France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 09-01-2019 20:01:13

fredy97432
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-01-2019
Messages: 2

Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonjour, atteint d'un lymphome B a grande cellule j'ai subit une série de chimiothérapie qui a réduis les zones touchées de 86 %, cependant la tumeur persiste au niveau du médiastin. On a essaye une 2 eme type de chimiothérapie avant auto greffe mais apres 2 cures au tepscan on vois que la tumeur résiste. Du coup aujourd’hui alors que je devais subir ma 3 eme chimiothérapie on m'a renvoyé chez moi le temps que les médecins se concertes en staff. J'ai rendez-vous pour consultation vendredi ... Je sais pas a quoi m'attendre, me reste t-il vraiment des chances de m'en sortir ? Lesquels ?

Hors ligne

 

#2 23-01-2019 18:36:03

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonsoir fredy ; j'espère que depuis votre message cette tumeur a fini par disparaître finalement !!!
Tenez nous au courant....

Hors ligne

 

#3 23-01-2019 21:03:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Fredy donnez nous des nouvelles
Il y a toujours des traitements quand d'autres résistent
surtout il faut garder confiance en la vie
Evelyne

Hors ligne

 

#4 24-01-2019 11:29:41

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 128

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonjour freddy,

J espère que les Dr ont trouvé comment vous soigner. Je croise les doigts pour vous. Courage. Et donnez des nouvelles svp.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

Hors ligne

 

#5 25-01-2019 11:48:47

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 12
Site web

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonjour Fredy
Je me joins aux autres pour vous souhauter bon courage et confiance.

Jean-marc

Dernière modification par PAMBRUN (25-01-2019 11:49:06)


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

Hors ligne

 

#6 25-01-2019 12:13:28

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 200

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonjour Freddy, il y a encore des solutions , les CART cells sont très prometteuses actuellement , il y a sans doute même d'autre possibilités.

Ne perd pas le moral ça aide aussi beaucoup.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#7 25-01-2019 22:16:41

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

bonjour

Je viens de voir une vidéo d'un professeur hémato à la Clinique St louis de Montpellier

ils sont en train de soigner des patients dans la maladie est réfractaire aux chimios et les résultats sont très promettant

"Vidéo CHU de Montpellier : un nouveau traitement révolutionnaire contre les cancers du sang"
taper ceci sur google et vous tomberez sur les videos


à voir / il faut en parler à votre hémato

la vidéo est récente

Dernière modification par Rodez (25-01-2019 22:18:45)


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

#8 25-01-2019 22:23:22

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

copier coller de l'article

L'immunothérapie ou comment modifier le système immunitaire pour combattre une cible efficacement

Les lymphocytes des patients sont prélevés dans le sang à partir d’une ponction de leurs veines. Ces lymphocytes seront ensuite modifiés en laboratoire : un gène incluant une protéine de reconnaissance de la tumeur (CD19) et un gène permettant d’activer le lymphocyte T seront incorporés au génome des lymphocytes T du patient. Ensuite les lymphocytes T seront multipliés de manière à pouvoir disposer d’une grande quantité de lymphocytes T reprogrammés. Ces temps de reprogrammation puis de multiplication durent environ 3 semaines à 1 mois. Au terme de cette multiplication, le patient recevra une chimiothérapie dont l’objectif est de réduire le nombre de lymphocytes T du patient (ceux qui fonctionnent mal). Quelques jours après, les lymphocytes T reprogrammés (CAR-T) sont injectés au patient. Ils vont alors, au contact de la tumeur, reconnaître spécifiquement les cellules tumorales et s’activer pour détruire les cellules malignes.

Ce traitement concerne actuellement les patients atteints d’un type de lymphome particulier (appelé « diffus à grandes cellules » ou « primitif du médiastin ») ou d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Il est réservé exclusivement aux patients dont la maladie est réfractaire aux traitements habituels ou en rechute après des traitements intensifs et dont la probabilité de survie est faible < 10%.

Grâce à ce traitement, les chances de survie augmentent avec près de 50% des patients en vie 1 an après la fin du traitement. Ce traitement est néanmoins associé à un certain nombre d’effets secondaires. En effet, l’activation des lymphocytes T contre la tumeur conduit à des effets secondaires importants qui nécessitent, dans environ 10 % des cas, une surveillance en soins intensifs.

Et demain...

La recherche va se poursuivre selon 3 axes : une amélioration de la reprogrammation des lymphocytes T. Il est ainsi possible d’améliorer la capacité d’activation des lymphocytes T, de leur faire reconnaître plusieurs cibles sur la cellule maligne ou encore de faire une reprogrammation qui évite les effets secondaires observés.

Dans le domaine des lymphomes et des leucémies, des études sont déjà en cours afin de tester ce traitement dans des stades moins avancés de la maladie afin d’éviter aux patients des traitements de chimiothérapie intensifs.

Des études s'intéressent aux autres maladies du sang et des ganglions tels que les myélomes ou d’autres formes de leucémie aiguë. Des essais cliniques sont en cours dans d’autres types de cancer. Certaines maladies virales (hépatite B, infection à VIH) ou des maladies auto-immunes pourraient aussi bénéficier de ces thérapeutiques révolutionnaires.

Sur le même sujet

Première administration de CAR-T Cells au CHU de Bordeaux pour un patient atteint de lymphome

Cancer et immunothérapie un traitement révolutionnaire par CAR T-CELLS au CHU de Rennes

Cancer du sang : 1ers succès d'un traitement par immunothérapie "CAR-T"

Nancy : nouvelle terre de cultures cellulaires pour la thérapie


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

#9 26-01-2019 09:22:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

MERCI RODEZ
pour ton info Christine l'administrative nous l'avez fait parvenir. On voit bien que ce nouveau traitement sera très prometteur. Pour l'instant même que je suis porteuse d'un lymphome je ne peux pas en profiter car c'est en 2e intention d'une chimio qui n'a pas marché. Dans un futur je souhaite que ce traitement soit au point et qu'on puisse en bénéficier en 1e intention si le kc ne m'a pas "bouffé" avant.
C'est un traitement très honnéreux c'est peut être pour ça qu'il n'est pas fait en 1er intention (j'avais entendu dire le CART CELLS coutaient 300 000e)
merci de ton aide aussi
Comment vas tu ?
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#10 26-01-2019 18:50:22

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Bonsoir Ever,

Ah oui le CART CELLS coûtaient 300 000€ ! c'est énorme . Je sais que les chimios coûtent très chère mais là c'est énorme !

Sinon moi ça va , je ne me plains pas honnêtement j'ai globalement bien supporté ce traitement "de cheval" 12 chimios je m'attendais à pire.
Les infirmières te dressent un tableau noir au début mais avec du recul ça va quand même, à part quelques mycoses mais supportables et la perte de cheveu, qui filialement au bout de 1 an après la perte totale j'ai une jolie coupe courte maintenant. Il y a un an pile je n'avais rien sur la tête.
Quel chemin !
mais bon c'est le prix de la guérison, enfin de la rémission !

courage à toi aussi


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

Hors ligne

 

#11 26-01-2019 21:14:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Aucun traitement ne marche, me reste quoi ?

Oui, c'est très élevé, mais une vie n'a pas de prix, et en plus, le laboratoire rembourse si cela ne fonctionne pas (Il me semble l'avoir lu).
Mais, juste pour un type de lymphome.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.