France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#76 18-04-2019 10:16:30

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: suite auto greffe

Courage à toi Kelly


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

Hors ligne

 

#77 27-04-2019 10:17:55

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: suite auto greffe

Cc Kelly comment ça va après cette ablation de rate ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#78 28-04-2019 14:08:01

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Coucou sand,

Ça va, la fatigue est là, mais ça va...
Je suis contente on m a enlevé la sonde, le drain et la voie de nutrition pariétale hier. 😊
Je remange un peu. Je devais rentrer demain chez moi demain, mais finalement on me transfert en secteur d hemato protégé demain pour une petite semaine normalement.

Et toi, comment vas tu?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#79 28-04-2019 14:11:51

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: suite auto greffe

Plein à courage à toi Kelly.

Hors ligne

 

#80 28-04-2019 19:20:53

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: suite auto greffe

Et ben... Pas cool la rate... Et pourquoi encore une semaine en secteur protégé ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#81 28-04-2019 20:14:54

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Car la rate fait partie du système immunitaire, que je suis sous antibiotiques pendant 2 ans ( protocole)
Et que la je me retrouve en aplasie.... Je n étais bien haute en arrivant.
Apres sur toulouse, tu n as pas 36 services d hemato.
Tu as l hemoto de jour, l hemato protégé et le service hautement protégé ( service de greffe).

Ils préfèrent me surveiller....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#82 28-04-2019 20:51:55

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: suite auto greffe

oh Kelly, pour l'hospitalisation je suis désolée que tu puisses encore ajouter ça à ta liste... donc là tu vas en équivalent de l'hospitalisation de semaine ou complète, c'est une observation? où c'est comme quand tu étais en greffe avec les visiteurs en cosmonautes? Je n'ai pas bien compris excuse moi... je suis un peu au ralenti... Ils te font des piqures pour te remonter ou non suite à ton intervention? vivement que tu puisses rentrer!

En revanche je me réjouis que tu puisses retrouver le goût des aliments ! (même si à l'hosto c'est dégueu je me demande si ils ne font pas exprès pour nous motiver à guérir...)

Dernière modification par Cassis (28-04-2019 20:57:20)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#83 30-04-2019 13:03:10

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Salut cassis,

Oui hospitalisation, la ou on fait les chimios longues etc.... Non ça n est pas le service de greffe ( secteur hautement protégé ), juste en milieu protégé avec un sas avant ma chambre avec masque. Oui observation et injections.
Mais j ai été chouchouté et privilégié hier a mon arrivé. Ballons dans ma chambre, gâteau et mon fils ( qui a eu une autorisation spéciale, car interdit au moins de 15 ans) car j ai prit 1 an de plus avec quelques proches étaient là.... Ca fait du bien au moral. 😊
Si tout va bien je sors lundi....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#84 30-04-2019 13:11:51

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: suite auto greffe

super gentille comme attention; et heureuse pour toi que tu aies pu avoir ton fils avec toi pour ton anniversaire.

Mon mari aussi va faire son anniversaire à l'hopital, c'est jeudi ...

Hors ligne

 

#85 30-04-2019 18:04:49

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: suite auto greffe

Joyeux anniversaire Kelly et merci pour les explications smile
Chaque jour est un anniversaire wink.
De mon côté ça remonte en prenant son temps 0,9 neutrophiles youhou! J'espère qu'il en sera de même pour toi...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#86 01-05-2019 12:02:36

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Merci cassis


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#87 01-05-2019 15:12:53

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: suite auto greffe

Joyeux anniversaire Kelly, et patience pour ces quelques jours d’hospitalisation, je pense bien à toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#88 01-05-2019 20:10:35

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: suite auto greffe

Oui bon anniv


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#89 02-05-2019 12:04:56

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: suite auto greffe

Kelly je te souhaite en retard ton anniversaire je suis sûre que l'année prochaine tu le fêteras doublement et tu le mériteras bien. Je te félicite pour ta tenacité aux traitements
cordialement à une consoeur mille pensées
Evelyne

Hors ligne

 

#90 02-05-2019 12:59:50

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Merci à vous toutes pour vos messages....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#91 05-05-2019 11:02:43

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Coucou,

Confirmation je rentre enfin demain a chez moi 😊


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#92 05-05-2019 11:06:25

emy
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: suite auto greffe

salut kelly,

en voilà une bonne nouvelle...Je suis contente que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Et tu as toujours les béquilles et ton pied immobilisé?


