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#101 25-01-2019 15:22:03

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Dans le doute ...

J'ai découvert mon ganglion au cou le 1er Août 2018, je pensais que ce pouvait être une lithiase, un calcul de la glande salivaire sous-mentonnière droite, mais les symptômes ne correspondaient pas. Pas de douleur, pas de gonflement au moment des repas.
J'ai la chance de travailler dans un bloc opératoire, j'ai parlé à l'ORL de la clinique qui a m'a prescrit une écho.
Malheureusement le jour de l'examen, alerte rouge cyclonique, donc fermeture de la majeure partie des établissements, report de l'examen.
3 semaines plus tard, l'écho est faite, le radiologue ne peut se prononcer, pas de ponction non plus, il me dit que de toute façon, dans ces cas-là, il faut opérer, il me demande aussi de le tenir au courant de la suite... Ça, ça m'a inquiétée, bien que de son point de vue je comprenne la démarche, pour le dignostic et le suivi d'autres patients.
Mon ORL absent pour cause de congrès, un anesthésiste de la clinique me prescrit un scanner avec produit de contraste, pour la tête.
Là encore, pas de diagnostic sûr, mais l'identification d'un ganglion en plus de la glande salivaire.
Résultats soumis à l'avis de l'ORL revenu de congrès, qui décide avec moi d'une date pour l'ablation chirurgicale de la glande salivaire et du ganglion.
Par précaution, il fait pratiquer une ponction sous écho du ganglion, pour savoir s'il était judicieux d'avancer ou non la chirurgie. Au bout de 10 jours, résultat: pas de cellules cancéreuses, chirurgie maintenue pour le 20 Décembre.
L'opération s'est très bien passée, ablation de 2 ganglions, de la glande salivaire, et découverte d'une thrombose de la veine faciale,  l'examen extemporané de la pièce opératoire, c'est à dire en même temps que l'acte chirurgical lui-même, pour éventuellement permettre au chirurgien de compléter l'opération, n'a pas montrer de cellules cancéreuses.
Suites opératoires très simples, peu de douleurs, opérée un jeudi, rentrée le samedi au domicile.
Ablation des points le 31 Décembre au cabinet de consultation. Tout va bien.
Puis appel du secrétariat du chirurgien le 02 Janvier qui veut me voir à son cabinet l'après-midi même. Là je sais déjà que ce n'est pas bon signe.
Donc diagnostic : lymphome folliculaire B 1/2.
Je vois un oncologue, je suis en ALD. Quelle claque, entre nous, cette appartenance, j'apprends aussi que le cas échéant je ne peux plus être donneuse d'un rein pour mon neveu, qui n'en a qu'un seul.
J'ai rdv avec l'oncologue le 9 Février pour faire le point sur la gravité de mon lymphome et la conduite à tenir.
Donc, en tout ça a pris 6 mois.
J'ai de la chance de n'avoir pas laisser traîner les choses, et d'avoir eu du monde à mon écoute.
N'écoute pas  les donneurs de conseils gratuits, insiste, jusqu'à ce qu'ils trouvent ce dont tu souffres.
Je te souhaite bon courage, et le meilleur.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#102 25-01-2019 15:35:45

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

C’est incroyable que ça n’a pas était vu avant !
Je trouve ça super qu’ils aient poussé leurs recherches quand même !
Ah c’est bientôt le 9 Février je me doute que ça soit long pour toi. T’as beaucoup de courage en tout cas je te félicite. Comme beaucoup d’ailleurs ici.

Mon médecin généraliste je pense qu’elle voudra persister un peu plus... demain je l’appelle.

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#103 25-01-2019 17:18:16

djeah
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2018
Messages: 8

Re: Dans le doute ...

Bonjour Vanille971,

Votre ganglion était de quel taille ?

Merci d'avance.

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#104 25-01-2019 19:02:02

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Dans le doute ...

Djeah, je ne me souviens pas de la taille.
Comme je suis en vacances en Métropole, je n'ai pas mon dossier médical avec moi, il faudra attendre la fin du mois de janvier pour avoir le renseignement.
Hibiscus, je ne suis pas particulièrement  courageuse, l'avantage que j'ai par rapport à d'autres patients, c'est que je n'ai pas d'enfants, ça fait une source d'inquiétude et de questionnement en moins.
Bonne soirée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#105 25-01-2019 19:24:38

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Oui mais je vois toujours pas le rapport entre avoir eu des enfants et ne pas en avoir eu ...

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#106 25-01-2019 19:27:33

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 270

Re: Dans le doute ...

