France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 22-01-2019 19:34:42

Eloness
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Re: Lymphome?

Un peu démoralisée aujourd’hui ( explications sur ma file dans les lymphomes non hodgkinien «  questions à poser à l’hematologue ») mais je vais reprendre du poil de la bête rapidement, je me connais!

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#52 22-01-2019 19:41:07

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Lymphome?

Je viens d'aller lire. Et je t'envois plein de courage !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#53 22-01-2019 20:03:30

Eloness
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Re: Lymphome?

Merci, ça va aller, franchement je ne suis pas à plaindre mais là j’ai un petit coup de moins bien...
je croise les doigts pour toi et t’envoie plein de bonnes ondes pour demain
Elodie

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#54 23-01-2019 11:44:45

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Je pense que même si tu estimes que ta situation est moins pire que celle d autres personnes, tu as quand même le droit d'àvoir un coup de mou Eloness ! Courage

J'ai eu mon rendez vous avec l hemato, qui est super ! Très professionnelle, très sympa et très à l'écoute !

Elle a été très rassurante. Parce j ai mal. Et parce que je n ai pas d autres symptômes. Mon écho du cou, malgré que le gars m avait dit voir des ganglions, ne montre rien dit elle. Ils sont minis et insignifiants. Et elle ne les palpe toujours pas. Elle en palpe un dans mon aisselle droite. Qui me fait très mal. Rien au seins. Ma rate semble tout à fait normal. Le ganglion dans l aîné, qu on ne palpe pas non plus semble être lié à ce qui se passe dans ma cuisse mais ce n est pas le ganglion qui provoque le gonflement de ma cuisse.

Bref, elle dit que tout est très rassurant. Elle m à fait faire une prise de sang très poussée. 10 jours pour les résultats.
Et un pet scan, le 4 février.

Ça vous semble bien ? Moi ça me rassure, mais je sais que je ne suis pas à l abri quand même.
J ai oublié de lui demander si je devais quand même faire l echo de mes aisselles demain ?

Et par contre le jour du pet scan (le matin) j ai aussi rendez vous après midi pour l irm de ma cuisse. C est compatible ?

J imagine qu avec pet scan et l irm je devrais en savoir plus !

Mais j ai cru comprendre sur ce forum que le pet scan n était pas tout à fait fiable ?

Et dernière question... Il va falloir que je me change les idées mais comme j ai mal ça me rapelle toujours à l ordre. Que puis je prendre pour ne pas fausser les résultats ? Le médecin m avait parlé de medrol mais on ne peut pas je crois ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#55 23-01-2019 12:16:09

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Lymphome?

Salut Orez, t’inquiete, je m’autorise tous les coups de mou, juste je relativise pour ne pas que ça me ronge outre mesure.
Moi je dis super pour le tepscan, tu vois c’est grâce a cet examen qu’on a découvert mon ganglion à l’aine, il était passé inaperçu au scanner... si ton tep est négatif ce sera déjà rassurant. Par contre il ne faut pas arrêter de chercher.
A ta place je ferai l’echo de demain, ce sera une raison de plus d’etre rassurée (j’espere) et dans ces moments là, un peu de réconfort est toujours bienvenu. Pour ton IRM tu devrais rappeler l’hémato pour avoir confirmation que ça n’est pas incompatible avec le tep, et si tu dois faire un choix, pour ma part ce serait le tep.
Elodie

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#56 23-01-2019 12:55:31

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Oui priorité au tep scan. Et oui j irais faire l echo c'est mieux !

Et pour le tep scan, on y voit Toutes les adenopathies ? Ou seulement les adenopathies cancéreuses ?


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#57 23-01-2019 14:07:10

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Messages: 134

Re: Lymphome?

Coucou orez06 sur le tep scan on voit toutes les adenopathies cancéreuses ou pas c'est mon cas sarcoidoses(bénins) ou lymphome(malins) c'est donc pour ça qu'il me faut une biopsie et le médecin m'a même dis que les adenopathies bénignes étaient aussi visibles et répondaient même mieux. En tous cas ton hématologue a l'air bien


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#58 23-01-2019 15:13:24

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Oh punaise je pensais qu au moins ils différenciaient le Benin du malin ! Zut. Enfin on verra.

Aujourd hui j ai mal sous ma fesse... La ou on pense que peut être j ai un abcès profond.

Sango, qu a dit l orl ?


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#59 24-01-2019 11:05:53

orez06
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Re: Lymphome?

