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#1 16-02-2019 16:38:53

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Symptômes avant diagnostic

Bonjour tout le monde, je vous écris afin de voir plus clair. J'ai 17 ans et je pense avoir un lymphome, tt a commencer début octobre avec une apparition de plusieurs symptômes. Aujourd'hui je vais plutôt mal, voici mes symptômes :
-perte de poids inéxpliquée *6kg alors que je suis déjà mince
-toux
-essoufflements
-variation de t° avec sueurs ou coup de chaleur
-céphalées
-grosse fatigue
-démengeaisons
-(quelques ganglions mais rien de gros sauf un de 3 cm)
-douleurs dans le ventre et la poitrine
-infections : (gastrite, colite et inflammation aux poumons)

Si je vous dis cela c'est surtout par rapport à mes infections, j'ai entendu que le lymphome pouvait en provoquer et j'aimerais savoir si qqn a eu les mêmes problèmes que moi avant que l'on le lui diagnostique le lymphome. Mon médecin va me faire passer un scanner du thorax et je dois attendre de nouveaux resultats sanguins. J'aimerai y voir + clair. Merci à ceux qui liront et j'espère me répondront aussi !

Dernière modification par Arnaud.th (16-02-2019 16:43:24)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#2 23-02-2019 00:50:49

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Symptômes avant diagnostic

Bonsoir Arnaud, comment vas-tu ?

As-tu fais ton scanner du thorax ?

Dernière modification par MLLEI-R (23-02-2019 00:51:05)

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#3 23-02-2019 11:16:20

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 150

Re: Symptômes avant diagnostic

Bonjour Arnaud,

Oui, comment ça va?
C’est vrai que certains de tes symptômes peuvent correspondre à un lymphome, mais c’est très variable. Beaucoup de personnes les ont sans l’avoir, alors que d’autres comme moi le développent sans avoir aucun symptôme particulier.
J’espère que tu es pris en charge Et que tu as pu faire des examens


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19

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#4 23-02-2019 18:12:14

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Merci pour vos réponses ! Après un rdv chez un médecin pour mes problemes gastrique celui ci m'a immediatement dit d'aller faire un scanner (thorax abdo pelvien). Autrement depuis mon annonce on m'a trouvé une dermatite, voila pq les demengeaisons. Sinon ma toux ne passe pas, avec medocs ou pas. Pareil pour ma gastrite qui se soigne tant bien que mal malgré le petit traitement. Je vais donc devoir faire egalement une gastroscopie apres le scanner prévu le 4 mars. Merci à vous


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#5 23-02-2019 18:16:39

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Sosol, comment avons nous trouvé que tu avais un lymphome? Un médecin t'as t-il fait passer un scanner pour une quelconque raison et fortuitement vous avez vu qqch? Avais tu des ganglions par exemple? Force à vous


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#6 23-02-2019 18:25:36

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Sosol, je viens de voir votre témoignage, je comprends mieux alors votre histoire, courage à vous, je vous souhaite que tt aille bien. Le corps est étrange tt de même, j'ai vu que vos prises de sang étaient bonnes, les miennes sont correctes aussi si ce n'est que quelqu'un truc plus bas ou plus haut que la norme, rien d'énorme. Dans ce cas je me disais que tt allait, rien de grave, je ne dois rien avoir. Comme quoi les examens ont leur importance. Dommage que bcp de médecins chez qui je sois allé se sont vite limités aux prises de sang. Entre tps mon état s'empire et là, malgré tt, je sens que qqch ne va pas. Bref vivement le 4 mars pour voir plus clair. Bonne continuation!


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#7 23-02-2019 18:38:55

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 150

Re: Symptômes avant diagnostic

Bonjour Arnaud,
Oui, voilà, je n’avais rien d’autre que ce ganglion qui avait grossi, heureusement ma généraliste m’a poussé à continuer les recherches.
Courage à toi, j’espère que tes soucis vont s’apaiser et que le rendez vous du 4 mars te permettra de voir plus clair
(Tu sais, même si en lisant mon parcours tu as vu que j’avais l’âge avancé de 48 ans, tu peux continuer à me tutoyer smile)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19

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#8 23-02-2019 18:49:53

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Merci beaucoup, ça fait du bien parler, la santé est vraiment importante on s'en rend compte quand on ne la plus.
Où en es tu maintenant? J'ai du mal à m'imaginer avoir un lymphome ou quoi que ce soit d'autres sacahant que mes analyses sanguines sont normales, parfois je serais meme à me demander si c'est possible...mes symptomes se marquent de plus en plus et attendre est tellement épuisant. Bonne soiree


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#9 23-02-2019 18:52:48

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

De quelle taille était le ganglion ? Assez gros j'imagine. Car j'en ai aussi mais pas de taille énorme, j'en ai un qui grossi très lentement mais qui fait  3 cm au toucher et j'ai senti un nouveau de l'autre côté du cou qui doit faire un peu plus de 1 cm qui lui aussi commence à grossir


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#10 23-02-2019 19:12:04

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Symptômes avant diagnostic

Bonsoir Arnaud, je ne suis pas du tout du tout médecin mais tes symptômes me font penser à ce que j ai lu sur l intolérance au gluten (la gastrite et la dermatite, la perte de poids... Les ganglions ça j en sais rien) Je te dis ça pour te donner une piste autre que le lymphome smile À voir avec ton médecin.  Enfin c est bien que tu passe un scanner complet ainsi qu une gastro. Je croise les doigts pour que ce ne soit rien de grave !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#11 23-02-2019 19:34:55

