France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 04-02-2019 20:50:24

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 60

Re: Lymphome?

L'attente est si difficile, elle fait cogiter, et les pensées vont dans tous les sens, mais rarement vers le positif.
Mais justement, il faut se concentrer sur le positif.
Je te souhaite une belle semaine avec ton bout de chou.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#77 05-02-2019 09:54:04

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Merci beaucoup smile


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#78 05-02-2019 23:41:30

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Lymphome?

C’est super cette semaine de boulot, ça tombe à pic pour t’aider à te concentrer sur autre chose. Je te souhaite une belle semaine entourée de ces petits loulous et surtout, pas de coca😉
Elodie

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#79 06-02-2019 10:05:02

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Je n'ose plus en boire 😅
Mercii


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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#80 06-02-2019 14:33:51

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 166

Re: Lymphome?

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"Je n'ose plus en boire 😅
Mercii

Tu ne t'en porteras pas plus mal smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#81 08-02-2019 15:36:44

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Bon, et bien ça semble parti pour un week end supplémentaire sans savoir...
J ai appelée l hemato ce matin, elle n avait pas encore regardé les résultats de mon pet scan. Elle m à dit qu elle allait regarder et me rappeler vers midi. Elle ne m à pas rappelée... Je viens donc d essayer de rappeler, mais pas de réponses.... sad


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#82 08-02-2019 17:07:25

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Lymphome?

Ohhhh, sont trop nuls de faire semblant de pas comprendre à quel point cette attente est angoissante!
J’ai pensé à toi hier, j’ai bu un coca en sortant du scanner, je rigolais toute seule 😀 mon mari n’a pas compris, surtout que j’en bois très rarement. Il a du croire que sur moi aussi ça avait des effets bizarres!
Bon courage Orez et bon WE quand même
Elodie

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#83 08-02-2019 17:20:21

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Haha 😅
Tu as encore du passer un scan ?
Je vais essayer de me convaincre que pas de nouvelles bonnes nouvelles, enfin juste pour le week end parce que je sais que c est faux smile
Bon week end également !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#84 08-02-2019 17:31:52

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Lymphome?

Oui, c’est juste parce que pour l’essai clinique il fallait un scanner de moins d’un mois (et pas un pet scan) et que le mien datait du 31 décembre...

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#85 08-02-2019 17:33:53

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Lymphome?

Et au passage, le trou de la sécu c’est moi 😱😱 Non mais tous ces examens pour juste une question de qq jours, c’est dingue!

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#86 08-02-2019 18:13:13

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Ha oui effectivement, c'est dingue. Mais bon c'est les procédures. Ton prochain rendez vous chez l hemato c est ça? Et puis tu en sauras plus sur la suite ? Courage, mais tu n'en manques pas je vois smile


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#87 08-02-2019 18:15:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 557

Re: Lymphome?

bonsoir Eloness

cela a été mon ca aussi j'ai repassé un TEP scann à 1 mois de différence pour commencer ma 1er chimio car le 1e n'avait pas été fait au même hopital pour moi la radioactivité 2 fois sans compter la SS Bref... on subit HORREUR
Evelyne

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#88 08-02-2019 19:00:43

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 39

Re: Lymphome?

Bon courage orez06 pour l'attente, j espère que vous passerez tout de même un bon weekend.

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#89 08-02-2019 22:37:12

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 162

Re: Lymphome?

Ah oui effectivement, moi je pensais bêtement à tout l’argent que ça coûtait aux contribuables mais pas à ce qu’on me foutait dans le corps, c’est un autre effet négatif que je n’avais pas mesuré !
Non Orez, mon prochain RDV c’est lundi, hospitalisation et début du traitement par anticorps dans le cadre de l’essai clinique. Je ne revois pas mon hémato avant fin de semaine prochaine et normalement je n’aurai rien en plus de ce traitement. Pas encore eu les résultats de la BOM, ça ça me fait grave flipper! Sans doute lundi...
j’ai eu une copine au tel tout à l’heure, elle a eu un cancer du sein il y a 10 ans. On parlait de mon état d’esprit et je lui disais que en ce moment ce lymphome c’était un peu toute ma vie et que j’avais du mal à penser à autre chose. Elle m’a confirmé que cette période ne dure qu’un temps et qu’on finit toujours par retrouver une vie « normale » , on est changé , on voit la vie différemment, mais tout ne tourne plus que autour de ça. Ça rassure quand même, parce que je pense aux personnes comme toi qui sont très angoissées et qui galèrent pour avoir un diag et quand enfin il est posé, on est soulagé sur le moment (ah ben non j’etais pas folle, j’avais bien un truc pas net) et puis au fur et à mesure ça prend toute la place. En tout cas c’est comme ça que je l’ai vécu et que je le vis encore. D’examens en RDV, on organise toute notre vie autour de ça et puis le peu de temps qui nous reste on le passe à s’excuser, de ne plus être très dispo, de causer du souci, de trop penser à soi...
bref tout ça pour te dire Orez, que d’abord j’espere que tu n’as pas de lymphome mais que si malheureusement c’est le cas et que tu le vis un peu comme moi, ça ne devrait durer qu’un temps et que les beaux jours finissent toujours par revenir!
Bonne soirée
Elodie