Echographie des aisselles aujourd hui ! Il n'a rien vu !!! Pas un seul ganglion ! Pourtant ça me fait mal, et je ressens même une gêne sous l aisselle droite ! Et l hemato pensait en avoir senti un petit hier ! Ben il a bien regardé à l echo... Rien !!!
D un côté, encore un point rassurant ! De l autre, vite le pet scan ! Mais bon en attendant le pet scan je vais essayer de relativiser... De toute façon la peur n'écarte pas le danger !  J'envois aussi tout mes résultats aux hematos de Saint Luc. Deux avis,  c'est mieux qu un 😅


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#60 24-01-2019 17:08:11

Sango
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Re: Lymphome?

Tu as raison mieux vaut 2 avis !!! Mon orl un peu flippant j'avoue... je suis arrivé il ne connaissait pas mon dossier je lui expliqué il a contacter mon médecin et est sortie de la salle ils sont revenus à 2 bon madame on vont prend rapidement donc opération des lundi en anesthésie générale avec une nuit à l'hôpital. Ils ont pris en urgences dans la foulée avec un anesthésiste qui est venu dans la salle !!! La ou je flippe c'est la rapidité auquel ils font la biopsie c'est que ça doit être grave au vu du tepsan(je n'y ai pas eu accès) autant dire que la nuit a été difficile....


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#61 24-01-2019 17:25:44

orez06
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Re: Lymphome?

D'accord, mais tant que la biopsie n'est pas faite, ça peut toujours être Benin, peut être ta sarcoidose qui s est un peu aggravée non ? Je te souhaite que ce ne soit rien, et courage pour la biopsie et l'attente des résultats !


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#62 24-01-2019 17:29:50

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Lymphome?

J'espère que se soit la sarcoidose mais honnêtement j'ai peu d'espoir et si c'est un lymphome il a envahi ton mon corps et ça me fait peur... Et toi aussi je souhaite de tout cœur que ça ne sera rien !! Plus qu'à attendre ton tepscan🤞🤞🤞🤞


Février 2017 Sarcoidose
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#63 25-01-2019 10:26:46

orez06
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Re: Lymphome?

Dites, je me pose une question... " je ne sais pas si vous saurez répondre mais...

Mon endometriose risque t elle de briller au pet scan ?

Je croise les doigts pour toi Sango.


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#64 25-01-2019 10:44:13

Gerard60
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Re: Lymphome?

Ce qui marque au TEP scan sont les cellules qui consomment énormément de Glucose, les cellules cancéreuses étant avide de grossir et de se multiplier elles consomment nos ressources en priorité et ce font donc berner par le glucose radioactif qu'on leur donne qu'elles ingèrent avec gourmandise mais ensuite elles sont de ce fait visible de tout le monde.

Elles ont beau dire non c'est pas moi , c'est un peu comme gros minet qui dit qu'il n'a pas mangé le titi alors que les plumes dépassent de sa gueule .

Tout ceci pour dire que il y a peu de chance que ton Endométriose fausse le TEP car le processus est totalement différent.

Chez les gens normalement constitués smile ce qui marque, c'est le cerveau, ( normalement smile ) la vessie qui tente d'éliminer tout ça au plus vite et les cellules cancéreuses qui ce sont fait gauler

Dernière modification par Gerard60 (25-01-2019 10:44:53)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#65 25-01-2019 12:32:37

orez06
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Re: Lymphome?

Merciii pour cette réponse très claire smile

Mais donc ça veut dire que chaque fois qu on voit du coca ou mange du sucre on nourrit notre potentiel cancer ? 😱


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#66 25-01-2019 12:36:03

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Lymphome?

Pour ta question concernant le sucre mon médecin m'a dit que non !!!


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#67 25-01-2019 13:07:00

Gerard60
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Re: Lymphome?

"

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"Merciii pour cette réponse très claire smile

Mais donc ça veut dire que chaque fois qu on voit du coca ou mange du sucre on nourrit notre potentiel cancer ? 😱

Il est capable de se nourrir même si on ne mange pas de sucre, dans ce cas l'organisme pour lui fournir sa dose, pompe dans nos réserves . Ensuite le sucre n'est qu'un aliment rapide par rapport aux autres aliments mais au final tout fini en énergie disponible a plus ou moins long terme.

En fait le cancer c'est un peu le buis sur un arbre, il se nourrit a nos dépends mais il est aussi en quelque sorte une partie de nous puisque au départ ce sont nos cellules qui se comportent mal car elle ne veulent plus mourir .

Dernière modification par Gerard60 (25-01-2019 14:00:01)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#68 28-01-2019 12:10:56

orez06
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Re: Lymphome?

Merci pour l'explication smile

L'instit de mon petit garçon ( presque 4 ans) est malade cette semaine. On m'a appelé pour la remplacer les avant midi cette semaine ! Une aubaine pour moi, ça va me changer les idées jusqu au tep scan !

