France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 28-05-2019 18:53:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Elodie vit chaque jour avec plaisir on dit que quand on est heureux les endomorphines augmentent et repousse ce satané
bien à toi
Evelyne

Hors ligne

 

#52 29-05-2019 10:10:53

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

La vie en abstention est compliquée en effet lorsque l'on commence a ressentir des effets de cette maladie. C'est pas pour cela que j'ai envie de mettre en route la machinerie lourde. Je souhaite juste que l'on m'aide a pouvoir vivre un peu plus normalement.

Dernière modification par Gerard60 (29-05-2019 12:12:52)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#53 02-07-2019 15:15:39

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Quelques nouvelles après avoir consulté a Saint Louis :

Tout d'abord j'ai été écouté, conseillé, ausculté comme jamais, on m'a expliqué les risques ( que je connaissait déjà) la transformation possible en B difus, on m'a aussi expliqué que au stade ou je suis il n'y a aucune urgence on a encore du temps devant nous.

Surtout mon scanner a été analysé en commission, ce qui n'avait jamais été fait jusqu’à aujourd'hui , on m'a ensuite rappelé pour m'expliquer ce qui avait été constaté et les décisions a la suite de cela.

Donc la première des décisions c'est d’arrêter immédiatement de faire des TEP Scan tous les 6 mois, cela ne sert a rien dans mon cas, d’arrêter le suivi a 6 mois (quoi que voir ensuite ! ) donc un suivi a un an est largement suffisant, enfin au stade de mon lymphome je ne dois pas avoir de manifestation mais le lymphome a déclenché une Paniculite mésentérique ( qui avait déjà été détecté précédemment ) qui elle peux par contre générer fatigue et autre manifestations diverses, c'est une maladie rare et pas très bien connu mais il va falloir si j'ai toujours des soucis consulter un Gastro Entérologue .

Donc bilan très positif je ne regrette pas d'avoir changé d’hôpital, j'ai maintenant la sensation d'être écouté comme il se doit et cela est très rassurant d'avoir confiance en l'équipe de soin ce qui n'était plus vraiment le cas avant. Donc prochain rendez vous début Décembre avec seulement un bilan sanguin et on discutera des suites de la Paniculite a ce stade.

A par cela le moral est très bon, je viens de terminer mes trois semaines de congés parfaitement reposé physiquement et intellectuellement , prêt a affronter nos migrations de logiciels de l'été ce qui ne va pas être une mince affaire smile

Bonne vacances et bon été a toutes et tous.

Dernière modification par Gerard60 (02-07-2019 15:16:45)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#54 03-07-2019 14:52:09

Tony41
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-07-2019
Messages: 6

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour a tous déja merci a vous de me lire...Je me présente Antonio 53 Ans  je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015..J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement  en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien  rémission . A aujourd'hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm ...Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance.. Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.

Hors ligne

 

#55 03-07-2019 15:12:18

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonjour a tous déja merci a vous de me lire...Je me présente Antonio 53 Ans  je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015..J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement  en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien  rémission . A aujourd'hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm ...Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance.. Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.

Bah ce n'est pas vraiment la case présentation là !

Je ne pense pas que beaucoup de monde réponde a ta question sur le post ou je raconte le suivi de mon lymphome mais tu verras bien. Je te conseille de reposter sur un post qui sera le tiens cela sera beaucoup plus simple pour tous le monde

Dernière modification par Gerard60 (03-07-2019 16:17:51)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#56 03-07-2019 17:22:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

salut Gerard
comme tu le sais je suis en abstention thérapeutique voulu par moi car je j'ai fait une cure de 5 jours qui s'est mal passé et cela va faire 2 ans en aout. je me fais suivre tous les 3 mois par l'optalmo et ma vue reste stable et l'IRM tous les 6 mois. Bien sûr c'est mon choix mais je suis quand même réaliste et en plus un radiologue alors que j'avais des ganglions sans importance m'a dit vous refusez le trt ben je vous retrouverais un jour aux urgences pourrie" ça trotte dans un cerveau
je suis toujours partisante pour les Car T Cells mais je ne rentre pas dans le protocole il faut faire la chimio avant
Tout ça pour te demander est ce que d'après toi S LOUIS serait pour moi une indication de cs même que j'habite le sud. J'ai été enthousiasmé par ton résumé
Bien à toi
Evelyne

Hors ligne

 

#57 03-07-2019 17:27:19

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Evelyne,

En effet tu a le droit d'avoir un second Avis et pourquoi pas venir a Paris et Saint Louis qui me semble une référence dans le traitement du Lymphome, pour moi cela a été le jour et la nuit pourtant je suis dans un stade très différent du tiens.

Il y a le coté psychologique rassurant de se savoir pris en main qui aide beaucoup, peut être que cela te fera changer d'avis en plus , n'hesite pas.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#58 03-07-2019 20:36:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

merci pour ta réponse rassurante
bonne soirée
Evelyne

Hors ligne

 

#59 03-07-2019 21:02:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

merci pour ta réponse rassurante
bonne soirée
Evelyne

Hors ligne

 

#60 03-07-2019 21:41:33

Tony41
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-07-2019
Messages: 6

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Désolé Gerard je m excuse!!

