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#26 02-06-2019 16:22:58

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 290

Re: Mon lymphome (H) à moi

Non, à la fin des traitements (et si tu as bien répondu évidemment) et jusqu'à 5 ans (plus ou moins), tu es considérée en rémission et au delà de 5 ans, on te considère "guérie" :p C'pas pareil wink

Personnellement, j'ai fini mes traitements, je suis en rémission complète, je (je dis bien "je") me considère guérie. Évidemment, je reste suivie régulièrement et il y a un risque de rechute mais je m'en fous, là, à l'instant T, je suis guérie, on ne décèle plus de cellules cancéreuses dans mon corps (ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en a plus hein, j'en suis bien consciente)

Bref, question de vocabulaire et d'interprétation.

Dernière modification par Ecila (02-06-2019 16:26:19)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#27 02-06-2019 18:16:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour Mad concernant l'entourage moi aussi j'ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L'essentiel c'est d'être soi et en accord avec soi même
On a droit à profiter même malade et surtout quand on le peux
Bravo pour ta volonté et ta tenacité et profites max de ta rémission bien méritée
Evelyne

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#28 02-06-2019 18:22:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 639

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour Mad concernant l'entourage moi aussi j'ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L'essentiel c'est d'être soi et en accord avec soi même
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Evelyne

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#29 02-06-2019 19:32:41

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Mon lymphome (H) à moi

Salut mad,

Pour en revenir au sujet de l entourage, je ne pense pas qu ils oublient ou ne prennent pas en considération ce que tu vis ou a vécu. Ils ne savent pas ce qu il peut se passer dans notre tete, comment on vit l annonce, le traitement et le après.
Je pense tout simplement qu ils ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons, et je pense que personne ne le peut, tant que malheureusement les personnes n ont vécu personnellement cette situation.

Ils voyent que tu vas mieux, que les résultats  sont bons, alors ils sont moins inquiets, moins attentionné et certains parmis nous peuvent mal le vivre c est vrai. Parce que c est difficile tout ça.

Mais oui tu peux leur en parler,  leur dire comment toi tu vis cette situation... Et il est important dd le dire


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#30 03-06-2019 17:30:09

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Mon lymphome (H) à moi

hello!
merci pour vos réponses, ca fait plaisir:)
moi aussi comme toi, Ecila, j'ai juste envie de vivre la, toute de suite, sans me soucier d'une rechute, je crois que le mental est très important!
Ever, Kellyshirl, oui, c'est pas évident pour les gens autour de comprendre tout cela, à nous de communiquer de temps en temps, sans en faire toute une histoire non plus...ca me "rassure" de voir que cela ne m'arrive pas juste à moi.


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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#31 16-06-2019 10:58:44

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Mon lymphome (H) à moi

Salut,

Ecila, je m'adresse à toi plus particulièrement, car je sais que tu as eu de la radiothérapie, mais si une autre personne peut me renseigner, tant mieux. j'ai fini les 10 séances de radiothérapie le 5 juin, et quelques jours plus tard j'ai commencé à ressentir des sensations un peu nouvelles, du coté gauche (cervical mais aussi plus bas, coté coeur), coté gauche où je précise qu'a été localisé mon lymphome. alors les sensations sont difficile à décrire: ça peut être de type tiraillement, mais aussi une sensation de quelque chose qui chauffe, des gènes type rhumatisme, descendant aussi dans le bras gauche, jusque dans la main par moment.... ce n'est pas vraiment douloureux, mais plutôt inquiétant car ça correspond à la zone problématique. alors, as-tu ressenti un truc bizarre après ta radiothérapie? je précise que j'ai ressenti des choses bizarres dans ce même registre mais un peu plus douloureux après ma première séance de chimio, au début du traitement, et cela est parti assez rapidement.

j'ai cru comprendre que la radiothérapie agissait pendant quelques semaines après avoir reçu les rayons, alors peut être que ces sensations correspondent au fait que cela agit sur la maladie?!

merci à vous pour vos retours.
bonne journée.
Mad


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
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#32 16-06-2019 13:08:54

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 290

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour Mad,

Malheureusement, je ne peux pas t'aider, je n'ai pas souvenir d'avoir eu ce genre de choses hmm Juste pendant, des douleurs à la gorge genre angine et des rougeurs/chaleur façon coup de soleil, qui ont disparu peu après que j'ai eu fini la radiothérapie. J'ai eu quelques sensations d'oppression près du cœur, sensation que j'avais déjà eu avant et pendant la chimio. J'avoue que je n'ai pas cherché à faire le lien avec quoique ce soit.

J'espère que ce sont juste des effets secondaires et qu'ils vont très vite disparaitre !!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
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#33 17-06-2019 10:45:58

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour mad,

J ai également eu de la radiothérapie et j ai eu des symptômes similaires. Ca partira dans quelques semaines. Mais on a du me prescrire de la cortisone.
Les symptômes que tu as sont inflammatoires.
Apres chaque personne réagit différemment, tout depend des zones irradiés, l intensités des rayons aussi.

Est ce que l on t a prescrit une echo cardiaque? Car il se peut que les rayons causent une péricardite.

Un anti inflammatoire peut t aider si jamais, parles en avec ton médecin traitant.

Bon courage a toi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#34 17-06-2019 16:49:53

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Mon lymphome (H) à moi

salut Ecila et Kelly,

Merci pour les infos. pour le moment, je n'ai pas pris de médicaments, il est vrai que depuis hier cela semble s'atténuer.
J'ai fait un écho cardiaque au tout début de la chimio, mais pas après. je verrai avec le médecin, j'ai un RDV en radiothérapie le 4 juillet prochain.
dans tous les cas, je ne suis pas en panique, je me dis que chaque traitement doit agir sur la maladie, et que là ce sont probablement les effets du traitement, plutôt qu'une "rechute".a vrai dire, je ne pense pas du tout à une rechute, je me protège de mauvaises pensées. Positive attitude:))

Kelly, bon courage à toi aussi, je vois que tu as démarré un nouveau protocole, j'espère de tout mon coeur que cela va bien fonctionner.


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#35 25-06-2019 13:16:33

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Mon lymphome (H) à moi

Merci mad


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#36 26-07-2019 16:45:43

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 19

Re: Mon lymphome (H) à moi

Hello,
je vous écris aujourd'hui pour avoir un retour sur vos expériences liées à la prise d'EPO. a la suite de mes différents traitements (ABVD et puis radiothérapie, le tous finit depuis le 5 juin dernier), je suis restée avec une hémoglobine à 7,5...je dois préciser que je souffre d'une anémie héréditaire appelée Minkowsky Chauffard (mes globules rouges se détruisent plus vite que la normale...) et que naturellement j'ai un taux d'HG bas (9,6..). on m'a prescrit de l'EPO depuis 2 semaine, ce soir je ferai ma 3eme prise. on m'a prescrit en tout jusqu'à 8 injections. pour le moment, pas de modification de cette valeur, je ne sais pas comment cela peut se passer pour d'autres personnes, alors je m'adresse à vous...
Merci de vos retours sur le sujet.


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