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#176 10-04-2019 21:48:33

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
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Re: Lymphome?

Oui tjrs...ça restera tjrs un mystère mais bon c'est pas énorme donc je n'y pense plus
Rien de grave mais pleins de carences et même l'inverse pour certaines choses (magnésium, fer, ...)Première fois que ma prise de sang est aussi "dispersée" alors que d'habitude tjrs nickel. J'ai bien 5 choses bcp trop basses et 3 choses bcp trop hautes en plus de la partie endocrinologie dont je t'ai déjà parlé


Maladie coeliaque très prononcée et problèmes endocriniens - mars 2019 et avril 2019
Scan abdo avec présence de pierre à la vésicule billiaire
Sérieux suivi par gastroscopie pour evolution et/ou formation de lymphome intestinal
Suspicion de lymphome avant ce diagnostic (ganglions cou+ symptômes) -octobre 2019

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#177 11-04-2019 16:45:46

orez06
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Re: Lymphome?

Quand revois tu le médecin pour faire le point ?

Lymphoscintigraphie faite.
Cet examen est mega long 😮 (de 10h à 13h15, mais avec une heure de marche de 11h45 à 12h45)
Attente des, résultats maintenant


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#178 11-04-2019 16:57:21

Sango
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Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Lymphome?

Coucou orez06 en effet long ton examen !!!! en espérant que tu es enfin enfin des réponses...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
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#179 11-04-2019 17:03:34

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
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Re: Lymphome?

On est impatient pour toi, vivement que tu saches ! Je le vois mecredi pour voir aussi s'il y a besoin d'un rdv en endocrinologie

Dernière modification par Arnaud.th (11-04-2019 17:04:02)


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#180 12-04-2019 14:04:24

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 249

Re: Lymphome?

Bon, je viens de passer mon écho inguinale. Le ganglion de 3cm est toujours là, et il y en a un deuxième.
Il dit que c est pas grave et que c est cicatricielle de mon abcès de début décembre. Mais la j y crois plus. Ça fait 4 mois, et puis le deuxième ganglion était pas la en janvier !
Bref, je panique...


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#181 12-04-2019 14:13:01

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
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Re: Lymphome?

Vont ils te faire une biopsie? Courage et essaye de relativiser...le 2eme fait quelle taille. Le premier a grossi ou tjrs 3cm?


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#182 12-04-2019 14:32:52

orez06
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Re: Lymphome?

Je n'en sais rien, je ne saurais appeler l'hemato que mardi sad  Je ne sais pas la taille du 2eme, juste que celui de 3cm est stationnaire. Et il se trouve juste à côté de l œdème de ma cuisse, donc j imagine qu il compresse un vaisseau, d ou l œdème...  Mais ça on verra les résultats de ma lymphoscintigraphie.
Je pensais être prête à entendre que ce ganglion était toujours là, mais pas du tout en faite. Et le 2eme je ne m y attendais pas du tout.


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#183 12-04-2019 14:43:47

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
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Re: Lymphome?

On verra bien mardi, courage!!


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#184 16-04-2019 13:00:02

orez06
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Re: Lymphome?

Il semblerait que j aies la poisse... Le médecin qui m'a prescrit la lymphoscintigraphie est en congé. Et l'hemato qui m à prescrit l'échographie et qui doit avoir une copie des résultats de la lymphoscintigraphie ne m'a pas rappelée donc j'ai essayé de la joindre et pas de réponse, alors que d habitude elle consulte le mardi matin, donc peut être bien qu elle est en congé elle aussi 😒
Il ne me reste plus qu à attendre la semaine prochaine mais avec lundi de pâques ce sera pour mardi.

Bon je pourrais contacter mon médecin généraliste avant mais ça ne m avancera pas à grand chose, c'est l'avis de l'hemato dont j ai besoin.


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#185 16-04-2019 13:10:02

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Lymphome?

Comme tu dis la poisse grrr... Cette attente !!! Je pense à toi courage


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#186 16-04-2019 13:31:25

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 95

Re: Lymphome?

C'est souvent quand on est dans le besoin que tt ça nous arrive...j'ai du changer de médecin car mon médecin nutrionniste a attrapé un cancer...c'est là qu'on se rend compte qu'il y a de + en + de malades...
J'espere que tu auras vite des nouvelles...


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#187 17-04-2019 11:21:17

orez06
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Messages: 249

Re: Lymphome?

