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#126 01-02-2019 11:33:14

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou Elodie,

Oui ça continue moi qui pensais qu’il allait me dire on a rien trouvé ça va partir ... et bah non ça part pas ça se développe justement ! Espérons que l’hemato en sache plus !
L’interne qu’il a contacté ne lui a pas donné plus d’inf Qu’il en avait !

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#127 06-02-2019 20:58:27

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Dans le doute ...

J'espère avoir de tes nouvelles rapidement.
Amicalement.

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#128 06-02-2019 23:40:59

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Salut,

Je suis en attente des résultats ... j’espère  les avoir cette semaine parce que ça me parait long !
Et vous comment ça va ?

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#129 06-02-2019 23:59:48

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Dans le doute ...

Toujours en attente, je vois l'oncologue samedi, la secrétaire a bien voulu avancer le rdv de 2 semaines, heureusement.
Cette attente est usante, je fais face comme je peux, comme nous tous...
Bon courage en tout cas.

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#130 07-02-2019 07:32:43

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Je te comprends. Moi c’est pareil j’en ai un peu marre de tout ses symptômes.

J’ai vu mon médecin cette cette semaine elle s’est renseigner avec un biologiste qui lui a dit que peut-être je faisais peut-être une réponse infection à la mononucléose mais que c’etait encore jamais arrivée aujourd’hui et que j’etais peut-être un des rares cas qui confirme la règles. Mais bon ça reste louche que j’ai des ganglions qui continue d’apparaitre alors que soit disant je suis censé être guéris sachant que ça fait 4 mois maintenant. Enfin bon mon médecin y crois pas trop ... c’est encore jamais arrivé aujourd’hui pourquoi je serais là SEULE à avoir une réninfection alors que j’aime même pas d’hépatite.

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#131 21-02-2019 19:30:33

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Dans le doute ...

Coucou Sonia des îles, comment vas-tu? Tu as eu des résultats ? Des nouveaux RDV? Tu as repris un peu de pêche ?

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#132 21-02-2019 19:41:45

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou ça va fatiguée avec les petits qui sont malade depuis 10 jours ! J’ai revu mon docteur aujourd’hui et vu que sa traîne trop elle prends le rdv hématologue lundi vu que le Samedi fermé.

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#133 21-02-2019 19:54:17

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Dans le doute ...

C’est bien, elle ne lache pas l’affaire! Tous tes petits sont malades? J’imagine que les virus se font un malin plaisir à passer de l’un à l’autre. L’avantage de n’avoir fait qu’une enfant c’est qu’on endiguait rapidement les épidémies 😀
Garde le moral surtout et reviens nous donner des nouvelles dès que tu en as ou si tu as besoin de vider ton sac, on reste à l’ecoute (je ne suis pas seule, c’est Ecila qui m’a demandé de tes news, donc tu vois des personnes pensent à toi ici!)
A bientôt

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#134 28-02-2019 08:01:46

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou comment ça va ? Moi je suis fatiguée avec le boulot mais tellement bien d’en avoir un !

J’ai pas de très bonnes nouvelles malheureusement. J’ai eu l’infectiologue aujourd’hui parce qu’il a essayé de me joindre hier mais je dormais trop fatiguée. Alors je suis toujours positif à l’EBV et du coup l’infection est écarté (pas de mononucléose) du coup je dois voir un hématologue rapidement pour savoir ce qu’il se passe. J’ai toujours mes ganglions. Je suis dégoûté parce que mon père était en vacances avec nous 3 semaines et il est partit Mardi. J’aurai voulu qu’il soit là.

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#135 28-02-2019 08:13:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Dans le doute ...

Coucou Hibiscus,

Cool d'avoir retrouver un boulot !!

En tout cas, ton infectiologue ne lâche pas l'affaire, c'est bien. Tu as pu trouver un rdv avec un hémato ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#136 28-02-2019 08:15:24

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Oui trop cool. J’ai besoin d’argent pour pouvoir repartir dans la région parisienne.

Non du tout y en a que 2 dans l’île et apparement faut remplir un dossier qu’ils nous envoient après ils le traitent et après ils appellent pour le rdv. J’ai l’i Que ça va être long tout ça.

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#137 28-02-2019 08:31:11

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Dans le doute ...

Erf oki hmm Compliqué tout ça.. Au moins c'est sur les rails. Peut-être que si ton infectiologue te fait un petit mot ou passe un coup de fil, ça pourrait accélérer les choses ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#138 28-02-2019 08:34:25

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

C’est pas moi qui m’en occupes. Mon médecin a déjà fait le nécessaires. C’est elle qui m’a dit tout ça. Vous avez eu un rdv rapidement vous ?

