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#26 26-02-2019 11:07:04

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 583

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Christophe volontiers pour une recontre - le Sud c'est pas mal- n'est ce pas je suis à côté de Marseille LOL
A bientôt
Evelyne

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#27 28-02-2019 07:49:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

C'est vrai que le sud, ce n'est pas mal.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#28 21-03-2019 12:15:51

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Les amis j'ai besoins de vos conseils avisés smile

Mes derniers examens ont montrés une progression du lymphome mais jusque là quasi pas de symptômes ni de problèmes particuliers, mais voila, depuis maintenant quelques semaines j'ai un gros stress travail et mon état de santé en prend un gros coup, en gros, je suis bien le matin au réveil et jusque vers 11H00 du matin, ensuite j'ai mon cerveau qui devient flou, comme si j'avais assimilé de l'alcool ? une sensation un peu de vertige, de nausée , j'ai pas faim du tout je pars manger parce que je suis avec mes collègues et je mange parce que je suis gourmand mais sans faim. Début d'après midi je suis fatigué et cela jusqu'au soir ou je rentre chez moi ensuite je me repose dans un fauteuil et je m'astreint a faire mes vingt minutes de rameur quotidien, ensuite après avoir regardé la télé le soir je me sens bien, mais je m'endors très vite jusqu'au lendemain . Je me réveille parfois en sueur  mais pas a chaque nuit, plutôt 1/7.
Mon médecin traitant ma mis sous traitement anti vertigineux mais cela ne change rien.
Si je viens vers vous c'est pour avoir votre avis, est ce que je retourne voir mon médecin traitant et je vois avec lui ce qu'il en pense ?, est ce que j'attends que ca passe ? Est ce que je prends rendez vous avec l'hémato sachant que mon prochain bilan est en Juillet, ca peut faire loin !
D'habitude je suis plus optimiste et enjoué , je ne perds pas le moral loin de là ,mais j'hesite beaucoup sur la conduite a tenir fasse a cela .

Merci les amis.

Dernière modification par Gerard60 (21-03-2019 12:16:07)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#29 21-03-2019 21:28:39

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 583

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

je me permets de te dire que si les examens montrent une progression de ton lymphome c'est normal que ton psychisme réagisse et que tu aies des réactions style vertige naussée... pour moi et ne te vexe pas il y a une forme de déprime. Mais ça ne t'empêche pas de prendre RDV avec ton hémato pour faire le point.
Allez reste optimiste et prends RDV au plus vite pour ne pas "ganberger"
cordialement
Evelyne

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#30 22-03-2019 08:07:24

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard
As tu déjà eu des anti corps (rituximab ou ga 101)?
Lors de la progression de mon lymphome (plus de 3 ganglions faisaient plus de 3cm)mon hemato m a proposé ce traitement et du coup fini les symptômes que tu décris
Plein de courage
Bises à tous
Sylvia

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#31 22-03-2019 08:39:53

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gerard
Si j'étais à ta place, je retournerai voir mon médecin traitant pour faire le point sur l'inefficacité du traitement anti-vertigineux mais surtout pour lui faire comprendre de (mes) tes soucis de transpiration la nuit.
D'après ce que je comprend les sueurs noctornales peut avoir de nombreuses causes mais dans le contexte d'un lymphome ce n'est pas à prend au léger, même s'ils se manifestent de manière ponctuelle. (Après, ton médecin peut te conseillera d'aller voir ton hématologue mais au moins il sera impliqué dans ton parcours). De toute façon je n'attenterais pas que ça passe.
En espérant que tes "soucis" seront bientôt résolus je te souhaite une très belle journée.
Anita

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#32 22-03-2019 09:03:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci de vos réponses, je vais retourner voir mon médecin traitant pour en discuter avec lui.

@Evelyne, tu ne me vexes pas bien, au contraire , je me demandais moi même si je ne me faisait pas des films et si mon psy ne me jouait pas des tours .

@Sylvia, non aucun traitement de quelques sortes jusqu'a ce jour.