Hors ligne

 

#61 07-07-2019 09:40:06

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 26

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard

je suis ravie de savoir que tu restes en abstention et que tu aies enfin trouvé de l'écoute etc..
c'est toujours rassurant !!
bonne reprise et prends soin de toi


LYMPHOME FOLLICULAIRE en 2016 en abstention thérapeutique !! 2019 après biopsie LYMPHOME B a grandes cellules

Hors ligne

 

#62 13-08-2019 17:01:51

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Rendez vous en Septembre avec un Gastro Enterologue de Saint Louis pour voir ce que l'on peut faire pour cette panniculite mésentérique qui me fatigue tant et me cause pas mal de petit tracas.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#63 26-08-2019 21:38:15

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

@ Tony41
C'est normal que votre oncologue préfère une période d'observation avant de passer à l'autogreffe.
Si l'évolution est lente et nous vous cause pas de problèmes, il n'y a pas urgence. Mon hémato disait ne pas vouloir prendre une enclume pour écraser une mouche. Quant à la colo, je ne suis pas sûr que ça diagnostique une rechute. Le scan et le PET, suivis d'une biopsie, sont plus fiables.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#64 28-08-2019 13:25:01

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gérard, Eloness, Amaury et les autres !
J'ai un lymphome indolent comme vous,pas folliculaire... Je viens chercher auprès de vous un peu de l'optimisme que vous semblez avoir réussi à acquérir ! J'ai béneficié d'un traitement bendamustine et rituximab et suis en rémission complète depuis presque un an... Mais psychologiquement je fixe sur la rechute, l'espérance de vie de 15 ans ( trop de recherche sur internet...) alors que je n'ai que 37 ans et deux bouts de chou...
Vous arrivez vous à rester positifs au quotidien ?
Merci beaucoup de vos réponses !

Hors ligne

 

#65 29-08-2019 11:18:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Claire,

Une espérance de vie de 15 ans qui évolue au cours des années, les raisons de ne pas arriver a ces 15 ans sont tellement multiples que cela ne veut plus rien dire, lorsque l'on parle de 6 mois ou 3 ans ont peut s'inquiéter mais dans nos cas cela n'est pas représentatif.

Etre en bonne santé aujourd'hui est un miracle, combien de personnes autour de nous n'ont rien du tout ? , en fait très peu. Le plus génant pour nous et même si rechute est plutôt les traitements a suivre que la peur de la mort . J'ai été motard pendant plus de 30 ans et je pense que j'avais beaucoup plus de chance de mourir en moto que avec mon lymphome , j'ai perdu pas mal d'amis et moi je suis encore en vie alors les statistiques et les moyennes laissons les aux statisticiens et vivons chaque jour comme si c'était le dernier disait le chanteur Corneille qui a bien morflé dans la vie.

Dernière modification par Gerard60 (29-08-2019 11:19:01)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

#66 29-08-2019 11:52:36

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Claire,
Je comprends ton état d’esprit et même si c’est dans ma nature de toujours tout relativiser, je ne peux pas dire que ce soit de tout repos d’un point de vue psychique ou psychologique cette histoire de lymphome. Pour autant, je considère que j’ai de la « chance » de n’avoir « que ça » vu le comportement à risque que j’ai pu avoir plus jeune et une vie pas toujours très saine (tabac, manque de sport...). Optimiste pas vraiment, consciente qu’il y a bien pire, ça oui! Et une grande foi dans la science, ça aide aussi, car je suis persuadée que les recherches donneront vite de très bons résultats et cette fameuse espérance de vie à 15 ans ne sera bientôt plus d’actualité. D’ailleurs, il n’y a pas si longtemps elle n’était que de 10 ans...

Et puis j’ai envie de te dire, 1 an de rémission c’est encore jeune, c’est normal que tu y penses encore souvent , il y a de fortes chances qu’avec le temps la peur d’une rechute s’estompe petit à petit pour ne devenir qu’une éventualité à laquelle tu feras face si nécessaire, comme la 1ère fois! Et si cette rechute devait arriver, tes enfants seront plus grands, ils sauront t’accompagner, t'épauler, te soutenir...

Le colloque FLE de cette année est justement consacré à la vie après le lymphome, je suis sûre qu’il apportera beaucoup de réponses à tes questions. C’est le 12 octobre à Montpellier, peux-tu y aller?

Hors ligne

 

#67 29-08-2019 15:04:55

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci à vous deux pour vos messages qui font du bien !

Hors ligne

 

#68 30-08-2019 10:31:02

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Eloness, non je n'ai malheureusement pas la possibilité de me rendre à Montpellier... J'ai regardé les vidéos témoignages mises en ligne par FLE sur "revivre après un lymphome"... Il y a malheureusement peu de témoignages de lymphomes indolents... si ce n'est une dame qui a eu un lymphome du manteau et qui explique que dès le 1er traitement on lui a parlé de guérison grâce à une autogreffe.
De mon côté, l'hematologue n'envisage pas de greffe,même si ça pourrait permettre que je n'entende plus parler de cette maladie... Il semble préférer me re-traiter quand ça revient...
Bonne journée

Hors ligne

 

#69 30-08-2019 11:38:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

bonjour Claire
moi je m'y rendrais et j'essaierai de te faire un résumé
aies confiance en toi et ne pense au delà d'aujourd'hui essaie de vivre le moment présent
plein de bonnes choses

Hors ligne

 

#70 31-08-2019 18:32:01

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Merci beaucoup beaucoup Ever ! Ce serait super gentil de rapporter un résumé !
Porte toi bien !

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.