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#1 17-01-2019 12:57:07

LilyRose
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Questionnement

Bonjour,

Je vous écris car je me sens un peu perdue.

Depuis plusieurs années, j'ai un ganglion à la base du cou, dur, mobile, non inflammatoire.
J'avais passé une écho à ce moment-là, il y avait déjà plusieurs ganglions dans le cou mais d'après le radiologue, c'était normal. Sauf que je n'avais ni rhume ni infection et surtout qu'ils ne sont jamais partis. Petit à petit et surtout récemment, le premier ganglion a légèrement grossi et d'autres se sont développés. Un près de celui-ci, et d'autres de l'autre côté du cou, ils ont l'air un peu plus gros mais difficile à dire vu que contrairement au plus ancien qui roule vraiment sous mes doigts, eux sont tous plus ou moins fixes (mais presque aussi durs). J'en ai également un vers la région inguinale.

Je suis essoufflée, j'ai une toux sèche surtout le soir, mais ce qui m'inquiète un peu, c'est ma VS augmentée, (elle a toujours été haute chez moi dû à une maladie neuromusculaire mais là elle est quand même en première heure à 100 pour une valeur normale de 20), ma protéine C-réactive qui n'a jamais été augmentée dans ma maladie et qui est à 11,3 pour une valeur inférieure à 5, et enfin mon médecin a demandé pour la première fois LDH et fibrinogène, qui sont augmentés également (LDH : 423 pour une valeur comprise entre 208 et 378 et fibrinogène un peu : 5,3 pour une valeur comprise de 2 à 4).

Avec cet état de santé, j'ai toujours ressenti une fatigue intense, mais ces derniers temps, elle l'est encore plus, j'ai vraiment envie de dormir tout le temps.

Bref, mon médecin me fait passer un scanner pour ne pas passer à côté d'un lymphome, mais je n'ai rdv que fin février. En attendant, j'essaie de glaner quelques informations (au plus je suis renseignée au moins je stresse étrangement...) donc sans faire de diagnostic bien sûr, je souhaitais savoir si quelqu'un ici avait déjà été diagnostiqué pour un lymphome avec les mêmes symptômes que moi + LDH augmentée mais sans avoir de sueurs nocturnes ou d'amaigrissement ou si c'est vraiment les symptômes auxquels ont ne peut échapper dans le cas d'un lymphome ?

Un grand merci par avance.

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#2 17-01-2019 19:44:03

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 57

Re: Questionnement

Bonsoir LilyRose .

Pour ma part, le seul symptôme que j'ai eu, c'était les démangeaisons dans les jambes ( et encore, bien avant la pose du diagnostic et je ne me suis jamais affolée pour ça ).
Autrement, un matin je me suis rendu compte que j'avais 2 ganglions à la base du coup,  et un mois plus tard, on m'annonçait un LH de stade 4...

Tout ça pour dire que je ne suis pas convaincue qu'il faille se fier à ces symptômes là, qui peuvent annoncer tant d'autres choses. En tout cas, c'est ce que je te souhaite 😊

Bonne soirée.

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#3 18-01-2019 00:44:42

LilyRose
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Re: Questionnement

Bonsoir Etincelle,

Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre. smile

Oui voilà, les symptômes dont on entend le plus parler sont très généraux... et du coup ça me turlupine d'ici à ce que je sois fixée avec le scanner, car je n'ai ni perte de poids ni de sueurs nocturnes. Mais tu vois, tu n'en avais pas non plus...

Du coup je me demandais si avec ganglions durs, LDH et CRP élevées pour ne prendre en compte que ça, c'était plus symptomatique que des sueurs nocturnes, par exemple.

Mais de ce que je commence à lire, il n'y a pas vraiment de tableau-type si je comprends bien. sad

J'ignore où tu en es de la maladie, mais j'espère de tout coeur que tu as pu la combattre.

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#4 18-01-2019 15:47:50

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 57

Re: Questionnement

Bonjour.

Alors après être allé farfouillé dans mon dossier médical, j'ai retrouvé les résultats de ma toute première prise de sang quand les investigations ont commencé :
-ldh dans les normes (178U/L)
-vitesse de sédimentation à 53mm
-protéine C réactive à 85mg/L
Ce qui a aussi commencé à inquiéter les médecins (en plus de mes ganglions) était le taux de leucocytes élevé (11 G/L), synonyme de syndrome inflammatoire.

Je ne sais pas si tout ça t'aidera à patienter en attendant ton scanner, mais effectivement, j'ai l'impression que personne ne réagit pareil, aussi bien avant le diagnostic, que pendant les traitements.

Sinon je suis à bientôt 1 an de rémission, et en attendant le prochain contrôle en février, tout va bien smile

Dernière modification par Etincelle (18-01-2019 15:48:23)

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#5 23-01-2019 17:30:39

Clément.S
Membre
Date d'inscription: 27-05-2018
Messages: 17

Re: Questionnement

Bonjour LilyRose, un lymphome peut très bien apparaître sans les symptomes, ça arrive (pour moi ce n'est pas le cas), dans ce cas ou tu n'a pas de symptome mais que tu as un LH, on le classe différement, pour quelqu'un qui a les symptomes on le classe Stade I/II/III/IV B (B veut dire que tu as les symptomes) c'est juste une information.

Il faut te dire que le lymphome est un cancer qui se développe en silence, tu ne t'en rend même pas compte même si des masses sont proéminentes (dans mon cas, j'avais une masse bulky dans le médiastin et je ne m'en était pas rendu compte)

Le mieux, si le scanner montre des adenomégalies c'est de faire une biopsie c'est comme cela que tu sera fixée.


Diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B à 18 ans, j'ai subi 2 cures OEPA, 4 cures CopDac, 16 séances de radiothérapie. Je suis rentré en phase de rémission le 22 Janvier 2019 avec retrait du Picc Line

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#6 15-02-2019 16:11:22

LilyRose
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Re: Questionnement

Bonjour Clément et Etincelle,

je vous réponds avec un peu de retard, mais je tenais à vous remercier d'avoir pris le temps de m'écrire.

Etincelle, ton contrôle est déjà passé ? Je te souhaite de tout coeur que ce soit enfin derrière toi (même si dans ces cas-là, ce n'est jamais vraiment du passé, mais je pense que tu comprends ce que je veux dire). Je te souhaite d'aller du mieux possible en tout cas !

Oui, j'ai aussi un important syndrome inflammatoire, mais contrairement à il y a quelques temps, mes leucocytes sont revenus dans la normale. Reste l'inflammation montrée par la CRP, la VS, LDH et fibrinogène.

Ça m'aide en tout cas, j'essaie de ne pas trop angoisser jusqu'au scanner...

Clément, merci beaucoup pour les explications, je comprends mieux maintenant cette classification.

Tu n'avais pas non plus de gêne vers le sternum avant qu'ils ne se rendent compte de ta masse au médiastin ?

J'espère que le scanner ne montrera rien de méchant, même si je trouve aussi que ces ganglions présents depuis x années accompagnés de tous ces symptômes et signes biologiques, ça vient bien de quelque part. Après je ne voudrais pas non plus passer à coté de quelque chose parce qu'on a parfois trop tendance à tout remettre sur le dos de ma maladie.

En tout cas, merci infiniment à vous deux !

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