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#1 24-01-2019 16:19:35

StephanieQ
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Date d'inscription: 05-04-2016
Messages: 3

Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

Bonjour tout le monde,

Il me semblait avoir posté un descriptif de présentation me concernant en 2016, mais je n'en retrouve trace nulle part.
Pour faire court avant de vous parler de mon quotidien depuis la fin des traitements, je vais vous raconter en quelques lignes :
J'ai eu un lymphome médiastinal de haut grade agressif, de type B à grandes cellules intermédiaire avec un Burkitt, et tout cela pendant ma seule et unique grossesse.
On a donc du pratiquer une césarienne programmée en 48h, et pratiquer la biopsie au moment de la césarienne sous anesthésie générale.

Je vous passe le laïus sur le fait que mon enfant est né préma et qu'il garde des séquelles de cette naissance trop brutale.
Je vous passe les traitements, car j'étais trop shootée pour pouvoir me souvenir de tout, si ce n'est R-CHOP mini, puis R-CHOP, et autogreffe de cellules souches pour consolider le tout en février 2016. Le 21/02, après 4 semaines et demi d'hospitalisation pour cette dernière étape, je suis sortie, chauve, mais vaillante, de chambre stérile après 5 mois de traitements intensifs (dont 2 mois à temps complet en début de traitement).

Depuis, j'ai essayé de reprendre le travail, d'abord à temps partiel (18h puis 25h semaines entre avril et octobre 2016), puis à temps complet en mars 2017 (échec au bout de 3 jours), et à mi-temps entre novembre 2017 et mai 2018, puis à temps complet entre septembre 2018 et décembre 2018 : échec à chaque fois.

Depuis février 2018, je suis sous immunoglobulines par injections sous-cutanées pour répondre à une hypogammaglobulinémie consécutive à l'autogreffe. Je n'arrive pas à remonter. La moindre affection ORL tourne au cauchemar depuis l'hiver 2016. A chaque fois, j'ai fini sous antibio.
Aujourd'hui, je suis sous un nouveau protocole de soins dans ce domaine, on est passé à une injection mensuelle d'un volume de 400ml de produit, contre une injection hebdomadaire de 20ml avant... C'est impressionnant, et en théorie efficace, mais ce mois-ci, je cumule : je suis sous le coup des affections que j'ai contracté ces dernières semaines, et la fatigue que j'ai accumulée en retravaillant.

A savoir : une laryngite (qui s'est quand même soignée toute seule), une angine, une gastro et maintenant une conjonctivite (et toujours l'angine)...
Alors, évidement, le médecin me suit et me surveille, hein, mais je suis à bout de forces.

Pour être claire, je me sens aussi épuisée que lorsque je suis sortie de chambre stérile. Je n'ai "plus de jus", plus rien. Je suis épuisée, littéralement.

Je souhaiterais savoir, puisque je n'ai pas trouvé de résultat quand j'ai tapé ma recherche d'hypogammaglobulinémie, si certain.e.s d'entre vous ont eu le même souci, ou sont en plein dedans.

Je suis reconnue travailleur handicapée du fait de ma fatigabilité, mais ce qui m'inquiète, c'est qu'en période hivernale, compte tenu des circonstances, je n'arrive jamais à garder un emploi dès lors que mes employeurs se rendent compte que je suis vraiment fatigable parce que trop fragile aux affections hivernales... Ce n'est pas dès le premier arrêt qu'ils mettent fin à mon contrat, mais ils me trouvent improductive, ou incompétente, et quand les arrêts s'accumulent... BIM, plus de renouvellement de contrat.

C'est rude.

Merci pour vos retours, et pour votre soutien.

A bientôt,

Stéphanie

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#2 24-01-2019 19:12:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 557

Re: Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

bonsoir Stéphanie
si j'ai bien compris tu es en rémission du lymphome mais tu as une hypogammaglobulinémie qui t'entraine des infections et de la fatigue à répétition.
Que dit l'onco mis à part la mise sous traitement elle est conséquante de la chimio ?

Je comprends ta contrarieté par rapport à ton w. L'important est que tu reprennes des forces et après tu reverra au niveau w
Concernant ton petit bout je comprends que ça te demande de l'énergie . Je connais bien les enfants nés prématurément car j'ai travaillé à mi temps en CAMSP et mi temps pédiatrie.
Certes la vie n'est pas un long fleuve tranquille mais il y a aussi des passages heureux qui vont revenir. Garde confiance et amour
Amicalement Evelyne

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#3 24-01-2019 21:22:16

StephanieQ
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-04-2016
Messages: 3

Re: Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

Merci Évelyne.
Je confirme, l'hémato pense que c'est chimio induit. Le souci étant qu'elle vient de finir son contrat et que mon dossier est repris par un des chefs cliniciens qui, lui, était d'avis de tout arrêter. Genre "débrouillez-vous, ma p'tite dame".
Heu, oui, mais non, en fait, hein. J'en ai besoin, même si ça ne m'empêche pas d'être malade, ça freine un peu sur les surinfections, déjà, et puis, c'est pas par complaisance que je me pique le ventre...

Je te remercie pour ton soutien. C'est très gentil de m'avoir lue et répondu.
Je dois ajouter que même les injections en elles-mêmes sont génératrices de fatigue.

Je sens le "ouin ouin" de mon post, mais n'ayant personne avec qui échanger sur ce sujet et ne trouvant de source nulle part, j'ai préféré venir frapper ici 😉

Bonne soirée

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#4 12-03-2019 20:18:26

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

Cc je me permet de venir dans ta file...Après une biologie voici le résultat : hypogammaglobulinémie a 6.2...

Moi je suis allogreffée depuis 4 ans...Je m inquiète d une rechute...Toute es nickel sauf ca !!!

Mille merci bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#5 12-03-2019 20:41:24

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

Coucou rei,

Trouvé dans le larousse médical : "À l'électrophorèse, les gammaglobulines migrent après les alpha et bétaglobulines. Leur taux normal oscille de 6 à 12 g par litre". Donc oui c'est bas mais ce n'est pas forcément pathologique dans ton cas, il faut que tu continues à croire à ta rémission en attendant l'interprétation officielle de ton médecin. De tout coeur avec toi, bises.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#6 12-03-2019 21:51:21

StephanieQ
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-04-2016
Messages: 3

Re: Hypogammaglobulinémie asthénie et infections à répétition

Je confirme ce que dit Cassis. Les taux sont corrects bien que pas très élevés.

Ici, j'enchaîne les laryngites, rhino, et surtout conjonctivites. J'ai jamais eu autant de conjonctivite, j'y comprends plus rien.
J'en fais une toutes les deux ou trois semaines depuis janvier.

J'en ai ras le bol de ce système immunitaire de crotte de chameau. J'en peux plus d'être épuisée pour un rien par ces petites maladies du quotidien d'un enfant de maternelle. Pffff...
Et c'est même pas mon enfant qui me refile ça, il n'a rien d'autre que des rhumes, lui.  😶

Bref... Vivement le printemps, sauf si je découvre que les conjonctivites sont liées aux allergies que je pense développer. Là, on va bien se marrer. Youpi !

Bonne soirée, ici, il est plus que temps de dormir 🌛

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