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#26 23-02-2019 11:04:23

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 173

Re: suite auto greffe

Je t'admire de réussir à relativiser...

Je n'ai pas les mots justes... J'essaie de trouver une réponse à ce message depuis que tu l'as posté... mais elle serait ridicule face à ce que tu traverses actuellement.

Je ne sais pas si cela te réconfortera, mais personnellement je me suis rendue compte qu'au bout de quelques jours quelques mois, une fois la douleur physique disparue, notre esprit parvient à oublier... Je ne me souviens de mes séjours en réa que comme un mauvais cauchemars...

Tiens bon! Tu es engagée dans un marathon! Mais la ligne d'arrivée n'en sera que plus belle! Chaque jour de gagné rend possible l'espoir d'un nouveau traitement plus curatif et moins invasif, la recherche progresse non stop. Même si j'espère du fond du coeur que pour toi la radiothérapie est la dernière ligne droite.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#27 23-02-2019 16:48:29

emy
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Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 12

Re: suite auto greffe

Bonjour kelly,

juste un message pour te dire que j'ai lu ton histoire, et pour te dire que j'admire ta volonté, cette force que tu as.... Je ne sais pas où tu puises cette force, mais elle est magnifique.

Je te souhaite de tout coeur que la ligne d'arrivée est proche, tu le mérites tellement


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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#28 24-02-2019 21:31:42

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Merci cassis et emy...pour vos messages

@ cassis tu as étais en rea pour le lymphome ?

Dernière modification par kellyshirl (24-02-2019 21:37:31)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#29 24-02-2019 22:46:32

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 173

Re: suite auto greffe

Coucou,

J'ai été en unité de soins intensifs de cardiologie pendant 5 jours en tout à cause d'une tachycardie à plus de 216 bpm sur une relativement longue période (ordinairement je suis entre 100 et 160 depuis que je suis suivie). On m'a mis sous anticalciques au début puis sous bêta-bloquants.

Je suis restée en réa aussi pendant 5-6 jours d'affilée plus observation en hospitalisation complète d'hématologie à cause d'un DRESS au bactrim et à la procarbazine (natulan) lors du BEACOPP. J'étais rouge pétante, j'avais pris pas mal de volume, fièvre entre 40 et 41, boutons, peau qui pelait, mauvaises analyses bref j'avais sorti les gyrophares... mais maintenant je suis redevenue normale à part le lymphome et son traitement...

Est-ce que tu as senti un léger mieux du fait de la pause de rayons pendant le week end? Je te le redis je suis très admirative de ton combat et je crois sincèrement que tu connaîtras des jours mailleurs même si aujourd'hui ils semblent loin.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#30 25-02-2019 08:13:12

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Messages: 224

Re: suite auto greffe

Coucou

Ah oui un écart de 28 bpm par rapport a ton âge c est énorme !
Et une dress....
Pas  tres jojo tout ça.... Le principal est que ça aille mieux.

Ca fait du bien d avoir le week end tranquille

Tu as toi aussi une sacre force de caractère.


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#31 25-02-2019 19:24:32

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 173

Re: suite auto greffe

Tiens bon smile. Ca vaut le coup même si pour l'instant ça ne te semble pas clair surtout qu'en tant qu'infirmière tu prends la pleine mesure de ce qui se passe... et que tout le monde à l'habitude de se reposer sur toi dans ton entourage j'imagine...

J'ai plus un sale caractère de corse qu'un caractère fort mais ça rend service dans les périodes difficiles...


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#32 25-02-2019 20:04:10

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: suite auto greffe

J adore les corses! La famille de mon compagnon est corse! Eh non les corses n ont pas un sale
Caractère. Ils ont du caractères et il faut en avoir du caractère.

Oui je tiens bon, j ai un petit garçon qui a besoin de sa maman.

Et oui du a mon métier j ai pleinement conscience de ce que tout cela veut dire. Mais le plus dure et de se retrouver de l autre coté. Et ca n est pas facile non plus pour les infirmières et aides soignantes qui savent.