@Anita, Merci

Dernière modification par Gerard60 (22-03-2019 09:08:26)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#33 22-03-2019 16:16:41

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Gérard,
Va voir notre hémato préféré pour lui en parler, il aura surement les mots qui te feront du bien, le connaissant !
Appelles moi quand tu pourras.
Amitiés


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#34 27-03-2019 14:14:23

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"Gérard,
Va voir notre hémato préféré pour lui en parler, il aura surement les mots qui te feront du bien, le connaissant !
Appelles moi quand tu pourras.
Amitiés

Rendez vous pris pour Jeudi 4 Avril matin smile

Dernière modification par Gerard60 (27-03-2019 14:14:33)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#35 04-04-2019 11:26:18

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Tu avais raison Christophe, notre Hémato préféré m'a bien rassuré, donc masse pas assez importante pour démarrer un traitement, il aura lieu un jour mais pas maintenant, la fatigue et bien c'est un problème de Thyroide au vû des bilan sanguin, probablement une maladie Auto-immune de la thyroide, donc il m'envois chez un Endocrinologue ..

Le problème avec un Lymphome Indolent c'est que les medecins traitants mettent tout sur son dos même si il n'y est pour rien.

Donc rien de grave en fait.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#36 05-04-2019 10:32:02

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 312

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard, Contente pour toi que c était une fausse alerte ! Bonne journée


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#37 05-04-2019 12:19:25

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard, je viens de lire votre mésaventure et je compatis... Dés que quelque chose ne tourne pas rond on met ça sur le compte du lymphome et c'est assez logique quand même, j'espère quand même que votre tyroïde ne va pas vous empoisonner trop quand même car ça peut être pénible à réguler.
Bien à vous.
Isabelle.

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#38 05-04-2019 12:51:57

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,
moi aussi je suis contente que ton lymphome te laisse tranquille mais je suis désolé pour ton problème de thyroide. J'espère que tes soucis de vertiges sont résolus également.
Anita

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#39 05-04-2019 13:23:56

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci beaucoup de votre soutient smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#40 15-04-2019 09:57:55

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

J'ai toujours aimé jouer au Ping Pong, et pourtant bizarrement lorsque c'est moi qui joue le rôle de la balle cela ne m'amuse plus sad

Donc après les déclarations de l'Hémato Onco sur ma thyroide et le fait qu'il m'envoie en urgence au bureau des EndoCrino pour prendre un rendez vous, le cabinet des Endo Crino m'a rappelé pour me fixer un rendez vous en Octobre car il n'y a strictement aucun caractère d'urgence dans mon cas, ce que le médecin traitant m'a aussi dit ce lundi lorsque je suis allé le voir .

J'ai donc été arrêté la semaine dernière pour me reposer car la fatigue ne se calme pas vraiment, donc pour le médecin traitant il ne fait aucun doute que tout ce qui m'arrive est le résultat et l'avancé du lymphome. Il doit appeler l'Hémato pour en discuter avec lui .

En gros l'hémato qui ne veut pas me traiter , ce que je comprends car le traitement a ce stade sera pire que les symptômes que j'ai , au lieu de me dire clairement les choses il me renvoie a chaque fois vers d'autre médecins pour noyer le poisson, j'ai eu droit au cardiologue pour mes essoufflements, maintenant c'est l'Endocrinologue pour ma fatigue , j'avoue que cela m’énerve un peu , le médecin traitant a lui été clair en me disant que l'on ne pouvait pas grand chose pour moi a ce stade et qu'il fallait que j'apprenne a vivre comme ça pour le moment sad .

Voila mon coup de gueule du jour.

Dernière modification par Gerard60 (17-04-2019 10:38:36)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#41 17-04-2019 10:36:07

Anita38
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 17

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

J'adore ta métaphore de balle de ping pong, c'est vraiment ça !

