France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 09-01-2019 21:51:26

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 32

Re: Dans le doute ...

Bon et bien c’est déjà ça ! Je te souhaite de passer une bonne nuit malgré tout ( remarque je ne sais pas quelle heure il est chez toi) , moi ce soir je vais pas faire la maline parce que les soldes ça crève 😀 c’est ça qui reste le plus dur je crois, le sommeil!

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#27 09-01-2019 22:14:52

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

@Eloness Pour les brulures, c'est relatif, ça dépend de la dose envoyée et du nombre de séance (bon, de ta sensibilité aussi). Perso, j'en ai eu 15, j'ai eu des rougeurs façon coups de soleil mais c'est tout. Bref, tu verras ce qu'en dit le radiologue et ce qu'il préconise ^^.

Moi après chimio et radio, je suis en rémission complète (j'étais en rémission complète à mi chimio mais on fait tout le protocole pour consolider et mettre toutes les chances de mon côté !) Je vais, en théorie (j'ai pas enviiiiiiiiiiiiiiiiiiiie) reprendre le boulot dans quelques semaines. Donc ça va plutôt bien ^^.

@Hibiscus Je comprends ton non-envie de partager ça avec tes proches pour le moment. Gérer ses propres questions et inquiétudes c'est une chose mais si en plus faut gérer celles des proches, ce n'est pas évident. En tout cas, nous on est là donc n'hésite pas ! J'espère que les docs vont se bouger et au moins te faire faire une cytoponction.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#28 09-01-2019 22:31:34

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Merci beaucoup pour votre soutiens j’ai l’impression de dramatiser à côté de vous qui vivez une période difficile avec beaucoup de courage  !!

@Ecila ça va les effets secondaires ne te fatigue pas ?
Tu as le droit à quoi d’ailleurs ? Parce que je sais que ça diffère selon les personnes.


Oui il est tard ici (1h29) mais mon fils à soif puis mal aux jambes et subitement une envie de lire (comme c’est pas l’heure je peux au moins le masser et lui donner de l’eau)  donc je tiens encore un peu ... même si je sais que demain ça va être duuur comme d’hab.

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#29 09-01-2019 23:31:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

Ben être dans le doute, c'est difficile aussi. Être dans le doute et avoir l'impression de ne pas être écoutée, entendue, prise au sérieux par le corps médical aussi c'est difficile. Bref, je ne trouve pas que tu dramatises. Ce n'est pas comme si tu étais en mode panique parce que tu as un micro-ganglion. Tu n'as peut-être pas de lymphome (je te le souhaite fort !) mais tu as quand même quelque chose, pas forcément grave mais quelque chose qui t'épuise, qui te fait perdre tes cheveux, qui te fait perdre du poids. Bref, ce n'est pas rien.

Ça diffère en fonction des personnes et surtout du type de lymphome et leur avancement :p Moi j'ai un lymphome de Hodgkin, c'est censé être le moins pire des cancers (j'adore quand on me dit ça ! Tiens, prends le mon cancer vu qu'il n'est pas grave !) Donc j'ai eu le menu classique réservé à mon cas (stade IIA (donc 2 zones atteintes et pas de symptômes)) : 4 cycles d'ABVD (chimio) et 15 séances de radio à hauteur de 30gy en tout. Franchement, comparé à ce que certains vivent, ça c'est bien passé, globalement j'ai bien toléré les traitements. Je n'ai pas eu de nausées, pas d'aplasie, pas de douleurs. Juste un goût immonde dans la bouche, une bonne grosse fatigue et un manque d'endurance qui persiste toujours pour le moment.

Bon courage pour demain !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#30 10-01-2019 10:31:27

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 32

Re: Dans le doute ...