Oui c est vrai que l on compte beaucoup sur moi. Mais mise a part ma mère  qui ne veut pas comprendre que je ne peux plus m occuper d elle et qui est veuve depuis 8 ans dont je suis censé m occuper car elle est malade ( psy), tout le monde a comprit. Et qui m.ont même dit occupe toi de toi maintenant !
Donc je m occupe de moi, enfin j essaie car ca n est pas dans mon tempérament. Toujours les autres avant moi....
Mais j essaie de me soigner.... Lol


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#33 25-02-2019 21:11:10

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Juste un petit mot pour te soutenir et t'envoyer pleins de courages😉 en plus de forcer mon admiration tu as pris le temps de répondre à mes interrogations sur le protocole beacopp et je t'en remercie encore !!!!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#34 26-02-2019 07:04:48

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: suite auto greffe

Merci sango,
Courage a toi

Comment te sens tu?


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#35 26-02-2019 10:35:06

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 530

Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly

comme tu l'a compris moi aussi j'étais de l'autre côté de la barrière car j'ai professé 33 ans en tant qu'infirmière puer en pédia et me voilà 2 ans après ma retraite atteinte de ce satané lymphome endo oculaire heureusement la vitrectomie bilatérale m'a fait retrouvé la vue et je devais faire 8 séances de chimio à raison de 5jours d'hospit et 1 semaine de repos. A près ma 1er j'étais un cadavre du coup j'ai tout arreté bien sur je suis suivi IRM tous les 6 mois et optalmo tous les 3 mois pour l'instant c'est stable pour combien de temps ? CANCER c'est "quand c'est " ?

Tout ça pour te dire combien je te voue mon admiration car être du métier c'est encore plus difficile. Ce qui te sauve et me sauve c'est qu'on a un moral d'acier même si quelque fois on s'écroule moi je me rattache à mes enfants et surtout à ma 1er petite fille qui a 6 mois c'est que du bonheur
En tant que con soeur et malade je te souhaite le meilleur il semble que tu sois sur la bonne route
Amicalement
Evelyne

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#36 26-02-2019 12:58:41

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: suite auto greffe

Bonjour Evelyne,

Merci pour ton touchant message. Et je t admire pour ta belle carrière en pédiatrie, service difficile. Moi je suis au smur
Je te souhaite de tout coeur que ton lymphome reste stable.
Oui c est tres difficile lorsque nous sommes de l autre coté, mais comme tu dis nous avons un.moral d acier, même on s ecroule.
Moi je me raccroche a mon fils qui a 7 ans et a mon compagnon.
Je le saurais en avril si j ai passé la ligne d arrivée haut les mains. Car j ai fini mes rayons, mais mon traitement a domicile par voie orale je le termine vers debut avril, donc scanner a ce moment là.

Profites bien de tes enfants, et de ta petite fille il y a rien de plus beau.
Amicalement
Kelly


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#37 26-02-2019 22:32:46

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Coucou en lisant ce post je suis admirative Kelly et Evelyne votre situation professionnelle est en effet à double tranchant dans votre parcours... Vous forcez mon respect.
Pour moi ça va pour l'instant je stress juste concernant les effets de la piqûre de neulesta d'aujourd'hui !! J'espère n'avoir pas trop d'effets secondaires même si j'ai pu lire que les douleurs étaient intenses.

Esperons de bonnes nouvelles en avril🤞🤞


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#38 27-02-2019 08:25:22

mestroizamours
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Messages: 206

Re: suite auto greffe

coucou Kelly, je te lis, te relis, veux t'écrire mais ne sais pas forcément quoi dire ... tu es là pour nous soutenir, moi et plein d 'autres alors que pour toi les choses sont aussi très compliquées ... Si j'ai bien lu tu as fini les rayons, j'espère que tu vas vite reprendre des forces et que surtout tu auras enfin de très bonnes nouvelles. amicalement.

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#39 27-02-2019 16:46:52

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Merci sango et mestroizamours pour vos touchant messages .