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#90 09-02-2019 10:42:05

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Elo , et bien que tout se passe bien pour toi alors ! Et surtout que les beaux jours reviennent vite vite pour toi !

Merci Lapeg


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#91 11-02-2019 20:15:40

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 39

Re: Lymphome?

Bonsoir Orez06

Je viens aux nouvelles, avez vous eu les résultats de votre pet scan ?

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#92 11-02-2019 20:44:56

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Bonjour, et merci beaucoup de prendre de mes nouvelles. Je n'ai pas eu de nouvelles, et l'hematologue travaillait dans l'autre hôpital aujourd hui, comme je n'avais pas le numéro direct de son bureau, je n'ai pas cherché à la joindre. J'appellerai demain matin.
J'avoue que j'ai vraiment aimé croire aux "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" . Mais bon il va quand même falloir que j'affronte la réalité, quel qu elle soit.


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#93 11-02-2019 20:56:06

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 112

Re: Lymphome?

Coucou orez je penserai fort à toi en croisant les doigts 🤞🤞🤞tiens nous au courant....


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#94 12-02-2019 09:49:27

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Bonjour, je viens d appeler l hemato qui allait justement m appeler.
Rien de particulier à la prise de sang "special lymphome" et rien de particulier au niveau des ganglions au pet scan ! Mais... Parce que évidemment il y a un mais sinon ce ne serait pas drôle !
"un foyer" à fixe dans mon flan gauche !  (j ai mal depuis un an et demi, et je pensais que c était mon endometriose)
Je dois donc passer un scanner abdomino pelvien et aller chez le gastro !
Je ne sais pas trop quoi penser....
Ma cuisse droite gonflee et qui me fait mal.
Ce flan gauche!
Et ces ganglions partout !
Dois je abandonner la piste du lymphome ? Ou dois je quand même faire en sorte de faire une biopsie de mes ganglions ?
Est ce que l endometriose aurait finalement pu fixer ? Ou est ce autre chose ?
Demain j aurais les résultats de l irm de ma cuisse...
En attendant je suis un peu perdue !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#95 12-02-2019 09:51:11

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Oh j ai encore une question. Est ce que des ganglions inflammatoires fixent au pet scan ? Ou pas forcément ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#96 12-02-2019 11:14:01

karim36
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Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 19

Re: Lymphome?

"

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"Oh j ai encore une question. Est ce que des ganglions inflammatoires fixent au pet scan ? Ou pas forcément ?

Au PETscan, peuvent fixent tout foyer inflammatoire, infectieux ou tumoral.

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#97 12-02-2019 16:09:48

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Scan abdomino pelvien fait, reste plus qu à... Attendre comme d'habitude !


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#98 12-02-2019 19:47:14

Vanille971
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Messages: 60

Re: Lymphome?

Bon courage pour l'attente, j'en pleure à chaque fois que l'on me fixe un nouveau délai ...
Mais bon, la patience n'est pas ma qualité première !!!
Je te souhaite de savoir rapidement.
Bonne journée à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
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#99 12-02-2019 20:23:12

orez06
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Messages: 290

Re: Lymphome?

D après ce que je vois sur internet, l endometriose est inflammatoire. Donc peut être peut elle fixe au pet scan... On verra !
C'est vrai que l attente est difficile à supporter !
Courage à toi vanille !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#100 12-02-2019 20:45:16

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 112

Re: Lymphome?

Toujours pas de réponse claire 🤔mais il a des chances que se soit ton endometriose... Bon courage dans cette attente


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
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