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#226 27-05-2019 22:51:12

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Oui le gluten m'a tellement fait du mal!
Bonne nuit !


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#227 04-06-2019 13:13:50

orez06
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Re: Lymphome?

Voilà j ai reporté mon rendez vous de médecine interne au 4 juillet. Ainsi je suis sur de pouvoir y aller puisque je serais en conge pour 2 mois smile et je pourrais enfin me consacrer à ma santé


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#228 04-06-2019 13:38:18

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Tu as bien fait Orez prends du tps pour toi ! Dsl de ne pas t'avoir repondu avant. Moi j'avais eu un empechement pour mon rdv de l'autre fois. J'i rdv jeudi. Moi ça ne s'arrange pas tellement mes crampes ballonepents et nausées meme avec le duspatalin qu'on m'a donné a la pharmacie...je saurai quoi jeudi


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#229 04-06-2019 13:48:57

orez06
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Re: Lymphome?

Tu as vraiment supprimé complètement le gluten ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#230 04-06-2019 14:08:24

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Oui complètement, meme le lactose depuis 1 semaine voyant que ça ne s'arrangeait pas, et c'est encore le cas malgré tout...mes symptomes ne sont pas aussi fort qu'avant le diagnostic heureusement mais ça dure et rien ne soulage...
Avant de consulter j'ai évidemment refléchi à ce que j'avais pu faire mais il n'y a rien. C'est arrive du jour au lendemain et pourtant j'avais pratiquement plus de symptomes digestifs...je ne comprends pas...


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#231 06-06-2019 18:25:16

orez06
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Re: Lymphome?

Alors, tu es allé à ton rendez vous ?


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#232 06-06-2019 19:29:41

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Oui ! C'est une colite, nouveau traitement et si ça va pas mieux je reviens la voir dans 15 jours...et toi comment vas tu


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#233 06-06-2019 20:55:47

orez06
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Re: Lymphome?

Encore ? C est fou ça !
Et les ganglions que tu avais sont partis maintenant ?

Moi j ai passé mon écho doppler des jambes aujourd hui, mes veines vont bien, mon œdème ne vient donc pas de la...
Je revois la . en lymphologie samedi, elle m'a dit qu on allait continuer à chercher et qu il fallait faire d autres examens donc on verra
Je pense que la semaine prochaine je dois enlever mon 2eme grain de beauté suspect mais je ne suis plus sur de la date ! De toute façon, il faut que je vois avec le boulot, mais je n ai pas l intention de reporter car il faut que ça cicatrise pour les vacances...


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#234 06-06-2019 21:02:46

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Oui je ne sais pas comment ça se fait...j'espere que ça passera....
Tiens moi au courant ! Tant mieux pour tes veines
Ganglions toujours là....mais bon ils ne bougent pas donc j'imagine que ce n'est rien
Ca va faire 1 an que je les ai

Dernière modification par Arnaud.th (06-06-2019 21:04:10)


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#235 08-06-2019 17:46:19

orez06
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Re: Lymphome?

Alors, je dois passer une lympho fluoroscopie à erasme le 19.
La lymphoscintigraphie étudie le réseau lymphatique profond.
Celle ci elle étudie le réseau lymphatique superficiel...


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#236 09-06-2019 16:29:07

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

J'espère qu'avec ça on en saura un peu plus....tiens moi au courant
Moi je suis sous 2 antispasmodiques différents et probiotiques, ça ne va toujours pas mieux. Ésperons que ça passe, sinon je dois y retourner dans 2 semaines que mon médecin m'a dit. Cette colite ci est plus sévère que la première, j'espère ne plus en avoir...j'ai le colon tout gonflé qui a certains moments me fait mal...


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#237 28-06-2019 09:13:54

orez06
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Re: Lymphome?

Du nouveau pour moi.
L hématologue que j avais été voir m'a téléphone ce matin.
Elle a reçu tout ses dossiers hier avant ses congés, et m à prescrit une nouvelle echographie pour voir où en est mon ganglion à l'aîne. Si il est toujours là, je devrais repasser un pet scan.
Comme mon gsnglion était d après l'écho inflammatoire, elle pense plutôt que si il est toujours là ce serait une maladie inflammatoire type sarcoidose.


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#238 29-06-2019 00:35:24

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Un peu plus de nouvelles enfin!
Vivement que tu sois fixée!!


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#239 29-06-2019 09:26:47

orez06
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Re: Lymphome?

Oui, du coup je pense reporter mon rendez vous en médecine interne.  Je dois normallement y aller jeudi, mais je pense que c est mieux d attendre d avoir fait l echographie, le pet scan si il y a besoin,  et voir ce que l hématologue décide de faire ou pas après...(enfin une biopsie j'espère)


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#240 29-06-2019 12:23:57

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
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Re: Lymphome?

oh oui Orez moi aussi, je croise les doigts pour que tu sois vite fixée


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#241 29-06-2019 12:35:57

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Mercii à vous deux


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#242 05-07-2019 09:19:26

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Lymphome?

Bonjour à ceux qui ont encore le courage de me lire.

