France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 19-01-2019 07:21:26

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Lymphome?

coucou orez
sans antibiogramme il est parfois possible que l 'antibio ne soit pas efficace surtout si le germe n'a pas été analysé par biopsie

ma belle sœur avait un abcès au dessus de l'arcade et vient d'aller voir un dermato qui a fait une biopsie et résulta hier  carcinome basocellulaire et bien sur au départ aucun antibio inefficace donné par généraliste

elle est en forme et prise de sang nickel

normalement ta gynéco a du faire l'analyse genre biopsie aprés incision sinon elle vit sur une autre planéte lol ou a eu son diplôme dans une pochette surprise
c'est ce que fait en général un médecin qui pratique une intervention sur abces ou verrue ou autre

logique pour donner un antibio faut savoir quoi donner et savoir si pas de cancer en route non?

ma dermato fait ça a chaque fois qu'elle m'enlevait une verrue.

peut être aussi un germe s'est logé suite à l'incision ..il suffit de peu..

tu as parfois des bronchites qui ne se soignent pas avec un antibio basique d ou antibiogramme

allez courage ne lâche rien..continue de chercher

Dernière modification par annakarina (19-01-2019 07:27:05)

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#27 20-01-2019 14:14:36

orez06
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Re: Lymphome?

Bonjour,

Effectivement annakarina, il doit vivre sur une autre planète car il n'a absolument fait aucune analyse, j'en suis certaine. sad Heureusement ce n'est pas lui qui me suit pour l'endometriose, ni qui m'a suivie pour mes grossesses.

Ce week end j'ai essayé de penser à autres choses. Emmener les enfants aux sports, balade avec eux l'après midi, souper chez ma belle maman le soir, et surtout faire semblant que tout va bien. (je pense que si j'ai quelque chose de grave, j'aurais vraiment du mal à l'annoncer à mes parents et a la famille. D ailleurs, je n'ai encore parlé de rien à ma maman, alors que nous sommes fort proches. j'ai l'impression de les éviter un maximum pour le moment)

Mais cette nuit, les angoisses sont revenues. Je n'ai jamais été aussi convaincue que quelque chose n'allait pas, et je ne me suis jamais sentie aussi mal psychologiquement. Je vais finir par devoir prendre des médocs pour me calmer. Du coup depuis ce matin je n'arrete pas de lire des témoignages qui sont rassurants pour la maladie de hodgkin, mais le sont nettement moins pour les autres lymphomes, a part les indolents, mais ce n'est pas mon cas ca c est sur.

Donc je pense vraiment que ma cuisse est gonflée a cause d un ganglion.
Je pense qu'il y avait des signes précurseurs que je néglige depuis longtemps en remettant toujours sur les hormones, l'endometriose, mon hypothyroidie: il y a un an j'ai eu pendant 1 gros mois beaucoup d aphtes dans la bouche. et une infection gyneco: des boutons douloureux, c était atroce. Ca a finit par passer, mais depuis j ai eu régulièrement d'autres boutons gynécos... mais jamais plus aussi fort. Jusqu a cet abces.

Et puis ces douleurs sous costales. Le truc c'est que elles ne sont pas nouvelles. Que je me suis deja fait opérée du diaphragme, mais coté droit. Que la douleur coté gauche est toujours restée. Que j ai toujours trouvé que cette douleur était accentuée quand je buvais du coca... mais qu il y a quelques mois, j ai aussi trouvé qu elle s accentuait quand je buvais de l'alcool.......sadsadsad et depuis quelques semaines, une gene quand meme un peu douloureuse quand je suis trop tassée (que je ne me tiens pas bien droite quand je suis assise quoi)

Au vue de tout, comprenez que je suis méga angoissée.... et convaincue que j'ai un lymphome surement de bien mauvais pronostic...   

Est ce que c'est mieux de voir un hémato dans un hôpital près de chez nous ? ou est ce que c'est mieux d'aller dans un grand hôpital réputé?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#28 21-01-2019 10:37:26

orez06
Membre
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Re: Lymphome?

