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#76 03-12-2019 20:43:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

super d'apprendre une bonne nouvelle. Delecte toi pour ces fêtes de fin d'année tout est possible Profites max

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#77 04-12-2019 11:29:13

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Hello Gérard,
Bien rentré, après notre rencontre à St Louis ?
Tu as raison, pas de bazooka !
Bonne journée et bon courage à tous


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#78 04-12-2019 11:38:27

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Hello Christophe,
Oui bien rentré après un déjeuner sympa dans le Japonais que vous nous avez indiqué.

Ravi d'avoir eu l’opportunité de vous voir ou revoir et de découvrir les locaux de l'association .

Bon courage et merci pour votre boulot et implication .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#79 04-12-2019 21:56:23

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Cela fait plaisir d'avoir de bonnes nouvelles, Gérard.
Je te souhaite de belles fêtes de fin d'année.
Bonne journée, et le bonjour à tout le monde.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#80 29-12-2019 18:00:27

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

bonjour vanille   avez vous termine votre  cure de Rchop , bonnes fetes


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#81 01-01-2020 12:03:38

gerard55
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-01-2020
Messages: 2

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"J'ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :

https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=4589

Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n'était pas celle de d'habitude qui est très alarmiste et qui m'a déjà dit plusieurs fois qu'il fallait démarrer un traitement rapidement.

Bonjour Gerard60,

Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion  cervical gauche qui fixait,
j'ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire smile,
un peu fatigué mais sans plus, j'ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.

Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).

Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n'avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m'a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions  qui n'avaient rien révélé alors même qu'un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.

Question :
Peux-tu m'expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?

Pas que je suis de nature inquiète mais c'est surtout l'impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l'année 2018 et la j'ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy

Qu'en penses-tu ?


Diagnostic initial 17/12/2019 / Lymphome non hodgkinien B / type folliculaire grade 1-2 / Absence de prolifération de cellules de grande taille - Paniculite mésentérique détectée en 2017 - Épaississement plaque pleurale - 59 ans

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#82 01-01-2020 20:55:22

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"bonjour vanille   avez vous termine votre  cure de Rchop , bonnes fetes

Permettez-moi avant toute chose de présenter mes meilleurs vœux à tous les lecteurs de ce forum.
J'ai eu ma dernière séance de chimio le 9 octobre 2019, j'ai commencé l'immunothérapie le 12 Décembre, 1 séance tous les 2 mois pendant 2 ans, avec un scanner classique à la fin de chaque année.
A ce propos, le médecin qui s'est occupé de moi pour cette première séance n'était pas mon médecin référent, il m'a fait administrer du ritaxumab au lieu du Gazivaro que j'ai eu pour le protocole chimio, malgré mes dénégations.
Est-ce que quelqu'un peut me dire si cela aura une influence sur la suite de l'immunothérapie?
J'ai posé la question à mon médecin référent à son retour de congrès, il m'a assuré que non, et a tout reprécisé dans mon dossier.
La bonne nouvelle c'est que je suis en rémission complète.
Après combien de temps va-t-elle durer, la question demeure sans réponse...
Bon courage à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#83 01-01-2020 23:28:56

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Le rituximab est aussi un anticorps monoclonal , c'est lui qui est habituellement prescrit , comme tu es en rémission complète il pourra tout à fait être efficace , peut-être le gazivaro aurait-il été prescrit s'il y avait eu une lésion residuelle,le gazivaro  doit être plus toxique au niveau hématologique, tu peux poser la question à ton hématologue, il n'explique pas obligatoirement tous les protocoles dans la mesure où on ne regarde pas le détail et bien souvent c'est le générique qui est noté sur l'ordonnance pour le protocole


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
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#84 02-01-2020 12:47:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"J'ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :

https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=4589

Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n'était pas celle de d'habitude qui est très alarmiste et qui m'a déjà dit plusieurs fois qu'il fallait démarrer un traitement rapidement.

Bonjour Gerard60,

Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion  cervical gauche qui fixait,
j'ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire smile,
un peu fatigué mais sans plus, j'ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.

Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).

Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n'avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m'a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions  qui n'avaient rien révélé alors même qu'un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.

Question :
Peux-tu m'expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?

Pas que je suis de nature inquiète mais c'est surtout l'impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l'année 2018 et la j'ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy

Qu'en penses-tu ?

Bonjour Gérard, en plus de partager la même maladie, visiblement on partage aussi le prénom smile

Concernant le protocole qui t'attend, hélas je ne peux que te parler de mon cas visiblement le tiens est un petit peu différent au niveau du stade puisque si tu a une Paniculite elle a très vraisemblablement comme origine des ganglions péritonéaux, ce qui est mon cas et ce qui est dans 80% des cas l'origine,  par contre me concernant pour l'instant je n'ai pas d'autre site atteint d'ou mon stade de 1/2 .
Ce que je pense c'est que si tu n'as pas de gênes ou de dégradation significative de ta qualité de vie, il ne se passera rien et tu va être un nouveau membre de la confrérie des abstinents.

Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .

Tiens nous au courant et surtout n'arrête pas tes voyages , au contraires profites un max.

Gérard

Dernière modification par Gerard60 (02-01-2020 12:48:09)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#85 03-01-2020 13:30:37

gerard55
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-01-2020
Messages: 2

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .

