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#1 12-02-2019 19:30:49

SAB12
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2019
Messages: 5

Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour,
je suis nouvelle inscrite sur le site aujourd'hui. je suis sab j'ai 44ans et j'ai eu la maladie de hodgking y a 20 ans, et je viens d'apprendre que j'avais un cancer du sein à cause de la radiotherapie d'il y a 20ans. On m'a fait une tumorectomie et une biopsie du ganglion sentinelle. j'ai encore un peu de chance il était négatif et la tumeur fait moins d'un cm donc pas de chimio mais on me parle de radiotherapie. j'ai rdv la semaine prochaine avec le radiotherapeute.
Mais je vous dirai que quand on connaît on n'a pas envie d'y retourner. Donc aujourd'hui j'ai une décision a prendre est ce que je vais faire ses rayons ou envisager une mastectomie plûtot. j'aimerai avoir vos témoignages si vous avez vécu le même sort que moi. Une tumorectomie et des rayons il y a surement beaucoup plus de risques de récidive qu'une mastectomie. L'oncologue me dit mais aujourd'hui c'est pas les même rayons vous vous avez eu celle au cobalt... j'ai soigné des patients comme vous et ils vont bien aujourd'hui.
En plus sur le sein gauche il y a le coeur je prends déja un betabloquant je fais un peu d'hypertension. J'ai aussi une hypothyroidie sequelle de la hodgkin on va me reirradier la thyroide ?
Voilà je ne sais comment faire, je reste comme ca mais en plus j'ai un cancer du sein triple négatif de grade 2 et cela reste un cancer agressif. Il doit y avoir un risque aussi pour l'autre sein et si dans 5 ans ca revient je saurai obliger d'en passer par la mastectomie.
Merci de votre aide !!

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#2 12-02-2019 19:40:00

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Je compatis de tout coeur, mais je ne suis pas en mesure de te donner des éléments pour fonder ton jugement. J'espère que quelqu'un d'autre, ayant vécu cela, pourra te guider. Tu as l'air très lucide malgré l'annonce récente, je suis sûre que tu trouveras ton chemin vers la guérison et la sérénité. Plein d'ondes positives pour toi.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#3 12-02-2019 19:55:43

SAB12
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2019
Messages: 5

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Merci pour ton message et les ondes positives

Tu dois en avoir pour toi aussi Cassis

J'ai pas dit sur ma maladie de hodgkin de type scléro nodulaire

C'etait stade 4 j'ai eu 6 cures de chimio Mopp / abv et 36 gy de radiotherapie

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#4 13-02-2019 12:09:12

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Salut Sab,

Je doute que tu puisses avoir des retours d'expérience sur des cancers secondaires ici... Tu peux peut etre demander dans une section plus générale, car il n'y a pas que les hodgkins qui sont soignés par radiothérapie.

Pour ce qui est de la radiothérapie, tu peux poser tes questions au radiothérapeute qui aura toutes les statistiques en tête. De ce que je sais, la radiothérapie d'un ganglion dans le torse c'est pas du tout pareil qu'irradier un sein. Comme le sein est éloigné des organes/os, tu as peu de risque d'effets secondaires, mais c'est à discuter avec ton radiothérapeute.
La mastectomie tu évites le risque de rechute, mais j'imagine que tu connais déjà la conséquence..

Plein de courage Sab,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#5 14-02-2019 14:56:55

SAB12
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2019
Messages: 5

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Merci Got pour tes conseils
Mais je pensais que j'aurai quand même des retours puisqu'il existe un registre des seconds cancer du sein radio induit suite à la maladie de hodgkin.
Lorsqu'on a eu une chimio suivi d'une radiotherapie pour hodgkin on peut avoir un risque X8 de developper un cancer du sein surtout si l'on a été traité jeune.
Après je voudrai pas faire peur à celles qui ont eu ce genre de traitement mais voilà surveiller bien vos seins. Moi on ne m'a jamais prévenu de ses risques et c'est surement pas les médecins qui m'ont prévenu même mon gynecoloque à qui j'avais montré ma petite boule pour lui c'était rien... C'est le radiologue chez qui j'ai été faire ma premiere mamographie qui a préféré faire une biopsie par sécurité et surement vu mes antécédents de hodgkin

Mais saches got et meme toutes ou tous qui me lisez qui avait eu la hodgkin que moi j'ai vécu des années tranquilles apres tout ca j'ai meme pu avoir une fille apres mon traitement qui a aujourd hui 15 ans et mon fils 22 ans ! Ce cancer a été trés dur à 25 ans on ne pense pas à la mort et c'est vrai qu'on oublie jamais, je suis un peu comme né y a 20ans et cette épreuve me permettra de me relever encore une fois de la nouvelle qui se présente.
Je verrai bien comme tu dis avec le radiothérapeute mais au fond de moi je sais que je ne pourrai pas y retourner, ...
Je vous souhaite du courage à celles qui on ont besoin mais aussi beaucoup de chance parce qu'il en faut aussi pour s'en sortir

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#6 14-02-2019 15:51:50

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 294

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Essaye peut-être de poser la question sur un forum dont le thème est le cancer du sein ?