Nouvelle échographie aujourd hui. Je pensais que c était celle de mes aisselles, mais c'était ma cuisse. ALors il n'a rien trouvé qui justifie le gonflement de ma cuisse. Par contre, j'ai dans l'aine un ganglion inflammatoire de 3 cm de long. C'est normal a t il dit... Oui oui, c'est ca !
Il n'a pas regardé l'aine gauche, mais c'est sur j'en ai aussi ! en faite c'est simple j'en ai PARTOUT ! Il me reste plus qu'a croiser pour que ce soit Hodgkin plutôt qu'un autre, mais je doute ! Je prends des calmants a base de plante depuis hier soir car je n'en pouvais plus! Bref je ne sais pas quoi faire pour accélérer le diagnostique !
je vais rappeler l'hémato, qui finalement ne m'a pas rappelée puisque ma prise de sang était bonne ...


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#29 21-01-2019 12:43:43

Eloness
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Re: Lymphome?

Bonjour Orez, insiste pour 1 biopsie il n’y a que ça qui te donnera un diagnostic sur. Bien souvent on fait des tonnes d’examens qui ne donnent rien et on finit par faire 1 biopsie. Pourquoi ne pas la faire plus tôt? Je ne comprends pas l’attitude des médecins même si j’imagine que cet acte a un certain coût et qu’il ne peut être prescrit en 1ère intention, quand il y a suspicion de lymphome je trouve ça inhumain de maintenir le patient dans l’angoisse et de lui faire passer toutes sortes d’examens finalement inutiles. Moi je n’avais que des ganglions, rien d’autre de visible aux écho, scanner et IRM, une cytoponction revenue non concluante, des analyses de sang absolument parfaites et pour autant j’ai un lymphome. Excuse-moi de te dire ça parce que c’est sur ça ne va pas te rassurer, mais c’est pour insister sur le fait que sans la biopsie je ne saurais toujours pas...

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#30 21-01-2019 13:13:02

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Lymphome?

Vers qui dois je me tourner pour la biopsie ?
A priori le plus gros ganglion trouvé pour le moment, est celui à l'aine. Je dois aller voir le gynéco? Ou mon médecin traitant ? J'ai essayé d'appeler l'hémato, mais elle n'est pas la aujourd hui je dois attendre demain. J'ai l'impression de ne faire que ca attendre depuis maintenant 6 semaines... Je pourrais appeler l'hémato d'un autre hôpital, mais il n'aura pas les résultats de mes prises de sang et échographie sad
J'ai lu ce matin que quand on a de l'endometriose, on est plus à risque d'avoir un lymphome. Pareil avec la thyroidite d'Hashimoto. J'ai les 2.


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#31 21-01-2019 13:42:57

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome?

J’avoue ne pas savoir... peut-être aller voir ton médecin traitant qui t’orientera vers le bon .. Après, tu disais que ton ORL te suivait depuis longtemps, tu peux peut-être lui en parler pour qu’elle te donne son avis, ou un autre . qui te connaît bien puisque tu es suivie depuis longtemps pour d’autres pathologies. Après, si tes ganglions sont profonds est- ce qu’on peut faire 1 biopsie ? Je n’y connais rien dans le domaine médical, pour moi un médecin c’est genre Dieu sur Terre, et je leur fais 1 confiance absolue. Enfin c’etait le cas jusqu’à maintenant parce que avec l’arrivée de ce lymphome j’ai bien compris qu’il faudrait que me batte contre la maladie mais aussi contre l’immobilisme de certains médecins et contre des comportements parfois peu adaptés. Quand je vois comment le 1er ORL m’a reçue et comment il m’a parlé, je me dis que si j’ai l’occasion de le revoir je lui dirai ma façon de penser à ce gros C...! Mais bon, si j’ai un conseil à te donner c’est de ne pas baisser les bras, de continuer à te battre pour avoir un diagnostic et de frapper à toutes les portes.
Bon courage

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#32 21-01-2019 13:45:35

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome?

Ah oui, j’ai oublié de te dire, dans ton cas, vu que tu vois beaucoup de médecins et que tu fais beaucoup d’examens, pense à toujours réclamer une copie des résultats et comptes-rendus et si ce n’est déjà fait, tu peux créer ton dossier médical partagé pour que tous les toubibs y aient accès

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#33 21-01-2019 14:26:30

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Lymphome?

Oui j'ai pensé aussi a l'ORL, je pourrais l'appeler demain, mais je pense que les ganglions dans mon cou sont trop petits. enfin je ne suis pas sur, je n'ai pas encore recu le compte rendu, je demanderai a mon medecin traitant demain.

