France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 20-02-2019 13:31:29

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

C est super que tu n as rien ailleurs !
Et dans ton cas où tu as des ganglions depuis 2017 je pense que si tu avais le lymphome tu en aurais ailleurs, mais je ne suis pas médecin bien sûr !
Si ça te fait mal ce serait quand même bien d en connaître la cause pour pouvoir te soulager. 
Peut être aller voir un ORL pour une ponction ? Et/ou revoir un bon endocrino !
Courage en tout cas


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#27 20-02-2019 13:44:52

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

J’ai la flemme de continuer, de sentir que je vais mal mais qu’on me dise que j’ai rien a chaque fois .. et puis le médecin m’a clairement dit que si y avait rien lors de mon scanner qu’elle ne va pas aller plus loin.. donc si j’ai bien compris, si y a rien sur un scanner ça veut dire qu’on écarte la possibilité d’un Lymphome ?
Bref, je cherche pas à avoir quelque chose, mais j’aimerai une raison à ces ganglions et à ma gêne car c’est pas psychologique 😣

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#28 20-02-2019 14:00:19

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Comme Ecila t à dit: non tu peux avoir un lymphome avec juste des ganglions à un seul endroit. Dans ton cas le cou. Maintenant, comme je t ai dit, toi les ganglions tu les as depuis 2017, donc la maladie aurait eu le temps de se répandre ailleurs. Donc c est rassurant que ce ne soit pas le cas! Mais tu as des ganglions qui ne sont pas petits, et qui en plus te donnent des douleurs. Donc il faut continuer à chercher. Peut être un examen orl plus poussé ? Peut être changer de médecin ? Prendre un autre avis... Je sais combien c est décourageant, surtout quand on a des symptômes et qu on nous dit que c est dans notre tête. Moi un médecin m a carrément dit que le gonflement de ma cuisse était inexistant, que C était dans ma tête ! Pourtant je peux t assurer que ce n est pas le cas, et tout les gens qui ont vu ma cuisse ne comprennent pas qu on puisse me dire ca.
Il faut continuer à chercher même si c est usant ! Mais il n y a  pas que les cancers qui provoquent des ganglions, même persistants.


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#29 20-02-2019 16:41:06

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

J’ai des ganglions depuis 2017 mais ce n’était pas une adénopathie à l’epoque, juste une « multitude de ganglions infra-centimétrique ». Et actuellement 3 autres qui ce sont rajouté à ceux de l’époque.. j’ai fais deux médecins différents en médecine interne et j’avance toujours pas.. on me prend pas vraiment au sérieux. Je suis du genre souriante et spontané donc quand j’entre dans leurs bureaux de bonne humeur, bah hop à leurs yeux tout va bien je pète la forme.. je devrai peut être jouer la comédie 😅 Enfin bref je vais arrêter de me plaindre désolé de te faire lire ça ^^
Je t’ai écouté, j’ai pris rdv avec un autre orl pour demain. Ça sera ma dernière tentative mdr
Oui tu as raison, je sais qu’il n’y a pas que les cancers qui provoque des ganglions.. mais bon, mes analyses sont bons, mon scanner aussi, apparement d’après le premier orl que j’ai consulté ça ne vient pas de la non plus donc la cause est un mystère.

En tout cas merci à toi de toujours prendre la peine de me réponse et désolé de t’infliger ma mauvaise humeur du jour

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#30 20-02-2019 16:55:13

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je comprends parfaitement ta mauvaise humeur.
C est du rapide ça l orl demain! C'est bien ! J espère qu il va t aider à avancer !


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#31 20-02-2019 17:15:08

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci de prendre de ton temps :p
Oui, d’habitude je prend rdv en hôpital ou dans des centres de santé, mais là j’ai préféré voir un orl privé donc c’est plutôt rapide. En espérant qu’il fasse avancer les choses. J’attendrai demain pour voir.

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#32 20-02-2019 18:32:40

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Tiens nous au courant demain alors !


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#33 21-02-2019 16:15:30

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Coucou, j’espere que vous allez bien ?
Je viens de sortir de mon rdv chez l’ORL et je suis satisfaite, au moins il a prit le temps de bien m’examiner. Donc voilà, à la palpation on ne sent pas beaucoup mes ganglions (c’est que par écho qu’on réalise leurs tailles). Apparement ce sont les ganglions qui compressent un nerfs de la gorge qui est relié aux oreilles et qui provoque leurs douleurs et le fait qu’ils soient bouchés. Il n’y a pas de traitement à ça. Il m’a fait une fibro (petite caméra qui passe par le nez) il n’y avait rien, pas de tumeur. J’ai sans doute une hypertrophie amygdalienne. Pour être sûr et écarter tout risque il m’a envoyé faire une cytoponction le 11 Mars.