Bonjour, comment ça va aujourd’hui? J’espere que tu as pu te reposer un peu hibiscus. Je confirme, faire des massages à cette heure tardive de la nuit, tu es vraiment une maman qui déchire !
Merci Ecila pour ton témoignage, c’est ma mère qui m’a dit que j’allais être brûlée avec la radiothérapie, mais je crois qu’elle a une légère tendance à l’exageration 😏. Elle dramatise, pense tout le temps au pire mais je lui pardonne, c’est juste une maman qui s’inquiete pour sa fifille (de 44 ans quand même, faudrait voire à couper le cordon ombilical!!).
Bon c’est vraiment super pour toi, la rémission wahou! Je n’ose imaginer comment on doit se sentir lors de cette annonce... comme une renaissance peut être ! En tout cas c’est super de venir partager ton expérience et de continuer à soutenir ceux qui sont encore dans la maladie. Ou qui ont peur de l’etre Comme notre courageuse Hibiscus!

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#31 10-01-2019 10:48:16

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Coucou je me suis endormi vers 1h30 pour un réveil à 10h30 il est 13h45 et je suis épuisée physiquement juste pour être aller chez ma mère.
Merci Eloness pour le compliment ça fait tellement plaisir !

C’est vrai qu’une rémission fait penser à une deuxième vie et beaucoup de gens disent que leurs vie n’Est plus la même ! Ils vivent à fond les ballons et ne voient plus les choses de la même manière.

Oui ça brûle apparemment je l’ai lu aussi. Par exemple si c’est au niveau du cuir chevelu on en perds au niveau de la zone radié.

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#32 10-01-2019 11:02:25

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 32

Re: Dans le doute ...

Bon ben je mettrai du blush sur l’autre joue et on y verra que du feu , c’est le cas de le dire!
Plus sérieusement je suis en recherche d’emploi donc, même si je n’accorde pas une importance fondamentale à l’apparence physique, c’est pas le bon moment pour ressembler à éléphant man ou  à 1 grande brûlée . Mais je n’ai pas trop peur de la radiothérapie et ma belle-mère enlève le feu alors ça devrait aller.
Aller, une bonne sieste Hibiscus, fais toi du bien !

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#33 10-01-2019 11:06:17

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Que du feu ? C’est un jeu de mot 😂.
C’est vrai que ça a l’air moins pire que la chimio.

Moi je cherche pas pour l’instant Je suis trop fatiguée.
J’ai perdu mon boulot en décembre !

Dernière modification par Hibiscus (10-01-2019 12:48:52)

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#34 10-01-2019 11:48:43

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

Ça dépend vraiment des doses et du nombre de séances mais vraiment, ça n'a rien à voir avec la chimio. La chimio déjà, tu passes au minimum une demi journée à l'hopital à te faire injecter des trucs pas sympa, tu as les effets secondaires, la perte de cheveux, la fatigue ++, les traitements complémentaires à prendre. La radio, ça dure 15min à tout casser, tous les jours certes mais ce n'est que 15min et c'est tout !! Tu ne sens rien et niveau secondaire, tu peux effectivement avoir des brûlures légères sur la fin, quelques effets genre fatigue, bon mal de gorge, perte de goût en fonction de la cible..

Les parents qui s'inquiètent, c'est normal j'ai envie de dire :p Faut juste réussir à les faire redescendre quand ils en font trop. Mon père je lui ai dit que 1/ si moi je n'étais pas inquiète, il n'avait pas à l'être et que 2/ s'inquiéter ne servait à rien et que ça ne m'aidait pas à guérir. Je suis dure mais vraiment.. J'avais autre chose à faire que de gérer l'inquiétude de mes proches.

Pour l'impression de renaissance, non pas vraiment. C'est difficile de se sentir guérie quand on ne s'est pas sentie malade en fait (ce sont +tôt les traitements qui m'ont fait me sentir malade !) Je considère ça comme un épisode pas sympa de ma vie, c'est tout. Après ça reste assez récent (dernière séance de radio mi novembre 2018 !)

Bref, bonne journée les filles smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#35 10-01-2019 12:51:56

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Oui c’est vrai ça n’a rien à voir ! Y a beaucoup moins d’effets secondaires apparemment.