Ca fait bien longtemps que je n'ai plus vraiment confiance aux médecins, c'est plutôt problématique d'ailleurs ! il y a juste la pediatre de mes enfants en qui j'ai confiance smile D'ailleurs je me souviens avoir dit il y a un mois a mon mari, que c 'était dommage que je ne pouvais pas aller chez elle, car elle aurait déjà trouvé !! Enfin, heureusement pour mes enfants qu'on a cette perle rare.
Moi j'ai perdu confiance déjà au moment du diagnostique de l'endometriose. C'est moi qui ai fait le diagnostique, et qui suis allée chez mon medecin traitant en lui disant voila j'ai ca ! Ce qui a vite été confirmé. enfin il a fallu une coelioscopie, car on ne voit rien en imagerie médicale...
Cette fois-ci, j'espere me tromper hmm  N'empeche que ces ganglions me font vachement mal et que ca commence vraiment à devenir pénible! Je suis institutrice maternelle, mais je n'ai pas encore ma classe, je suis remplacante! on risque de m'appeler d'un jour à l'autre pour un remplacement, et d'un coté je ne saurais pas accepter pcq j'ai mal, pcq je suis fatiguée, pcq je suis angoissée, et d'un autre financièrement j'en ai besoin ! D'ailleurs, je me demande comment on va faire si mes soupçons de lymphome se confirment !


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#34 21-01-2019 15:05:57

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 164

Re: Lymphome?

Ne t’inquiete pas pour l’aspect financier pour le moment, tu as assez de souci en ce moment. La France est un chouette pays pour ça, même si ce n’est pas la panacée, il existe des aides, notamment l’allocation adulte handicapé dont tu pourras peut être bénéficier. Moi je suis en recherche d’emploi et j’ai du annuler un entretien d’embauche parce qu’on m’a filé un RDV pour un tepscan juste au même moment. J’ai réfléchi un quart de seconde pour prendre ma décision, la santé avant tout. Je reprendrai ma recherche plus tard.

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#35 21-01-2019 15:24:08

Lapeg
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Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 47

Re: Lymphome?

Bonjour

Je pense comme Eloness qu'il faudrait une biopsie...
pour maman ses prises de sang etaient bonnes et c est son médecin traitant qui lui a fait faire la biopsie avant même de l'envoyer vers un hématologue.
Essayer peut être un autre Medecin pour repartir de zéro, en lui confiant votre parcours, vos examens, vos angoisses.
J'ai sincèrement du mal à comprendre votre médecin traitant...
Je vous souhaite réellement de trouver ce qu'il vous arrive car vous ne pouvez rester dans cette peur et cette angoisse...
Bon courage, tenez bon!!!

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#36 21-01-2019 17:02:54

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

J'ai changé de médecin traitant il y a une semaine smile

J'avais envoyé un mail ce week end à une hématologue du centre de cancérologie de l'hôpital universitaire Saint Luc à Bruxelles. (je suis belge je ne sais pas si je l ai déjà dit) dans lequel j'ai tout expliqué, elle m à répondu en cette fin d aprem qu elle demandait à sa secrétaire de me mettre un rendez vous rapidement.
Encore une fois, je suis soulagée d être entendue mais flippee car elle ne pense pas que je suis folle...

Ps: je suis quand même un peu folle... Depuis tantôt je scrute mon visage à la recherche d une forme rosee de papillon, qui pourrait changer mon auto diagnostique en lupus.. Je trouve ma joue un peu rosee mais bon ça doit être le froid....zut!


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#37 21-01-2019 18:03:52

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: Lymphome?

coucou! c'est bien orez de t'accrocher et de voir ailleurs

à ta place j'aurais fait de même..tu vas trouver le bon doc...

bise

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#38 21-01-2019 19:51:14

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Merci de votre soutien en tout cas.

Par contre dans le nombre impressionnant de témoignages que j ai pu lire, jamais je n ai vu de cas d adenopathie généralisée ! Chez moi je pense que c'est le cas ! Les deux côtés du cou, les deux aisselles, les 2 plis inguinaux, rate, foie, et j'ai même des douleurs aux clavicules mais moins souvent et moins fort, et entre les seins ! Carrément flippant !