J'espère que ton médecin traitant a pu discuter de ton cas avec l'hématologue car c'est vraie qu'il y a une controverse continue autour de quand et comment traiter le lymphome folliculaire. Peut-être d'entre eux ils peuvent se mettre d'accord, ou au moins qu'ils se comprendre.

J'admire ton courage ! Les moments d'attente sont des périodes difficiles et il y en a ... résultats biopsie, diagnoses, watch and wait, scanner tous les six mois … Alors un coup de gueule pour faire sortir le stresse et ça fait du bien !

On sait ce que tu vis en ce moment et nous comprenons.

Amitiés Anita

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#42 17-04-2019 16:55:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 583

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Anita bonjour je crois qu'on est plusieurs à ne pas tout comprendre dans nos lymphomes je crois que c'est dommage que tu habites le 38 ? car sur MONPELLIER il y a un congrès Lymphome je crois que c'est en octobre vérifie sur la file colloque c'est toujours interessant d'y être
cordialement
Evelyne

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#43 19-04-2019 06:22:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

#Evelyne,
Je vais me renseigner pour le congrès.
#Gerard,
Courage, et soit patient, tu as le temps pour un traitement.
Amicalement,

Dernière modification par Bereta66 (19-04-2019 06:23:02)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#44 23-05-2019 10:23:45

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Le Lymphome actuellement me permet d'avoir la sensation d'avoir trop bu sans boire, c'est plutôt déroutant, enfin c'est la sensation que l'on a lorsque l'on a un peu trop bu et que l'on se dit, là c'est le moment d’arrêter, le cerveau ne fonctionne plus a 100% et les mouvements physique et le ressenti on parfois un petit temps de retard smile .

A par cela, j'ai obtenu un rendez vous très rapidement dans un hôpital Parisien réputé pour le traitement des lymphomes, cela va me permettre d'avoir un second avis , voir même de me faire traiter la bas si ils l'acceptent.  Au vu des derniers Tep Scan et Scanner que je leur ai fournis ils m'ont fixé un rendez vous sous 3 semaines, ce que je trouve très rapide. J'ai aussi deux scanners a faire avant, un TAP classique et un cervical suite a la description de mes sensations de tête vide et vertige, au moins il ne m'ont pas dit sans approfondir que cela n'avait rien a voir.

En allant voir mon médecin traitant pour avoir un courrier de sa part pour l'hopital, il m'a fourni le dernier compte rendu de l'Hémato actuel, et comme d'habitude la lettre qui a été dicté dans l'enregistreur devant mon épouse et moi et le courrier qu'il a reçu n'ont rien a voir. La conclusion du courrier est que si la masse ganglionnaire a augmenter lors du prochain contrôle , on va envisager une chimio, alors qu'il m'a clairement annoncé que il n'en était pas question et que si il présentait mon dossier en commission il serait écarté neutral

J'ai du mal a comprendre cette façon de cacher la vérité, sans doute pour préserver les malades qui ne sont pas capable ou prêt a l'entendre mais me concernant je suis totalement ouvert et compréhensif, je ne me fait pas de fausse illusion je suis cartesien et il faut se rendre a l'évidence.

Désolé pour la longue prose .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#45 23-05-2019 15:56:23

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 42

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gerard60

J'ai aussi cette sensation, en ce qui concerne ma maman,que le corps médical ne dit pas tout...
Que les réponses à mes questions sont édulcorées malgré mon insistance à leur demander de ne rien me cacher....
Ne pas tout nous dire ne fait malheureusement pas arrêter l'évolution de la maladie,de savoir me permettrait sûrement à me préparer un peu plus aux prochaines étapes!!!
J'espère que vous trouverez des réponses et des solutions à votre sensation de vide et de vertige, et des intervenants plus disposés à dire la vérité et rien cacher.

