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#26 02-06-2019 16:22:58

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 269

Re: Mon lymphome (H) à moi

Non, à la fin des traitements (et si tu as bien répondu évidemment) et jusqu'à 5 ans (plus ou moins), tu es considérée en rémission et au delà de 5 ans, on te considère "guérie" :p C'pas pareil wink

Personnellement, j'ai fini mes traitements, je suis en rémission complète, je (je dis bien "je") me considère guérie. Évidemment, je reste suivie régulièrement et il y a un risque de rechute mais je m'en fous, là, à l'instant T, je suis guérie, on ne décèle plus de cellules cancéreuses dans mon corps (ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en a plus hein, j'en suis bien consciente)

Bref, question de vocabulaire et d'interprétation.

Dernière modification par Ecila (02-06-2019 16:26:19)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#27 02-06-2019 18:16:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour Mad concernant l'entourage moi aussi j'ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L'essentiel c'est d'être soi et en accord avec soi même
On a droit à profiter même malade et surtout quand on le peux
Bravo pour ta volonté et ta tenacité et profites max de ta rémission bien méritée
Evelyne

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#28 02-06-2019 18:22:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 556

Re: Mon lymphome (H) à moi

Bonjour Mad concernant l'entourage moi aussi j'ai ressenti un peu ça Alors que je ne montrais pas mes aléas des copines sont allées demander à ma fille mais ta mère as telle vraiment un kc Alors faut il être HS pour nous comprendre bref il y aurait beaucoup à dire L'essentiel c'est d'être soi et en accord avec soi même
On a droit à profiter même malade et surtout quand on le peux
Bravo pour ta volonté et ta tenacité et profites max de ta rémission bien méritée
Evelyne

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#29 02-06-2019 19:32:41

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 233

Re: Mon lymphome (H) à moi

Salut mad,

Pour en revenir au sujet de l entourage, je ne pense pas qu ils oublient ou ne prennent pas en considération ce que tu vis ou a vécu. Ils ne savent pas ce qu il peut se passer dans notre tete, comment on vit l annonce, le traitement et le après.
Je pense tout simplement qu ils ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons, et je pense que personne ne le peut, tant que malheureusement les personnes n ont vécu personnellement cette situation.

Ils voyent que tu vas mieux, que les résultats  sont bons, alors ils sont moins inquiets, moins attentionné et certains parmis nous peuvent mal le vivre c est vrai. Parce que c est difficile tout ça.

Mais oui tu peux leur en parler,  leur dire comment toi tu vis cette situation... Et il est important dd le dire


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#30 03-06-2019 17:30:09

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 15

Re: Mon lymphome (H) à moi

hello!
merci pour vos réponses, ca fait plaisir:)
moi aussi comme toi, Ecila, j'ai juste envie de vivre la, toute de suite, sans me soucier d'une rechute, je crois que le mental est très important!
Ever, Kellyshirl, oui, c'est pas évident pour les gens autour de comprendre tout cela, à nous de communiquer de temps en temps, sans en faire toute une histoire non plus...ca me "rassure" de voir que cela ne m'arrive pas juste à moi.


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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