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#1 15-01-2019 09:15:15

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

suite auto greffe

Bonjour,

Pour ceux qui ont eu une auto greffe. Comment s est passé votre réadaptation a l'effort chez le kiné ?

Bonne journée


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#2 15-01-2019 11:00:48

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: suite auto greffe

Bonjour Kellyshirl,
Pas de réadaptation à l'effort pour moi, c'est revenu "tout seul".
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 15-01-2019 13:31:42

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Bonjour bereta 66,

Tu as mis combien de temps pour récupérer ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#4 15-01-2019 14:41:40

Fred64
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Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: suite auto greffe

Bonjour
Je pense que la récupération dépend de notre age, de notre condition de départ et de ce que l'on entend par récupération. En ce qui me concerne, j'ai l’impression de me traîner, pourtant je peux faire un grand nombre d'activité, mais j'ai du mal à croire que je retrouverai ma forme d'avant.Le chronomètre ne joue pas en ma faveur. Cela me déprime un peu. La fatigue est toujours présente au bout d'un an et demi. (Après j'ai fait une septicémie il y a 7 mois cela ne m'a pas aidée)


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#5 15-01-2019 19:45:15

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Bonjour fred 64,

Merci pour ta réponse.
Oui c est certain que les facteurs de notre age, forme physique de depart.
Mais pas seulement je pense qu il y a aussi dans quel état les chimio t ont mis avant la greffe. Dans quel état la maladie t a mis avant de commencer le protocole....
Ah beh voila toi tu as fait une septicémie après, moi j ai fais une septicémie en chambre stérile juste après la greffe.

Ce que j entend par récupération c est que ton corps supporte l effort, sans avoir un vertige, ou sans que tu es une baisse de tension du a l effort. Que tu n es plus de douleur physique, que tu ne sois pas essouffler a l effort.....
Et que cette fatigue disparaisse

Dernière modification par kellyshirl (15-01-2019 19:46:05)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#6 16-01-2019 06:31:27

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: suite auto greffe

Bonjour Kellyshirl,
Je suis retourné à la piscine un an après, mais faire un km n'était pas facile.
Et il est vrai que tout varie selon la condition physique de chacun.
Tu n'es qu'à 3 mois post autogreffe, soit patiente.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#7 21-01-2019 09:54:38

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
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Re: suite auto greffe

Bonjour
En ce qui me concerne, quelques mois après la greffe je m'étais inscris dans une salle pour faire de la gym avec un groupe pas trop jeune. Au début le coach m'avait fait faire des séances de cardio. (vélo, rameur, et elliptique aux début s’était dure mais j'ai pu constater les progrès. Puis j'ai rejoint le groupe de gym. La salle ou je suis allé était très bien avec beaucoup d'écoute et de conseil, en tenant compte de ma fatigue et de mes difficultés(Club abdo sur Bayonne).
A la fin de la saison j'ai fait un voyage à la Martinique (voyage qui avait du être annulée l'année précédente) j'ai fait de la plongée sous marine dont une plongée à 50m au rocher du diamant s'était magique, je revivais!!!!!! Malheureusement quelques mois plus tard j'ai été infecté par un staphylocoque et j'ai fait une septicémie. Donc je me remets doucement, je n'ai pas encore repris la salle car ça a un coup tout de même, mais je fais de la marche, de la piscine, et du vélo. Et je vois bien que cela revient doucement. Jamais assez vite, mais je garde espoir en regardant le chemin parcouru.
Je vais faire 52 ans, je me dis que j'ai encore plein de belles choses et plein d'amour à donner à mon épouse, à mes enfants, et mes petits enfants qui sont déjà là et qui comptent sur moi.
Se sont de vrais moteurs.
Bon courage


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
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#8 22-01-2019 20:50:10

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Merci regis et fred64 pour vos réponses.

Oui chaque choses en son temps. C est juste que je ne me supporte plus comme ça.
Mais comme tu dis regis, a peine 3 mois vendredi. Il faut que je prenne mon mal en patience.
Et que mes séances de radiothérapies passent, et que mon tepscan soit enfin bon

Bonne soirée


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#9 23-01-2019 18:22:30

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly,

J'admire vraiment ta volonté, et je comprends parfaitement ton envie de normalité mais n'oublie pas de te donner du temps et de te cageoler... Ne pas brûler les étapes pour que toute reconquête soit définitive! J'espère vraiment que la radiothérapie t'apportera la rémission tant attendue!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#10 24-01-2019 19:09:30

Lili91
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2019
Messages: 2

Re: suite auto greffe

Bonjour a toutes et tous
Diagnostiquee en Fevrier 2017 fin September 1018.
2cures de beacopp escalade puis 4 cures abvd
Remission complete
Recidive en aout 2018 3cures de dhap puis autogreffe de mes cellules souches en Novembre
Depuis le retour a la maison il y a donc 2mois je nail plus mes regles, bouffees de chaleur spree une prise de sang confirmation de la menopause et je nai que 29 ans.
Je me sais pas quoi pense.
Ya t il des Cas similaire si out est ce que cest revenue?
Merci pour votre aide.

