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#101 11-05-2019 14:33:09

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Salut emy,

J imagine comme cela doit etre difficile pour eux....

Oui c était trop cool, d y retourner!!! 😀😋 La matinée est trop vite passée .
Mais ca m a fait beaucoup de bien


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#102 11-05-2019 16:34:02

Cassis
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Re: suite auto greffe

Coucou Kelly,

Contente d'apprendre que tu as passé un bon moment. J'espère qu'il y en aura beaucoup d'autres smile.

Pour te faire rire, je n'ai pas pu recevoir mon traitement cette semaine parce que mon hopital n'a pas été livré...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#103 11-05-2019 17:39:24

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: suite auto greffe

Salut cassis,
😲
La mauvaise blague! Mais ils n ont pas d ocp  ou de pharmacie au sein de l hôpital?
Ducoup ca retarde ton tep?

Bon j avoue sur le moment en lisant ton message j ai ris!

Oui ca m a vraiment fait du bien de me retrouver dans les locaux, meme si j ai regardé mes collègues travailler et partir en intervention .


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#104 11-05-2019 18:04:40

Cassis
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Re: suite auto greffe

Je ne sais pas ce que l'avenir te réserve mais j'espère que tu parviendras à atteindre une stabilisation de ton état te permettant de mener les activités qui te tiennent à coeur.

Quelques détails sur ma dernière aventure, désolé de voler la vedette sur ton thread, pour essayer d'accentuer ton sourire:

Ils ont une pharmacie mais apparemment d'après ce que j'ai compris ils n'ont pas reçu le produit de base servant à la fabrication du brentuximab. Même si ils filtraient beaucoup les informations (je me demandent si ils ne se méfient pas particulièrement de moi comme je suis juriste... mais je me fais sans doute des films...). Bon en plus la première fois ils ont pu me prévenir mais la seconde j'ai du courrir après le VSL pour rentrer... Bonjour le trou de la sécu ce transport pour rien...

Pour le TEP, quand j'ai posé mes questions, les médecins étaient en train de manger... (il y en a 5 dans le service et ils mangent tous en même temps... c'est logique...).

Donc JE dois les rappeler lundi à 13h pour savoir si ils ont le traitement et convoquer le VSL dans la foulée (le pauvre qui risque d'avoir des galères pour s'organiser... ) pour espérer recevoir le traitement à 15h. Enfin 15 heures heure d'arrivée... parce que bon voilà on connaît l'hôpital de jour.. Vive le coloriage pour adulte.

Je pense que pour avoir une réponse fiable quant à la proximité du TEP je vais aussi demander directement au nucléariste quand j'appellerai pour confirmer,sachant qu'en plus mon TEP est mercredi alors que j'ai des G-CSF jusque dimanche... (parce que mes médecins m'avaient dit que la cortisone ne posait pas de problème et ensuite je me suis retrouvée avec 1 cure de BEACOPP "dans le doute" comme il y a un TEP qu'ils n'arrivaient pas à interpréter...).

Je suis zen, toutefois mon expérience m'incite à me méfier.... et puis mon côté obscur a un peu envie de faire la réunion de chantier de Muriel ROBIN : "J'ai envie d'être désagréable avec personne... Mais nom de Dieu...".

J'ai pas à me plaindre, actuellement, mais je veux juste avoir un parcours de soin un peu normal s'il-vous-plaît *yeux kawai manga*.


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#105 13-05-2019 11:19:45

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Waouh ils sont magiques tes hematos....

Moi a ta place je demanderai a consulter mon dossier en étant assiste d un médecin pour comprendre tout ce qu il se passe. Et que tu sois au clair sur la suite et ce qu il pense de ton cas un tant soit peu...
Mais je ne comprend pas bien, ils t ont donnés du beacoop a la place de ton protocole habituel?

Tiens moi au courant de ce qu ils te disent.

La cortisone nuit aux résultats, on le sait et c est bien connu, c est bizarre tout cela. La cortisone est l entise des hematos car elle camoufle.

Pour ma part, il me sera difficile d y retourner même si je suis stabilisé. Il va me falloir des mois pour récupérer physiquement. Et dans mon boulot, si ca tu n as pas la condition physique c est mort. Au samu, le rythme est rude! Et pas de mi temps thérapeutique possible.
Donc je verrai,  chaque chose en son temps


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#106 13-05-2019 20:24:20

Cassis
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Re: suite auto greffe

lol "magiques" oui smile. J'ai pu avoir mon traitement aujourd'hui finalement youpiii! Pet scan maintenu mercredi. Je vais attendre d'avoir le résultat et peut être suivre ton conseil... (l'histoire du beacopp en plus c'était au mois d'aout l'an dernier...).

