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#126 23-02-2019 18:11:24

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 30

Re: Lymphome?

Merci beaucoup pour vos réponses !
J'ai eu un scanner thoraco abdomino pelvien en mai 2018 (mais pas du cou ou j'ai des ganglions infra centimétriques): pas de ganglions.
Prise de sang bonne, y compris CRP, LDH et béta2globulines.
Je suis en rémission d'un lupus depuis 6 ans et l'hémato dit qu'il n'y a aucun signe de lupus actuellement chez moi. J'ai 52 ans et en effet à mon âge, le lupus c'est fini…
La biopsie remonte une hyperplasie lymphoide réactionnelle. Mais à QUOI ? Je pense pour ma part à un lymphome indolent mais l'hémato ne fait rien, que des contrôles sanguins tous les 6 mois. Je suis très angoissée de ne pas savoir. J'ai l'impression que l'on pourrait traiter et qu'on ne le fait pas...

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#127 23-02-2019 18:33:18

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

J imagine que si l hemato dit que ce n est pas grave il faut le croire non ? Surtout qu il font quand même des prises de sang particulière Ou demander un deuxième avis ? Ça ne peut pas être simplement du à votre lupus ? Même si il est endormi les ganglions eux savent qu il est la non ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#128 23-02-2019 18:38:53

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 30

Re: Lymphome?

Oui je tente de le croire, mais c'est compliqué parfois. Pas de chance, ils ont perdu ma biopsie (eh oui ça arrive dans les hôpitaux !) et aucune relecture n'a pu être faite.
Merci et bon courage à vous !

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#129 23-02-2019 18:51:17

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Pas moyen d en refaire une pour te rassurer ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#130 24-02-2019 00:09:48

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Lymphome?

Bonsoir Ycroire, tout comme vous lors de ma première écho en 2017 il y avait écrit dans le compte rendu « multiples ganglions infra centimétrique ». Les ganglions sont considérés comme plus gros que là normal lorsqu’ils sont supérieur à 1cm si je ne me trompe pas. Peut être est-ce pour cela que votre hémato ne s’inquiète pas en plus de votre pds normal ?
Avez vous d’autres symptômes ? Je comprend votre angoisse et selon mon expérience n’hesitez pas à avoir l’avis d’un autre médecin qui fera peut être avancer les choses avec des examens plus poussés.

J’ai également fait il y a quelques jours un scanner thoraco absomino pelvien ou il n’y avait rien. L’ORL que j’ai consulté de mon côté à été étonné qu’on ne m’ai pas prescrit également un scanner cervical sachant que mes ganglions sont dans le cou..
Comme quoi, chaque médecin a une manière de faire différente donc si vous êtes angoissé car vous sentez que quelque chose ne va pas, autant avoir plusieurs avis. (Biensur, je ne ne remet pas en doute les compétences de votre médecin). Avoir plusieurs avis rassure, surtout si ils vont tous dans le même sens..

N’hésitez à nous tenir informer.
Imane

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#131 25-02-2019 19:28:01

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Pas d'anticorps anti-nucléaire donc pas de lupus. Je devrais être soulagée, mais pour le coup je ne le suis pas, j'aurais préféré avoir ça et enfin savoir ce que j'ai sad
Prise de sang toujours parfaite, à part bien sûr la thyroide.
Pas de signe d inflammation, LDH normal, fonction rénale parfaite... Bref rien !

En attendant le mystère reste entier... Avec toujours ces douleurs aux ganglions profonds, un ganglion palpable depuis 2-3 semaines dans le cou,  hyperfixation dans le flanc gauche, douleur sous costale gauche, cette drôle de plaque dans mon visage, et cette cuisse gonflee et douloureuse, et la langue qui brûle.

Si jamais quelqu un a une idée... Parce que moi je n en ai plus et le médecin non plus visiblement'...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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#132 25-02-2019 19:47:48

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 270

Re: Lymphome?