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#139 28-02-2019 09:12:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Dans le doute ...

J'ai eu rdv 1 semaine après que mon médecin ait appelé le CHU (mais je ne crois qu'il y ait tout ce processus de dossier machin)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#140 28-02-2019 09:22:25

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Ah oui ça va !! J’espere Que ça sera mon cas.

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#141 28-02-2019 09:33:56

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Dans le doute ...

Bonjour, super le boulot ! Tu dois gamberger un peu moins comme ça. Les symptômes sont toujours là mais du coup pendant que tu travailles tu dois y penser un peu moins, c’est bon pour ton moral!
Et enfin une vraie prise en charge! Tu veux rentrer sur Paris définitivement?
J’ai attendu un peu plus d’un mois pour avoir mon 1er RDV hémato mais c’est parce que j’avais déjà eu la biopsie qui avait permis de diagnostiquer un folliculaire, donc lymphome indolent donc pas d’urgence. Je sais qu’en cas d’urgence ils peuvent trouver un RDV dans la semaine. Mais c’est sûr que 2 hématos pour toute l’ile, ça fait pas énorme.
En tout cas ça y est, tu as été entendue, donc même si c’est un peu long ça avance dans le bon sens!

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#142 28-02-2019 09:42:01

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

J’y pensais plus du tout depuis 1 mois en fait. Je vérifié les ganglions tout les 4/5 jours mais sans plus. Aujourd’hui c’est même pas le bordel dans ma tête. Je suis contente de voir que j’etais Pas folle et que j’etais pas un cas à part de la mononucléose (même si c’est vrai que ce n’est qu’un virus) du coup il reste le cancer du cavum qui est détectable par l’EBV.

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#143 28-02-2019 10:22:36

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 159

Re: Dans le doute ...

Cancer du cavum ! Ça n’a pas l’air terrible non plus... mais, je ne me souviens plus, le lymphome a été définitivement écarté pour toi?

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#144 28-02-2019 10:58:17

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Euh non vu qu’il y a pas eu biopsie encore. Mon médecin m’ dit qu’ a déjà envoyé le formulaire manque plus qu’a Attendre. Elle a demandé à sa secrétaire de rappeler.

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#145 04-03-2019 20:22:28

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou comment ça va ? Moi bof bof patraque depuis ce matin et ce week-end k.o comme pas possible.
J’ai vu mon médecin et ça risque d’etre Compliqué d’avoir un rdv chez l’hemato  Ils veulent un scanner cervicale pour pouvoir me donné un rdv sauf que j’ai que thoraco abdo pelvien. Super. En gros faut être au stade 3 pour avoir un rdv c’est n’importe.

Et vois ça va ? Pas trop froid la bas ?

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#146 04-03-2019 20:29:22

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 249

Re: Dans le doute ...

Rohlala c'est dingue ça ! Je te trouve bien courageuse dans cette errance médicale abominable !
Pas moyen de l'avoir rapidement ce Scan cervical ?

Plein de courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#147 04-03-2019 21:08:24

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Elle m’a dit qu’ell Attendentais la réponse et qu’ell Appèlerai ensuite le chu du nord.

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#148 06-03-2019 02:21:37

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 49

Re: Dans le doute ...

Attendre toujours et encore ... Notre patience est mise à rude épreuve ...
Courage Hibiscus, on sait bien qu'il faut en passer par là.

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#149 06-03-2019 03:04:46

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Coucou oui je suis désolée mais le correcteur fonctionne pas bien sur le site avec mon téléphone. Du coup ça fait des phrases un peu bizarre lol.
Oui toujours rien hier on verra aujourd’hui. Ma fille à pas dormis de la nuit et moi non plus. Il est 6h du matin et demain je bosse j’en peux plus ... surtout que j’etais Pas bien pendant 3 jours ça arrange pas les choses.

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#150 10-03-2019 09:33:56

Hibiscus
Membre
Date d'inscription: 08-01-2019
Messages: 81

Re: Dans le doute ...

Un petit coucou du Dimanche ! Comment ça va ?
Alors pas d'hémato parce qu'apparemment il n'y à rien d'inquiétant mais il faut que j'aille voir l'ORL pour faire une biopsie ou exérèse.
Entre temps j'ai fais une écho pelvienne parce que j'avais des douleurs à l'ovaire ! Du coup ovaire collé à l'utérus. IRM programmé pour le 23 en recherche d'une récidive endométriose. Super la total lol.
J'ai arrêter le boulot parce que trop de pression avec le patron. J'étais trop stresser au point de plus en dormir la nuit et ça m'épuisé ... Et la ça va mieux !
Et vous quoi de neuf ?

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