Oui chaque chose en son temps! Mais tu trouveras peut être une autre façon de t'accomplir dans le service des autres comme tu aimes tant le faire. Déjà profiter des nôtres chaque jour est un don:).


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#107 18-05-2019 16:59:28

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

1 an aujourd'hui....


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#108 18-05-2019 18:23:50

Cassis
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Re: suite auto greffe

Il y a des anniversaires plus plaisants. Inutile de te dire quoi que ce soit puisque nous nous comprenons.

Juste quelques mots de l'Ostendaise de Jacques Brel complètement hors contexte :
"Il y a deux sortes de temps, y a le temps qui attend et le temps qui espère.
Il y a deux sortes de gens, il y a les vivants et moi je suis en mer..."


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#109 21-05-2019 07:33:39

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Pour ceux qui veulent voir comment cela se passe en service de greffe sur toulouse
youtube : Oncopole toulouse vf ok no logo

Dernière modification par kellyshirl (21-05-2019 07:35:30)


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#110 27-05-2019 22:05:00

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Des petites news,


Résultat du bilan sanguin aujourd'hui, rien ne va....
Je suis dans l incompréhension totale....
Il ne me tarde pas de voir mes hematos, ni de passer le tep et le tdm.
J en suis a ne plus vouloir savoir ou comprendre


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#111 28-05-2019 09:27:18

Sosol
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Re: suite auto greffe

Je suis désolée de lire ça KElly. On dit toujours que les bilans sanguins ne doivent pas nous affoler avant d'avoir vu nos médécins, mais bien sûr je sais que tu peux bien les interpréter.
Je sais que tu trouveras les ressources en toi pour continuer, mais c'est tellement difficile
Toutes mes pensées amicales


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#112 01-06-2019 13:22:17

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Merci sosol, pour ton message et tes encouragements.

C est le problème,justement... c est que je sais les interpréter . Mon compagnon souvent me dit tu ne devrais pas avoir le droit d avoir accès a tes résultats, comme ça tu découvre avec les médecins et tu es sur le fait accomplit et tu ne te préparerai pas a entendre ces choses et tu arrêterai de nous protéger et a nous prévenir....

Mes ressources sont mon fils, et ma petite cousine qui va naitre ( qui sera comme ma niece, je suis tres proche de mon cousin et sa compagne) dans les jours qui arrivent... Donc je prepare des petits cadeaux pour cette pépète qui sera la seule fille. On se raccroche a ce que l on peut pour ne pas penser a tout cela...

Tepscan, tdm et densito fait je verrai lundi rdv avec mes 2 hematos ce qu ils vont preconiser

Et toi, tu as commencé l abvd?

Dernière modification par kellyshirl (01-06-2019 18:51:25)


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#113 01-06-2019 18:22:52

ever
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Re: suite auto greffe

Je souhaite de tout coeur que tes exams soient ok tu le mérites. Et être de l'autre côté de la barrière c'est bien sûr que plus difficile . On a hélas qq avantages mais aussi des inconvénients. La naissance de ta petite pépète va t'apporter beaucoup , j'en parle en connaissance car ma petite fille est arriver après mon annonce et ça m'a donné un coup de fouet pour vivre. Aujourd'hui elle a 8 mois et dès que je peux et me sens je m'en occupe.
Je te souhaite plein de bonnes choses en famille
Tiens nous au courant à plus
Evelyne

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#114 11-06-2019 17:41:43

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Des nouvelles....

Suite a ma prise de sang, et les résultats tep scan, rdm et biopsie de la moelle et de la rcp.
Nouveau traitement : RITUXIMAB et pour la suite on verra....


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#115 11-06-2019 20:24:27

Cassis
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Re: suite auto greffe

J'aurais souhaité bien sûr qu'on te dise que leurs craintes étaient infondées. Mais ni toi ni moi ne sommes assez naïves pour croire que c'était une possibilité... Le Rituximab dénote d'une volonté de traitement sérieuse, ce qui semble a priori réconfortant... T'ont-ils dit quel était le nouvel objectif?


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#116 13-06-2019 12:29:01

Sosol
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Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly,
Je suis désolée de devoir comprendre que tu n'as pas eu de bonnes nouvelles, même si par manque de connaissance je n'en saisis pas la portée.
Le Rituximab est une thérapie récente, je crois? Un anticorps monoclonal? J'espère que les effets secondaires sont légers, tu nous diras quel est l'objectif, comme dit Cassis
Toutes mes pensées amicales


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#117 14-06-2019 07:32:51

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Bonjour sosol,

Oui le rituximab est récent.
Dans mon cas il a pour but de détruire la prolifération de lymphocytes b qui envahissent ma moelle et l empeche entre autre de fabriquer des globules rouges, blancs etc...

