France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 18-01-2019 12:37:42

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou mon prénom est Sonia. Je suis aller à la mer 1h ça m’a Cassé. Depuis que je travaille plus j’y vais de plus en plus. Malheureusement ça rempli pas les comptes en banque surtout quand on t’arraches ton boulot sans t’y attendre !

Oui c’est une bonne chose qu’il souhaite continuer. J’essaye de ne pas craquer parce que physiquement c’est très dur pour moi. Dès que la fatigue prends le dessus ça commence à m’agacer ! Je prends sur moi pas le choix.
Il pense à une maladie auto-immune mais c’est très vaste. Pour lui rien d’urgent, pas de cancer non plus sinon ça serait vu !

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#52 18-01-2019 12:51:57

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Dans le doute ...

Coucou Elo smile

Je devais reprendre fin janvier mais vraiment je ne me sens pas prête donc, vu avec mon doc, on a prolongé mon arrêt d'encore 1 mois. La reconversion, ça fait des années que j'y pense mais le fait est que je ne sais pas ce que je veux faire ! Bon, je sais ce que je ne veux plus/pas faire, c'est déjà ça :p Et puis d'un autre côté, j'ai longtemps galéré avant de trouver ce CDI et la stabilité qui y est liée donc je suis un peu réticente à l'idée de le lâcher.

Peut-être qu'Hibiscus s'appelle Marie-Emmanuelle en vrai :p
(rapport à la longueur de son pseudo)

Ah bah non, j'ai été devancée, c'est Sonia !

Dernière modification par Ecila (18-01-2019 12:52:29)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#53 18-01-2019 13:04:42

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Hahahaha il est si long que ça 😛.

Oui faut bien réfléchir un CDI c’est une sûreté mais c’est dommage de faire quelque chose à vie qui nous plaît pas.

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#54 18-01-2019 14:29:00

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Bon ben je préfère Sonia quand même 😀 Surtout que j’ai une très bonne amie qui s’appelle Sonia et qui elle aussi a vécu des trucs pas très cool niveau santé. Mais qui aujourd’hui va très bien et à une pêche d’enfer et c’est tout le mal que je te souhaite Sonia!
Niveau boulot c’est sûr que c’est super chaud cette maladie parce que en plus, en tout cas pour le lymphome folliculaire, il y a la notion d’incurabilité. Pour moi qui suis en recherche (et j’ai raté un entretien pour cause de tepscan) les sentiments sont très ambivalents. J’ai quitté mon boulot en CDI parce que je ne m’y épanouissais plus. J’ai embarqué ma petite famille dans mon délire et on a tout quitté pour la Bretagne. Mon mari a tout de suite retrouvé du boulot et moi j’ai pris mon temps , je ne voulais pas retravailler tout de suite. Mais fatalement il arrive un moment où financièrement ça devient nécessaire que je retravaille . Et pile quand  je me mets à chercher du boulot mister lymphome se tape l’incruste ! Et là gros problème de conscience . Je vais avoir des problèmes toute ma vie avec ce truc et imposer ça à un employeur et des collègues j’ai du mal à l’envisager. Mais bon, c’est un travail à faire sur soi et je vais m’y employer! Donc effectivement il y a des moments où je me dis que je n’aurais pas dû démissionner et d’autres où je me dis que de toutes façons cette vie là ne me convenait plus . Tout acte et tout choix implique des conséquences positives et négatives, c’est rarement tout blanc ou tout noir, le tout est d’essayer de ne retenir que le positif ! Ok, ok, plus facile à dire qu’à faire! 
Ecila, je me reconnais dans ce que tu dis, je fonctionne par élimination : je ne sais pas vraiment ce que je veux mais je sais ce que je ne veux définitivement pas, c’est un bon début dans l’affirmation de soi! Je suis ravie pour toi de ce délai qui t’est accordé, ce sont peut-être ces quelques semaines qui t’aideront à faire des choix salutaires !

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#55 18-01-2019 16:38:42

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Oui c'est plus court effectivement !

Ah oui t'as un parcours aussi particulier que le mien à se que je vois.
C'est vrai qu'un CDI c'est quelque choses de sûr. Même si ils nous arrivent n'importe quoi y a toujours l'ALD qui est accordé en cas de maladie chronique.
Après il est pas stipuler qu'à un entretient tu dois obligatoirement annoncé ta maladie il me semble. Si physiquement tu te sens de bosser vas y fonce !

Moi je peux pas et c'est trop dur parce que j'avais l'habitude d'être active et le fait d'être achevé aujourd'hui ça me fatigue ! Même si financièrement c'est dur mon corps ne pourra pas suivre !