Bon courage en tout cas smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#7 19-03-2019 21:56:20

PEPETTE49
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-03-2019
Messages: 1

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour Sab12,
Je suis dans le même cas que vous, j'ai eu hodgkin à 17 ans et on m'a détectée un cancer du sein à 34 ans, la tumeur a été retirée. Aujourd'hui on me parle de radiothérapie ou ablation du sein, on me demande d'y réfléchir.
Quel traitement allez vous suivre ?
Merci de votre réponse

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#8 19-03-2019 23:05:22

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour Sab,
Je ne peux pas non plus t’être d’aucun conseil pour la décision à prendre, à part beaucoup discuter avec tes médecins
Je suis admirative de ton courage et serénité’ en tout cas c’est ce qui ressort de tes messages
Plein d’ondes positives ausii


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#9 22-03-2019 11:02:15

SAB12
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2019
Messages: 5

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour Pepette49,
je viens de voir ton message et celà m'attriste de voir que toi aussi tu doives en passer par la !
En effet depuis mon dernier post j'ai rencontré la radiotherapeute et elle m'a annoncé ce jour là que non seulement ils n'avait pas retouver les clichés de ma radiothérapie d'il y a 20 ans et qu'ils ne pourrait pas me donner la dose qu'il faudrait vu que j'en ai deja eu ...
Donc suite à cela j'ai refusé la radiotherapie, pas de regrets celà a confirmé mes premiers sentiments où j'étais déjà réticente.
Du coup pour la radiothérapeute maintenant que j'ai eu la tumorectomie autant attendre que cela revienne pour faire l'ablation du sein vu que je devrais recidiver rapidement d'ici 6 à 18 mois... super ! Au moins on sera vite fixer ... lol
Donc j'ai pris un deuxième avis avec l'oncologue qui m'a soigné il y a 20 ans qui est parti à la retraite mais elle consulte encore 1 fois par sem dans une autre clinique... pour elle l'ablation ce serait mieux pour éviter le risque de récidive locale... Elle m'a proposé de refaire passer mon dossier en RCP avec l'oncopole pour avoir leur avis suite à mon refus de radiotherapie... et semaine derniere j ai eu leur réponse ils m'ont laissé au choix ablation avec RMI ou surveillance active...
Donc pour l'instant j'ai choisi la surveillance parce que j'ai aussi un risque de recidive générale supérieur au risque local.. Je pense apres c'est mon avis , mais la peur je l'aurai tout le temps que ce soit local général ou meme l'autre sein ! alors autant flipper pour 2 "nichons" plutot q 1...  j'essaie de faire un peu d'humour dans notre situation...
C'est une sacré decision, c'est très dur moralement pour nous qui avons déjà eu un cancer qu'on a un peu oublié et de repartir avec l'épée de Damogles pire qu'il y a 20 ans
Apres pepette49 tout depends le type de tumeurs que tu as je ne sais pas ... Apres la décision t'appartient...
Sache q j'ai eu le soutien de mon homéopathe acupuncteur qui m'a aidé aussi en me proposant des compléments alimentaires .. c'est la méthode du dr Schwartz.. je vais faire cobaye mais avec des traitements sans effets secondaires et sans poisson... Aprés si je dois finir par l'ablation si ca doit arriver, cela arrivera... mais j'aurai pas de regrets j'aurai au moins essayer autre chose! Bon courage pepette49! et si tu as d'autres questions n'hesites pas !