Désolée que tu n'aies toujours pas de diagnostic posé Orez hmm

Il faut qu'il continue à chercher, quitte à demande un second avis.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#133 25-02-2019 20:37:43

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Merci Ecila.
J ai du reporté mon rendez vous à mercredi pour le boulot, donc la j ai eu juste ces infos par téléphone par mon ancien généraliste. Et en plus je me suis entendue dire qu il était "soulagé" de ne pas être le seul a être largué par mon cas ! Génial !!
Bref j ai rendez vous donc mercredi avec le "nouveau"

Je me pose les questions sur la maladie coeliaque. Mais encore une fois, je ne vois pas pourquoi j aurais des douleurs aux ganglions, et un ganglion dans le cou, à part en cas de complication en lymphome T, mais dans ce cas mes ganglions auraient aussi du brille au tep ?!
J imagine donc aussi que la biopsie ganglionnaire ne sert à rien dans mon cas...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#134 25-02-2019 21:00:21

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 112

Re: Lymphome?

Je pense à toi orez06 ce sentiment de ne pas savoir que c'est angoissant, j'espère vraiment que tu aura des réponses ! Courage à toi


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#135 25-02-2019 21:21:01

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

C est gentil Sango, comment vas tu toi surtout ?


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#136 25-02-2019 21:44:54

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 112

Re: Lymphome?

Ça va je te remercie je poursuit ursus le combat💪 avec des jours sans mais surtout des jours avec.... Tiens nous au courant en espérant que tu es rapidement tes réponses


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#137 28-02-2019 11:30:58

orez06
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Messages: 290

Re: Lymphome?

Après avoir reporter une fois de plus le rendez vous avec le généraliste (un petit ras le bol) j ai fini par y aller.
Il m à donné une copie de tout les résultats. Tous parfaitement parfait. 
On a un peu détaillé la demande d IRM pour l endometriose que je dois faire mercredi car la demande avait été faite par mon ancien médecin qui est un peu à côté de la plaque... En effet il avait écrit que j avais un antécédent d endometriose sur les côtes. Or c était sus diaphragmatique, et caché derrière le foie. Bref...

Pour ma cuisse il dit qu on ne peut rien faire de plus, car l irm a permis d écarter une cause grave.. Et que d aller ponctionner la dedans pourrait juste empire l état de ma cuisse.
Il m a prescrit une pommade à la cortisone. Et de toute facon je dois aller chez une chirurgienne cardio vasculaire, pcq j ai mes 2 jambes qui sont gonflées chaque soir, et encore plus après un jogging (alors qu au contraire ça devrait leurs faire du bien)
Ha oui, il m à dit de demander l avis à la dermato pour ma cuisse  pcq l hématologue à dit que je devais y aller pour mes nombreux naevus, d autant que j en ai eu un qui était "pré mélanome" en 2011. Je verrais aussi avec le drzmtologue pour mes plaques dans le visage

Pour l hyperfixation au flanc gauche  il est écrit que c est dans la gouttière parieto colique. Donc on verra avec la coloscopie, et si on ne voit rien, avec le chirurgien de l endometriose,  il m à dit que ça pouvait être plein de trucs non grave. On verra.

Pour mes ganglions... Bah, rien d inquiétant vu les echographies, scanners, et tep.
Ils ne disent pas que je n ai aucun ganglion, mais absence d activité métabolique, 
Dans le cou: pas d adenopathie de taille significative.
Inguinale :
À l echo le 21/1 petits ganglions non inflammatoires et non necrotiques, dont un de 3 cm de grand axe.
Puis à l irm du 4/2 pas d adenomegalie aux inguinales.

J ai tenté de lui faire palper celui de mon cou que je sens presque tout le temps, bah il la pas senti... Ok je dois parfois me tordre le cou pour arriver à le palper mais je sens qu il est la. Il a du me prendre pour une folle 😂

Je ne suis pas trop avancée, je vois l endocrino fin de journée, elle pourra peut être m aider.


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#138 28-02-2019 11:36:04

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 290

Re: Lymphome?

