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#51 21-02-2019 17:50:11

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

C’est plutôt moi qui suis choqué de lire « vouloir à tout prix avoir un lymphome ». Déjà pour poster ce genre de commentaire c’est plutôt vous qui manquez de respect.
Vous dites avoir lu toute la conversation mais en quoi les médecins ont écartés l’hypothèse du lymphome ? Apparement vous savez mieux que moi et mieux qu’eux mon parcours car je suis en ce moment même a la recherche d’un diagnostic et en pleins examens. Et j’ai bien lu plusieurs témoignage sur ce site de personnes ayant eu un lymphome et qui on dû rencontrer plusieurs médecins avant le diagnostic final ! Un médecin n’est pas un Dieu, il peut passer à côté de certaines choses. Comme je l’ai dis l’erreur est humaine, et ça n’ecarte pas le respect que j’ai pour eux.

Si ça vous agace de lire ce gens de choses comme vous le dites, et bien ne le faites pas. Personnes ne vous-y force. On dérange personnes et on ne manque de respect à personnes. Donc au bout d’un moment faut arrêter de chercher la petite bête pour tout et rien. Y a peut-être pas d’agressivité mais il y a une manière de dire les choses. A bon entendeur
Merci

Dernière modification par MLLEI-R (21-02-2019 17:57:33)

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#52 21-02-2019 18:02:12

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bref, je ne suis pas là pour ce genre de bêtises. Malade ou non, je continuerai à prendre des nouvelles des autres avec grand plaisir. Et mon message envers Kellyshirl n’était en rien déplacé, chacun a sa vision des choses et c’est la mienne. Elle m’a répondu donc pas besoin d’en rajouter une couche. Alala.. Sur ce, gros bisous à Ecilia et Orez. Je reviendrai vers vous et n’oubliez pas de me donner de vos nouvelles 😊

Dernière modification par MLLEI-R (21-02-2019 18:03:05)

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#53 21-02-2019 18:17:22

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 68

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonsoir à tous
Je pense qu il faut écouter son corps quand on a la sensation que quelque chose ne va pas.J ai moi même errer des mois avant d avoir mon diagnostique.Si le service hématologie du Chu de rennes ne m avait prise au sérieux je ne serais sans doute pas en rc d un folliculaire car je voyais 2 généralistes qui ne m ont pas écoutée car je cite pds normale...bons ganglions.c est dans la tête.....et c est mon...... gynecologue vu pour 1 visite annuelle à qui j ai montré ma prise de sang qui m a suggéré de consulter un hematologue alors oui faites le forcing si vous avez un doute...personne ne souhaite un lymphome mais parfois il est la et bien sournois
Courage et bises à toutes et toud

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#54 21-02-2019 18:18:38

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 68

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonsoir à tous
Je pense qu il faut écouter son corps quand on a la sensation que quelque chose ne va pas.J ai moi même errer des mois avant d avoir mon diagnostique.Si le service hématologie du Chu de rennes ne m avait prise au sérieux je ne serais sans doute pas en rc d un folliculaire car je voyais 2 généralistes qui ne m ont pas écoutée car je cite pds normale...bons ganglions.c est dans la tête.....et c est mon...... gynecologue vu pour 1 visite annuelle à qui j ai montré ma prise de sang qui m a suggéré de consulter un hematologue alors oui faites le forcing si vous avez un doute...personne ne souhaite un lymphome mais parfois il est la et bien sournois
Courage et bises à toutes et toud

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#55 21-02-2019 18:24:27

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci pour ton témoignage Sylvia. Heureusement que ton gynécologue t’as envoyé vers un hémato. J’espère qu’a present tout va mieux pour toi.
Comme tu l’as dis il faut écouter son corps, personne ne se connaît mieux que sois. Je préfère être prudente car l’an dernier, j’avais de fortes douleurs abdominales, j’ai laissé traîner car j’avais l’habitude d’aller chez le médecin pour rien et au final je me suis réveillé en ayant de fortes douleurs et ne pouvant plus marcher. Direction urgence et opération d’urgence pour hémorragie interne. Donc on est jamais trop prudent.

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#56 21-02-2019 18:46:21

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 292

Re: D’où vient cette adénopathie ?

En ce qui concerne Kelly et Ecila, merci pour vos conseils et renseignements, et désolée que vous ayez un petit désaccord. En tout cas, j'admire votre courage.

Emy, désolée que nos histoires t'agacent, mais dans ce cas évite peut être de nous lire ?
De la a dire que nous sommes des hypocondriaques pcq on a pas de diagnostique de lymphome, ben non ! On est juste des personnes avec des symptômes angoissants, pour lesquels on a aucune explication ! Et quand ça traîne en longueur, il est normal d envisager même le pire ! C'est humain, et malheureusement quand on est plus ou moins jeune et qu on a pas forcément l air mal en point, on est pas très souvent pris au sérieux ! 

