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#1 18-02-2019 20:30:47

MLLEI-R
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Messages: 61

D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour à tous. En lisant de nouveau tous les témoignages je ne peux qu’admirer votre force et votre courage et j’espère de tout cœur que tout s’arrange pour vous.

Alors voilà, je me permet de revenir vers vous pour avoir des conseils et des avis. Je sais que vous devez être occupé mais si vous pouvez trouver le temps de me parler de votre parcours et de votre vécu pour que je puisse m’enrichir de ces informations ça serait vraiment génial !

Comme je l’ai déjà dis dans un ancien post, je m’appelle Iman, j’ai 23 ans et en 2017 lors d’une écho de contrôle de la thyroïde on avait remarqué que j’avais de multiples ganglions infra centimétriques. Bref, jusque là rien d’inquiétant et pour tout vous dire je n’y avais pas prêté attention. Sauf qu’il y a maintenant 9 mois, j’ai commencé à ressentir une gêne lors de la déglutition, j’avais la gorge sèche à ce moment là et en palpant mon coup j’ai senti une boule. J’ai laissé traîner les choses car connaissant mes antécédents médicaux, je ne voulais pas me rendre chez le médecins pour qu’on ne me prenne pas au sérieux. Retour au présent. La gêne n’etant pas parti, je me suis rendu chez mon médecin généraliste qui m’a prescrit une échographie cervical à faire ou on a remarqué une adénopathie, j’ai des ganglions d’envrion 28x11 à droite et de 25x7mm à gauche, un autre petit au niveau de la glande salivaire ainsi que de multiples ganglions infra centimétrique comme en 2017. On m’a mis sous antibio, ça les a légèrement fait diminuer à 21,7mm mais ils n’ont pas disparus.

Ayant des douleurs à l’estomac j’ai fais une écho abdominal qui n’a rien révélé d’anormal. Mes prises de sang étaient nickel, j’avais juste une VS à 44 là première heure au lieu de 18 max, mais d’après les médecins ce n’est pas important. J’ai eu un rdv en médecine interne et selon leurs dires, ils ne sont pas du tout inquiets car mes analyses sont bien et je n’ai pas perdu de poids. Entre nous j’ai pris pas mal de poids .. (mon hypothyroïdie me joue des tours en faisant du yoyo, un rapport ? )..

Bref j’ai quelques symptômes comme les oreilles bouchées (consultation orl ok) j’ai mal à la tête comme si j’avais des vertiges mais à l’intérieur de mon crâne, c’est difficile à expliquer.. j’ai une gêne à la déglutition quand j’avale ma salive et j’ai constamment les jambes qui grattent (apparement je dois juste bien hydrater) bref ! Je sais pas si tout ça a un rapport mais ce que je ressens est bel et bien là. Mes ganglions sont là depuis plusieurs mois et je ne peux pas faire de biopsie car je suis en bonne santé.

Désolé pour ce long message mais j’aimerai donc savoir si il y a des cas similaires au mien ? Si des gens on prit du poids même en ayant un Lymphome et une pds normal ? Quels ont été vos symptômes et l’emplacement de vos ganglions ?

J’ai l’impression qu’il faut être au bout de sa vie pour qu’on puisse enfin nous prendre au sérieux ! Je suis pas du tout du genre hypocondriaque hein, mais après une mauvaise expérience que j’ai eu en laissant traîner les choses, je préfère être désormais plus sérieuse au niveau de ma santé. Ces ganglions viennent bien de quelques part quand même..

Merci d’avoir pris la peine de me lire, j’espere vraiment avoir des retours de vos expériences et de vos avis pour savoir si je dois laisser tomber les « investigations » ou continuer à chercher la cause de cette adénopathie..

Je vous souhaite pleins de belles choses et je vous envoie pleins d’amour.

Imane

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#2 18-02-2019 20:55:26

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Tu es suivie par un endocrinologue pour l'hypothyroidie ? Peut être lui en parler à lui de ces ganglions, puisque l'orl ne fait rien.