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#56 18-01-2019 16:58:50

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Pour celles qui on fait la cytoponction vous avez eu les résultats quand ?

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#57 18-01-2019 17:39:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Dans le doute ...

L'ALD c'est très bien niveau frais mais ça ne paie pas le loyer :p Heureusement que je bossais depuis un certain temps quand j'ai appris la nouvelle et heureusement que ma boite souscrit à une prévoyance pour ses employés parce qu'avec juste les IJ, ça serait impossible (ma boite et la prévoyance complètent les IJs quasiment à hauteur de mon salaire habituel).

Mais bon, il faut reconnaitre qu'on a un système de santé bien fichu. J'ai regardé le coût de mes traitements, des hospitalisations et des examens, sans la sécu, je n'aurai jamais pu me le permettre ! Rien qu'une journée d'hospit' c'est mini 1500€ !! Je remercie tous les jours mon conjoint et mes proches d'aller bosser et donc de cotiser !

Pour la cytoponction, d'après mon journal de bord, j'ai eu les résultats 2 jours après le prélèvement (la doc les a fait passer en urgence). A la base, elle m'avait dit que je les aurais le lundi suivant (le prélèvement a été fait le mardi).


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#58 18-01-2019 18:05:12

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Moi je les ai eu presque 1 mois après !! J’arretais pas de harceler le secrétariat du toubib et elle me disait « si c’est si long c’est qu’il n’y a rien, quand il y a qq chose de grave on le sait dans les 3 ou 4 jours ». Elle avait raison puisque la cytoponction n’a rien donné, mais quel stress!
Oui je compte bosser et ne pas le dire à mon employeur, sinon aucune chance pour être engagée! Par contre, le jour ou le traitement chimio commencera je ne pourrai pas le cacher et il saura que je lui ai caché au moment de l’annonce. Je ne suis pas très à l’aise avec ça mais bon, pas trop le choix hein!
Sonia, selon ta maladie et le caractère invalidant de celle-ci tu pourras peut-être prétendre à l’allocation adulte handicapé, c’est pas réjouissant mais vaut mieux ça que d’avoir en plus des problèmes financiers.
Et oui l’ALD ça change la vie de mon porte monnaie, il revit depuis que je n’ai plus à avancer tous les frais de mes examens, je peux remettre mon chéquier au placard😀

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#59 18-01-2019 18:33:52

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Ah oui quand même c’est long !

Ça dépend tu peux très bien découvrir la maladie après ton contrat ! C’est vrai que c’est pas honnête mais c’est pas un mensonge c’est juste que tu ne le déclare pas. Puis c’est personnel.

Ah oui c’est vrai l’adulte handicapé. Nous à La Reunion on avance quasiment rien or mis certain ORL ophtalmologiste sinon c’est remboursé dans la semaine et y en a qui prenne la mutuelle.

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#60 21-01-2019 17:06:38

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Un petit coucou par ici comment ça va ?
Vous avez passé un bon week-end ?

J’ai fais mes PDS pour la cytoponction et elles sont nickel mes plaquettes et ma VS ! Du coup j’ecarte la suspicion d’un lymphome.  J’ai juste très mal du côté gauche (en bas des côtes) depuis hier et en continu mais bon c’est supportable !! De toute façon je continuerai mon évolution ici histoire de quand même donné un avis sur mes mystérieuse adénopathie et ptatata ...

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#61 21-01-2019 17:10:10

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Dans le doute ...

Quelle bonne nouvelle hibiscus😉 c'est vrai que ça serait intéressant de savoir d'où viennent ces adenopathie.


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#62 21-01-2019 17:15:14

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Oui même les médecins ne comprennes pas ! Après les seuls choses qui n’ont pas été écarté sont les maladies auto immune enfin quelques unes mais pour lui tout aurait dû se voir en PDS. Mais bon j’ai déjà vu des cas où on voyais rien en PDS et tout en biopsie. D’ailleurs j’ai toujours trouvé ça louche 🥴. Le sang est quand un marqueur du corps entier.

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#63 21-01-2019 18:08:37

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Bon ben c’est super pour toi. Continues de donner des nouvelles si tu peux , ça pourra aider des personnes en attente de diagnostic de voir que d’autres maladies donnent des symptômes identiques. Je te fais des bises toutes fraîches ! A bientôt et portes toi bien

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#64 21-01-2019 18:13:50

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Pas de soucis. Merci beaucoup ! Bises.

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#65 22-01-2019 21:15:00

Ritaben
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 29

Re: Dans le doute ...

Bonjour Hibiscus, je suis très contente pour vous, si j'ai bien compris ils se sont basé sur les résultats de la citoponction pour écarter l'hypothèse du lymphome ?

