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#1 15-02-2019 22:16:29

Isabelle67
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

En attente...encore

Bonsoir

Merci d'être là. Je lis depuis plusieurs moi les témoignages, et les mesages de soutien...beaucoup d'amour et de générosité.

Je ne sais pas si j'ai un lymphôme. A y réfléchir, non, mais une récidive ganglionnaire d'un cancer du sein, oui.
J'attends.
Depuis des mois, j'ai juste mal, au bras, à l'épaule, au dos, je transpire énormément, ça coule le long de mon cou, du thorax, je me gratte jusqu'au sang.
Tout pourrait concorder, je me le disais, mais, je ne perdais pas de poids. Héhé...
Et paf...moins 10kg. Je dors, et hop, il y en a un qui fuit...
Le bras est bloqué.
Une "masse" gonfle au niveau du cou et comprime la veine.
Le bras est tou bleu.
Le médecin, prescrit une échographie.
Pour le coup, ça plombe le budget de la sécu: le premier radiologue ne voit rien, selon lui il n'y a rien.
( et Même plus d'arthrose! )
Le second lui, me demande pourquoi je viens.
- bien parce que c'est enflé là.
- boh pas plus que le côté droit.
-mon médecin m'envoie pour ça...
- on va quand même regarder...ah oui ya un kyste...ah non c'est des ganglions. Faudra faire un scanner.
Sur le compte rendu: "pour plus de détail, faire un scanner"
Ca c'était le 14 décembre.
30 janvier hospitalisation pour une suspicion de thrombose du bras.
Et là premiers mots lachés"récidive... métastases"
Pas de rendez-vous scanner avant le 6 février, celui que le médecin avait réussi à décrocher (ou arracher)
On attend et sur les conseils de l'interne des urgences, je prends rendez vous chez l'oncologue.
Le 6 février arrive et oh quelle joie, je revois mon radiologue qui me rassure. Je n'ai rien, pas de masse qui comprime la veine, rien , à part des fractures anciennes des 2 premières côtes...des nodules pulmonaires...
Je lui remontre le bras gauche violacé et enflé, lui demande pourquoi j'ai si mal...
-stase veineuse ou lymphatique? Je ne sais pas...
Je ne lui repproche rien... pas forcément l'habitude.
Je sors en me disant que je ne suis pas toute seule dans ma tête, je ris avec mon mari, ma douleur, le bras enflé, c'est du virtuel.
Oui mais le rendez vous avec l'oncologue le soir même, me rammène à la réalité.
Il voit tout tout de suite, et dit qu'on a "du travail" , chimio and co. Y a comme une urgence...
Prise de sang complète et c'est la première qui n'est "pas bonne": des lymphocytes, bilan hépatique pourri mais marqueurs toujours bons.
Pet scan programmé le 12.
Pet scan réalisé.
Pas de nouvelle.
Ce matin j'appelle la secrétaire. Pas de résultat. Je questionne sur la suite. Ah je dois reprendre un rendez vous. Ah le 5 mars rien avant.
Il est vrai que nous partons les uns comme les autres quelques jours en " vacances".
Le 5 mars
En attendant, mes petites cellules se développent vitesse grand V... elles m'auront avant qu'on ne les embête un peu car chaque jour un autre symptôme se rajoute.
Tout ça, à la limite je m'en fiche.
Juste cette douleur impossible, indescriptible , on m'arrache le bras, le coeur et les poumons... je ne tiens pas debout très longtemps, j'ai juste mal.
Je ne peux plus pleurer.
Juste mal.
Cortisone, tramadol, kiné, plus rien n'y fait.
Et ne rien laisser paraître pour protéger les siens.
Merci d'être là, pour me permettre de "vider mon sac" et repartir un peu plus forte.
Bien à vous,
Prenez bien soin de vous...
Isabelle

Dernière modification par Isabelle67 (15-02-2019 22:21:07)

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#2 15-02-2019 22:57:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: En attente...encore

Isabelle, que te dire.. Ton message me touche. Déjà, malgré tout, quoique ce soit, lymphome, récidive du cancer du sein ou ta troisième personnalité facétieuse qui fait des siennes, bienvenue ici... Tu as l'air d'avoir une sacrée force de caractère.. Tu as l'air d'avoir déjà beaucoup encaissé et d'être prête à encaisser de nouveau. Tu as l'air bien entouré aussi.

Pardon mais le détail du compte-rendu de ton écho ""pour plus de détail, faire un scanner"" m'a fait rire. "Pour plus de détails, rendez-vous au chapitre 5, page 7363, annexe 12". J'espère que tu l'as bien remercié pour son intervention et ses bons conseils.

Je ne sais pas quoi te dire ni quoi te conseiller pour tes douleurs.. Peut-être essayer les urgences ? Il va quand même falloir essayer de soulager cette douleur avant le 5 mars..

Force et courage en tout cas. N'hésite pas, on est là, pour t'écouter au moins, te réconforter un peu j'espère, à défaut d'autre chose.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 15-02-2019 23:00:46

Isabelle67
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Re: En attente...encore

Merci Ecila, pour ton réconfort...et j'adore la petite phrase qui fait référence à la mayonnaise...
Je reviendrai ici pour le prochain épisode.
Merci beaucoup...

