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#176 20-10-2019 15:35:53

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 177

Re: suite auto greffe

Merci Kelly pour ce long message malgré ta fatigue! J'adore te lire enthousiaste et positive, quand on devine et on sait toutes les difficultés que tu vis au quotidien. MAis c'est vraiment super de te lire.

Je te transmets toutes mes sincères condoléances pour le départ de ta maman. C'est très difficile à vivre au milieu de tout ça. Je n l'avais pas partagé ici mais j'ai perdu mon papa le premier jour de mon hospitalisation pour ma première BEACOPP, en mars dernier. Je n'ai pas pu assister aux obsèques, et c'est un regret. Ce sont des départs très forts, qui arrivent pendant de moments de notre vie très forts aussi. Toutes mes pensées pour toi et tes proches, du fond du coeur.

Allez, je t'embrasse aussi, profite du vélo smile et vivement fin novembre


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

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#177 20-10-2019 16:27:36

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
Site web

Re: suite auto greffe

Merci d'avoir pris le temps de nous écrire, quel combat, qui n'a pas affecté ton sens de l'humour...!
Toutes mes condoléances pour ta maman.
Je t'envoie mes affectueuses pensées, de la patience et partage avec toi l'espoir d'un retour à la maison d'ici quelques semaines.

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#178 20-10-2019 20:09:41

LaMouette
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Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 136

Re: suite auto greffe

Kelly,
Comme toujours je me réjouis de te lire. Tu restes positive malgré, on le sent, les moments difficiles que tu traverses. Je t’adresse mes condoléances pour ta Maman. J’espère que tu garderas cette positivité, et surtout que d’ici fin novembre tu puisses effectivement rentrer chez toi :-)
Si tu n’es pas trop fatiguée, continue de nous donner des nouvelles et nous faire part de tes avancées car c’est toujours un plaisir de te lire
À très vite

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#179 20-10-2019 20:27:54

olivesx
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 90

Re: suite auto greffe

Désolé pour ta maman c'est difficile...
Content de te lire et de voir que tu arrives à reprendre des forces jours après jour.
Le chemin est long et je te souhaite le meilleur smile


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#180 20-10-2019 20:37:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: suite auto greffe

bonsoir Kelly

je suis contente de t'avoir lu. Je vois que tu es toujours battante c'est formidable.Sans être physiquement avec toi nous le sommes par la pensée. Parfois on se demande pourquoi la vie nous fait vivre des moments très dur Est ce pour en ressortir encore plus forte  ? je l'espère.
Reprends vite des forces avec l'alimentation entérale afin que tu sois libre de ce côté L'immuno tu l'as à quel rythme.
Je t'envoie plein de bises d'encouragement et qu'on te renvoie vite à ta maison avec les tiens
Evelyne

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#181 15-12-2019 15:25:00

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 303

Re: suite auto greffe

Bonjour a tous,

Merci à tous pour vos messages.
@ sosol: je suis désolée que tu n'es pas pas te rendre aux obsèques de ton père.

Je suis enfin libre, j ai  enfin pu retrouver les miens.
Même si la route s annonce encore longue, que je suis hospitalisée encore certains jours en hôpital de jour toutes les semaines et d autres hospitalisations dans d autres services....
Mais je suis sortie ..

J espére que vous allez bien tous et toutes.....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#182 16-12-2019 20:52:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: suite auto greffe

Coucou Kelly,

merci pour les nouvelles !
Han le retour à la "liberté", je m'en souviens encore.... sentir le vent sur soi.... ça m'avait tellement manqué...
Bon courage pour les hospitalisations qui continuent bien que moindres (tout est relatif), et prends bien soin de toi !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#183 17-12-2019 17:13:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: suite auto greffe

Kelly profites en fonction de  ta force de ton environnement et des tiens
. Ce qui est pris n'est plus à prendre
Je t'envoie de bonnes pensées

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#184 07-02-2020 09:02:56

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: suite auto greffe

Bonjour Kelly,
Un petit message pour te dire que j'espère que tu vas bien et de grosses pensées à toi et à ta famille...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#185 07-02-2020 09:37:56

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: suite auto greffe

Coucou

Un petit mot pour vous rassurer.

Rien est simple parce que la douleur est présente (même si elle ne se plaint jamais).