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#3 18-02-2019 21:01:21

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Les problèmes de thyroide provoquent aussi des démangeaisons ( et la peau sèche)


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#4 18-02-2019 22:41:53

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci pour votre réponse. Niveau thyroïde je suis suivie et pour le médecin les ganglions n’on rien à voir avec. Oui l’hypothyroïdie joue sur plusieurs choses mais à part les jambes le reste de mon corps ne me démange pas.. apparement j’ai pas une grosse hypo pour être obligatoirement sous levothyrox.. Je me pause juste des questions car j’ai ces ganglions depuis un moment maintenant et si c’etait du à un petit virus ou autre, ils auraient déjà du partir.. si je peux me permettre, quelle a été votre expérience ?

Merci

Dernière modification par MLLEI-R (18-02-2019 22:44:00)

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#5 18-02-2019 23:13:09

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je n'ai pas de lymphome. Je suis ici car j'ai cru avoir un lymphome. Plusieurs symptômes m'y ont fait pensé, notamment des douleurs dans les zones ganglionnaires. Surtout dans le cou, j ai aussi comme toi des douleurs à la déglutition et dans les oreilles. Mais l echo était normal ( des ganglions banaux) et j ai passé un pet scan qui était normal au niveau des ganglions. Donc à priori pas de lymphome !
Je te parle de la thyroide, car je suis moi aussi en hypothyroidie, et je me demande si les douleurs ne viennent pas de la.
J ai comme toi pris pas de poids !

Bref, que pense ton médecin généraliste des résultats de ton echographie ? Que dit il du fait que l'antibio ne les a pas fait disparaître ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#6 19-02-2019 01:32:16

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je suis rassuré pour toi ! Moi, lors de mon écho on a vu un glanglion de chaque côté, d’un peu plus de 2 cm et un au niveau de là parotide si je me trompe pas, ainsi que plusieurs petits mais bon. Ne sachant pas d’ou ça venait mon médecin m’a écrit un courrier pour prendre rdv en médecine interne. Pour eux ce n’est pas inquiétant car j’ai pas perdu de poids et que mes analyses étaient bons. J’ai rdv pour un scanner, si on ne voit pas d’autres ganglions elle ne fera rien de plus et à l’inverse, si on en trouve  il y aura peut être une biopsie j’espere.. C’est bien t’aies pu faire un  pet scan.. t’as du insister pour l’avoir ?

Oui c’est vraiment gênant cette gêne à la déglutition, j’ai l’impresison d’avoir quelque chose de bloqué .. es-tu sous levothyrox ?

Je te remercie beaucoup de prendre la peine de répondre et de me faire part de ton expérience !

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#7 19-02-2019 07:51:51

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

S'ils cherchent des témoins à ta médecine interne, tu peux me les envoyer : Je n'ai pas perdu de poids, mes PDS ont toujours été Ok et j'ai pourtant eu un lymphome. Ce n'est pas pour rien qu'il y a une classification A et B pour nos maladies. A pour absence de symptômes et B pour présence de symptômes.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#8 19-02-2019 09:53:10

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Quand as tu rendez  vous pour ton scanner ? C'est déjà un bon début.
Effectivement le fait d avoir l air en bonne santé ne signifie pas qu on a pas de lymphome. 
Pour le pet scan, c'est l'hematologue qui me l'a prescrit. Au premier rendez vous.

Oui je prends du levothyrox. J ai lu hier qu en cas de thyroïdite, on pouvait avoir des ganglions ! Tu as une thyroïdite qui provoque l hypothyroidie ? Moi j ai la thyroïdite d hashimoto


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#9 19-02-2019 19:05:27

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour Ecilia et merci pour ta réponse. Après avoir lu  plusieurs témoignages sur ce site, j’ai pu constater que beaucoup de personnes avaient des analyses très bon ! Lorsque j’ai fais la remarque au  médecin, il m’a limite prise pour une hypocondriaque 😑 alors que pas du tout, généralement je suis du genre à laisser tout traîner sans aller chez le médecin.
Pourrais-tu me dire quels ont été tes symptômes ? Et vu que tu n’avais pas perdu de poids, comment as-tu découvert ton lymphome ?