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#4 15-02-2019 23:13:43

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: En attente...encore

J'avoue, j'ai toujours détesté qu'on désigne le cancer par le mot crabe. Pauvre crabe qui n'a rien demandé à personne, le voilà qui, en plus de se faire bouffer (avec de la mayo donc), se retrouve responsable de souffrances et d'autres choses pas très agréables.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
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#5 16-02-2019 00:03:07

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: En attente...encore

Et que dire de tous ces gens qui, comme moi , sont du signe astrologique du cancer!!
Bon ben vaut mieux en rire hein...

Isabelle, ton parcours me laisse bouche bée. En te lisant on ressent toute ta souffrance et crois moi, elle est communicative. Mais on ressens aussi toute l’energie que tu es prête à engager dans ce nouveau combat et ça c’est très positif. Ce que j’ai le plus de mal à concevoir, accepter, digérer, c’est le non respect du patient. Pour moi ce n’est pas respecter un patient que de lui renvoyer une image d’hypocondriaque, d’insinuer que les douleurs sont dans sa tête, que les grosseurs ne sont visibles que par lui. C’est choquant et profondément inhumain. Et quand enfin quelqu’un vous prend au sérieux, on se retrouve bloqué par des problématiques de délais, personnels en congés, etc... ça c’est vraiment pourri...
Je te souhaite tout le courage du monde et quelque soit ton diagnostic, reviens nous dire ce qu’il en est !
Bonne nuit
Elodie

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#6 16-02-2019 08:32:50

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 134

Re: En attente...encore

bonjour isabelle..vous avez eu déja un cancer du sein donc si je lis bien que vous pensiez  récidive ganglionnaire du sein
je ne trouve pas rassurant la façon dont vous avez été prise en charge au début soit ""que dalle"" alors que vous aviez déja eu un cancer

celà fait peur ce parcours du combattant pour essayer de ne pas passer à côté de quelque chose de grave et surtout pour ne pas souffrir

bon courage....

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#7 16-02-2019 09:53:23

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 52

Re: En attente...encore

Bonjour Isabelle
Votre témoignage est bouleversant, on a envie de vous serrer dans nos bras pour vous protéger, pour vous enlever votre souffrance et vous rassurer, vous dire qu'on vous envoie toutes nos ondes positives et notre courage.
Je suis choquée du comportement de certains acteurs du corps médical, comment peut on se comporter avec autant de dédain et de mépris....
Bon courage Isabelle!!!

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#8 18-02-2019 00:40:11

Isabelle67
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Re: En attente...encore

Merci pour votre soutien. Bonne nuit.

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#9 18-02-2019 07:39:07

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 33

Re: En attente...encore

Bonjour Isabelle,

Je tombe sur ton message comme par hasard juste après avoir écrit un mail au cabinet de radiologie où je suis passée samedi faire un contrôle de mes ganglions apparus il y a plus d'un an à l'aisselle en même temps que deux masses au sein, bénignes me dit-on. Ils ont découvert un nouveau ganglion, et malgré son aspect épaissi (ce qui a priori n'est pas bon), on me parle d'un contrôle dans un an. Je n'ai pas vu ma radiologue référente (car j'avais pris rdv. sur Doctolib ! Quel rapport ?). Ok je me traîne un lupus depuis 25 ans, mais il est en rémission (j'ai 52 ans, plus de poussées de la maladie!), et on me dit invariablement aussi que c'est dans la tête, on me demande de voir un psy. Et la première biopsie qui remontait une hyperplasie réactionnelle a tout simplement été égarée dans son transfert vers l'hôpital où elle devait être relue. Alors Isabelle oui je vous comprends. Moi au moins je ne ressens rien mais je ne supporte plus d'entendre que "c'est dans la tête". Idem pour moi, je ne peux plus en parler à mon entourage car plus personne ne m'écoute. Alors inlassablement je relance les médecins… Lymphome (assez fréquent après un lupus… mais les ganglions ne sont pas assez gros me dit-on), cancer du sein (ma grand-mère en est décédée, ma cousine atteinte également…), problème psycho ? SI quelqu'un pouvait me dire s'il a vécu une expérience similaire. En attendant, l'inquiétude est là, et me grignote chaque jour davantage (malgré des tentatives de relaxation quotidiennes…)
Bon courage à tous...

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#10 24-02-2019 22:36:48

Isabelle67
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-01-2019
Messages: 4

Re: En attente...encore

Bonsoir

J'ai eu les premiers résultats du Tepscan. Atteinte ganglionnaire confirmée et multiple: axillaire, sus claviculaire et cervicales.
Et "atteinte osseuse oligométastatique"....
Rendez vous chez l'oncologue mardi 5 mars.
En attendant, je vois cette masse au cou grossir, les veines ressortent...
Je lis trop de choses angoissantes sur le ganglion de troisier, les métastases et la généralisation du cancer, les taux de survie etc etc
J'ai toujours mal, mais je m'habitue...
Certains jours, je suis confiante, c'est juste la 3ème fois.
D'autres jours comme ce soir, c'est panique à bord.
Il faut attendre encore un peu. Mardi ce sera sûrement plus clair.
J'écris, je me vide la tête un peu ici.
Merci à vous tous.
Bonne nuit.

Dernière modification par Isabelle67 (24-02-2019 22:37:15)

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