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#46 25-05-2019 04:15:35

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Cette fatigue de la fin de matinée est pénible, d'autant qu'on ne la comprend pas.
Prendre un second avis peut être efficace, c'est ce qui pour moi a déterminé la décision de la chimio.
Bon courage pour la suite, Gérard60. Plein de pensées positives.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#47 25-05-2019 14:40:39

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard,
Je suis atteinte d'un Lupus systémique et d'un lymphome folliculaire. Moi aussi je suis en abstention mais cela ne m'empêche pas de ressentir les ganglions maxillaires, occipitaux, axillaires, et Inguinaux qui compriment ainsi qu'une sensation de faiblesse et de fatigue générale et de tête lourde. Je suis suivie depuis plus de deux ans tous les semestres pour le lymphome et je viens de recevoir ainsi que mon généraliste le premier compte rendu de mon Hémato dans lequel j'apprends que les dits ganglions sont de taille de 1 cms à 2 cms. Mon bilan sanguin est correct dans l'ensemble.Mon dernier scanner date d'un an et le prochain  est prévu pour la rentrée prochaine. Actuellement je souffre d'une cruralgie et ma kiné pense sérieusement que cela est est dû à la compression du nerf crural par un ganglion... Anatomiquement cela est possible en effet. Mon hémato m'a bien fait comprendre qu'il ne fallait pas traiter "trop tôt" et je lui fais totalement confiance. Si j'ai bien compris je ne serai jamais en forme "normale" et il faut accepter de vivre avec. J'espère que vous aurez des réponses claires qui à Paris.
Bon courage.
Isabelle.

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#48 25-05-2019 23:00:24

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 21

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonsoir Gérard
Je t'envoie à mon tour plein d'ondes positives ,
Ma chimio à été reportée suite à la ponction du nodule de la thyroïde qui comporte des cellules cancéreuses !!  Me voilà avec 2 crabes !!! La thyroïde est prioritaire sur le lymphome pourquoi ?? Je n'ai pas la réponse??? Et toutes ces semaines à attendre les résultats ont été stressantes !! Avant  l'ablation de mon dernier ganglion (février) j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton , impossible de me concentrer de retenir les choses  je n'imprimais plus rien !!
Et toi pour la thyroïde ou en es tu ?
Je te souhaite du courage pour la suite et d'avoir toutes les réponses à tes questions ( moi je suis perdue )
Cordialement


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules 4 cures de R CHOP pour commencer

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#49 27-05-2019 09:14:02

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Nadine,

Décidément on doit être jumeau smile

Pour la thyroïde pour l'instant j'ai un rendez vous chez l'Endocrinologue en Octobre, mais pas contre j'ai une échographie a faire dès que je le peux pour vérifier le nodule que j'ai dessus.

Pour l'instant je me focalise sur le rendez vous a Saint Louis de début Juin et ensuite on verra bien , je serai en congé en Juin, je vais essayer de laisser un peu cela de coté pendant ce temps si je le peux , sauf urgence bien sûr .

Bon courage a toi Nadine et plein de pensées positives pour toi.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#50 28-05-2019 18:35:11

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 163

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard
L’abstention thérapeutique ce n'est pas simple à vivre, même pour ceux qui comme toi parviennent à rester à peu près sereins face à tout ça. Surtout quand les désagréments se greffent et qu’on s’entend dire que ça n’a rien à voir avec le lymphome. Idem pour moi: quand mon ganglion de la parotide gonfle j’ai une gêne à l’oeil et quand il dégonfle mon œil est parfait. Mais d’après mon hémato rien à voir avec le lymphome... et les marmottes emballent le chocolat dans le papier alu non? Cela dit le spectre de la chimio m’a fait passer quelques nuits blanches ces derniers temps et quand l’option a finalement été écartée à nouveau au profit de cette satanée abstention, j’ai finalement été soulagée.
En fait l'abstention c’est ça : tu as envie d’y rester le plus longtemps possible mais tu sais pertinemment qu’un traitement est quasi inévitable et perso moi je me dis parfois que je voudrais bien y passer pour enfin m’entendre dire le mot magique: rémission
J’espère de tout cœur que ton RDV à Paris sera à la hauteur de tes espérances et t’apportera les réponses que tu attends.
Elodie

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