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#26 13-02-2019 09:47:06

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Mestroizamours, oui j y vais tous les jours pour mes séances de radiothérapie. Sauf que la ils m ont hospitalisé depuis hier matin car y a des complications. J en avais 25 il m en reste 15 a faire et le 11 mars on me réévalue.

Oui les chiffres te parlent, mais il faut savoir qu en hemato ils réagissent sur des taux extrêmement bas. Tant qu ils ne t appellent pas c est que ca va. Je sais que pour l entourage ca n est pas facile, mais paroles d infirmière. Il a de bonne pds.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#27 13-02-2019 11:47:36

truelovalova
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Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 1

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

"

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"Le protocole en cas de fievre c est de les appeler ... mais aucune ordonnance d antibios

C'est ce que j'ai cru comprendre également

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#28 13-02-2019 14:47:37

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Eh bien sur Toulouse ils te donnent le protocole d aplasie
Et si tu as de la fièvre a plus de 38 tu prends les antibiotiques, tu appelles ton médecin traitant et si au bout de 48h tu as toujours plus de 38.
La tu appelles pour qu ils t hospitalisent.
Ca évite les appels a tout va pour rien, même si certains le font. Et que l entourage s affole pour un rien!


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#29 13-02-2019 18:42:37

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Oui c est sûre cassis la déco à Lyon fait peur
Mais merci au personnel...
Ré injection des cellules  faite ( ça se passe comme une transfusion )
Bonne soirée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#30 13-02-2019 19:32:18

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

@ Sand encore une etape de passée  smile

Bonne soirée!

Ici grosse rhino pour mon fils ...  grrr ...

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#31 14-02-2019 18:57:46

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Pds du jour : 2600 blancs (3000 lundi) et neutrophiles à 1580 (1800 lundi) .... Et toujours le nez qui coule ...
Les valises sont dans le coffre . On croise les doigts pour que tt se passe bien et qu on puisse profiter de la mer. On loge face à la baie de somme

Dernière modification par mestroizamours (14-02-2019 18:58:29)

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#32 18-02-2019 10:26:30

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 204

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Très jolie endroit la baie de somme, ne manquez pas d'aller au Cap Hornu pour voir les phoques.

Bon courage.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#33 19-02-2019 10:18:27

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Aller Sand, plus que l'aplasie à passer, et retour à la maison


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#34 19-02-2019 19:50:10

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Les vacances se terminent.  On a profité pleinement de ces journées en famille et au grand air avec un très beau temps.
Et tout c est tres bien passé , malgré mes craintes ....mon mari était en grande forme; on a multiplié les randonnées et les sorties .
Demain retour à la réalité et jeudi matin rdv hemato pour les resultats du tep scan. On a déjà la boule au ventre, d autant que la dernière fois les résultats n avaient pas été aussi bons qu' escomptés.

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#35 19-02-2019 21:18:10

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Bonsoir mestroizamours,

En voilà de bonnes nouvelles 😀
Ne stresses pas pour les résultats, ça va aller 😊


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#36 20-02-2019 06:34:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Oui, Mestroisamours, ça va aller.
Rester positif, garder l'envie de se battre, être un winner, et avoir un moral d'acier, c'est ce que je vous souhaite.
Vous avez passé de bonnes vacances en famille, n'est ce pas super.
Il vous faut rester dans ce bonheur et en profiter tous les jours.
Courage pour demain.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#37 20-02-2019 16:12:48

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Cc oui nickel ça valait le coup de surpasser ces craintes et d aller s oxygéner
L air pur je patiente dans ma chambre
Je sais plus combien de temps vous êtes restés  après la reinjection dans votre chambre  (j ai perdu les files)
Pour l heure ça va un peu nauseuse la semaine dernière et deux jours de diarrhées et mal de gorge et aujourd hui ça va pas trop de fatigue non plus je fais du vélo et le kiné vient me dérouiller et puzzle et art therapie
2 fois plaquettes et une transfusion
Febricule à 38'2 certains jours donc 2 antibio
Bref continuons comme ça
Zarzio en cours pour aider mes news cellules à se multiplier et me pousser dehors
Bonne journée
PS même les repas se passent pas trop mal


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#38 20-02-2019 16:55:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Sand bonjour 
continue comme ça  Je vois que tu en veux malgré des désagréments qu'il faut dépasser hélas ça fait parti du traitement. J'ai confiance pour ta ferveur et ta tenacité
à bientot
Evelyne

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#39 21-02-2019 06:22:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Sand,
Tu tiens le bon bout, ne le lâche pas et bientôt le bout du tunnel et le retour à la maison.
Bientôt, tu posteras de chez toi.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#40 21-02-2019 16:09:07

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Tep scan douteux. Reste toujours un ganglion (15 mm sur 11 mm).
Du coup ils ont décidé de l enlever pour le faire analyser car ils ne comprennent pas pourquoi tous les autres ganglions avaient disparus à l issue des 2 première cures mais pas celui là.  Ils veulent vérifier 2 possibilites:
Que ce ne soit pas un ganglion résiduel mais ils en doute car ils fixent beaucoup
Que ce soit le meme lymphome que celui où il y avait eu la biopsie; ce qu' ils supposent quand meme car c est dans ce même ganglion qu' avait été faite la biopsie
Ils ont déjà évoqué un nouveau protocole : brentuximab + gvd (ca vous parle ? Quelqu'un a t il eu ce protocole ? )et ensuite autogreffe

Dernière modification par mestroizamours (21-02-2019 18:41:31)

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#41 21-02-2019 16:29:48

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Le brentuximab est un cd 30 = immunothérapie  et gvb une chimio


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#42 21-02-2019 18:39:01

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Coucou,

Un ganglion c'est trop mais c'est quand même plus encourageant qu'une progression de la maladie smile Encore un gros effort à faire mais vous pouvez y arriver!