Ben pas d'enfants = pas à gérer les angoisses des enfants ni à se perdre en explications, pas à gérer les enfants pendant la maladie et ses traitements, pas à infliger aux enfants l'état de fatigue, le manque d'attention...


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#107 25-01-2019 19:28:53

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Ah oui oui j’avais pas bien lu. C’est pas top sur le téléphone.

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#108 25-01-2019 20:26:12

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Dans le doute ...

J’avoue Vanille, c’est peut-être avec les enfants que c’est le plus compliqué. La mienne a déjà 18 ans et pourtant je marche sur des œufs ! Comment lui dire, comment ne pas l’affoler, comment lui faire comprendre qu’il y a quand même peu de chance pour que je sois une grand-mère super présente (ah bon mais tu seras où ? Ben morte en fait, c’est l’jeu ma pov Lucette) (non mais là j’exagere hein, faut pas dramatiser non plus) . Bref, tout ça pour dire que c’est une source d’angoisse supplémentaire . J’imagine facilement que des enfants en bas âge ça ajoute la dimension fatigue que moi je ne subis pas. Après le gros + quand même c’est que ça donne une raison de plus de se battre et puis au quotidien ça donne aussi des occasions de s’evader, de se réjouir, de se mettre en colère pour autre chose que cette m...., de s’emouvoir, de regresser... bref, plein de trucs sympas quand même !
Des bises à tous
Elodie

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#109 25-01-2019 22:07:22

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Dans le doute ...

C'est bien ça Eloness, il est déjà difficile de l'annoncer à ses proches, alors à ses propres enfants...
Entre nous, pas mal la blague "ma pov' Lucette".
Je trouve quand même l'envie de me battre, pourtant je n'ose encore pas me réjouir; sur le scanner tronc /abdomen avec produit de contraste fait à la mi-Janvier, il y a des ganglions rétro péritonéaux, contre l'aorte abdo G, les 2 iliaques, les 2 Scarpa, donc des ganglions sus et sous diaphragmatiques.
Alors je profite de chaque jour qui passe, d'autant qu'en ce moment , je suis en Métropole avec ma famille.
Je souhaite à tout le monde de bons moments et accessoirement une bonne nuit.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#110 25-01-2019 23:11:36

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Dans le doute ...

Ah ben ça je comprends bien que les réjouissances ne soient pas au menu en ce moment! Excuse-moi par avance mais je suis archi nulle en vocable médical. Pour autant je comprends bien que tu es pas mal « assiégée » quand même ( désolée je n’ai que ce mot qui me vienne). Vu que nous avons le le même lymphome et à priori dans des zones similaires ( glande salivaire pour moi aussi), des 2 côtés du diaphragme également mais uniquement un ganglion à l’aine pour moi en plus de ceux du cou et de la joue, je peux te dire ce que m’a dit mon hémato : espérance de vie longue ( sauf que 20 ans de plus pour une personne qui a 65 ou 70 ans c’est pas pareil que pour moi qui n’en ai « que » 44) , au stade 1/2 qui est le nôtre 3 possibilités : abstention thérapeutique car l’evolution est lente et donc inutile de se farcir de la chimio d’entrée, radiothérapie si une seule zone touchée ( ça n’est plus mon cas et ça n’est si je comprends bien pas le tien non plus), et enfin injection d’anticorps ce qui va être à priori ce à quoi je vais avoir droit. Pour la suite, quand le lymphome aura évolué et que la chimio sera nécessaire, celui-ci se traite plutôt bien. Mais, c’est une maladie chronique ( donc incurable) et les rechutes sont quasiment inévitables.
Donc non, pas réjouissant du tout mais quand même un moindre mal. Après, le pire pour moi c’est l’idée de vivre avec cette question permanente « quand est-ce que ça va me tomber sur le coin de la gueule ».
Je suis quelqu’un qui fonctionne au projet. Ça signifie que j’ai besoin en permanence d’avoir un projet. Autant dire que ça devient compliqué dans cette situation. En tout cas sur le long terme. Alors ça va demander une adaptation de moi, de ma famille, de tous mes proches. Va falloir s’y faire, c’est comme ça désormais.
Et pour finir, je relève encore une similitude entre toi et moi, les dates: apparition du 1er ganglion été dernier, diagnostic fin d’année.
C’est drôle non? Euh ben non en fait 😂😂
Aller, bonne nuit, et Sonia tu nous dis demain ce que te dira ton doc?

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#111 25-01-2019 23:51:23

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Dans le doute ...