Dernière petite question qui peut paraître bête dsl.. mais peut-on également prendre du poids si on a un lymphoïde ?

J’espère que niveau santé tout est allait pour le mieux pour toi !

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#10 19-02-2019 19:16:38

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour orez06, j’espere que tu vas bien ?
J’ai rdv demain à 12h45 pour mon scanner, j’ai fais en sorte de le prendre assez tôt même si j’ai rdv avec le médecin que dans 1 mois. Pour eux ce n’etait Pas urgent.
On t’as orienté directement vers un hématologue ? Par rapport aux ganglions que tu avais dans le coup ? Je trouve ça bien qu’il n’a pas perdu de temps en te faisant directement un tep scan.

Moi on m’a dit que ça ne venait pas de mon hypothyroïdie, car ma TSH me joue des tours et à tendance à faire du yoyo, un coup elle est normal et quelques temps plus tard elle augmente jusqu’a 6.6 (jamais au dessus de 7 donc apparement c’est pas grand chose). Niveau T3 et T4 tout est normal. On m’avait dit que j’étais en hypothyroïdie et que je devais prendre du levothyrox à vie mais quand j’ai vu un autre endo il avait une version différente donc je ne sais plus quoi penser .. c’est compliqué quand plusieurs médecins ont des avis différents ^^

Tu devra prendre du levothyrox à vie ou juste pendant une peridode du coup ?
Sais tu du coup quelle était la cause de tes ganglions ? Est-ce vraiment sur que ton hypo a pu le provoquer ?   

Merci à toi pour tes réponses

Dernière modification par MLLEI-R (19-02-2019 19:18:29)

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#11 19-02-2019 20:06:00

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je n'avais pas de symptômes, juste un gros ganglion palpable (et qui appuyait sur ma gorge, ce qui me faisait tousser), c'est ce qui a alerté le médecin qui a donc demandé des examens (écho, scanner et cytoponction qui ont donné un prédiagnostic puis tepscan et biopsie du ganglion qui ont confirmé le diagnostic).

Pour le lymphoïde, je ne sais pas, désolée hmm


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#12 19-02-2019 20:51:10

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Désolé je voulais dire Lymphome*, si ça pouvait arriver de prendre du poids même en l’ayant ? Car les médecins que j’ai pu voir ce base beaucoup là dessus..
Quelle était la taille de ton ganglion Ecilia ? Qu’a-t-on vu sur ton écho et scanner ?
Moi je n’ai pas de toux mais je sens une gêne quand j’avale ma salive. Mes ganglions ne sont pas visible à première vu mais je les sens quand je palpe mon coup. Il y a des jours où je les sens plus que d’autres, comme si ça gonflait puis dégonflait.

Félicitation pour ta rémission ! Je te souhaite pleins de bonnes choses pour le futur. Et merci, c’est vraiment gentille de ta part de prendre le temps de me répondre

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#13 19-02-2019 21:01:42

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 279

Re: D’où vient cette adénopathie ?

C'est plus compliqué que ça ! En faite j ai mal dans les zones ganglionnaires donc cervical, aisselle et aîne mais je n ai aucun ganglion palpable ! Par contre j ai une sorte de boule à la cuisse douloureuse, mais sans masse a l intérieur.
Mon médecin traitant s en foutait un peu, donc je suis allée voir un autre, qui m à prescrit prise de sang et plusieurs echographie. Et m à dit de prendre rendez vous chez l hemato. Il était pas très inquiet car C est douloureux ce qui est à priori bon signe, que tout est arrivé en même temps, et qu on palpait rien, mais il préférait suivre mon instinct qui disait qu un truc n allait pas. Les échos n ont rien donné, enfin des ganglions complètement banaux dans le cou, et un plus gros à l aîne.
L hemato m a donc prescrit une prise de sang encore plus complète et le pet scan.
Le pet scan n à rien révélé à part une hyperfixation dans le flan gauche, pour laquelle je dois passer une coloscopie mais encore une fois ce ne doit pas avoir de rapport avec mes douleurs ailleurs ni avec ma cuisse.
J ai également passé un IRM pour ma cuisse qui n à rien révélé, pas même de ganglion dans l aine. Donc celui vu à l echo à du disparaître.
Et j ai aussi eu un scanner thoracique et abdomino pelvien qui sont nickel. On parlait juste dans celui du thorax de ganglions banaux à hyle graisseux dans la zone axillaire , et qui n ont d ailleurs pas fixé au tep scan. Donc rien.