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#66 23-01-2019 07:21:13

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou ah non y a que moi qui est écarté la piste du lymphome lol.
J’ai vu mon médecin hier parce qu’elle était en vacances et bon elle est trop dans le flou mais rassurée qu’on fasse une cytoponction. Après je peux comprendre les PDS son nickel j’ai fais une deuxième mononucléose on sait pas pourquoi. J’ai perdu 8kgs en 1 mois et demi, mes cheveux, j’ai dès adénopathie dont une pierreuse, asthénie... y a de quoi se poser des questions.

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#67 23-01-2019 10:47:34

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Cc Sonia, et oui, je n’ai pas voulu te le dire l’autre jour parce que tu paraissais tellement soulagée, je n’ai pas voulu te remettre dans l’angoisse d’un lymphome,  mais une prise de sang nickel ne peut pas permettre d’écarter cette piste, j’en ai fait 4 ou 5, toutes absolument parfaites...
Désolée... c’est quand la cytoponction?

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#68 23-01-2019 11:06:56

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Oui enfin soulagée pas vraiment en fait lol vu qu'ils sont encore là ... Comme elle m'a dit c'est pathologique et non physiologique dans votre cas.
Je dois être à la quatrième aussi. Au début c'était pas top et la ça va ... Je suis fatiguée aujourd'hui parce qu'hier j'ai fais une journée piscine dans un hôtel. Je me suis dis soit je suis k.o quand je rentre soit je vais avoir un contre coup pendant 2/3 jours ( oui des fois je me lace des défis mdr) du coup va pour le contre coup et en plus ma fille ne veut pas se reposé certainement dû à ses futurs dents ! La total.

J'ai rdv demain pour un contrôle (premier rdv) et ensuite le 30 pour la cytoponction.

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#69 23-01-2019 11:18:28

ever
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Messages: 593

Re: Dans le doute ...

Sonia lance toi encore des défis c'est ça la vie profiter de chaque moment. Pour le diagnostic il n'y a que la cytoponction qui te diras. Moi j'avais tous les examens examens excellents et c'est la ponction qui a révélé ma perte de la vue.
En attendant vit et profites de ton BB (c'est mon cas avec ma petite fille qui a 5 mois)
Amicalement
Evelyne

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#70 23-01-2019 11:30:16

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Ouh là là, ben moi mon défi du jour c’est de sortir de mon canapé 😅 j’ai parfois l’impression qu’il va finir par m’engloutir et on me retrouvera dessous toute mâchouillée 😂😂
Aller’ haut les cœurs! Je lache ma tablette et ce forum ( pour qq heures seulement) et je vais promener mes chiens. Il fait super froid mais il y a un beau soleil, qui a dit qu’il pleuvait tout le temps en Bretagne ?

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#71 23-01-2019 12:07:38

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Bon ben promenade aussitôt interrompue par....la pluie! Qui a dit qu’il ne pleuvait jamais en Bretagne?

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#72 23-01-2019 12:25:27

Hibiscus
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Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Merci Ever la mienne aussi à 5 mois ! Elle enchaîne les dents du coup c’est compliqué !
Oui je profite on sait jamais dû résultats. J’ai toujours dit je m’arrete pas tant que rien ne m’arrete ! Je vois que t’es pas la seule a avoir su la maladie avec une aiguille ! C’est bien de partager ça car beaucoup pense que c’est Symptomatique.

Eloness mdr j’ai rigoler dans la poste ! Moi je me force tant que je tombe pas ça va ! J’ai remarqué que c’etait Possible de combattre la fatigue même si c’est après ça peut être compliqué.
Nous ici il fait une chaleur pas possible ! J’en peux plus. J’ai vu qu’il neigeait en France c’est trop beau. Ça fait longtemps que j’ai pas vu la neige.

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#73 23-01-2019 12:38:55

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Oh ça n’est pas la fatigue, c’est la flemme 😅😅 Je suis seule cette semaine, sans mari ni enfant , aucune obligation puisque mon RDV chez le radiothérapeute a été annulé, juste m’occuper de mes animaux, donc j’ai tout le temps de glandouiller ! C’est d’ailleurs pour cela que je ne lache plus ce forum, je dois y aller une 20aine de fois par jour, une vraie drogue! Va falloir que je me désintoxique un peu...

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#74 23-01-2019 12:59:50

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Hahaha ça doit faire du bien d’etre Seule.

Il a été reporter pour quand ?

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#75 23-01-2019 13:57:55

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Dans le doute ...

Pour jamais... c’est bien mon problème en ce moment. Va voire ma file dans LNH « questions à poser à l’hématologue », ma flemme m’empeche de tout expliquer ici 😅

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