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#51 08-03-2019 11:28:17

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 159

Re: suite auto greffe

Oulah... tiens nous au courant.

De tout coeur avec toi.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#52 08-03-2019 14:41:23

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Coucou tu as tes résultats de prise de sang ? Grosses pensées pour toi.....


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#53 08-03-2019 14:58:02

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 115

Re: suite auto greffe

Je pense à toi aussi Kelly, j'espère que tu as eu tes résultats de prise de sang


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#54 08-03-2019 15:04:20

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Merci a vous toutes pour vos messages....

Oui les résultats sont tombés et j ai eu mon hemato au téléphone....
J en rediscute avec lui lundi a mon rdv pour voir ce que l on va faire.
Mais j ai une maladie auto immune qui peut se transformer en leucémie lymphoblastique chronique ou en myélome multiple.

J avoue que la je suis dévasté


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#55 08-03-2019 15:09:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 159

Re: suite auto greffe

!!!???!!!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#56 08-03-2019 15:41:16

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 115

Re: suite auto greffe

Kelly, je comprends que tu puisses être dévastée, avoir comme ça plusieurs possibilités et un rv avec l'hémato encore loin ça peut être terrifiant
Je n'ai pas de mots pour t'aider, je peux juste te souhaiter un peu d'apaisement pour ce we, du courage pour aller voir ton hémato lundi.
Si tu dis "qui peut se transformer" je comprends que ce n'est pas encore fait, donc que ça pourrait ne pas être le cas


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#57 08-03-2019 16:36:45

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Ce qui me dévaste  c est  d avoir cette maladie auto immune en plus du lymphome. Car elle ne se soigne pas.... Elle se surveille, on peut juste essayé de l a contenir....
Tu vois cassis quand on parlait de karma....


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#58 08-03-2019 17:35:32

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

C'est la première chose qui m'est venu en tête ce foutu karma!!!!!
je ne peux que essayer de comprendre ton état d'esprit après ce diagnostic. Je rejoins sosol je peux juste de souhaiter un peu d'apaisement...


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#59 08-03-2019 17:43:33

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 37

Re: suite auto greffe

Bonjour Kellyshirl,
Je suis ton post sans pour autant y avoir apporté quelque chose jusqu’ici, mais sache que je ne dois pas être la seule et que nous sommes certainement nombreux à entendre ta colère ! Mais tu as l’air déterminée, et tu vas arriver à garder  tout ce petit monde loin de toi !!!!

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#60 08-03-2019 18:21:01

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 159

Re: suite auto greffe

J'ai pas les mots Kelly... Je connais des personnes qui vivent "bien" malgré ces maladies... Mais voilà... L'avalanche quoi... Je n'imagine même pas à quel point tu dois te sentir piégée dans ton corps... J'aimerais pouvoir t'en prendre un peu. Espérons que l'inventaire s'arrête là.


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#61 13-03-2019 19:51:02

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Bonsoir,

Les résultats viennent de tomber suite aux autres examens fait lors de mon hospit' suite a mon rdv avec mon hemato le jour meme. J ai un myélome multiples indololent.
Et je ne rentre pas dans les cases de traitement précoce du a mon état général.

Bonne soirée


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#62 13-03-2019 21:16:38

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Comment réagit tu face à ce diagnostic kellyshirl ?
Je pense à toi.....


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#63 14-03-2019 09:37:08

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Salut sango,

Pour tout te dire je pense surtout à mon fils ainsi qu à mon compagnon....
Moi j ai pleuré un bon coup, ca va.... Je pense à l essentiel de la vie! Profiter de chaques instants, de continuer a voir des etoiles dans les yeux de mon fils, suffira a mon bonheur.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#64 14-03-2019 10:11:52

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: suite auto greffe

bonjour Kelly
je suis de tout coeur avec toi. Pour l'instant et si j'ai bien compris tu es en abstention thérapeutique, alors profites de ce que la vie te donnes tous les jours avec ton fils et ton compagnon. Pour moi que j'ai choisi l'abstention de la chimio c'est ce que je fais et je suis bien
Amicalement
Evelyne

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#65 14-03-2019 11:24:44

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Bonjour ever,

Merci pour ton message. Je te suis admirative de ton choix.
Oui en abstention thérapeutique, car j ai toujours des TMS, a cause de mon coeur, de ma fatigue,perte d appétit etc.... Après il est asymptomatique. Donc sous surveillance tous les 3 mois par l hémato et tous les mois par ma généraliste.
Mais le mois prochain je retourne voir mon hemato pour mon lymphome, rc ou pas!?