C’est trop mignon que ton papa s’inquiète (ça dépends comment il réagit) t’es vachement sereine c’est bien.

Oui je comprends c’est embêtant.

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#36 16-01-2019 17:32:12

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Un petit coucou les filles. J’ai rdv demain avec l’infectiologue. Je suis pas très bien depuis quelques jours. Je suis super fatiguée et j’ai mal au niveau de mon cou. J’ai un gros bleu qui est apparu au niveau de l’arrière cuisse (15cms).

Et vous comment ça va ?

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#37 16-01-2019 18:53:50

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 24

Re: Dans le doute ...

Bonjour Hibiscus, je suis dans la meme situation que vous ( polyadenopathie, grande fatigue et sueurs la nuit tout ça depuis octobre ) , avez vous pu avancer sur votre diagnostic ?

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#38 16-01-2019 18:57:32

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Bonjour Ritaben,

Non pas encore mais je m’attends à quelque chose du genre « c’est psychologique » pour éviter d’aller plus loin.

Moi je n’ai pas de sueurs nocturnes. C’est surtout localisé au mains et au pieds.

Comment cela à commencer pour vous ? Qu’avez vous fait comme examens depuis Octobre ?

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#39 16-01-2019 19:23:19

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 24

Re: Dans le doute ...

Bonjour Hibiscus, pour moi ça a commencé avec l'apparition de ganglions au niveau du cou avec une sensation de vertiges contonus toute la journée, j'ai ensuite eu des ganglions dans l'aine, j'ai commencé à perdre du poids, j'ai perdu 8 kg en 3 semaines, j'ai commencé à sentir une  grosse fatigue au fil des jours avec des douleur au ventre et sous les côtes, en decembre j'ai commencé à avoir de temps en temps des sueurs la nuits, pas des litres, mais très inhabituelles pour moi, et je gratte sur mes main et mes pieds. Je suis actuellement bloqué car un prélèvement à l'eguille à été fait à L'hôpital, deux échantillons dont un n'était pas contributif et l'autre échantillon contient très peu de tissus ganglionnaire mais qui été normal. L'hemato ne veut pas me prélever in ganglion ou deux pour refaire la biopsie avec suffisamment de tissus, elle ne pose pas de diagnostic et veut que j'aille voir en médecine interne !! Ok moi je veux bien aller voir en médecine interne mais déjà il faut éliminer un éventuel lymphome ! Je ne sais pas quoi faire... Pour mes examens, les prises de sang ne montrent rien, j'ai fait un pet scan qui n'a pas fixé.

Et vous qu'evez vous fait comme examen, et où en êtes vous à ce jour ?

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#40 Hier 00:50:32

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 32

Re: Dans le doute ...

Bonsoir, contente pour toi Hibiscus que ton parcours de recherche continue, ça va bien finir par donner des résultats ! J’hallucine quand je vois que malgré des symptômes plus que gênants voire handicapants comme cette extrême fatigue, on puisse laisser des personnes dans l’ignorance. Je dis ça aussi pour Ritaben qui est visiblement dans la même incompréhension que toi. Moi je n’avais pas le quart du dixième de vos symptômes et j’ai eu tous les examens nécessaires. Bon il a fallu insister un peu mais essentiellement au niveau de mon généraliste qui est toujours un peu frileuse pour faire des prescriptions d’examens coûteux. Peut-être que les médecins sont contrôlés rapport aux ordonnances, je sais pas mais c’est franchement relou.
Pour ma part j’ai eu mon RDV hémato hier et il m’a proposé radiothérapie ou abstention. Ce que je n’avais pas compris jusqu’alors c’est que la radiothérapie me permettrait une rémission relativement longue ( moi je croyais que ça n’avait qu’un intérêt esthétique car ferait diminuer mon ganglion) et retarderait du coup le 1er traitement chimio. Du coup il faut vraiment s’assurer que ni la moelle osseuse ni des organes ne soient atteints sinon pas de radiothérapie. Donc tepscan et biopsie de la moelle osseuse. Et coup de chance, il a du y avoir un désistement car tepscan prévu pour demain ( normalement j’aurai du attendre au moins 1 mois), RDV radiothérapeute la semaine prochaine, et si je décide effectivement de faire la radiothérapie j’enchainerai avec la biopsie. Voilà les nouvelles de mon côté, je vous souhaite à toutes les 2 d’avoir enfin des réponses, n’hesitez pas à secouer vos médecins, à demander d’autres avis, à faire les chieuses, vous en avez le droit!! Bonne nuit les filles
Elodie