Voilà le rapport du jour ^^

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#34 21-02-2019 16:22:22

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Waw! Je suis contente que tu aies trouvé quelqu un qui t'aie pris au sérieux ! Le 11 mars, c est le jour de ma coloscopie ! J oublierais pas ta date comme ça smile
Pour ma part j attends les résultats d une prise de sang faite ce matin, mais j ai de plus en plus de raison de croire que j'ai le lupus ! Je ne sais pas si ça peut expliqué tout mes symptômes mais bon.. On verra ça quand j aurais les résultats déjà...


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#35 21-02-2019 16:27:48

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oui, enfin ! L’autre orl n’avait rien fait de tout ça ! Il a direct deviné le centre où j’étais allé et il n’était pas étonné ^^
Ah bah tant mieux, j’oublierai pas ton rdv non plus dans ce cas 😁 c’est quoi exactement une coloscopie ? Ça permet de voir quoi ? Et un lupus c’est quoi ? Désolé avec mes questions mais je m’interesse aussi à ton parcours.
En tout cas j’espère que si il n’ y a rien, mes ganglions finiront par partir car sinon je devrais rester comme ça.

Sais-tu la différence exactement entre une cytoponction et une biopsie ? Est-ce aussi efficace ?

Dernière modification par MLLEI-R (21-02-2019 16:36:43)

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#36 21-02-2019 16:36:26

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Ah bonne nouvelle pour la cytoponction ^^ Et c'est cool d'avoir enfin un soignant qui t'écoute !!

La cytoponction c'est un prélèvement avec une aiguille, on pique et on essaye de récupérer un maximum de cellules. C'est moins fiable qu'une biopsie (dans le cas des lymphomes j'entends, pour le reste je ne sais pas) parce qu'on peut passer à côté des cellules cancéreuses. Une biopsie, c'est un prélèvement de tissu (dans mon cas par exemple, on a prélevé un ganglion entier) sous AG ou AL.

En tout cas, la cytoponction est un bon début.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#37 21-02-2019 16:37:21

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Une cytoponction consiste a prélever un bout a l intérieur d une tumefaction c est le même principe qu une biopsie. Mise a part que l on ouvre pas on fais le geste sous échographie ou scanner. Geste moins invasif.

Et faut arrêter de dire n importe quoi ce n est pas moins fiable qu une biopsie!

Dernière modification par kellyshirl (21-02-2019 16:38:39)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#38 21-02-2019 16:44:33

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Quelle agressivité..

Les cytoponctions sont réputées moins fiables que les biopsies. On ne prélève pas un "bout", on prélève des cellules avec une aiguille fine.


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#39 21-02-2019 16:47:50

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci pour ta réponse Ecilia 😊 Oui ça fait du bien de ne pas avoir un rdv qui dure à peine 5min.
Je comprend mieux maintenant. On m’a dit qu’on fera une cytoponcion guidée par une écho. Mais lorsqu’il m’a fait la fribroscopie en passant le fil par mon nez il m’a dit qu’il a rien vu, qu’il n’y avait pas de « tumeur » donc à quoi bon faire une cytoponction pour élimer un cancer ? N’est-ce pas là même chose ? Non pas que je sois pas rassurée d’en faire une, j’aimerai juste être éclairé sur le sujet ^^

Il a été surpris également qu’on me fasse un scanner thoraco abdomo pelvien et qu’on ne fasse pas également un scanner cervical..

Lors de ta biopsie, tu as eu les résultats sous combien de temps ?

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#40 21-02-2019 16:52:47

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Kellyshirl ne mâche pas ses mots 😅 sur mon premier post aussi elle n’a pas manqué de le montrer.
On est tous là pour donner des conseils et faire part de nos expériences. On est pas médecins donc l’erreur est humaine. Ne soyons pas agressif, l’essentiel est de pouvoir discuter et partager ^^

Dernière modification par MLLEI-R (21-02-2019 16:54:32)

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#41 21-02-2019 16:54:44

orez06
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Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Alors la coloscopie, on introduit sous anesthésie générale un espèce de tuyau pour aller voir ce qui se passe dans l intestin. ( c est pas vraiment lié à la suspiction de lymphome, mais quand j ai passé le pet scan j avais une hyperfixation dans le flan gauche)
Le lupus, c'est une maladie auto immune qui peut provoquer le gonflement des ganglions, des œdèmes ( je pense à ma chère cuisse pour le coup 😅) des éruptions cutanées en forme de masque de loup dans le visage (j ai deux plaques rouges de part et d autre du nez depuis quelques semaines, j ai d abord voulu croire au lupus, pcq c était quand même mieux qu un lymphome, puis je me suis dit que c était le froid, et puis ça persiste, et ça empire même...)  et toutes sortes d autres symptômes.
Si la prise de sang ne confirme pas cette piste, j irais moi aussi voir l orl car je commence à en avoir marre.. Déjà deux mois d errance médicale.

Pour la cyto ponction et ponction les filles t ont répondu smile

Courage pour l éternelle attente ! J espère de tout cœur que tu n'aies rien de grave, mais qu on puisse tout de même te soigner pour ne plus avoir mal !