En septembre on me rajoutera normalement des immunoglobulines.
Seul le temps dira comment les choses se passeront.

Et toi, comment vas tu? Tu en es ou?


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#118 31-07-2019 13:19:06

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Des petites news...

Mardi j aurais mon 3eme Rituximab , en espérant que cela se passera mieux que la dernière fois.

Je fais une endoscopie gastrique le 18 aout, car j ai  du mal a manger, spasme de l œsophage, toujours sous zophren et primperan depuis la greffe, vomissements, bref la nourriture me dégoute en tant qu épicurienne c est pas terrible.

Je passe le scan et tep,bilan sanguin et radio le 23 aout si bonne réponse on continue  pour 3 injections puis greffe.

Si mauvais je passe sous CDPIE, puis examens.... et greffe.
Ou si on n a pas les bonnes réponses sous Car T

Mais cette année j ai pu partir en vacances ( apres négociation, enfin je n ai plutot pas laissé le choix, j ai dis : Je pars en vacances lol). Ca m a fait du bien de changer d air.
Meme si la fatigue et les douleurs sont là.

Mais j en ai bien profité 😀


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#119 31-07-2019 18:22:21

ever
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Re: suite auto greffe

bonsoir Kelly
c'est bien que tu sois partie en vacances le changement d'air et aussi une autre vision du quotidien apportent quelque fois plus qu'un traitement. Je pense fort à toi et t'encourage pour ton 3e Rituximab(pourquoi espères tu que ça se passe mieux Fais tu des allergies ?)
Bien à toi tiens nous au courant le 23 aout c'est bientôt
Evelyne

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#120 31-07-2019 19:18:33

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Bonsoir Evelyne,

Mieux que la dernière fois car j ai eu beaucoup de fièvre, frissons , mal partout, vomissements malgré les zophren et primperan et tres fatiguée.
Donc j espère que ce sera plus cool cette fois

Comment vas tu ?


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#121 23-08-2019 19:23:01

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Des petites news,

Aujourd'hui j'ai fais mes examens intermédiaire et les nouvelles ne sont pas bonnes.
Mon dossier passe en rcp mardi.
Mais une grande décision a ete prise, je prend part au rcp et décide et discute avec eux de mon dossier et des choses envisagés.


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#122 23-08-2019 21:17:04

LaMouette
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Re: suite auto greffe

Kellyshirl,

Je suis désolée de lire ça... je t’envoie tout ce que je peux te transmettre de positif
C’est malgré tout une bonne nouvelle que tu puisses participer aux rcp, tu ne louperas ainsi rien des propositions discutées !
Quand tu sentiras le besoin de nous en dire plus, on sera là pour écouter.

À très vite !

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#123 24-08-2019 13:40:45

emy
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Messages: 13

Re: suite auto greffe

hello kelly,

Je suis navrée et attristée de lire ces nouvelles...
Tu as pu discuter avec un de tes hématos !?  Vu que tu mets que tu prends par au rcp. Ce qui est totalement légitime puisque tu n'es pas une patiente comme les autres en tant qu’infirmière.
Je sais que ton rdv n'est qu'au 2 sept....

Mais une question me vient!
Si tu as demandé à prendre part aux décisions te concernant, tu as quoi derrière la tête?
J'ose espérer que ce n'est pas ce à quoi je pense...

Prends le temps de digérer, de réfléchir à tout cela... Pèse le pour le pour et le contre de tous les traitements. Poses tes limites, ce qui est concevable pour toi ou non dans les propositions qu'ils te font.
Mais ne prends pas de décisions sous le coup des émotions qui te submergent,s'il te plait!?

Je sais que tu dois te dire mais elle est qui pour me dire tout cela et se le permettre!?
Une consœur,  une connaissance ( nous avons apprit à nous connaitre via nos échanges de sms) et tu es une personne que j'apprécie beaucoup qui m'a fait beaucoup de bien quand j'étais au plus mal.
Nous avons sympathisé, et tu es une personne très attachante, kelly.
J'ai rarement rencontré une personne comme toi. Une infirmière comme toi, qui vit pour son métier, qui a autant d'amour pour les personnes, qui donne autant d'énergie pour sauver les autres. Qui est toujours à l'écoute! Tu es d'une force extraordinaire...

Mais là, il faut que tu gardes cet énergie pour toi! C'est toi qu'il faut sauver!!!

Expliques nous s'il te plait!!!


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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#124 26-08-2019 19:56:59

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

Merci Emy pour tous ces jolis mots...
J ai ma rcp demain matin, wait and see


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#125 26-08-2019 20:33:03

Sango
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Re: suite auto greffe

Je penserai fort à toi demain kellyshirl....


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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