Tu sais mestroizamours, etre soi même dans la difficulté ne veut pas dire que tu ne peux pas aider, soutenir ou conseiller les autres. Ça a ce pouvoir de te faire oublier un laps de temps la situation dans laquelle tu es. En tout cas ca marche pour moi. Apres c est dans mon tempérament, je suis comme ça "aider, soutenir, conseiller les autres", d ou mon métier....toute une vocation.... Apres je peux etre tres directe et ne pas toujours y mettre les formes. Mais ca ne veut pas dire agressivité, c est juste etre franche.

Apres je travaille depuis 15 ans au samu,apres 1 an aux urgences pédiatrique, des choses pas jojo j en ai vu.... Alors relativisé les choses je sais faire.

Oui j ai terminé mes rayons, ils ont finalement prit la décision de stopper mes rayons face à ma détresse cardiaque. Je vois la radiothérapeute demain avec mes 17 séances faites sur 25. On verra bien ce qu elle me dire, meme si elle va juste voir quel est mon état.

Je fais des premières images le 4, gros bilan sanguin le 7, hemato le 11. Mais le verdict final sera en avril une fois que j aurais fini le traitement a domicile. Petscan le 15 avril. Hemato le 17.
Je t avoue que je suis dans le flou.... Je ne sais pas ce que l on va me dire et ou cela va me mener.
Même si tout cela est difficile, que je ne suis pas en forme mon fils a sa maman a la maison, qui avale sa tonne de comprimés tous les jours. Et ça ca n a pas de prix ni pour lui, ni pour moi.
Il faut profiter au jour le jour de ce que la vie nous donne, de tous ces petits moments anodins sans se poser de question.

Mais il y a une chose qu il ne faut jamais oublier,il y a toujours pire que nous.

Courage a tous

Dernière modification par kellyshirl (27-02-2019 18:37:07)


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#40 28-02-2019 17:41:49

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
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Messages: 224

Re: suite auto greffe

Et voilà, j ai vu la radiothérapeute.
Encore 2 semaines a patienter pour ne plus avoir de douleur, de brulures et de pouvoir avaler, déglutir sans douleurs, sans spasmes.
Et pire dans tout cela pour moi, ce sont ces consignes de rester allonger au lit pendant 5 semaines à me reposer.... De ne pas forcer a cause de mon cœur.
Ça c est la pire des choses qu il puisse m arriver.... Merci le cardiologue etc....
J en peux plus des medecins


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#41 28-02-2019 18:22:56

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 120

Re: suite auto greffe

Kellyshirl, je suis touchée par la détresse de ton message
Je te souhaite de récupérer vite, de retrouver tes forces, je sais que tu en récupéreras aussi auprès de ton fils et de ta famille
Courage


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#42 28-02-2019 19:43:23

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 173

Re: suite auto greffe

Bonsoir Kelly,

Tu sais à quel point je suis en empathie avec toi et je considère ta situation comme un honteux accident médical qui m'indigne profondément (et le fond de ma pensée est beaucoup beaucoup beaucoup moins poli et nuancé).

Bon, on va jouer les bisounours, parce que nourrir ta colère ne nuirait qu'à toi malheureusement. Pendant tes cinq semaines d'enfer vivant tu as le droit aux activités soft? Style couture, tricot, coloriage, puzzle.... Est-ce qu'il y a des choses en art thérapie, lecture, sophrologie, méditation etc... que tu as toujours rêvé de faire sans en avoir le temps?

Forza zitellina! Tu vaincras

Dernière modification par Cassis (28-02-2019 19:44:38)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#43 01-03-2019 13:50:06

emy
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Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 12

Re: suite auto greffe

bonjour kelly,

Je n'ai pas de mot pour dire le fond de ma pensée... Mais je suis de tout cœur avec toi. La question que je me pose c'est comment a t on pu laisser les choses en arriver là...  A t'on réellement prit en compte les risques/avantages a irradier une personne aussi affaibli par les protocoles et la greffe?

J'imagine que ton silence est à la hauteur de ta colère...

Cassis a raison faisons les bisounours!