Bonjour Gérard60

Je ne pense pas qu'il existe de traitement pour la paniculite, d’ailleurs généralement méconnue de la plupart des médecins.

Mais en tout cas s'il y a un traitement je suis intéressé.
Côte paniculite j'ai juste des petites adénopathies bénignes sans ganglion.

Le ganglion qui fixe au 2 TEP hors normes est situé au niveau gauche du cou.

Je pensais pas que sur un niveau 1-2 il laissait en attente.

Quand tu parles de surveillance c'est un TEP Scan ?

Avant les biopsies, l'hématologue avait analysé les sérologies il nous avait dit qu'elles étaient conformes, sans alerte.

Surprise aussi de mon côté l'on me dit qu'il faut éviter les suppléments type vitamines BION SENIOR car les anti oxydants auraient tendance à booster la progression des cellules malignes.
 
Bon j'en saurai un peu plus le 14 Janvier je vois l'ORL cancérologue

Bonne journée


Diagnostic initial 17/12/2019 / Lymphome non hodgkinien B / type folliculaire grade 1-2 / Absence de prolifération de cellules de grande taille - Paniculite mésentérique détectée en 2017 - Épaississement plaque pleurale - 59 ans

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#86 03-01-2020 20:42:09

Vanille971
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Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"Bonjour Le rituximab est aussi un anticorps monoclonal , c'est lui qui est habituellement prescrit , comme tu es en rémission complète il pourra tout à fait être efficace , peut-être le gazivaro aurait-il été prescrit s'il y avait eu une lésion residuelle,le gazivaro  doit être plus toxique au niveau hématologique, tu peux poser la question à ton hématologue, il n'explique pas obligatoirement tous les protocoles dans la mesure où on ne regarde pas le détail et bien souvent c'est le générique qui est noté sur l'ordonnance pour le protocole

Merci pour ta réponse, je demanderai des précisions à mon hématologue, je dois le voir en Février.
J'espère que tout ira bien.
Bonne journée à tout le monde.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#87 05-06-2020 12:02:50

Gerard60
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Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Quelques news:

Le confinement a été source de prise de poids pour beaucoup de Français , pour moi cela a été l'inverse je perds du poids depuis la mi Avril a raison de 500 Gr par semaine ce n'est pas beaucoup mais on est déjà a environ 5 kg , j'avais une petit marge c'est bien .

Sinon j'ai été obligé de retourner voir le Gastro Entérologue car j'avais de plus en plus de soucis de transit et de ventre en général , et surtout depuis quelques temps une douleur légère mais constante coté gauche du ventre, comme si un corps étranger me gênais, sensation bizarre en fait. Coté transit avec l'aide du doc on a réussi a corriger a peu près le tir, a raison de grosse prise de laxatif sad . Concernant la douleur j'ai repasser un scanner qui montre que les ganglions continuent leurs progressions et que la panniculite mésentérique est toujours bien présente aussi et contient maintenant une pseudo capsule et gagne aussi du terrain . Je suis aussi très fatigué.

Prochain rendez vous avec la Gastro vendredi prochain et j'ai envoyé le scanner a Saint Louis , on verra les retours.

Portez vous tous bien et prenez soin de vous


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#88 06-06-2020 10:18:31

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Gerard je te croyais en abstention mais en forme. J'espère que ces tracas vont rentrer vite dans l'ordre. Tiens nous au courant après ta cs
bien à toi

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#89 29-06-2020 12:43:23

Gerard60
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Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bon, retour du Gastro après le scanner , en fait rien de nouveau , on ne peut pas traiter la panniculite puisque c'est le lymphome qui la déclenche, donc il faudra voir avec l'hématologue.

Mon médecin traitant m'a mis en arrêt pour un mois et me propose un temps partiel ensuite pour que je puisse me reposer, je pense que je vais prendre cette option. Rendez vous en décembre avec l'hémato sauf si elle se manifeste avant après avoir analysé mon scanner, mais les probabilités sont faible, comme me dit mon doc, les hémato ne sont pas des gens très émotifs smile .

Dernière modification par Gerard60 (29-06-2020 12:44:09)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#90 29-06-2020 18:22:04

Nico62
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Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 39

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonsoir Gérard,
J’espère que cette panniculite se résorbe rapidement, elle le doit normalement.
Bon courage et prenez un peu de repos, vous avez bien raison.

Amicalement

Nicolas


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#91 30-06-2020 11:21:36

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi

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#92 30-06-2020 11:36:02

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi

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#93 30-06-2020 15:32:34

Gerard60
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Messages: 230

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi

Bonjour, C'est gentils , Je me sens toujours fatigué après 3 semaines d'arrêt de travail pas grand chose de mieux a ce niveau, concernant le poids, la chute se ralentis, je perds de moins en moins chaque semaine voir stabilise, donc ca va mieux de ce coté là, le surplus est totalement partis smile .

Comment vas tu toi ?


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#94 06-07-2020 16:06:20

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Gérard,  si je comprends bien, il faut qu'on se revoit faire un petit repas ?
Plus sérieusement ravi que tu ailles mieux.
A très bientôt,  et bon courage à tous.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#95 06-07-2020 21:52:40

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 776

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Christoz a raison partagez un bon repas et les gr vont s'ajouter et surtout à recommencer
A plus Gerard et garde la barre

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