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#11 24-01-2019 20:01:37

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: suite auto greffe

Bonsoir lili91,

Est ce que les hemato ont parles des risques de stérilité ? Ou de ménopause précosse ? Avant de débuter les traitements?
Ca peut tres bien revenir, c est connu! Poses leurs la question a ta prochaine visite.
Après on réagit tous différemment au traitement.

Je n ai plus règles non plus, mais pas de bouffé de chaleur...j ai d autres semptomes persistante suite a la greffe...etc
Après ils m ont parles de stérilité avant que je ne commence le protocole de 1ere ligne. Et ça n était pas un soucis pour moi, car j ai deja un enfant et ne pas en avoir un second est un choix que l on a fait il y a longtemps vu qu il a 7 ans et que j ai 38 ans. Donc c est le cadet de mes soucis.

Je te conseil d en parler à ton hemato quand tu le verras. Mais ca devrait revenir, mais parfois ça prend des mois

Bon courage

Dernière modification par kellyshirl (24-01-2019 20:23:30)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#12 24-01-2019 20:37:06

Lili91
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Messages: 2

Re: suite auto greffe

Merci kellyshirl pour ta reponse.
Concernant la fertilite oui jai ete prevenu jai d ailleurs congele mes ovocytes en premiere ligne dc sur sa pas d inquietude
Cest plus sur apres autogreffe, le fait d etre menopause cest horrible ......
Et surt les hemato ne m en on pas parle.
J espere que cela revienne malgre la prise de sang faite.

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#13 25-01-2019 12:40:29

Cassis
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Re: suite auto greffe

Coucou Kelly,

Je me demandais si tu avais encore des restrictions alimentaires (précautions femme enceinte?) et des traitements de prévention des infections opportunistes?

J'espère que tu vas de mieux en mieux.

Amicales pensées


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#14 25-01-2019 15:30:30

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Salut cassis,

Oui j ai toujours des restrictions alimentaires.
Pas de charcuterie, legumes lavés avec une goutte de vinaigre blanc ou javel, viande tres cuite, pas d oeuf, pas de saumon ou truite fumée, pas de sushis, pas de fruits de mer cru. Eau en bouteille uniquement.
Boisson en canette, pas de thé ( mais ca on a du te le dire des le départ ), au maximum gâteau  et autres en individuels. Pas de lieux publiques, éviter les microbes, lors de repas te servir en premier.... Je pense avoir tout dit.

Car tu verras pour te faire sortir de greffe il te font des perf de zarzio ( facteurs de croissances ), mais tu verras que lors de ta première prise de sang a domicile tu seras de nouveau en aplasie.

Et oui traitement de prevention ZELITREX et BACTRIM que tu gardes la 1 ere année appriori.
Et apres j ai un traitement pour l anémie macrocytaire et un autre pour la splénomégalie.

Sais tu quand ton entree en greffe est prévue ?

Amicalement


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#15 31-01-2019 13:19:57

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Allez demain retour a l oncopole...
1ere séance de rayon


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#16 01-02-2019 10:39:23

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: suite auto greffe

Juste un petit mot pour te dire que je pense à toi.

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#17 01-02-2019 14:51:56

Cassis
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Re: suite auto greffe

Coucou,

Merci Kelly pour tes réponses, j'ai passé un pet scan ce matin, il n'est pas bon à mon avis ça va tout chambouler même si pour l'instant on m'a annoncé le 18 mars... à suivre... le cancer continue de progresser malgré les traitements apparemment...

Comment s'est passée ta première séance?


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#18 01-02-2019 16:16:31

kellyshirl
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Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: suite auto greffe

Salut cassis,

Oh m....! 😲
C est les médecins qui t ont dit qu il n était pas bon?
Ca c est bien passé  dans sa globalité ! Ils m ont refait un scanner avant les rayons pour voir si en 10jours ca n avait pas évolué.
Depuis j ai mal là où ils ont irradié. Je leur en parlerai lundi.

Courage à toi cassis et donnes des nouvelles


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#19 01-02-2019 17:07:35

sand73230
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Re: suite auto greffe

Oui Cassis qui t as dis qu il était pas bon?
18 mars ? C est quoi ?
Ils t ont prélevés tes cytaphérèses ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#20 18-02-2019 19:16:31

Cassis
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Re: suite auto greffe

Bonsoir Kelly,

Je m'inquiète suite aux dernières nouvelles que tu as laissé... Quelles ont été les conclusions des médecins? Ils ont trouvé une solution pour te soulager de tes malaises tout en poursuivant les traitements? Est-ce que tu as pu rentrer chez toi? Je pense bien à toi. Encore une épreuve dont tu te serais bien passée mais que tu surmonteras comme le reste j'en suis sûre. Amicalement.