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#10 28-03-2019 13:31:34

Ljlsa
Nouveau membre
Lieu: La Bouëxière 35340
Date d'inscription: 28-03-2019
Messages: 1

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour Sab12,

Je suis aussi dans votre cas, il y a 11ans j'allais avoir 20ans et était maman d'un petit garçon de 3mois ,on m'annonçait que j'avais la maladie de Hodgkin,  traitement sur 6mois ( 3mois de chimio tout les 15jours et après 3mois de rayon tout les jours)
4ans après en rémission jai l'accord pour avoir un 2ème bébé qui est bien arrivée et les mois suivant appris que j'avais une hypothyroïdie et toujours en rémission pas de rechute ouf.
Et la y a 3 semaines 11 ans après et encore une fois en post accouchement car je viens d'avoir une petite fille au mois de janvier. On m'annonce un cancer du sein détecté par le gynéco . Je suis actuellement en ambulatoire pour une tumorectomie + ganglion sentinelle+ posé du Pac. On ma annoncé une chimio sur 6 mois 3 mois 1fois toutes les 3 semaines et les 3 derniers mois 1 fois par semaine .
Et pour ce qui est de la radiothérapie je suis comme toi dans l'attente, ils ne savent pas si je peux refaire des rayons ou non. Et je n'aurais pas d'hormonotherapie car pas réactive. C'est très stressant.
Je revois l'oncologue et le gynéco le 11 avril pour les résultats et ainsi avoir le suivis réel du traitement.
Au plaisir d'avoir des nouvelles et du soutient

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#11 02-04-2019 19:21:31

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour,
Je ne sais pas si mon témoignage peut vous être utile mais il entre bien dans la catégorie "second cancer après Hodgkin"...
J'ai eu une maladie de Hodgkin à 19 ans, en 1980, et, 21 ans plus tard, une leucémie aiguë lymphoblastique.
Un lien très fort a été établi entre les traitements de la première (Chimiothérapie protocole MOPP, radiothérapie thoracique, ablation de la rate, prélèvements ganglionnaires) et la deuxième.
Un médecin m'a dit un jour: "Pour votre Hodgkin, vous avez eu des traitements anti-cancer... hautement cancérigènes". Tout est dit dans cette phrase.
J'ai 58 ans maintenant, l'allogreffe de moelle osseuse post leucémie a 17 ans, et je me porte plutôt bien compte tenu de mes antécédents, même si des effets secondaires demeurent: fragilité, fatigabilité, nécrose de certains os (prothèse de hanche) suite corticothérapie post greffe, sécheresse oculaire et buccale, péricardites radiques assez fréquentes...
Courage à tous ceux qui souffrent et ceux qui les accompagnent.
Amicalement. Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#12 04-04-2019 11:16:45

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1417
Site web

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour Yves,

Le président de FLE m'a suggéré de vous proposer de participer à notre enquête "IMPACT". Votre expérience pourrait sans aucun doute être très intéressante. Voici le llien d'accès :

France Lymphome Espoir lance jusqu'au 15 juin l'étude IMPAQT pour les patients atteints ou ayant été atteints d’un lymphome hodgkinien, B cutané ou T cutané.

Cette étude a pour but d'apporter des éléments de réponse sur l'impact de la maladie sur la vie professionnelle et la qualité de vie au quotidien.

Si vous êtes concernés et que vous souhaitez y participer, vous trouverez les renseignements et l'accès sur la page dédiée de notre site :

                                       https://www.francelymphomeespoir.fr/con … tes/impaqt

Bien cordialement,

L'équipe France Lymphome Espoir

Bien entendu, tous les contributeurs de cette file sont conviés aussi à participer ! smile

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#13 08-04-2019 18:15:10

SAB12
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2019
Messages: 5

Re: Second cancer apres maladie de hodgkin

Bonjour ljlsa et Yves,
Merci à vous deux pour votre témoignage ! je suis venu y a à peine 2 mois sur ce site et j'avais peu d'espoir de trouver des personnes vivant un peu la même expérience que moi... et finalement!
Yves je suis impressionné par votre vécu et votre courage ... Vous nous donnez de l'espoir, 2 cancers à 20ans d'intervalle et vous êtes là 17 ans encore aprés... Pas sans rien c'est sûr ! Mais la vie est tellement précieuse ...
Quand à toi ljlsa, tu es dans l'attente des resultats c'est tellement horrible cette attente... je te souhaite plein de courage pour affronter cette nouvelle épreuve, celà ne doit pas être facile pour toi avec tes enfants en bas âge en plus, j'espère que tu es bien entouré... Ton cancer du sein est aussi un triple négatif? si je comprends bien... J'espère que tu auras des bons résultats malgrè tout ca, Donnes nous de tes nouvelles ! bon courage à toi et bonne chance surtout!
Quant à moi, j'ai passé la scintigraphie osseuse semaine dernière pas d'anomalie c'est déjà ca, le mois prochain je passe l'irm mammaire pour entammer la surveillance active... Donc si tout va bien je reprendrai mon travail à mi temps en suivant.
J'ai bien pris note de votre invitation à participer à l'enquête impact , Marie-Christine, je le ferai.
Amicalement,
Sab

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