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#1 20-02-2019 05:42:43

Suzy
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 4

2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

De Deauville 1 !

Je suis Suzy de la région parisienne, bonjour à tous.

En juin 2011 on m'a diagniostiqué "Un lymphome non hodkignien  du Malt" Stade IV
Je n'avais aucun symphome, sauf de temps à autre , le creux d'une main qui me grattais à sang. Mon généraliste à diagnostiqué "un exéma) et me soignée des années durant  très régulièrement avec une pommade à base de cortisone.
Pendant 5 très longs mois c'est déroulé un parcours hospitalier très très long et très rock-nroll,  personne ne comprenait ce que j'avais. Au départ une grosseur assez importante avait eté trouvée dans un sein lors d'une mammographie. Le corps médical était beaucoup plus penché "sur un éventuel cancer du sein" . Je ne vais pas m'étendre sur le nombres d'examens et le nombres de machines hospitalières dans lesquelles je suis passées, pas plus que le nombre de prise de sang...durant 5 mois de temps à raison d'un examen tous les 2 jours , à 7h du matin à l'hopital sans compter le trajet en voiture.  D'après les médeçins j'étais un cas, qu'ils n'avaient jamais rencontré.
Pour finaliser, un chirurgien décide de m'ouvrir le sein. Un énorme ganglion est trouvé. Une fois ce gros genglion enlevé,j'attends les 10 jours voulus pour en avoir le résultat. Je retourne voir ce chirurgien  et  certaine que je n'avait absolument rien.  Et Bingo , il  m'annonce un "Lymphome du Malt, Stade IV. Et moi qui y allais très tranquille aux résultats, certaine que je n'avais rien.

Donc derrière son bureau à l'annonce, je n'ai eue aucune réaction. Je ne pouvais plus parler du tout
Le ciel me tombait sur la tête


Je ne savais même pas qu'il s'agissait d'un cancer. Bref, je peux vous assurer qu'après 5 longs d'examents. J'étais kao.
Je vois un héméthologue à l'hopîtal de Pontoise qui me prend en charge. Alors 6 cures de chimio, a base essentielle d'anticorps monoclonaux. La troisème cure passe. Et sans m'y attendre, j'étais hyper crevée. Je dormais très très mal.
Mon hémétho me fait un bilan , qui revèle une allergie à la cortisone assez élevée. J'étais alors surdosée. Cortisone ensuite vraiment très baissé. Mes nuits etaient très trés agitée et donc difficiles
J'ai quand meme était tranquille 5 ans , bien sur avec tous les controles qui s'imposent. Début de 6èm année, la prise de sang était relativement douteuse , et le tepscan à en effet revelé une reprise. Mais beaucoup plus sevère. Toujours ce lymphome du Malt STADE DE DEAUVILLE 1 , chronique. Ca veut dire, ce que ça veut dire (chronique=A Vie)

On a recommançé pour 6 nouvelles cures de chimio R-CHOP , une vraie cata...Je ne tenais plus debout déja à la première, perte de cheveux complète a la 1ère chimio. Puis la 2èm cure, la 3èm.
Comme prévu par mon hémétho , on tente une greffe. Donc tous les matins, je pars avec ma valise à l'EFS pour trouver des cellules souches. Avant celà on m'avait bostée en m'hospitalisant plusieurs week-end d'affilées a l'aide de chimios puissantes pour faire venir les cellules souches.
Au bout du 5èm jour, voila on me trouve les cellules. Donc l'EFS commence à me les retirer en début d'après midi...Ca c'est très très mal passé pendant ce prélévement durant 4 heures,  j'avais une tension qui descendait à 6 de façon régulière. Je me souviendrai toujours des infirmières, que j'entendaient me dire....Ne dormez pas Madame, ne dormez pas.... Réveillez vous Madame. Alors j'ouvrai un oeil et boum je repartais aussi sec dans les bras de morphée. Mais j'étais bien, je dormais bien. Bah oui du fait que j'étais très faible avec une toute petite tension qui ne voulait pas remonter, malgré les traitement ajouté dans la perf. Résultat on n'a pas pu me greffer, c'était un trop gros risque, vu mon état.
On est reparti alors vers les 3 chimio qu'il restait, mais produit plus léger. Les trois premières étaient entrain de me tuer.
Me voilà en rémission depuis 6 mois, avec d'autres pathologies comme des souçis au coeur, soigné. Dernièrement après examens au centre de St Denis, j'ai les artères des cuisses biens bouchées(tabac)...et j'en passe.  Une première proposition des stens , si cela ne fonctionnait pas Un pontage. Je suis mal barrée. Mais on verra bien , après tout. P être arrivera t-on à me prolonger encore quelques années.