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Bonsoir pas bête car au début de mes symptomes on y avait pensé mais ce n'est pas le cas apparemment. Aucun problème à ce point de vue là...idem pour de l'hyperthyroïdie
Merci pour ton avis bonne soiree☺

Dernière modification par Arnaud.th (23-02-2019 19:35:20)


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#12 23-02-2019 19:41:27

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Symptômes avant diagnostic

On t à fait une prise de sang pour doser les anticorps ?
Pfff vraiment pénible ces ganglions qui nous en font voir de toutes les couleurs
Bonne soirée et courage en attendant les examens


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#13 23-02-2019 19:50:46

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Oui j'allais le dire, car un moment donné on m'a suspecté un lupus mais test revenu négatif. Surtout qu'ils sont toujours présents mais pas de taille conséquente donc on ne sait que penser par rapport à mes ganglions meme s'ils sont plus gros que lors d'une grippe ou quoi que ce soit de passager qui aurait pu les rendre plus gros pendant une petite période


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#14 23-02-2019 20:12:00

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
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Re: Symptômes avant diagnostic

Pas de maladie coeliaque non plus. Beaucoup de tests sanguins ont été fait au detriment d'autres examens comme des scanners ou des imageries, dommage...


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#15 23-02-2019 20:41:13

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 334

Re: Symptômes avant diagnostic

Ha oui on t à fait le contraire de moi, moi on m à d abord passé le tep scan pour le lymphome, et comme aucun ganglion ne brille, juste mon flanc gauche, on cherche le reste, y compris lupus, maladie coeliaque. Mais bon, j ai déjà 2 maladies auto immune, donc je ne suis pas sur une près 😑


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#16 23-02-2019 20:48:03

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Où en es tu aujourd'hui? T'as t'on trouvé qqch en plus de tes 2 maladies de départ?


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#17 23-02-2019 20:49:40

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Le lupus une prise de sang peut suffire à orienter le diagnostic, je te souhaite bon courage.


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#18 23-02-2019 20:57:32

orez06
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Re: Symptômes avant diagnostic

J attends les résultats de ma prise de sang pour les anti nucléaires. On verra. Mais j ai le fameux papillon dans le visage qu ont beaucoup de lupusien. Il est léger mais il vient de s accentuer Avec le retour de mes douleurs ganglionnaires. Je dois aussi passer une coloscopie, et un IRM pour voir si c est pas mon endometriose, mais si on ne trouve rien à la Colo, j aurais sans doute quand même droit à une laparoscopie pour l endometriose.
Il faut aussi que je vois pour la maladie coeliaque mais j y crois pas beaucoup.
Ha oui et je revois l endocrino jeudi 😅 Je vais trouver 💪😁


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#19 23-02-2019 21:02:08

Arnaud.th
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Re: Symptômes avant diagnostic

C'est bien j'espere qu'on va trouver ! Ma dermatite a aussi un peu piéger le lupus, car rougeur au visage, acnée, eczéma etc mais oui le papillon on en entends bcp parler ! Il faut se battre on a pas le choix!☺


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#20 23-02-2019 21:07:41

orez06
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Re: Symptômes avant diagnostic

Tu n as la dermatite que dans le visage ? Ou sur le corps aussi ?


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#21 23-02-2019 21:15:25

orez06
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Re: Symptômes avant diagnostic

Il faudrait que je fasse vérifier aussi pour l intolérance au gluten et la maladie coeliaque, si lmc est négatif pour le lupus.
Mais ça me fait un peu peur la maladie coeliaque... Pcq ça peut se transformer en mauvais lymphome... Ce qui pourrait être le cas chez moi puisque j ai eu une hyperfixation au tep scan 😕 Quelle angoisse cette errance médicale


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#22 23-02-2019 21:15:44

Arnaud.th
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Re: Symptômes avant diagnostic

Démngeaisons au crâne surtout mais un peu partout quand meme, sinon des plaques sur les bras qui sont parties. Un shampoing special et des medocs anti fongiques et ça s'est soignée, j'ai encore un peu mais avant c'etait presque invivable


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#23 23-02-2019 21:17:01

Arnaud.th
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Re: Symptômes avant diagnostic

Oui je comprends, sur le côté gastro on a quelques points en commun apparemment


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#24 23-02-2019 21:25:13

orez06
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Re: Symptômes avant diagnostic

Effectivement.
Ha oui moi les plaques dans mon visage ne me chatouille pas, j en ai d ailleurs pas ailleurs.
J'pense que je vais faire un auto test pour la maladie coeliaque, apparement c est fiable.
On se tient au courant, peut être que les investigations de l un pourra aider l autre 😉

C est quand ton scanner?


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#25 23-02-2019 21:29:55

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 157

Re: Symptômes avant diagnostic

Honnetement ton histoire me fait penser à un lupus, une maladie auto immune en plus, tu sembles avoir des soucis de ce côté là, j'espere que tu vas vite reçevoir le resultat de la prise de sang !! Moi le scanner c'est le 4 mars et la gastroscopie le 12.
En effet c'est rare de trouver un bon forum où les gens peuvent parler de leur cas facilement et partager avec les autres. 😉


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