Après je fais partie du club tres restreint des cas rares. Déjà de part avoir recidive tardivement de mon lymphome. Et de ceux qui développent autres choses suite a l auto greffe.

Oui je vais vivre chaque instant de ce que la vie me donne, de profiter de mon fils et de mon compagnon.

Encore une fois je suis très admirative de ton choix, je te souhaite de profiter de tes enfants et de ta petite fille.

Amicalement


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
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#66 14-03-2019 18:57:09

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 159

Re: suite auto greffe

Que dire... Je suis bouleversée et à tes côtés. Admirative de ton courage et de ta clairvoyance... "continuer a voir des etoiles dans les yeux de mon fils, suffira a mon bonheur." Ces mots sont la sagesse même.

J'espère malgré tout qu'un jour prochain nos vies prendrons une autre tournure et que je pourrai t'inviter à manger une crêpe au magret de canard fumé dans un endroit que je connais à Toulouse.

Avec toi, sempre.

Dernière modification par Cassis (14-03-2019 18:57:26)


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#67 14-03-2019 20:48:59

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 49

Re: suite auto greffe

On se connait pas mais le fait d avoir combattu une même maladie crée un lien naturellement bien malgré nous... je ne comprends pas pourquoi la vie est si injuste, pour quoi certain tombe malade à 3 ans d'autres vont aller en pleine forme jusqu'à 100 ans. Peut-être n'y a t-il rien à comprendre et c'est juste le fruit du hasard de la nature... en tout cas ça me fait vraiment de la peine pour toi et j'espère vraiment que tu pourras bénéficier des traitements les plus appropriés pour que tu vive le plus normalement possible avec ta famille.

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#68 14-03-2019 21:55:13

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 115

Re: suite auto greffe

Kelly, je pense à toi aujourd’hui, à ton état d’esprit même si comme dit Cassis tu forces l’admiration et trouves la beauté de ta vie à côté de ton fils et ton compagnon
La souffrance morale est la chose la plus difficile à vivre, je pense que personne ne peut la comprendre avant de vivre ça.
L’abstention thérapeutique est difficile à vivre, mais ton corps récupère, et tu auras un suivi rapprochée
Je pense bien à toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#69 15-03-2019 09:35:55

emy
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Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 11

Re: suite auto greffe

kelly,

je suis abasourdie, je n'ai pas de mots...Je pense à toi!
Tu es une personne impressionnante, quelle force. Tu forces l'admiration. J'en ai les larmes aux yeux et toi tu penses à ton fils et ton compagnon...
Pourquoi la vie est elle si injuste!?

J'espère que ce Myelome restera indolent le plus longtemps possible, avant que tu ne resombre dans les traitements, j'espère surtout qu'ils finiront par trouver comment soigner cette maladie, pour toi et pour tous ceux qui sont touchés.

je pense bien à toi

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#70 15-03-2019 09:47:52

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly,

Moi aussi j'ai mis du temps à te répondre mais saches que même si nous ne nous connaissons pas personnellement cela me touches beaucoup...
Je comprends la force que tu puises dans ton fils et ton compagnon et je pense à toi.


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#71 15-03-2019 17:14:36

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Merci a tous et toutes pour vos messages qui me touchent profondément

@ cassis oui avec grand plaisir quand tu descends un jour sur Toulouse.

Bonne soirée


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#72 02-04-2019 17:45:53

Luffy
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Re: suite auto greffe

Rechute hodgkin Janvier 2017 a 22 ans , dhaox +gvd +brentux, auto greffe en juin 2017 , sortie début juin. Reprise entrainement de boxe très léger juillet 2017 soit un moi et demi après greffe

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#73 17-04-2019 18:38:58

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 215

Re: suite auto greffe

Bonsoir,

Voilà des petites news...
Tep scan fait, hémato vu = pas de rc. La rate est toujours atteinte.
Échographie + Biopsie = confirmation  + rate fissurée.
Donc lundi on me fait une splénectomie .

Courage a tous


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#74 17-04-2019 18:51:06

mestroizamours
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Messages: 206

Re: suite auto greffe

Je suis triste de lire ces nouvelles

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#75 17-04-2019 20:04:13

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: suite auto greffe

Désolé d'apprendre cette nouvelle kellyshirl grosses pensées pour toi et courage à toi dans cette nouvelle épreuve....


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