Je suis heureuse de savoir que tu as des projets; moi, c'est un blog sur mes pieds(je chausse du 35) pour cette année et un voyage au Japon en 2021, sans compter le reste entre les deux.
Pour la similitude, en fait, ne le dis à personne, ça va te faire un choc, mais ... on est jumelles !!! :-)
Se projeter dans l'avenir, c'est exactement ce qu'il nous faut à tous, et
un jour après l'autre avec une saveur douce-amère pour pimenter le tout.
Bonne nuit à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#112 26-01-2019 06:48:56

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Bonjour tout le monde,

Je confirme avoir des enfants en bas âge quand on est fatiguée c'est horrible.
Cette nuit j'ai super mal dormis. J'étais super fatiguée mais la pluie et le vent à perturbé mon sommeil. J'ai fini par m'endormir à 2h du matin et je me suis réveillé avec mon bébé et mon fils auprès de moi. Je n'avais même pas compris qu'il était glissé près de moi.
Je sais que quand je suis fatiguée comme ça je craque facilement parce que j'enchaîne la fatigue.

Vanille j'ai aussi un ganglion dans l'aine mais pas très gros (1.5cm maxi) je ne vois pas vraiment le rapport entre l'occipital, sous maxillaire et dans la région cervical profonde.

C'est le même qu'Elodie à se que je vois donc un peu plus complex à détecter.

Moi aussi j'ai des projets en ce moment mais impossible de les réalisés. Vous imaginez pas à quel point j'en rêve ... DORMIR 12 jours !!! mdr.
J'attends que mon médecin m'appelle. Je me doute déjà sa réaction !

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#113 26-01-2019 09:19:27

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Ne sois pas pessimiste Sonia, ce peut être le début d’un joli WE...
Des bises toutes fraîches !

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#114 26-01-2019 09:20:58

Vanille971
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Messages: 60

Re: Dans le doute ...

Ne te décourage pas, Hibiscus.
Le parcours pour avoir un diagnostic est semé d'embûches.
Il faut que les médecins cherchent et trouvent.
Bon courage pour la suite.
Bonne journée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#115 26-01-2019 09:41:38

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Merci 😊

J’attends son coup de fil mais bon il est déjanté 12h40 j’espere Qu’elle ne pas oublié !

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#116 28-01-2019 12:24:17

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Bonjour,

J'en viens aux nouvelles.

J'ai eu le compte rendu disant qu'il y a présence de ganglion sous mendibulaire et occipital droit infra centimétrique de petit axe. Parfois douloureuse parfois inflammatoire ( j'ai jamais dit ça)
Tout ses ganglions sont de caractère bénin.

Si les ganglions persister à re contrôler dans 3 mois avec biopsie si nécessaire.

Mon médecin m'a dit qu'il y avait quand même des résultats rassurant et d'attendre le RDV avec l'infectiologue le 31.

Voilà.

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#117 28-01-2019 12:26:58

Vanille971
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Re: Dans le doute ...

Enfin de bonnes nouvelles, super!
Je te souhaite une bonne journée.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#118 28-01-2019 13:08:33

Hibiscus
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Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Oui mais comme elle dit on en connaît pas l’origine !

Merci Vanille bonne journée à toi aussi. La mienne est bientôt fini.

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#119 28-01-2019 13:52:18

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Dans le doute ...

ouf Vanille !! profites de chaque moment de la journée
COrdialement
Evelyne

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#120 28-01-2019 14:13:28

Eloness
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Messages: 162

Re: Dans le doute ...

C’est bien Sonia, c’est très encourageant ! Je crois avoir lu quelque part que certaines personnes avaient des ganglions depuis plus de 10 ans sans que ce soit un lymphome. Ce sont plutôt les autres symptômes qui posent question mais ils sont peut-être effectivement dus à ton inquiétude.
A voir si ils s’attenuent avec le temps et de toutes façons ce n’est pas une fin en soi puisque des contrôles sont prévus. Essaie de te reposer et de reprendre le cours de ta vie et éloigne toi un peu de ce forum qui , même si il est soutenant, doit être une autres source d’angoisse quand on est en attente de diagnostic.
Je t’embrasse et t’envoie plein de courage.
Elodie

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#121 28-01-2019 14:31:02

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
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Re: Dans le doute ...

Oui sans doute ! En tout cas j’ai eu un bon soutiens même si j’ai pas eu le fin de l’histoire mais bon on verra avec le temps !

Pleins de bisous à vous et pleins de courage.