À l heure actuelle, je n ai presque plus mal sous les bras. Par contre dans le cou oui, et j ai une petite boule à la palpation sur le côté du cou, mais presque à l arrière. Je ne la sens pas tout le temps, je ne suis donc même pas sur que ce soit un ganglion.

En ce qui concerne la thyroide, je revois justement l endocrino la semaine prochaine.
En ce qui me concerne j ai donc l hypothyroidie d hashimoto, et je prends normalement du levothyrox depuis 2011, sauf que j ai souvent eu de longues phases où j oublie. Mais mon hypothyroidie est légère. Je reprends le levothyrox depuis début décembre, car ma tsh avait augmenté et je perdais énormément mes cheveux, vitamine d en chute libre, et j étais plus fatiguée. Ben bizarrement, mes symptômes ont commence deux semaines après que j aies repris le levothyrox ! Je ne sais pas si ça a un rapport ! Parfois je trouve des rapprochements pour me rassurée !

Je ne pense pas que l hypo peut provoquer des ganglions, mais peut être la thyroïdite puisque c est une inflammation... Et j ai lu quelques témoignages en ce sens sur le net...

J espère que tu ne vas pas devoir attendre ton rendez vous pour les résultats, pcq l attente c est terrible...


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#14 19-02-2019 21:15:10

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonsoir mllei-r,

Alors les ganglions du a un lymphome ne dégonfle pas! Sur la pds a t on controle la LDH?
Ta prise de poids ne peut etre prise en compte, vu ton problème de thyroïde.
Depuis 2017 ça aurait évolué bien plus....
Il y a tout un tas de pathologie qui donnent des ganglions....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#15 19-02-2019 21:21:03

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Ah oui je comprend mieux, c’etait effectivement plus complexe ! Au moins t’as pu faire plusieurs examens qui t’on permis d’avoir des réponses et d’un autre côté te soulager un peu..
Mon hypothyroïdie aussi est légère, lorsqu’on m’avait mit sous levothyrox j’avais du mal à être assidue dans la prise et je l’oubliais souvent donc j’ai lâché l’affaire. Entre temps ma TSH était revenu à là normal. Sur mes deux dernières analyses que j’ai faite révèlent, la première était normal et sur la deuxième ma TSH avait augmenté alors qu’il n’y avait que 2 semaines d’intervalle entre temps donc comme quoi..

Je suis toujours fatigué, je peux dormir une journée et il suffit que je sorte un peu pour être de nouveau kao.. mais bon apparement je suis « en pleine forme » comme l’a dit le médecin : « est-ce que votre fatigue vous empêche d’aller au travail et de vivre une vie normale ? » bah non, je me lève quand il le faut. Donc hop c’était rien de sérieux à leurs yeux.

En tout cas j’ai même préféré voir un ORL avant mon rdv en médecine interne pour ne pas y aller pour rien. Elle a vérifié  mes oreilles et ma gorge et pour elle mes ganglions de viennent pas de la. Donc je sais toujours pas pourquoi ils sont bouchées et me font parfois mal comme une otite ..

Non j’espère pas attendre aussi longtemps .. normalement il donne un premier compte rendu sur place non ?
Sais-tu si on a Lymphome si il y a systématiquement quelque chose lors du scanner thoraco abdomino pelviens ? Ou peut-on avoir une adénopathie qu’au niveau du coup et nulle part ailleur ?