L'alimentation reste très très difficile en raison de neuropathies mais le myélome a reculé et elle vit d'heureux événements ces jours -ci.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#186 07-02-2020 09:41:46

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 150

Re: suite auto greffe

Merci Cassis de relayer ces bonnes nouvelles !!! Heureuse de savoir qu'elle vit de bons moments et que le myélome a reculé. Merci encore 😉


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#187 07-02-2020 10:07:03

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 303

Re: suite auto greffe

Salut,
Ça fait longtemps que je n ai rien publier ici 😯
Merci Sango, pour ton message. 😊
Et toi comment vas-tu ?
Comme dit Cassis rien n est simple, a cause de douleurs, mais que j arrive a peu près a gérer avec les anti douleurs et AINS.
Les multiples protocoles ont eu de multiples retentissement sur le reste de ma santé effectivement. Je me retrouve a avoir une dysphagie et oesophagite pour lesquelles j ai été hospitalisé afin de faire des explorations pour savoir ce qu il se passe. Le résultat est que j ai la gorge brûlé ( même un magnétiseur ne peut rien pour moi), et en fait j' ai l oesophage qui s est déformé, il ne se vidange pas correctement et donc l estomac non plus. Ils pensent que j ai des neuropathies gastriques du aux traitements.
Car je n' ai plus d appétit, l estomac est rempli en continuité, manger est une souffrance pour moi. Donc sous compléments alimentaires.
Donc en attente d exploration neurologique ainsi que gastro ( afin de voir l état exacte de mon oesophage et estomac)
Je dois aussi avoir des explorations en cardiologie, et des examens en pneumo.

Mais la bonne nouvelle est que le myélome est en régression, je dois avoir encore 3 cures et next.
Même si je reste étroitement sous surveillance hemato. Je bénéficie d'immunoglobulines en hospit a domicile, en plus du ritux en hôpital de jour a l hemato. Et puis sans compter tous les beaux et merveilleux comprimés que je dois prendre... Et puis le fait que l on m est déclaré Anorexique, lol J adore ce terme😵😩

Oui de beaux événements en ce moment....😊

Je profite de la vie, des joies qu elle peut m apporter.....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#188 07-02-2020 10:53:37

emy
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Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 16

Re: suite auto greffe

kelly,

Ah te voilà reviendu ici!?lol
Comme j'ai déjà pu te le dire je suis tellement heureuse pour toi que ce Myélome soit en régression, tu le mérites tellement après tout ce que tu as vécue... Une vraie miraculée de la vie!!! Qui aurais pu imaginer que 5 mois plus tard tu en serai là où tu en es... Même si toi et moi on sait que la partie est loin d'être gagné....!!!
J'espère que tu vas vite passer ces examens neuro pour déblayer un peu tout cela, qu'ils y voient plus clair, que l'on puisse te traiter pour cela et que l'on continue les investigations qui sont un peu trop nombreuses à mon gout!!!
Mais ils savent ce qu'ils font, et le but est que tu ne souffres plus et que l'on t'enlève cette étiquette d'ANOREXIQUE et surtout comme je te l'ai dit qu'elle ne devienne pas mentale cette anorexie.
Tu as la chance de pouvoir bénéficier d'une hospit' à dom pour les immuno, veinarde!!!!
Ils te font le Ritux semaine prochaine ou ils te laisse te remettre de tes émotions de ces jours ci ? ;-)
Profitez bien de demain avec ta moitié ;-)


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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#189 24-02-2020 21:21:49

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 303

Re: suite auto greffe

Salut émy,

Merci pour ce message.
Je vois le neuro le 2 mars pour l EMG particulier
J ai vu le cardio cette semaine, qui a trouvé une partie du problème et qui va me faire passer d autres examens pour confirmer ou infirmer et surtout voir le reste de ce qu il veut savoir.  Le pneumo attend aussi le scan de jeudi.
Aujourd'hui j ai eu l'avant dernier ritux! 😁
J ai aussi des examens gastro semaine prochaine.
Je dois voir le médecin readaptateur aussi semaine prochaine.
Bref je vais avoir une semaine chargée lol.
J ai aussi les immunoglobulines semaine prochaine.
Je rêve de voir mon planning s alléger.... Lol.

Et toi tu en es où?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#190 10-03-2020 17:18:03

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 303

Re: suite auto greffe

Hello,

Des petits news....
J ai eu ma dernière cure hier.... On a fêtés cela! 😁
Je reste sous étroite surveillance, bien évidemment pour le myélome et le lymphome ( puisque au dernier scan des suspicions sur le thymus) .
J ai vu le neuro, qui suite à l examen m a détecté des neuropathies dont une neuropathie du système  autonome.
On continue les investigations ( neuro, gastro, cardio et pneumo)  et les compléments alimentaires.
Mais on avance...😁


J espère que vous allez tous bien....