Bref, MLLEI-R, moi j'attends de tes nouvelles pour la suite !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#57 21-02-2019 19:23:56

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 240

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Orez 06, je te souhaite a toi et Mlleir d enfin savoir ce que vous avez. Et que vous puissiez enfin vous soigner et que cela puisse vous soulager, sincèrement.

@ecila: Je suis désolémais dans le lymphome les ganglions ( adenopathies) sont tuméfies. D ou on parle de tumefaction. On parle bien de tuméfaction dans le jargon medical.

Bon courage a vous 2 en tout cas et désolé si j ai pu te paraître virulente mlleir. Ca n étais pas mon but


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#58 21-02-2019 19:57:19

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merci Kellyshirl pour ton message et ne t’inquiètes pas pour ça. Derrière un écran on peut facilement mal comprendre les choses.
En tout je reviendrai donner des nouvelles ainsi qu’en prendre des votres. Ça me ferais plaisir 😊

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#59 04-03-2019 20:06:52

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 292

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Comment vas tu ? Attente pas trop longue ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#60 04-03-2019 22:53:39

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 128

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour Mllei,
J’espère moi aussi que l’attente n’est pas trop longue, et que tu trouveras enfin ce que tu as.

Bien sûr je te souhaite +++++++ de ne pas avoir de lymphome. Mais c’est vrai qu’on peut en avoir san sans aucun autre symptôme et des prises de sang nickel. C’est mon cas, et celui d’Ecila et d’autres. Je n’ai pas non plus perdu du poids, je ne suis pas fatiguée, etc
Ce n’est pas pour te faire peur, bien au contraire, mais tu as raison de t’accrocher. Je ne remercierai jamais assez ma généraliste de ne pas avoir lâché le morceau. Moi même étais convaincue de n’avoir rien après la radio des poumons et l’écho abdominale normales. C’est elle qui a insisté pour que je fasse quand même une biopsie, et oh combien elle a eu raison
Courage pour la suite, en espérant une bonne nouvelle

Et toi aussi Orez, j’espère que tu pourras bientôt être rassuré

Dernière modification par Sosol (04-03-2019 22:55:53)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#61 05-03-2019 08:22:54

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour les filles. Merci à vous pour vos messages.
En ce moment niveau moral c’est la cata, je dois être à fleur de peau en ce moment car je broie du noir. Pour pas aider, hier c’etait mon anniversaire et on peut pas dire que ça à été une belle journée.. Et en plus j’ai cassé mon portable donc désolé si je met du temps à répondre ^^

Niveau santé, j’ai hâte d’etre Lundi prochain pour faire la cytoponction et peut être enfin avoir une éventuelle réponse.
Depuis quelques jours au niveau de mon ganglion droit j’ai une douleur quand je pince légèrement, genre quand je presse un petit peu ma peau, comme si j’avais un bleu c’est bizarre. Ça a déjà fait ça à quelqu’un ?

Oui tu as raison Sosol, mieux vaut insister même s’il y a rien plutôt que de ne rien faire et prendre le risque de passer à côté de quelque chose. Contrairement à toi niveau médecin j’ai dû un peu forcer moi même, on ne voulait pas me faire de biopsie car à part les ganglions je n’avais pas d’autres signes. Donc je suis partie pour la énième fois voir un médecin de mon côté qui m’a enfin prescrit l’examen de Lundi.

Tu as eu de la chance de tomber sur un médecin sérieux et conscient que la maladie n’est pas forcément visible au premier coup d’œil, car malheureusement trop de médecins se basent sur ça. Je te souhaite encore beaucoup de courage dans cette étape qui est certes difficile mais qui te rendra plus forte et te fera encore plus apprécier les belles petites choses de la vie.
A travers tes post je ne doute pas que tu es une femme géniale, pleine de vie et courageuse 😊

Orez, comment ça avance de ton côté ? J’ai pas été très active sur le forum ses derniers jours donc j’aimerai que tu me dise si ça avance de ton côté ? Si je me trompe pas tu as également un rdv le 11 non ?
J’espère que tout comme moi tu aura enfin une réponse car depuis le temps tu dois en avoir marre ! Je t’envoie pleins de bonnes ondes en espérant que ça avance.

C’est fou, un petit message de soutiens de votre part et ça me redonne le sourir ☺️ Merci à vous.

Dernière modification par MLLEI-R (05-03-2019 08:24:33)

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#62 05-03-2019 09:09:34

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 292

Re: D’où vient cette adénopathie ?

bon anniversaire en retard alors, désolée que tu n'as pas eu une belle journée.
Oui le 11 j ai ma coloscopie moi. Rien de neuf pour moi depuis la dernière fois.

