent laisser trener les choses, j'espère annakarina que vous vous portez bien maintenant vous et votre mari. Je vais consulter un hemato au privé

Pour vous on a pas eu besoin de faire de biopsie si j'ai bien compris ? Quel a été votre diagnostic ?

Dernière modification par Ritaben (17-01-2019 14:52:28)

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