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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#44 01-03-2019 21:12:25

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 49

Re: suite auto greffe

Je suis pas capable de dire si c'est bien ou pas d'avoir fais les rayons... Je te souhaite de bien récupérer pour terminer les traitements et être en rémission. Tout mon soutien dans ce passage difficile


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#45 02-03-2019 10:53:01

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: suite auto greffe

Merci pour vos messages qui me touche....

@ sosol oui mon fils et mon compagnon me donne de la force, mais la eux aussi souffrent de cette situation. Et de voir de l inquiétude dans leurs yeux mets insupportable.

@ Emy tu as raison le silence était a la hauteur de ma colère, comment ai je pu en arriver là je ne sais pas. Mais le but des médecins est de te soigner coute que coute, certainement que pour eux le bénéfice est plus important que le risque.

@ olivesx si les rayons sont bénéfiques pour tout type de cancer. On est pas tous égaux, et on sait que tous ces traitements laissent des séquelles a vie, y comprit la chimio. On soigne pour détruire ailleurs.

@ cassis Tu es un ange, oui depuis que je suis sur le forum tu as toujours été la pour me soutenir et je t en remercie du plus profond de mon coeur. Car pour toi non plus ca n est pas simple.  Et je te souhaite que ce 3 eme protocole t emmène vers la greffe.  Oui on va faire les bisounours, il n y a que cela a faire. Oui j ai le droit de faire de l art thérapie, dessin etc.... Mais rien ne me fait envie cela fait des mois que j en fais. Et j ai une overdose.

Jeudi soir, j ai abandonné mon fils et mon compagnon. J ai appelé ma meilleure amie, il fallait qu elle vienne me chercher. On a prit la route et nous avons roules jusqu'à la mer. J avais besoin de me ressourcer. Et seule la mer a ce pouvoir sur moi.... L immensité de la mer. C est magique! Ne plus penser a rien, faire le vide.... On devrait rentrer demain normalement ou au plutard en début de semaine. Mais j en avais besoin, me retrouver face a cette immensité et hurler.

Merci à vous tous


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#46 02-03-2019 12:09:20

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 49

Re: suite auto greffe

Moi c'est pas la mer mais la montagne, j'aime cette sensation de me sentir tout petit face aux éléments de la nature. On se rend bien compte que nous ne sommes presque rien face à cette immensité !


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#47 05-03-2019 10:26:36

Cassis
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Re: suite auto greffe

Merci à toi Kelly.


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#48 07-03-2019 19:44:26

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Des petites news ....
Une phlébite pour couronner le tout avec une dégénérescence nerveuse de petits nerfs de la jambe j adore


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#49 07-03-2019 20:31:41

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: suite auto greffe

Oh non t'es sérieuse! t'étais la mère d'Hitler ou de Staline dans une vie antérieure? et toujours au service des autres... Chapeau Kelly.

Une dégénérescence? C'est irréversible? ça entrave ta mobilité ou c'est sensoriel? Purée de .....C'est quoi ce karma?

Bon alors il te manque la peste bubonique et la va-vite du cocker mais sinon ton Cv est complet...

Madame le Destin allez voir ailleurs si Kelly y est s'il vous plaît!

Dernière modification par Cassis (07-03-2019 20:33:49)


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#50 08-03-2019 10:07:15

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Coucou cassis,
Oui oui je suis sérieuse. Je sentais depuis plusieurs jours la jambe me bruler par moment, douloureuse. Rdv angiologue et le verdict est tombé.
C est sensoriel! Oui ca reviendra avec le temps.... Mais elle m envoie tout de même voir un neurologue.

Mon karma est l histoire de toute ma vie.....

Oui je suis souvent pose la question de qui j étais, ce que j avais pu faire dans mes vies antérieure ou ce qu avait pu faire mes ancêtres.....

Mais on garde le sourire et on avance.

Même ma prise se sang d hier matin me fait angoissé. Normalement j ai les résultats dans la journée et la ce matin toujours rien. En général je n angoisse pas pour une prise de sang, mais la si


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