Fraîchement sortie de l'hôpital, je viens de faire la connaissance du BV+GVD, mon nouveau traitement mais je ne connais pas le GVB...

Pour l'instant (mais c'est tout frais) à part une sensation d'être un peu barbouillée, (LEGEREMENT ne commence pas à paniquer...) et la fatigue ça va... Chute des cheveux possible voir probable si il en a encore... Même régime, mêmes précautions, mais pas de prémédicamentation (pas d'emend par exemple).

Bon ça a l'air d'être le truc à la mode XD. Si je précise que ça se fait en hôpital de jour avec un J1 GVD et un J8 brentuximab je n'ai plus rien à raconter sur mon fil... XD.

Courage ça va le faire, c'est juste plus long!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#43 21-02-2019 18:45:59

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Ca doit être gvd et non gvb  ... On n a pas vraiment plus d infos ; sur le déroulé, les effets secondaires? ???
Et encore c est parce que j ai demandé quel protocole ils envisageaient si c était confirmé que le ganglion était du au lymphome de hodgkin ... du coup elle nous a donne ce nom et nous a parlé de faire 2 cures puis un nouveau tep scan

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#44 21-02-2019 19:04:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

C'est pas sûr que la RCP confirme ce traitement là du coup. J'ai eu le BV-GVD alors qu'avant on m'avait annoncé le nivolumab, vous ça sera peut être le contraire qui sait? XD

J'ai eu le J1 aujourd'hui. Ca s'est déroulé comme ceci :
Donc comme je le disais en temps normal ça se passe en hôpital de jour, donc ton mari n'aura pas à dormir sur place ce qui est plutôt cool
- Gemzar ou gemcitabine (deux noms du même produit) sur 10 min (mais ça dépend du poids/taille) donc rapide
- enchaîné avec la vinorelbine qui a aussi un autre nom que j'ai oublié sur 20 min à peu prêt (toujours pareil...)
- et enfin le caelyx! (doxorubicine  liposomal pégylée) qui est orange et qui donc fait faire pipi orange... c'est trivial mais bon au moins comme ça tu ne seras pas surprise wink.
Le tout dilué dans "seulement" un demi litre d'eau salée en intraveineuse.
Personnellement ça me rappelle l'ABVD en moins pénible pour l'instant mais on réagit tous différemment.

Le prochain rendez-vous est à J8 donc jeudi prochain pour avoir du brentuximab avec un peu de cortisone (en raison du risque d'allergie au brentuximab, pas à visée thérapeutique) et d'hydratation dans mon centre habituel...

En ce qui concerne l'aplasie c'est à mi chemin entre l'ABVD et l'ICE normalement... Je n'ai pas de piqûre de facteurs de croissance de prévues pour l'instant (et je m'en réjouis...).

Une cure dure 21 jours et on recommence!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#45 21-02-2019 19:15:00

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Contente que tu sois sortie cassis!
Ah bon pas d emend? Tu as du zophren quand même ?
Il a des nausées avec le brentuximab et douleurs musculaires et articulaires ....

Ne t inquiètes pas mestroizamours, je suis certaine que le prochain tep sera nickel. La maladie n évolue pas c est deja une excellente chose. Courage et ne perds pas espoir


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#46 21-02-2019 19:22:58

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Merci Kelly!

Nan même pas! Mais bon j'ai eu une heure trente de route pour rentrer et pas la moindre nausée... (je ferai peut être moins la fière demain qui sait? mais j'ai pris le parti de célébrer chaque instant pas trop pourri vu le marathon qui se profile...). Peut être que ça serait différent pour quelqu'un d'autre... en général je suis plus embêtée par mon intestin que mon estomac... mais je sais que Monsieur Mestroizamours est plus sujet à cela alors il aura peut être une médicamentation pour ça.

Ah je ne savais pas pour le brentuximab... pas de chance si tu en as eu... décidément...

Dernière modification par Cassis (21-02-2019 19:27:08)


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#47 22-02-2019 09:56:29

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Merci cassis et Kelly
Plein de courage à toutes les 2.
Kelly tu étais en RC avant l autogreffe?

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#48 22-02-2019 12:46:17

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: remonter taux hemoglobine et hematies ?

Mestroizamours,

Non je n étais pas en rc en allant en greffe.mais je ne l ai su qu en décembre, soit après la greffe. Mais ducoup j ai compris pourquoi j y suis rentrée plus vite apres mes examens pré greffe , le jour meme ou ils m. Ont appelés

Dernière modification par kellyshirl (22-02-2019 12:47:53)


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