Ha oui ai le compte rendu du pet, il est mis légère activité de la graisse brune des épaules et du dos. C est même pas remis dans la conclusion, donc ce n est pas inquiétant et ça ne m inquiète pas du tout, mais quelqu un sait c est quoi ça? Enfin ça signifie quoi ? 🤔


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#139 28-02-2019 12:25:39

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Messages: 236

Re: Lymphome?

Salut orez 06 ,
Pour faire bref tu as 2 types de graisse dans ton corps la blanche et la brune.
La brune est un brule graisse et isolent thermique. ils oxydent les lipides et « brûlent » les calories plus rapidement pour produire de la chaleur.
C est simplement métabolique


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#140 28-02-2019 12:57:24

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: Lymphome?

Merci pour ton explication Kelly smile


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#141 06-03-2019 18:46:22

orez06
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Re: Lymphome?

Prise de sang pour le gluten faite ce matin.
Et IRM du diaphragme fait cette aprem ! Radiologue top d ailleurs, il est venu me voir avant. Il m à dit que j étais une curiosité médicale 😅 (il n imagine même pas à quel point)
Mais après l examen il n à rien dit.

Reste plus qu à attendre !


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#142 06-03-2019 18:56:33

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Courage Orez ! On croise les doigts
Moi j'ai rdv demain avec mon médecin on va voir ce qu'elle dira


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
Scan abdo avec présence de pierre à la vésicule billiaire
Sérieux suivi par gastroscopie pour evolution et/ou formation de lymphome intestinal
Suspicion de lymphome avant ce diagnostic (ganglions cou+ symptômes) -octobre 2019

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#143 06-03-2019 20:12:59

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Lymphome?

Courage à toi orez06 🤞🤞🤞🤞 j'espère que tu aura bientôt des réponses.

Toi aussi Arnaud tu nous tiens au courant....


Février 2017 Sarcoidose
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#144 06-03-2019 20:16:12

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Merci Sango
Sinon j'espere que tu tiens le coup


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
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#145 06-03-2019 21:36:08

orez06
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Re: Lymphome?

Merci à vous deux !

Et oui Arnaud, donne nous des nouvelles après ton rendez vous !

Sango, j'espère aussi que tu tiens le coup !!


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#146 11-03-2019 17:53:59

orez06
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Re: Lymphome?

Coloscopie faite. J'avais un polype d' 1 cm, qui je crois peut avoir provoque l hyperfixation dans mon flanc gauche!
Il est parti à l'analyse mais avait l'air Benin ! Voilà voilà


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#147 11-03-2019 18:09:31

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Je pensais à toi Orez ! Demain ce sera mon tour mais pour la gastro...
Tiens moi au courant


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#148 11-03-2019 19:28:40

orez06
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Re: Lymphome?

Quand j'avais vu le gastro il m avait dit que j étais trop jeune pour avoir un polype 🤔
Au passage, en salle d op une infirmière m à dit ohalala vos grains de beautés, il faut aller chez le dermato il y en a un qui a une sale tête. Heu vous voulez pas me lâcher un peu la ? 😂

Apparement, pas de récidive d endometriose au diaphragme d après mon irm.
Donc je ne sais pas si le polype pouvait me provoquer cette douleur, ou pas. Je verrais dans les prochains jours si ça persiste, ou pas. La mon bidou est trop patraque pour que je juge.

Arnaud, je penserais à toi pour ta gastro ! Tiens nous au courant !


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#149 11-03-2019 19:37:12

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Ca depend ou se trouve ton polype j'imagine
Pour l'IRM tant mieux qu'il n'y ai pas trop de recidives!
Je la fais à 9h30 je te tiens au courant


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#150 19-03-2019 16:52:40

orez06
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Re: Lymphome?

Ne sachant plus vers où me tourner, j'ai envoyé un email dans un hôpital universitaire, dans le service . en maladie auto immune, dans lequel j'ai expliqué tout mes symptômes bizarres qui me tombent dessus un après l autre depuis décembre, ils me proposent donc un rendez vous avec un médecin interniste. Je pense que c'est exactement ce qu'il me fallait.


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