Quand j'"écoute" mon corps, j'ai l impression d avoir un cancer généralisé ! Et c'est vraiment flippant ! Pas de nouvelles de ma prise de sang... Enfin elle avait dit 10 jours et ça n en fait que 5, mais je me dis que du coup si ils avaient trouvé un virus ou une bactérie, on m aurait déjà appelée. Donc comme rien de Benin ne peut expliquer mes symptômes, ben c est forcément grave.


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#69 28-01-2019 12:25:05

Vanille971
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Re: Lymphome?

Orez06, pour les analyses, là où je vis, les résultats ne sont jamais donnés en avance, qu'ils soient bons ou mauvais.
Les labos ont des protocoles, des lectures et relectures, ça ne rigole pas.
Et c'est pour notre bien.
Bon remplacement.
Bonne journée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#70 28-01-2019 19:57:34

orez06
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Re: Lymphome?

Je n'ai plus aucun espoir.
Je n'ose en parler à personne, pas même à mon mari qui est convaincu que je n ai rien de grave mais depuis quelque jours je ressens des petites démangeaisons. Une petite chatouille sur la jambe, puis sur le pied puis sur le bras puis dans le cou.... Etc j ai d abord essayé de me convaincre que c était dans ma tête. Mais ça n arrête pas. C'est pas très fort, j'me gratte pas. Plutôt comme si une petite fourmi se promenait sur ma peau.  Quand je dors, rien. Mais voilà c est quand même la, et c est pas bon signe du tout du tout sad


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#71 29-01-2019 10:52:09

Gerard60
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Re: Lymphome?

Bonjour Orez,

Lorsque nous sommes a l'écoute de notre corps il nous délivre tout un tas de messages que nous prenons bien soin d’interpréter avec nos connaissances et notre moral du jour.

En essayant d’être rationnel on s'aperçoit que ces signaux seraient passés totalement inaperçu si on ne se focalisait pas dessus. Le phénomène de fourmi, chatouilles démangeaisons on l'a tous a certain moment mais si on est attentionné sur autre chose on n'y prend même pas garde, d'ailleurs est ce que cela est significatif certainement pas d'ailleurs ce genre de chose n'a pas vraiment d'explication rationnelle , que l'on soit malade ou pas.

J'ai parfois l'impression que mon téléphone vibre sur moi alors qu'il est posé ailleurs, j'ai des collègues qui m'ont aussi fait ce genre de réflexion , en fait on se conditionne a des stimulis  que l'on arrive a se provoquer ou a percevoir alors qu'en temps normal on y prête pas attention

Tout cela pour te dire de prendre un peu de recul et de penser a autre chose, observe le monde autour de toi, respire et écoute moins ton corps. Je ne te dit pas que tu n'as pas ces symptômes , je te dit de ne pas les écouter.

Dernière modification par Gerard60 (29-01-2019 10:52:36)


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#72 29-01-2019 14:46:45

orez06
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Re: Lymphome?

Exact Gérard, en travaillant ce matin, rien du tout. Ha ce cerveau qui cogite...


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#73 01-02-2019 11:03:19

Eloness
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Re: Lymphome?

Bonjour Orez, comment vas-tu? Ta semaine de travail t’a fait du bien? Ça doit faire du bien de penser un peu à autre chose non? J’espere que ton moral va mieux!
Bonne journée
Elodie

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#74 01-02-2019 13:29:33

orez06
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Re: Lymphome?

Oui, super. Ça m à empêche de psychoter, j ai beaucoup mieux dormi, du coup plus de fatigue, et j ai arrêté de faire des recherches sur Google à longueur de journée, sur mon tel, du coup plus de vue floue !
Et les minis démangeaisons, c est juste le soir quand je ne fais rien, donc pas très inquiétant non plus.

Par contre, ça fait plusieurs années que j ai des douleurs thoraciques et épaule droite quand je bois du coca. Au moment même où je le bois. J ai toujours trouvé ça bizarre et inexplicable mais bon c était mes douleurs d endometriose diaphragmatique. Du coup j évite d'en boire.
Ce midi j ai bu un coca (zéro en plus). Et bien dans la minute qui a suivi j ai eu mal dans le cou, aisselles et aînes. J ai rien compris ! Et je ne comprends absolument pas le lien !


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#75 04-02-2019 16:54:18

orez06
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Re: Lymphome?

Pet scan et IRM fait...  J'pense qu il n à rien vu de flagrant à l IRM car il m à posé des questions après pour orienter sa recherche...

Reste plus qu à attendre. La bonne nouvelle c est que je travaille encore dans la classe de mon petit Lou cette semaine, donc j aurais moins le temps de cogiter. Mais bon, j'ai peur.


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