Je pense tjs que tu devrais revoir ton endocrino moi j ai revu la mienne jeudi, ma tsh était à 4,5 et j ai du augmenté ma dose de l thyroxine alors toi qui est à 7...Faut savoir en plus que ta fatigue prise de poids démangeaison et angoisse viennent certainement de la.

Les ganglions non. A ce sujet, c'est pas évident, mais évite d y toucher ! Et encore moins les pincer, tu es en train de les enflammés...

Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#63 05-03-2019 09:40:18

MLLEI-R
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Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je te remercie Orez smile
J’espere que ton rdv de Lundi te sera utile. On avance plus ou moins au même rythme on dirait.

Oui c’est ce que je comptais faire, mais je préfère attendre de terminer les autres rdv pour ensuite voir un endocrinologue et un bon cette fois !

C’est pas le ganglion que je touche mais plutôt la peau en bas de la mâchoire, tout au long elle semble être devenu sensisble et douloureuse  De toute façon on n’a pas d’autre choix que d’attendre ^^

Je te remercie pour ta réponse et te souhaite également un bon courage. Je penserai fort à toi Lundi.

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#64 10-03-2019 10:36:16

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 292

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Coucou, prête pour ta cyto ponction ?
Et comment ça va ?


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#65 10-03-2019 14:24:53

MLLEI-R
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Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Coucou Orez ! Bah écoutes ça va un peu mieux niveau moral je pense que j’avais besoin de me concentrer sur autre chose.
Oui je suis prête et j’al surtout hâte. Même si pour être honnête avec toi je sens que ça ne servira à pas grand chose comme tout mes autres rdv mais bon 😅
Et toi comment vas-tu ? T’es également prête pour ton rdv ? Tu sais combien de temps il va durer ?

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#66 10-03-2019 14:41:36

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 292

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Je rentre à l hôpital à 11h et j'en sors à 17h, c'est sous anesthésie générale.
Et aujourd hui, j'ai droit à un super régime... Je meurs de faim 😅 mais bon, il y a pire !


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#67 10-03-2019 18:45:42

MLLEI-R
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Messages: 61

Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oh je savais pas que ça ce passait comme ça ! Bon courage à toi, j’espère que tout ce passera bien 😊 J’attendrai de tes nouvelles demain si tu ne sera pas trop fatigué pour en donner 😅
Et du coup tu sais quand est-ce que t’auras les résultats ? Pourront-ils te faire un premier rapport le jour J après l’intervention ?

Dernière modification par MLLEI-R (10-03-2019 18:46:17)

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#68 10-03-2019 18:55:43

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Oui, il me dira demain, si il a vu quelque chose ou pas. Par contre si il doit prélever qlqch, ça devrait être analyser donc la il faudra attendre un petit temps pour les résultats, mais bon on a l habitude maintenant non ?! 😅 Si non, je pense que je serais en forme, ça doit être une anesthésie légère quand même. J ai même prévu d aller courir demain soir, mais on verra demain 😂


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#69 10-03-2019 18:59:54

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Mdr pour moi après chaque anesthésie générale que j’ai eu, en me réveillant j’avais des vertiges 😅 Donc si t’arrives à courir dans la soirée comme tu l’as prévue tant mieux 😊
Pour ma part du coup il va falloir attendez mais comme tu l’as si bien dis, on a l’habitude désormais 😂
Tiens moi au courant pour demain

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#70 10-03-2019 19:11:49

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Tu as ta cyto ponction à quelle heure ?


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#71 10-03-2019 21:45:27

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

J’ai rdv à 12h00 normalement 😊

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#72 10-03-2019 22:52:51

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bon courage à toutes les deux, je penserai à vous demain!

Dernière modification par Sosol (11-03-2019 09:08:15)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#73 10-03-2019 23:58:30

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Merdi Sosol 😊 je reviendrai vers vous pour vous tenir au courant. Bisous à vous et bonne nuit 🌙

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#74 11-03-2019 08:46:09

orez06
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Mercii sosol,

Et je pense à toi aussi Imane !


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#75 11-03-2019 12:05:35

MLLEI-R
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Re: D’où vient cette adénopathie ?

Bonjour tout le monde. Je suis sortie de mon rdv, finalement c’était à 11h00 heureusement que j’ai vérifié. La cytoponction c’est bien passé malgré que ce soit un peu douloureux mais supportable 😅 Elle a fait deux prélèvements sur mon ganglion droit de 23x10 mm. D’après elle il n’y a pas à s’inquiéter donc on verra.

J’espère que tout ce passe bien pour toi ORez 🙏🏼

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