Dernière modification par MLLEI-R (19-02-2019 21:25:57)

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#16 19-02-2019 21:41:30

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je dirais que ça peut être juste au niveau du cou ! Mais que si il n y a rien ailleurs, ce sera déjà une toute bonne nouvelle !  Pour ta TSH il est clair que si tu compare avec des gens chez qui ça monte bien plus haut, 7 ce n est pas grand chose, mais 7 c est déjà bien de trop ! Et ça peut donc te provoquer cette fatigue dont tu parle !
Je pense que tu devrais vraiment chercher de ce côté..  Car cette ths qui fait le yo-yo c est pas normal, a t on déjà dose ton taux d anti tpo et anti thyroglubuline ?
Moi je n ai Jamais droit au compte rendu direct au scan mais c est peut être différent en France (je suis belge)


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#17 19-02-2019 21:51:09

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oui c’est au dessus de la norme mais je suis tombé sur un médecin qui m’a dit que c’etait pas forcément nécessaire de prendre un traitement. Mais bon, un autre m’a dit le contraire donc..

Oui j’ai toujours mis m’a fatigue sur le dos de mon hypo mais même quand ma tsh était dans la norme je ressentais cette fatigue donc c’est difficile à dire.
Oui il me semble que j’ai fais ce dosage si je ne dis pas de bêtises et que tout était normal.

Par ailleurs, par rapport à mon adénopathie et aux analyses que mon médecin g m’a donné à faire tout était bon à part une VS à 44 la première heure et une légère augmentation dès gammaglobuline. Mais on m’a dit que la VS n’était pas importante, qu’il en tenait pas rigueur et que tout était parfait.
Ce qui est énervant c’est de sentir qu’on est pas au mieux de sa forme mais de ne pas savoir pourquoi.

Moi j’habite à Paris et il me semble qu’il y a un premier compte rendu sur place à part si je me trompe. En tout cas pour les échographies, il suffit de patienter quelques minutes et on récupère les résultats sur place

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#18 19-02-2019 22:01:34

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Ha oui, pour les echographies moi aussi, le médecin me fait toujours les commentaires en direct ! J espère que tu auras tes résultats et selon tu pourras aviser !


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#19 19-02-2019 22:04:09

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oui j’espere aussi. Je vous tiendrai au courant des demain après l’examens smile

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#20 19-02-2019 22:13:04

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je ne peux pas te répondre, faudrait que je retrouve les compte-rendus.

Le scanner sert à voir s'il y a d'autres adénopathies.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#21 19-02-2019 22:17:35

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Si on ne voit rien, pas d’autres ganglions qu’au coup, on peut écarter la possibilité du lymphome ?

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#22 19-02-2019 22:53:43

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Non. Au début d'un lymphome, il n'y a qu'un endroit qui est atteint :p Mais ce n'est pas parce qu'il y a ganglion(s) qu'il y a lymphome.

Il faudrait une biopsie pour être fixée.

Après, personne n'est médecin ici, personne ici ne peut te dire ce que tu as. Il faut que tu secoues tes médecins ou que tu en changes.


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#23 20-02-2019 00:15:40

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Ah d’accord :p Merci pour toutes tes réponses ! Je me doute bien que ganglions = pas forcément Lymphome heureusement ^^
Oui c’est que je vais faire. De toute façon j’attend mon rdv de demain pour être fixée et je verrai par la suite smile
Merci

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#24 20-02-2019 13:13:01

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Re ! Je viens de faire mon scanner et tout est normal, rien à signaler. Bah du coup je pense que je vais lâcher l’affaire et ne pas retourner en médecine interne.. pas envie qu’on me dise que je psycote pour rien. En tout cas je me demande d’ou viennent des ganglions ..

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#25 20-02-2019 13:28:00

Ecila
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Messages: 263

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Tant mieux si le scanner ne montre rien !

Pour le reste je ne sais pas trop quoi te dire. Je sais que ce n'est pas facile mais accroche toi, ça serait dommage de passer à côté d'un truc pas glop.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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