PS. Sand si tu passes par ici? Ton aplasie se passe comment? As-tu pu revoir tes proches?


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#21 18-02-2019 20:08:40

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Coucou cassis,
Oui j ai pu rentrer chez moi et être présente pour l annif de mon fils😀.mes malaises sont cardiaque, le coeur est en souffrance depuis la greffe ( en faite soit il fait des pauses, soit il tachycarde et la radiothérapie n a fait qu aggraver les choses, ca m a créé une pericardite. Vu que l on m irradie une partie du coeur.
J ai vu un cardiologue, il m ont fait une ponction du péricarde( puisque l hemato a refuse l aspirine et l anti inflammatoire). Je dois y retourner demain le voir pour un contrôle et voir si je supporte bien le traitement pour le rythme cardiaque.
Et puis la radiothérapie m a créée une mega inflammation jusqu au conduit auditif. Donc vu que je n arrivais plus a manger ils m ont mise sous complètement alimentaire 😣.
Et sous tramadol pour les douleurs avec zophren car mon estomac ne supporte plus rien ....

Je t avoue que la j ai du mal a surmonter cela.... Mais ca va revenir, le moral va revenir 😉.
En attendant je continue mes séances de radiothérapie....

Et toi comment vas tu ? Prêtes pour demain ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#22 18-02-2019 21:12:28

Cassis
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Re: suite auto greffe

Puuuuu..... rée de carottes! C'est la méga galère là... Je prie pour que le bénéfice thérapeutique soit là! Ils doivent savoir ce qu'ils font mais ça m'étonne qu'ils continuent vu comme tu en baves...C'est d'une injustice! Que quelqu'un d'aussi gentil doive subir tout ça... Je suis pleine d'admiration pour ton courage! La douleur, l'épuisement, les battements de ton coeur dans ta tête quand tu tachycardes etc etc... et ne même pas pouvoir trouver son réconfort dans la bouffe... Ce n'est pas étonnant que tu ne sois pas vraiment d'humeur à effeuiller les pâquerettes... On est bien bien seul dans ces moments là ... Je ne peux malheureusement rien faire mais toutes mes pensées vont vers toi...

Oh bah moi à côté de toi, je suis en pleine forme... J'ai des petits habitants (clostridium difficile et champignons)... Ils me tiendront compagnie pendant mon séjour en all inclusive... Je ne sais pas si je suis prête, parce que je ne connais pas le programme des réjouissances XD. J'aimerais bien rentrer en ayant été traitée ou en ayant au moins eu l'annonce officielle de mon futur traitement mais rien est certain, alors j'essaie de ne pas avoir trop d'attentes de ce côté là... J'apprends à patienter et à détourner mon esprit de ses obsessions... ou pas...wink


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#23 19-02-2019 13:55:38

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Pour le clostridium difficile c est le "Bactrim" le coupable! J ai eu la même chose, il m avait mit sous antibio pendant 14jours.
et ducoup j avais pris un probiotique pour la flore intestinale, mais tu peux prendre de l ultra levure aussi. Attention le clostridium est tres contagieux et c est une belle m....!

Bon avec cette hospit j espère que tu seras enfin fixé. Tiens moi au courant!

Oui je me dis qu ils savent ce qu ils font, mais bon est ce que le jeu en vaut la chandelle... La est la question. J ai vu le cardio, le péricarde est toujours inflammatoire mais sec. Mais j ai une nouvelle fuite a une valve.
Il m a dit repos,repos, repos....

Wait and see...
Bon courage et donnes de tes nouvelles


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#24 21-02-2019 18:44:49

Cassis
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Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly smile

Déjà le plus important : comment te sens-tu malgré tout ça? Tu tiens bon? La nouvelle fuite ne me dis rien de bon. Mais je sais que ton petit bout de chou te donne une raison de te battre et une force particulière!

Je ne sais pas comment tu trouves la force de prêter l'oreille à mes ouinsouins j'ai eu les antibios et j'attends les résultats de la copro. Etrangement un de mes médecins contrairement à toi m'a déconseillé les probiotiques... elle doit avoir ses raisons...

Finalement j'ai pu être traitée alleluia! Ce sera BV+GVD avec des cycles de 21 jours... à suivre...

Prends bien soin de toi!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#25 21-02-2019 21:27:11

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Surement parce que les probiotiques peuvent fortement stimuler ton système immunitaire et provoquer des activités métaboliques.

Moi je suis épuisé...épuisé de me battre, épuisé physiquement, moralement....je ne vis pas, je survis pour mon fils, mon compagnon. A les rassurer, en leurs disant que ca va aller qu il n y a pas de raison que le 11 mars on m annoncera enfin de bonnes nouvelles. Mon compagnon, commence a ne plus y croire...et il a reçu un coup de massue avec le cardio, mes malaises, de ne plus trop manger de nouveau, les nausées,les douleurs etc...

Tu sais il y a toujours pire que soi, c est ce que je me dis....

Prends soin de toi aussi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.