Normalement au mois de mai, je devrai pouvoir commencer l onco-rehabillitation ( la bonne nouvelle du jour a la réception du rendez vous 😊. )


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#191 10-03-2020 17:25:18

ever
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Messages: 781

Re: suite auto greffe

tous mes voeux de rehabillitation pour ce mois de mai . Avec les beaux jours tu vas pouvoir reprendre une vie au quotidien la plus normale
Prends soin de toi et bien à toi
Quand à moi je fais des malaises alors on m'a parlé de métastases au tronc cérébral. Evidemment en attendant l'IRM c'est flippée un max mais elle esr revenue RAS. Alors on est partie sur du cardio bref.. à suivre

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#192 10-03-2020 20:33:50

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 177

Re: suite auto greffe

Kelly, je suis ravie d'avoir de tes nouvelles, et de bonnes nouvelles. Je te souhaite un mois de mai doux, que tu reprennes quelques forces

Ever, pfiou pour l'IRM, quelle angoisse! Bonne nouvelle aussi, même si c'est tjs difficile de devoir continuer à chercher


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
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#193 11-03-2020 10:46:47

kellyshirl
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Re: suite auto greffe

@ ever: oh cette angoisse ! Je suis contente pour toi que l IRM soit revenue négatif. Il est possible que ce soit cardiaque. J espère qu il trouveront rapidement d ou tes malaises proviennent.
Il n y a rien de pire que tous ces examens. J y suis en plein dedans depuis le mois de janvier....  Dont notamment pour des malaises et d autres problèmes.
Je suis de tout cœur avec toi Ever. Je pense souvent à toi.... Donnes nous de tes nouvelles


@ sosol : merci a toi. J ai lu ton fil, je suis heureuse pour toi que les choses soient rentrés dans l ordre.
C est la phase difficile de se réapproprier son corps avec tous ces changements, après cette métamorphose. .
Moi non plus je ne m y fais pas a mes nouveaux cheveux. Mais bon face au bonheur d être en vie ça a si peu d importance.



Eh oui on va espérer que le myélome et le lymphome restent loin de moi pendant longtemps. Même mes difficultés au quotidien, ma fatigue et mes douleurs, etc ne soient pas toujours gérables.
La réadaptation cardio respiratoire, va beaucoup m aider.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky  2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe:octobre 2018- Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples Avril 19: Splénectomie. Juin19:Rituximab. Sept 19:greffe de foie + ACR. Nov19: D-RD

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#194 11-03-2020 14:08:40

emy
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Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 16

Re: suite auto greffe

salut kelly

Comment ça y a des suspicions sur le Thymus?
Bon c'est bien que le neuro est pu avancer, même si les examens continuent ppppfffff. J’espère qu'ils trouveront  les traitements adéquat. Et le gastro ça a donné quoi? Le cardio?

C'est génial que tu commences la réhabilitation cardio respiratoire au mois de mai!!! Mais je suppose que cela veut dire que tous les derniers examen doivent être fait entre maintenant et le mois de mai?

Il te reste quoi comme exams? Pour statuer?

Courage, je sais combien est difficile le quotidien pour toi, et tu fais bonne figure.

Je vais croiser les doigts pour que le Myelome et le lymphome se tiennent long de toi pour des années, pour toujours...

Toutes mes pensées vont vers toi

Dernière modification par emy (11-03-2020 14:11:09)


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#195 11-03-2020 14:36:42

kellyshirl
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Messages: 303

Re: suite auto greffe

Salut émy

Il me reste VO2 MAX a faire
on attend des réponses d une partie de la pds ( 10 jours, les résultats ne vont pas tarder) .
Apnée du sommeil
Densito
Radio et écho des épaules + irm ( suspicion de nécrose aux épaules comme pour la hanche)
Un autre examen neuro plus poussé que l EMG+ test du nerf phrénique.

On continue les immunoglobulines.

Pour le neuro j ai une neuropathie du système autonome. Tout est en faveur a l examen clinique.
Déjà on dit que j ai une neuropathie des petites fibres.

Et aux dernières nouvelles, j ai eu le neuro ce matin au téléphone qui me dit qu il va falloir que je songe a me faire poser la prothèse de hanche que je ne vais pas tenir encore très longtemps comme ça.
Qu il attend les news du gastro pour les résultats.
Qu il y a des chances qu il me mette sous immunosuppresseurs ou cortancyl pour toujours. ( Il doit en discuter avec les Hematos)

Et puis on doit gérer mes TMS, il faut que je reprenne 5 kilos de muscles. Donc protéines, gras et sucre ( sympa les repas quand tu as des difficultés a te nourrir et a garder les repas.)

Bref.... Je profite au tant que je peux,  tu le sais .
J ai eu ton message, pour les dates je vois avec ma moitié 😉

Bisous emy


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#196 26-03-2020 13:40:08

emy
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Messages: 16

Re: suite auto greffe

Salut Kelly,

Comment vas tu?
Tu en es où?


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
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