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#76 03-12-2019 20:43:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

super d'apprendre une bonne nouvelle. Delecte toi pour ces fêtes de fin d'année tout est possible Profites max

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#77 04-12-2019 11:29:13

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1383

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Hello Gérard,
Bien rentré, après notre rencontre à St Louis ?
Tu as raison, pas de bazooka !
Bonne journée et bon courage à tous


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#78 04-12-2019 11:38:27

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Hello Christophe,
Oui bien rentré après un déjeuner sympa dans le Japonais que vous nous avez indiqué.

Ravi d'avoir eu l’opportunité de vous voir ou revoir et de découvrir les locaux de l'association .

Bon courage et merci pour votre boulot et implication .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#79 04-12-2019 21:56:23

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Cela fait plaisir d'avoir de bonnes nouvelles, Gérard.
Je te souhaite de belles fêtes de fin d'année.
Bonne journée, et le bonjour à tout le monde.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#80 29-12-2019 18:00:27

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

bonjour vanille   avez vous termine votre  cure de Rchop , bonnes fetes


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#81 01-01-2020 12:03:38

gerard55
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-01-2020
Messages: 2

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"J'ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :

https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=4589

Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n'était pas celle de d'habitude qui est très alarmiste et qui m'a déjà dit plusieurs fois qu'il fallait démarrer un traitement rapidement.

Bonjour Gerard60,

Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion  cervical gauche qui fixait,
j'ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire smile,
un peu fatigué mais sans plus, j'ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.

Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).

Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n'avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m'a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions  qui n'avaient rien révélé alors même qu'un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.

Question :
Peux-tu m'expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?

Pas que je suis de nature inquiète mais c'est surtout l'impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l'année 2018 et la j'ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy

Qu'en penses-tu ?


Diagnostic initial 17/12/2019 / Lymphome non hodgkinien B / type folliculaire grade 1-2 / Absence de prolifération de cellules de grande taille - Paniculite mésentérique détectée en 2017 - Épaississement plaque pleurale - 59 ans

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#82 01-01-2020 20:55:22

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"bonjour vanille   avez vous termine votre  cure de Rchop , bonnes fetes

Permettez-moi avant toute chose de présenter mes meilleurs vœux à tous les lecteurs de ce forum.
J'ai eu ma dernière séance de chimio le 9 octobre 2019, j'ai commencé l'immunothérapie le 12 Décembre, 1 séance tous les 2 mois pendant 2 ans, avec un scanner classique à la fin de chaque année.
A ce propos, le médecin qui s'est occupé de moi pour cette première séance n'était pas mon médecin référent, il m'a fait administrer du ritaxumab au lieu du Gazivaro que j'ai eu pour le protocole chimio, malgré mes dénégations.
Est-ce que quelqu'un peut me dire si cela aura une influence sur la suite de l'immunothérapie?
J'ai posé la question à mon médecin référent à son retour de congrès, il m'a assuré que non, et a tout reprécisé dans mon dossier.
La bonne nouvelle c'est que je suis en rémission complète.
Après combien de temps va-t-elle durer, la question demeure sans réponse...
Bon courage à tous.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#83 01-01-2020 23:28:56

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Le rituximab est aussi un anticorps monoclonal , c'est lui qui est habituellement prescrit , comme tu es en rémission complète il pourra tout à fait être efficace , peut-être le gazivaro aurait-il été prescrit s'il y avait eu une lésion residuelle,le gazivaro  doit être plus toxique au niveau hématologique, tu peux poser la question à ton hématologue, il n'explique pas obligatoirement tous les protocoles dans la mesure où on ne regarde pas le détail et bien souvent c'est le générique qui est noté sur l'ordonnance pour le protocole


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#84 02-01-2020 12:47:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"J'ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :

https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=4589

Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n'était pas celle de d'habitude qui est très alarmiste et qui m'a déjà dit plusieurs fois qu'il fallait démarrer un traitement rapidement.

Bonjour Gerard60,

Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion  cervical gauche qui fixait,
j'ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire smile,
un peu fatigué mais sans plus, j'ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.

Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).

Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n'avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m'a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions  qui n'avaient rien révélé alors même qu'un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.

Question :
Peux-tu m'expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?

Pas que je suis de nature inquiète mais c'est surtout l'impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l'année 2018 et la j'ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy

Qu'en penses-tu ?

Bonjour Gérard, en plus de partager la même maladie, visiblement on partage aussi le prénom smile

Concernant le protocole qui t'attend, hélas je ne peux que te parler de mon cas visiblement le tiens est un petit peu différent au niveau du stade puisque si tu a une Paniculite elle a très vraisemblablement comme origine des ganglions péritonéaux, ce qui est mon cas et ce qui est dans 80% des cas l'origine,  par contre me concernant pour l'instant je n'ai pas d'autre site atteint d'ou mon stade de 1/2 .
Ce que je pense c'est que si tu n'as pas de gênes ou de dégradation significative de ta qualité de vie, il ne se passera rien et tu va être un nouveau membre de la confrérie des abstinents.

Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .

Tiens nous au courant et surtout n'arrête pas tes voyages , au contraires profites un max.

Gérard

Dernière modification par Gerard60 (02-01-2020 12:48:09)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#85 03-01-2020 13:30:37

gerard55
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-01-2020
Messages: 2

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .

Bonjour Gérard60

Je ne pense pas qu'il existe de traitement pour la paniculite, d’ailleurs généralement méconnue de la plupart des médecins.

Mais en tout cas s'il y a un traitement je suis intéressé.
Côte paniculite j'ai juste des petites adénopathies bénignes sans ganglion.

Le ganglion qui fixe au 2 TEP hors normes est situé au niveau gauche du cou.

Je pensais pas que sur un niveau 1-2 il laissait en attente.

Quand tu parles de surveillance c'est un TEP Scan ?

Avant les biopsies, l'hématologue avait analysé les sérologies il nous avait dit qu'elles étaient conformes, sans alerte.

Surprise aussi de mon côté l'on me dit qu'il faut éviter les suppléments type vitamines BION SENIOR car les anti oxydants auraient tendance à booster la progression des cellules malignes.
 
Bon j'en saurai un peu plus le 14 Janvier je vois l'ORL cancérologue

Bonne journée


Diagnostic initial 17/12/2019 / Lymphome non hodgkinien B / type folliculaire grade 1-2 / Absence de prolifération de cellules de grande taille - Paniculite mésentérique détectée en 2017 - Épaississement plaque pleurale - 59 ans

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#86 03-01-2020 20:42:09

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: Folliculaire suite et pas fin ..

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"Bonjour Le rituximab est aussi un anticorps monoclonal , c'est lui qui est habituellement prescrit , comme tu es en rémission complète il pourra tout à fait être efficace , peut-être le gazivaro aurait-il été prescrit s'il y avait eu une lésion residuelle,le gazivaro  doit être plus toxique au niveau hématologique, tu peux poser la question à ton hématologue, il n'explique pas obligatoirement tous les protocoles dans la mesure où on ne regarde pas le détail et bien souvent c'est le générique qui est noté sur l'ordonnance pour le protocole

Merci pour ta réponse, je demanderai des précisions à mon hématologue, je dois le voir en Février.
J'espère que tout ira bien.
Bonne journée à tout le monde.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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