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#51 28-05-2019 18:53:38

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 577

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Elodie vit chaque jour avec plaisir on dit que quand on est heureux les endomorphines augmentent et repousse ce satané
bien à toi
Evelyne

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#52 29-05-2019 10:10:53

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

La vie en abstention est compliquée en effet lorsque l'on commence a ressentir des effets de cette maladie. C'est pas pour cela que j'ai envie de mettre en route la machinerie lourde. Je souhaite juste que l'on m'aide a pouvoir vivre un peu plus normalement.

Dernière modification par Gerard60 (29-05-2019 12:12:52)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#53 02-07-2019 15:15:39

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Quelques nouvelles après avoir consulté a Saint Louis :

Tout d'abord j'ai été écouté, conseillé, ausculté comme jamais, on m'a expliqué les risques ( que je connaissait déjà) la transformation possible en B difus, on m'a aussi expliqué que au stade ou je suis il n'y a aucune urgence on a encore du temps devant nous.

Surtout mon scanner a été analysé en commission, ce qui n'avait jamais été fait jusqu’à aujourd'hui , on m'a ensuite rappelé pour m'expliquer ce qui avait été constaté et les décisions a la suite de cela.

Donc la première des décisions c'est d’arrêter immédiatement de faire des TEP Scan tous les 6 mois, cela ne sert a rien dans mon cas, d’arrêter le suivi a 6 mois (quoi que voir ensuite ! ) donc un suivi a un an est largement suffisant, enfin au stade de mon lymphome je ne dois pas avoir de manifestation mais le lymphome a déclenché une Paniculite mésentérique ( qui avait déjà été détecté précédemment ) qui elle peux par contre générer fatigue et autre manifestations diverses, c'est une maladie rare et pas très bien connu mais il va falloir si j'ai toujours des soucis consulter un Gastro Entérologue .

Donc bilan très positif je ne regrette pas d'avoir changé d’hôpital, j'ai maintenant la sensation d'être écouté comme il se doit et cela est très rassurant d'avoir confiance en l'équipe de soin ce qui n'était plus vraiment le cas avant. Donc prochain rendez vous début Décembre avec seulement un bilan sanguin et on discutera des suites de la Paniculite a ce stade.

A par cela le moral est très bon, je viens de terminer mes trois semaines de congés parfaitement reposé physiquement et intellectuellement , prêt a affronter nos migrations de logiciels de l'été ce qui ne va pas être une mince affaire smile

Bonne vacances et bon été a toutes et tous.

Dernière modification par Gerard60 (02-07-2019 15:16:45)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#54 03-07-2019 14:52:09

Tony41
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-07-2019
Messages: 4

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour a tous déja merci a vous de me lire...Je me présente Antonio 53 Ans  je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015..J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement  en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien  rémission . A aujourd'hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm ...Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance.. Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.

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#55 03-07-2019 15:12:18

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"Bonjour a tous déja merci a vous de me lire...Je me présente Antonio 53 Ans  je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015..J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement  en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien  rémission . A aujourd'hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm ...Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance.. Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.

Bah ce n'est pas vraiment la case présentation là !

Je ne pense pas que beaucoup de monde réponde a ta question sur le post ou je raconte le suivi de mon lymphome mais tu verras bien. Je te conseille de reposter sur un post qui sera le tiens cela sera beaucoup plus simple pour tous le monde

Dernière modification par Gerard60 (03-07-2019 16:17:51)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#56 03-07-2019 17:22:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 577

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

salut Gerard
comme tu le sais je suis en abstention thérapeutique voulu par moi car je j'ai fait une cure de 5 jours qui s'est mal passé et cela va faire 2 ans en aout. je me fais suivre tous les 3 mois par l'optalmo et ma vue reste stable et l'IRM tous les 6 mois. Bien sûr c'est mon choix mais je suis quand même réaliste et en plus un radiologue alors que j'avais des ganglions sans importance m'a dit vous refusez le trt ben je vous retrouverais un jour aux urgences pourrie" ça trotte dans un cerveau
je suis toujours partisante pour les Car T Cells mais je ne rentre pas dans le protocole il faut faire la chimio avant
Tout ça pour te demander est ce que d'après toi S LOUIS serait pour moi une indication de cs même que j'habite le sud. J'ai été enthousiasmé par ton résumé
Bien à toi
Evelyne

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#57 03-07-2019 17:27:19

Gerard60
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Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Evelyne,

En effet tu a le droit d'avoir un second Avis et pourquoi pas venir a Paris et Saint Louis qui me semble une référence dans le traitement du Lymphome, pour moi cela a été le jour et la nuit pourtant je suis dans un stade très différent du tiens.

Il y a le coté psychologique rassurant de se savoir pris en main qui aide beaucoup, peut être que cela te fera changer d'avis en plus , n'hesite pas.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#58 03-07-2019 20:36:46

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 577

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

merci pour ta réponse rassurante
bonne soirée
Evelyne

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#59 03-07-2019 21:02:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 577

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

merci pour ta réponse rassurante
bonne soirée
Evelyne

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#60 03-07-2019 21:41:33

Tony41
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-07-2019
Messages: 4

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Désolé Gerard je m excuse!!

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#61 07-07-2019 09:40:06

nadine38
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Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 21

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard

je suis ravie de savoir que tu restes en abstention et que tu aies enfin trouvé de l'écoute etc..
c'est toujours rassurant !!
bonne reprise et prends soin de toi


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules 4 cures de R CHOP pour commencer

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