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#41 Hier 00:57:03

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 24

Re: Dans le doute ...

Merci Eloness, je te souhaite un rétablissement rapide et bon courage pour ta cure, moi je pense que je ne suis pas encore tombée entre de bonnes mains, tu es dans quelle région ? Et ta prise en charge c'est dans un hôpital ou une clinique privée ?

Dernière modification par Ritaben (Hier 01:00:38)

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#42 Hier 07:19:04

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 32

Re: Dans le doute ...

Bretagne, je suis suivie au chu de rennes

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#43 Hier 15:30:41

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Ah oui sacré parcours ! Il manque la biopsie c’est le plus révélateur !
Moi j’ai étais en interne et c’etait Le yoyo dans mes prises de sang et apparemment la ca va alors que je m’en suis pas faite piqué depuis donc j’ai pas compris ...

Aujourd’hui j’ai eu mon rdv avec l’infectiologue. Alors il comprends rien ! Il va en parlé avec un confrère dans l’hopital Du chef lieu de La Réunion.
Il veut faire un pet scan à savoir si ils sont fixé ou pas mais d’abord on fait une cytoponction mais ça me rassure pas se que tu dis Ritaben par rapport à ça ! J’ai pas trop envie de faire un truc dans le vide. D’ailleurs ça sera pas sous maxillaire qui sera prélevé mais cervical postérieur (occipital). J’ai lu que les lymphome ne débuter pas dans cette zone là donc ça me rassure !

Changement de situation pour toi Eloness tout s’enchaine. Soit forte très forte ! 💪🏼

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#44 Hier 15:40:48

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

Autre son de cloche pour la cytoponction : Dans la mienne on voyait les cellules typiques liées à mon lymphome, c'est grâce à elle qu'ils ont ensuite programmé une biopsie pour confirmation. Donc ça peut être utile.

Bref, c'est très bien !! Tu vas enfin avoir droit aux examens qui vont bien et donc tu vas bientôt, j'espère, être fixée !


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#45 Hier 15:45:20

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Bonjour Ecila merci pour tes précisions !
Oui j’espere qu’il le prélèvera correctement. Je t’avoue que j’ai un peu peur de l’examen. Par contre si il est infra centrimetrique <1cm on pourra pas et on passera au pet scan. Mais il est pas infracentrimetrique normalement. 2 scanners et personnes n’a donnée de précisions sur ce fameux ganglion ! Incroyable même l’infectiologue n’a pas compris. Pourtant il est’ bien noté qu’il y a des ganglions à tel endroit.

Je vois que tu es en rémission. Comment s’est passé la découverte de ton LH?

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#46 Hier 17:28:36

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

La fatigue joue sur ta mémoire :p J'ai répondu à cette question un peu plus haut sur ton sujet smile


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#47 Hier 17:48:24

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Excuse moi sad. Effectivement la fatigue prends de l’ampleur.

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#48 Hier 18:32:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 161

Re: Dans le doute ...

Bichette, t'inquiète, une fois que la cytoponction et surtout le tepscan seront fait, tu en sauras + et tu commenceras à en voir le bout. Je te le souhaite en tout cas !


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#49 Hier 19:33:41

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 23

Re: Dans le doute ...

Oui en plus c’est pas évident tout ses rdv avec les enfants ! Mon conjoint aime bien m’accompagner mais là ça sera pas possible.

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