Je viens d'aller faire l'échographie inguinale, pour voir si les 2 ganglions étaient toujours là.
Et bien sûr ils sont toujours là, et il y en a 2 nouveaux !

Cette fois, je pense que je suis vraiment fichue et j'ai très peur sad


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#243 05-07-2019 09:30:34

orez06
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Re: Lymphome?

Rendez vous le 22 juillet pour le pet scan. Je pars en vacances demain j espère que je vais réussir à profiter ! Il faut que je profite sad sad


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#244 06-07-2019 00:04:12

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Oh Orez désolé pour toi! Essaye de profiter de tes vacances!


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#245 06-07-2019 09:34:22

orez06
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Re: Lymphome?

Oui je vais profiter smile
J ai toujours un gros coup de mou après des mauvais résultats, mais j'arrive rapidement à reprendre le dessus, à me dire que je suis en vie, et que je dois profiter de chaque jour, puisque de toute façon je reste impuissante face à tout cela...
Je garde aussi en tête qu elle a parlé de maladie inflammatoire, et que mon pet scan de février était négatif pour le lymphome...
Mais je garde aussi en tête que ça peut être un lymphome pcq j'ai pas envie de tomber de trop haut si c est quand même le cas.
Bref, en attendant le pet scan il n'y a rien que je puisse faire. Je demanderais peut être juste un nouveau bilan sanguin à mon généraliste quand je rentrerai de vacances.

Quand je pense que tout ça a commencé en décembre, je me dis que c est quand même une longue galère pour avoir un diagnostique !


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#246 06-07-2019 11:10:53

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

En effet déjà moi il a fallu 4 bons mois ou on a fait que tourner en rond...mais toi c'est encore pire!
Tu as raison de penser comme ça c'est la vie et l'on y peut rien
Tiens moi au courant dès ton retour de vacances
J'imagine que tu n'as aucun traitement pour l'instant...peut etre des anti inflammatoires?
Bonnes vacances!!!


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#247 21-07-2019 12:02:10

orez06
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Re: Lymphome?

Demain je ferais donc mon 2eme pet scan. J'ai très peur.

J'avais remarqué il y a quelques semaines une douleur à l'ingestion d'alcool.
Je ne buvais donc plus du tout d'alcool parce que C était plus facile à gérer l'absence de ce symptôme...
Depuis début juillet, j'ai pu remarqué que j'avais le même effet avec les boissons fort sucrées.
J'ai donc reteste l'alcool, et il n'y a plus aucun doute.  Quand je bois de l'alcool, mon cou tire... Puis un ganglion que je palpe déjà habituellement gonfle. J'ai des douleurs légères aux clavicules et au milieu de la poitrine, et des grosses douleurs aux aînes et dans les côtes.

Après avoir regarder de nouveau sur le net, ainsi que taper alcool dans le moteur de recherche de ce forum, il ne fait presqu aucun doute que ça, ne peut être que le lymphome.

J'ai peur.


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#248 21-07-2019 12:27:28

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

J'espere que l'on va trouver et que ce pet scan va etre concluant! Le premier pet scan date de quand?
Si l'on voyait déjà des choses au pŕécedent et qu'entre tps de simples scans ont montré de nouveaux ganglions, le pet scan de demain tu permettras d'en avoir le coeur net...lymphome ou sarcoïdose? Je pense beaucoup à toi courage, on ne choisit pas de quoi notre vie est faite....En fonction des resultats tu feras peut etre une ponction d'un ganglion?

Moi j'ai rdv avec le gastro mardi (enfin, je decompte les jours)
N'allant pas mieux j'ai sonné à mon médecin qui elle pense à l'hélicobacter pylori (elle m'a dit que c'est à traiter vite sinon risque de cancer estomac) sachant que j'avais déjà un type de gatrite assez précis il y a 4 mois mais sans l'helicobacter....et cette fois là 5 semaines de pantomed avait suffit, ici ça fait 1 mois et ça s'empire, le pantomed ralenti juste un peu les choses j'ai l'impression. Ou alors qqch au niveau des intestins mais quoi? Je repense à ce qu'avait dit le gastro avec le cancer des intestins, j'espere que c'est pas ca. Mon ventre est un veritable volcan

Dernière modification par Arnaud.th (21-07-2019 12:29:20)


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#249 21-07-2019 12:41:25

orez06
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Re: Lymphome?

Premier pet scan rien n'avait fixe. A part mon polype dans l intestin.
J'avais déjà le ganglion de 3cm dans l'aîne mais il n'avait pas fixé. Depuis 3 autres sont arrivés.
Je n'avais pas encore de ganglions palpables dans le cou, maintenant si.

Oui de toutes façon, je ne lâcherai pas l'affaire tant qu'ils n'auront pas fait de biopsie.

Tiens moi au courant après ton rendez vous gastro. Ça devient long aussi pour toi effectivement


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#250 21-07-2019 13:05:36

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Ah oui c'est vrai! J'espere qu'ils ne fixeront pas demain...mais comme tu dis il gaut etre réaliste, tiens moi au courant! C'est un pet scan de tout le corps?


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