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#42 21-02-2019 17:00:27

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Parce qu en faisant une fibro, il voit si tu as une tumeur solide dans la sphère orl qui expliquerait tes douleurs et  ganglions , il ne voit pas si tes ganglions ont des cellules cancéreuses, pour ça il faut le pet scan, la cytoponction ou la ponction


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#43 21-02-2019 17:02:09

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Hâte que tu reçois tes résultats d’analyses. Tiens moi au courant dès que tu as du nouveaux !
Merci, tu m’a appris quelque chose ☺️ au moins tu sera fixé avec tout ça, en espérant que ça avance. Et comme tu l’as dis, vaut mieux ça qu’un Lymphome.
Merci beaucoup, je te tiendrai au courant à chaques nouveautés haha. Ça fait plaisir de pouvoir partager ce genre de choses 🙂

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#44 21-02-2019 17:04:39

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Ahhh je comprend mieux, pour moi tumeur et cancer c’était la même donc je comprenais pas trop :p mais bon je suis pas médecin mais je ne sais pas si un cancer peut rester durant plusieurs mois dans une seule zone (dans mon cas, le cou) ca me parrait peu probable. Mais comme on dis, vaut mieux prévenir que guérir ! 😁

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#45 21-02-2019 17:05:28

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: D’où vient cette adénopathie ?

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"Merci pour ta réponse Ecilia 😊 Oui ça fait du bien de ne pas avoir un rdv qui dure à peine 5min.
Je comprend mieux maintenant. On m’a dit qu’on fera une cytoponcion guidée par une écho. Mais lorsqu’il m’a fait la fribroscopie en passant le fil par mon nez il m’a dit qu’il a rien vu, qu’il n’y avait pas de « tumeur » donc à quoi bon faire une cytoponction pour élimer un cancer ? N’est-ce pas là même chose ? Non pas que je sois pas rassurée d’en faire une, j’aimerai juste être éclairé sur le sujet ^^

Il a été surpris également qu’on me fasse un scanner thoraco abdomo pelvien et qu’on ne fasse pas également un scanner cervical..

Lors de ta biopsie, tu as eu les résultats sous combien de temps ?

Il t'a dit où il allait faire la ponction ? Dans un des ganglions, non ? Et non, ce n'est pas la même chose, on n'a pas forcément de tumeur quand on a un cancer.

J'ai eu les résultats de ma cytoponction 2 ou 3 jours après le prélèvement (ma doc avait fait du forcing en disant que c'était urgent). Pour la biopsie, une dizaine de jours après le prélèvement.

Bon courage Orez, c'est quand même fou ! J'espère qu'on va vite trouver ce que tu as !


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#46 21-02-2019 17:11:15

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oui la ponction sera faite sur un des ganglions cervical. Décidément, en cherchant ce que j’ai, j’ai pu apprendre beaucoup de choses ! Merci à vous.
Merci pour ta réponse Ecilia.

Oui, j’espère qu’Orez aura rapidement des réponses à ses questions ! Qu’elle sache enfin d’ou lui viennent tout ses symptômes

Dernière modification par MLLEI-R (21-02-2019 17:11:57)

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#47 21-02-2019 17:17:34

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 275

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Il n y a pas d agressivité ! Mais de lire des sautises me fait bondir!
Je ne suis pas médecin,mais infirmière depuis plus de 15 ans ! 
Tout depend le type de trocard que l on prend ca n est pas une aiguille! Une tumefaction ecila est un ensembles de cellules! Ce qui donne une masse! Et donc même par cytoponction on préleve des morceaux . Il faut arrêter de lire tout et n importe quoi.

Et faire confiance aux médecins !

Dernière modification par kellyshirl (21-02-2019 17:18:23)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#48 21-02-2019 17:25:12

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci les filles,

Moi aussi, à force de chercher moi même ce que j ai, je commence à avoir pas mal de connaissance en médecine 😂😅


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#49 21-02-2019 17:30:03

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: D’où vient cette adénopathie ?

@Kelly Tu parles de microbiopsie alors qu'on parle de cytoponction.


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#50 21-02-2019 17:39:28

emy
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Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour,
je viens de lire vos fils de commentaires depuis le début, et il y a des choses qui me perturbent...
Déjà vous doutez des médecins, alors que les médecins savent mieux que vous si vous avez un lymphome ou pas!?
Je pense qu'à un moment donné il faut arrêter de chercher sur internet et arrêter d'être hypocondriaque et de vouloir a tout prix avoir un cancer.
Et je suis assez choquée que vous disiez que kelly est agressive ou qu'elle ne mâche pas ses mots. Elle vous a simplement dit qu'il n'y a pas que le lymphome qui donne des ganglions mais tout un tas de pathologies. Et que les personnes qui lisent tout et n'importe quoi, disent n'importe quoi!

Il y a des personnes ici qui ont vraiment des lymphomes, et moi m^me ça m'agace de lire des messages de personnes qui sont persuadés d avoir un lymphome, alors que les examens montrent que non!

Alors un peu de respect... s'il vous plait, merci


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

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