Merci beaucoup à vous 2 sango et Arnaud.

J'ai appelé, en faite elle est pas dans son bureau habituel, pour ça que j'arrive pas a la joindre.
Bizarrement, j'ai laissé tomber et n'ai pas chercher à avoir le numéro du bureau dans lequel elle est. Je me suis dit que si elle trouvait quelque chose d inquiétant dans mes résultats elle m'appelerait bien assez tôt. Moi j essaye de profiter sereinement de cette 2eme semaine de congé avec mes cheris. Je ne suis plus à quelques jours pres.

Arnaud, ça se passe bien cette nouvelle alimentation ? Et tu as un retour du médecin par rapport à ta prise de sang ?


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#188 17-04-2019 11:43:53

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 95

Re: Lymphome?

J'ai rdv dans 1h, je te dirai quoi, même si je presque sûr que je vais devoir aller chez un endocrino. La prise de sang est la pire que j'ai jamais eu. J'ai des excès en fer et dans certaines vitamines alors que j'ai une mauvaise absorption intestinale, apparemment ce serait a l'origine d'un problème endocrinien, toutes mes hormones sont à plat.
Sinon côté alimentation ça va, c'est pas facile car on trouve du gluten partout et meme sans le savoir mais je parviens à éviter. J'avais repris 1,5 kg il y a un mois et là je ne prends plus rien du tt meme en me forcant...je vais discuter de tt ça avec le médecin nutritionniste. Faut dire aussi que je n'ai plus que 5% de mes villosités et mon colon qui est tjrs inflammé. De base on me disait que j'avaiq aussi le syndrome du colon irritable maiq c'est tombé à l'eau avec la maladie coeliaque...
Sinon tu as raison Orez profite de tes vacances!

Dernière modification par Arnaud.th (17-04-2019 12:03:04)


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#189 17-04-2019 13:05:32

fredji
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Date d'inscription: 06-01-2018
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Re: Lymphome?

Bonjour à toutes et tous,

je viens de parcourir cette discussion, et je m'aperçois que nous avons  systématiquement les mêmes interrogations ou questionnements.

ai-je des ganglions sont ils palpables ou pas ? des douleurs, des sueurs, de la fatigue, tout un tas de questions qui parfois voir même souvent, nous  angoisse pour continuer normalement à vivre.

Pour ma part, si je peux apporter ma modeste contribution à cette conversation, voici mon peu d'expérience sur ma maladie….. bon cancer quoi!!!!


depuis fin 2017, on m'a diagnostiqué un lymphome cutané T, "syndrome de sésary " d'ailleurs c'est ce qui est le plus ennuyeux pour mon cas, il est partout, sang et peau, ou devrais je dire il était, je ne suis pas en rémission, ni guéri, loin de là, puisse que ce cancer reste incurable à ce jour.

Non je vais mieux, de là à me dire que peut être, je dis  bien "peut être " je pourrais reprendre un mi-temps thérapeutique pour avoir  une petite victoire sur mon Cancer.

Mais pour en arriver là, cela n'a pas été si facile, surtout pour le diagnostic, et le bon surtout

je suis passé par:

HIv, maladie de Lyme, Le lymphome de Hodgkin, non Hodgkin, autre… c'est le autre qui était inquiétant dans mon parcours

Pour en arriver à : vous avez un syndrome de Sésary lymphome T cutané.
Oulla la quesako cette bête là.


malgré , prise de sang, échographie, rien ne pouvez penser que j'avais ça.

seule la décision de mon médecin, de me proposer de me faire hospitaliser en médecine interne,
  a pu révéler ce cancer, par la réalisation d'une biopsie de ma peau, et l'ablation d'un ganglion dans le cou. faut dire qu'en médecine interne on balaye très large sur la recherche


un scanner a été réalisé pour voir la taille visible de l'iceberg enfin la taille des ganglions.

Je dis bien Iceberg, car pour avoir un bilan complet, il m'a fallu passer un Tepscanne qui lui permet de voir là ou ça ne se voit pas.

bien sur on complète par une prise de sang bien plus poussée, et surtout à l'ancienne, c'est à dire le truc que nous avions à l'école pour nous donner l'envie d'embrasser une carrière de biologiste.


cette prise de sang révèle un taux élevé de globules blancs,  c'est quoi ça, et bien c'est  ce qui est censé nous défendre contre les attaques extérieures, virale et bactérienne , ah bon et on les retrouvent où ? et bien dans les fameux ganglions, mais sauf que vous, ils vous attaquent!!!!