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

Hors ligne

 

#93 05-05-2019 11:08:38

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: suite auto greffe

Super  smile smile

Hors ligne

 

#94 05-05-2019 11:15:38

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: suite auto greffe

Youpiiiiii!!!!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#95 05-05-2019 12:00:59

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Salut emy,

Oui toujours les béquilles et pied immobilise.
J en ai jusqu en juin....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#96 05-05-2019 12:54:22

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: suite auto greffe

Super nouvelle, je suis très contente pour toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#97 05-05-2019 14:02:49

emy
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: suite auto greffe

pas top, encore un mois a galéré....pffff
Ton tep et tdm est prévu pour quand? Ou ils attendent que l'inflammation opératoire s'en aille? Le bilan hépatique il dit quoi? Car il ne faudrait pas que tu partes sur une greffe du foie maintenant...
Ils ont cherchés pour ta fracture, les causes? Ou juste suspicions? Car on sait que cela peut arriver avec la fatigue, les doses de cortisone etc....ou bien ton Myélome qui s'est déclaré finalement....
J'ai parlé de toi l'autre jour au chef, et il m'a répondu heureusement que ça n'est pas ma patiente lol
Mais qu'à Toulouse tu es entre de bonnes mains, ils sont dans les 5 meilleurs de france.

Dernière modification par emy (05-05-2019 14:06:14)


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

Hors ligne

 

#98 05-05-2019 14:43:42

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: suite auto greffe

Salut emy,

Merci pour ton mail....
Le bilan est plutôt pas mal,d ou ils me laissent rentrer en plus de la nfs qui est acceptable et de l hémogramme acceptable aussi.
Ils attendent un peu, je passe le tdm, le tep et densito le 30 mai. Je revois les hemato le 3 juin.

D ici là tranquille a la maison, sous surveillance par pds 2 fois par semaines et médecin traitant qui doit venir me voir toutes les semaines avec les infirmières tous les 2 jours pour les pansements. Anticoagulants tous les jours....etc...

Oui ils sont plutôt bon en hemato sur toulouse, on a pas a se plaindre.

Et puis je suis contente, ca va me faire du bien au moral mon compagnon va m amener voir mes collègues dans la semaine, ressentir la bonne odeur des locaux etc... Ca va me faire du bien. Même si ils viennent me voir a la maison ou a l oncopole ca n est pas pareil, 7 mois que je n ai pas pu aller les embêter lol. Ca me manque, mon boulot me manque. Bientôt 1 an que je suis arrêté J- 12....

Oui ils ont cherchés, beaucoup de suppositions. Mais pas de myélome actif. Apres entre la cortisone, les traitements, la fatigue , l hyper calcémie comme tu dis on sait que ca peut arriver. Avec en plus la ménopause, la stérilité.... Super cocktail! D ou on me fait aussi une densito.

Et toi, ca va mieux? Tu le vis mieux de te faire soigner par tes collègues?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#99 06-05-2019 08:59:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: suite auto greffe

pas de test à l'effort, tout est rentré dansl'ordre très vite après l'auto greffe au bout de 2/3 mois reprise du sport etc...


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#100 11-05-2019 10:53:46

emy
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: suite auto greffe

coucou kelly,

Oui ça va mieux, je suis dans l'acceptation  de me faire soigner par mes collègues...Mais pour eux aussi c'est difficile.
Bon tant mieux que les bilans hépato soient bon...Je ne veux pas te porter la poisse surtout.

Et cette visite à tes collègues, c'était chouette? Ca t'a fait du bien?

amicalement,


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.