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#1 10-01-2019 17:35:52

Optimiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 3

Les montagnes russes

Bonjour!

Et voilà. Il est arrivé, le moment où je me joins à vous. Je vous ai lus souvent ces dernières semaines. Je vis au Québec, mi-quarantaine, j'ai 4 jeunes enfants et j'ai reçu un diagnostic de LF le 7 janvier dernier après un automne angoissant, prise dans un étau qui se resserrait à chaque examen : petit ganglion dans le cou , lymphocytes légèrement élevés, ponction négative (fausse joie), scan thorax et surtout abdominal révélant d'innombrables ganglions dont une grappe de 8 cm. Biopsie exérèse ganglion inguinal puis verdict. Je ne connais pas encore le grade ni le stade (TEP-san à venir) mais j'envisage dans qq semaines le début d'un traitement R-Bendamustine / 6 mois. Aucun symptôme, ma pêche habituelle (je cours, suis très active). Le pire a été cette attente interminable du diagnostic. Maintenant, j'essaie d'apaiser mon angoisse en lisant sur les (nombreuses) études et recherches franchement encourageantes. Je me répète aussi la phrase de l'onco : "Le LF est plus proche de la maladie chronique que du cancer".

Mais la question qui me taraude (et nous angoisse tous j'imagine) : comment composer avec cette sentence, espérance de vie sans doute limitée à cause des risques de rechute à répétition? J'ai malgré tout l'optimisme fragile...

Vos tapes dans le dos, récits de longues rémissions sont les bienvenus!

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#2 18-01-2019 05:40:46

Dora
Membre
Date d'inscription: 31-01-2018
Messages: 10

Re: Les montagnes russes

Bonjour Optimiste,
J'ai vecu une situation tres similaire a la tienne il y a 2 ans. Je suis un peu plus jeune (33 ans) mais jeune maman aussi et je comprends tres bien tes angoisses.

J'ai bien tolere R-Bendamustine avec tres peu d'effets secondaires a part des globules blancs tres bas ce qui m'a valu de decaler qques chimios. Mais j'ai continue une vie normale pendant ces 6 mois, avec une remission compete des la 2eme cure! Pour ma part, le plus dur est dans la tete : ne pas s'inquieter au moindre symptome, ne pas se rappeler que notre esperance de vie est diminuee trop souvent...

Heureusement j'ai entendu et lu pas mal de belles histoires, longues remissions, longues phases de "watch and wait" ie pas besoin de traitement parfois pendant 10 ans, et plein de nouveaux traitements en cours de developpement... et je suis persuadee que le moral et le mode de vie jouent un grand role dans tout ca!

Bon courage pour ton traitement et donne nous des nouvelles !


Lymphome Folliculaire diagnostique en Fevrier 2017 - R-Bendamustine - Remission complete depuis Aout 2017

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#3 18-01-2019 11:51:41

djeah
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2018
Messages: 8

Re: Les montagnes russes

Bonjour Optimiste,

Bon courage dans ce que tu traverses.

Vue que tu avais aucun symptômes et uniquement un petit ganglion au cou, qu’est-ce qui a poussé ton médecin à investiguer plus ?

Merci d’avance pour ta réponse et courage pour la suite.

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