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#122 31-01-2019 18:00:05

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Bonsoir,

Comment ça va ? J’en viens aux nouvelles.
Alors j’ai eu mon rdv avec l’infectiologue. Je me suis dis bon j’y vais ou pas 🙄.
Donc j’y suis allée bien sûr parce que de toute façon mes amies m’aurait pas laisser le choix.
Donc il me dit que EBV est finalement positif (or qu’il l’etait Revenu regatif y a 1 mois). Il avait envoyé la prise de sang en France entre temps.
Il a palpé je lui ai dis avoir découvert un autre ganglion cervical postérieur en me grattant et supra claviculaire. Je lui ai dis que je faisais abstraction parce qu’on trouve pas et toute façon ça m’a l’air d’etre un peu compliqué.

Du coup on refait une prise de sang pour savoir si c’est encore positif et ensuite il m’envoi avec hemato.

J’ai appelé mon médecin qui s’interesse Beaucoup à mon sujet qui est quand même particulier. Elle me dit que si il reste aussi longtemps positif c’est que peut-être l’orl avait raison dès le départ et que peut-être ça vient d’une anomalie au niveau du cavum mais en tout cas c’est intéressant d’en savoir plus pour la suite.

Ah oui j’ai perdu 1kgs en 13 jours et j’avoue que mon moral prends un sacré coup !

Voilà voilà ☺️

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#123 31-01-2019 18:12:27

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Bonsoir,

Alors j’en viens aux nouvelles.
Aujourd’hui j’hesité à aller à mon rdv mais toute façon avec mes amies c’etait Pas négociable.

Du coup j’ai vu l’infectiologue et il m’apprend que l’EBV et encore positif ( ça fait déjà 4 mois) sauf qu’il y a 1 mois il était négatif. Les résultats on été envoyé en métropole et je savais pas.
Du coup il m’a re fait faire une PDS si elle est positif. Il préfère ensuite m’envoyé chez  un hématologue. Il me rappel ... il a retrouvé d’autres ganglions dont 1 qui est sortie du périphérique droit (supra claviculaire) et un qui est bien palpable juste à l’effleurement (occipital). J’ai perdu 1kgs en 13 jours donc je prends un coup sur mon moral. Mon corps à changer je le vois et j’aime pas du tout ça.
Enfin bon tant pis toute façon je peux rien faire de plus. J’ai beau manger toute la journée ça change rien.

J’ai eu mon médecin au téléphone qui pense que l’ORL avait peut-être raison sur le cavum et qu’il voulait biopsé malgré que le scanner était clean. Que de toute façon elle était intéressée par mon cas et que c’est bien que l’infectiologue veuille pousser plus loin malgré que les prises de sang ne montre rien de grave.

Voilà voilà. ☺️

Dernière modification par Hibiscus (31-01-2019 18:15:53)

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#124 31-01-2019 18:13:33

Hibiscus
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Re: Dans le doute ...

Bonsoir,

Alors j’en viens aux nouvelles.
Aujourd’hui j’hesité à aller à mon rdv mais toute façon avec mes amies c’etait Pas négociable.

Du coup j’ai vu l’infectiologue et il m’apprend que l’EBV et encore positif ( ça fait déjà 4 mois) sauf qu’il y a 1 mois il était négatif. Les résultats on été envoyé en métropole et je savais pas.
Du coup il m’a re fait faire une PDS si elle est positif et il m’en verra chez un hématologue. Il me rappel ... il a retrouvé d’autres ganglions dont 1 qui est sortie du périphérique droit (supra claviculaire) et un qui est bien palpable juste à l’effleurement (occipital). J’ai perdu 1kgs en 13 jours donc je prends un coup sur mon moral. Mon corps à changer je le vois et j’aime pas du tout ça.
Enfin bon tant pis toute façon je peux rien faire de plus. J’ai beau manger toute la journée ça change rien.

J’ai eu mon médecin au téléphone qui pense que l’ORL avait peut-être raison sur le cavum et qu’il voulait biopsé malgré que le scanner était clean. Que de toute façon elle était intéressée par mon cas et que c’est bien que l’infectiologue veuille pousser plus loin malgré que les prises de sang ne montre rien de grave.

Voilà voilà. ☺️

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#125 01-02-2019 10:56:14

Eloness
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Re: Dans le doute ...

Bonjour Sonia, bon alors les investigations continuent? Un vrai polar cette histoire! N’empeche que ça doit être super stressant d’etre baladée entre « c’est rien » et « c’est grave » , la période de diagnostic est vraiment la plus difficile à gérer . Je continue d’esperer Pour toi que ça ne soit rien de grave.
Bonne journée
Elodie

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