Bref si il fallait décortiquer ma prise de sang, j'obtiens des recors, pour n'en citer  qu'un j'avais 75 pourcents de cellules  leucémisés de sésary….
  à ce jour, c'est négatif pour le moment.

bien évidement je passe sur les premiers traitements qui m'on fait m'approcher de la grande faucheuse, et tous les désagréments qui vont avec sinon cela ne serait pas drôle.
Mais voila aujourd'hui, depuis noël de l'année dernière, c'était mon cadeau d'ailleurs, j'ai enfin eu un traitement qui commence à fonctionner et faire que la maladie fait machine arrière, jusque quant je ne sais pas et les médecins non plus mais voila une chose et certaine, il faut garder espoir, même un genoux à terre, il faut se relever!!! car c'est le propre de l'humain, cette capacité à se relever, nous avons tellement de siècle  pouvoir bomber notre torse, que ce n'est pas maintenant que nous allons courber l'échine….

tout ce discours pour vous dire que chaque personne est différente chaque diagnostic ne se ressemble pas.

il ne faut pas se mettre martel en tête, mais plutôt se poser et réfléchir sur son état,  prendre le soin d'écouter son corp, ne pas trop fouiller internet pour trouver une hypothétique réponse, ce n'est pas une science exacte la médecine, il y a toujours une part d'inconnu en nous.


voila, j'espère que mon discours aura été cohérent, rassurant peut être, réconfortant dans le sens que nous ne sommes pas  seuls, et que d'en parler, de l'écrire de le crier mais surtout

de garder le moral, cela fait partie de la thérapie

et je finirai par cette phrase de Queen

"The show must go on"



je reste à votre écoute.



Frédéric Lamidieu

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#190 17-04-2019 18:48:21

orez06
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Re: Lymphome?

Merci pour ce témoignage Frédéric, et beaucoup de courage à vous !


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#191 17-04-2019 22:01:26

orez06
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Re: Lymphome?

Alors Arnaud, ton rendez vous ?


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#192 19-04-2019 12:57:30

orez06
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Re: Lymphome?

J'ai finalement rappelé l'hemato. Elle n'avait pas encore regardé mes résultats. Elle regarde cette aprem et me téléphonera. (comme quoi pas de nouvelles, bonnes nouvelles, ça pas souvent vrai 😏)


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#193 19-04-2019 18:26:19

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Alors elle t'a resonné? J'espere pas de mauvaise nouvelle


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#194 19-04-2019 18:33:54

orez06
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Re: Lymphome?

Elle ne m'a pas rappelée 😂


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#195 19-04-2019 18:38:05

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Boh, tu verras dans les prochains jours...tu l'as revois ou pas?


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#196 19-04-2019 20:44:14

orez06
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Re: Lymphome?

Ce n est pas prévu non, on communique par courrier ou téléphone 😅
J aurais des nouvelles mardi. De toute façon la . en lymphologie avait dit qu elle me dirait quoi aussi mardi.
Et mardi j ai également rendez vous chez la dermato à la demande de l hematologue. ( je suis couverte de grains de beauté. En 2011, j ai repéré un qui était trop bizarre. On me l à enlevé et il était effectivement en train de mal tourner... Mais bon je ne me fais pas de soucis avec ça, je les surveille, et je sais ce qui doit m alerter. J y vais pcq elle la demandé, et pcq je suis sensée y aller tout les 9 mois. Et je n y suis plus allee depuis 18 mois)


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#197 19-04-2019 20:58:51

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

Vivement mardi! Dis quoi alors aussi question dermatologie...


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#198 Aujourd'hui 14:48:06

orez06
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Re: Lymphome?

Bon, et bien je suis définitivement mal foutue. La dermato m'a enlevé un grain de beauté qui part donc à l analyse et j'en ai un deuxième moins urgent à enlevé (ce sera fin mai)!

Résultat dans deux semaines.

Pas de nouvelles de l hemato et de la . en lymphologie.


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#199 Aujourd'hui 16:23:54

Arnaud.th
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Re: Lymphome?

On verra bien pour la dermato alors...vivement que tu aies des news de l'hematologue


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