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#39 21-01-2019 20:03:15

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 121

Re: Lymphome?

t inquiète car que ce soit une deux ou 10 adénopathie ça se traite pareil ...
ce n'est pas pour ça parce que  tu n'auras pas de bons résultats au traitement

ne met pas la charrue avant les bœufs
tu as une avance c'est que déja tu ne seras pas pris de court car tu  t attends au pire

et le pire est parfois curable

et au pire maladie contrôles à long terme

il faut déja que tu ne lâche pas prise  comme tu le fais


bises

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#40 21-01-2019 21:27:24

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 122

Re: Lymphome?

Suite à ton message je reviens vers toi orez06 suite à mon tep scan de jeudi je te confirme que moi aussi chez des adenopathie partout : cou thorax abdomen (estomac poumon, foie rate)...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#41 21-01-2019 21:46:42

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Oh lala Sango, on va se soutenir ! Que dit le médecin ? Tu dois faire une ponction ? Tu sais déjà quand ? Plein de courage, on va s'en sortir c'est obligé !!!


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#42 22-01-2019 09:14:00

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 122

Re: Lymphome?

Coucou orez06 merci pour ton message ! Et oui on va s'en sortir !!! mon médecin m'a rappelé hier après midi pour me dire que le pet scan n'était pas bon du coup il a vu avec les orl de l'hôpital qui doivent me rappeler pour une biopsie dans le cou cette semaine.
Il est vrai que le plus long c'est l'attente j'ai été dans ton cas entre les médecins traitant les médecins en urgences je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas moi c'était des douleurs abdominal et dans le dos je croyais que c'était les reins et après une écho pleins dadenopathies.....
Tu as d'autres symptomes:perte de poids, fatigue, sueur nocturne ?


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#43 22-01-2019 09:33:28

orez06
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Re: Lymphome?

Non aucun. A part la fatigue, mais pas au point de faire une sieste ! Et puis j ai un petit garçon de 3 ans qui se faufile dans notre lit toute les nuits, qui a le sommeil très agité, il pleure, crie, et que je dois remettre au milieu du lit plusieurs fois ! Bref j ai des nuits plutôt catastrophiques !

Mon seul symptôme c est les douleurs à chaque endroit où on a des ganglions, et sous costales gauche et droite.
Ainsi que ma cuisse gonflee, mais l echo dit que ce n est pas un lymphoedeme.

Je m'en veux tellement d avoir négliger mes douleurs sous costales depuis plus d un an !!! Maintenant vive les dégâts !


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#44 22-01-2019 11:29:26

orez06
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Re: Lymphome?

Bon, j étais déjà persuadée à 80 pourcent, j ai sous les yeux les résultats de ma prise de sang. Effectivement elle est pas "mauvaise" N empêche que j ai une diminution des lymphocites (17,9 pourcent à la place de se situer entre 25 et 40) et augmentation des protéines sériques !
Voilà, je n'ai plus d'espoir ! Je dois vraiment me préparer sad


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#45 22-01-2019 12:12:09

Lapeg
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Re: Lymphome?

Bonjour Orez

Courage!!! Transmettez au plus vite vos résultats afin de pouvoir faire la biopsie au plus vite.
Je pense bien à vous

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#46 22-01-2019 13:41:32

orez06
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Re: Lymphome?

Rendez vous demain à 9h avec l hématologue dans l'hôpital près de chez moi. (la ou j'ai fait mes prises de sang, et echographies).  On verra donc la suite demain !  Je vais tenter de rester zen...


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#47 22-01-2019 13:47:34

Sango
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Re: Lymphome?

Grosses pensées pour toi demain !!!! Moi rendez-vous à 11h avec orl. Pleins d'ondes positives🤞


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#48 22-01-2019 16:38:09

annakarina
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Re: Lymphome?

je  t'envoie pleins d 'ondes afin qu'enfin que tout soit plus clair  demain avec l'hémato

bises à toi

sango de tout coeur aussi avec toi

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#49 22-01-2019 18:38:02

orez06
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Re: Lymphome?

Mercii pour votre soutien ! Je garde quand même un tout petit espoir de bactérie ou maladie auto immune... Mais bon... Je crois que c'est mort !

Je croise aussi les doigts pour toi Sango !


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#50 22-01-2019 18:40:02

orez06
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Re: Lymphome?

Et Eloness tu en es où ?


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