Agréable journée à tous , prenez bien soin de vous. Amicalement, Suzy.

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#2 26-02-2019 23:08:32

Suzy
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 4

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

C'est toujours ainsi içi ?

Personne ne lis les messages ??? et bien

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#3 27-02-2019 00:01:04

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Bonsoir Suzy
Tout le monde lit les messages mais ça ne sert à rien d’écrire pour écrire, il faut être en capacité de t’apporter quelque chose et ton parcours est pour ma part très déconcertant. Je ne comprends rien à tous ces termes médicaux, je n’ai pas encore connu la chimio et n’ai eu aucun symptôme autre que de simples ganglions. Donc concernant les traitements je ne peux pas commenter . Tu parles de problèmes d’artères bouchées, tu penses que ça a un lien avec ton lymphome ? Là encore je ne peux pas t’aider. Tu es en rémission alors pourquoi dis tu être mal barrée ? Oui c’est vrai, on en est tous là, un LNH ça récidive, donc à ce compte là on a tous un pied dans la tombe... peut-être vaut-il mieux relever le fait que tu as gagné déjà 2 batailles .
Ton message ne comprenait aucune question et n'appelait donc aucune réponse. Tu ne parles pas non plus de ton ressenti par rapport à tout ça. J’imagine bien que ce que tu attends c’est du soutien et tu en trouveras sans doute mais si il y a des personnes avec un parcours un peu similaire au tien, elles ne t’ont peut-être pas encore lue, ne désespère pas!
Je te souhaite de trouver le courage nécessaire car tu as l’air d’être un peu en faiblesse de ce côté là. Mais ne baisse pas les bras, tu auras des jours meilleurs !

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#4 27-02-2019 01:28:23

Suzy
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 4

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Bonsoir Eloness

Merci de ton message. Pour tout te dire , ça bien longtemps que je connais ce site , ou j'étais venue 3 ou 4 quatre fois. Je savais d'avance que ça ne répondrait pas, bien que je ne pose pas de questions, en effet.

Ceci étant, comme tu le dis si bien, écrire pour écrire n'a aucun interêt. Je dirai bêtement , chacun dans son coin. En s'appelant France Lymphome espoir, forums de discussion.
Ca donne l'impression que ce site ne fonctionne plus. Même si je n'ai posé aucune question.
Généralement ailleurs. Des users comme toi, laissse toujours un petit message d'encouragement. Içi c'est carrèment : Le néant ++ !!! Lymphome Planète Solitaire

Je ne trouve vraiment pas très utile de parler de mon ressenti quand une maladie "Lymphome=Cancer du sang"  Quand une maladie subsiste depuis bien trop d'années

Je vis au jour le jour. A vrai dire sans trop me poser de questions. Je m'en suis assez posée (une année durant) à la découverte

En ce qui me concerne, mon lymphome est chronique..Ca veut dire ce que ça veut dire
Bien sur ce, porte toi du mieux que possible.

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#5 27-02-2019 07:24:50

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 291

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Coucou,

Faut dire que ton lymphome a l'air assez rare, compliqué d'avoir des retours d'expérience dessus. + depuis que je suis sur le forum, ce sont souvent un peu les mêmes qui sont actifs quand ils viennent, par période.

Pour ceusses que ça intéresse d'en savoir + : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC … pert=52417

Je suppose qu'il s'agit d'une faute de frappe, tu parles de "stade de Deauville", c'est bien une faute de frappe ou ça a une signification particulière ? Je n'ai rien trouvé à ce sujet.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#6 27-02-2019 09:14:37

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 205

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Bonjour Suzy,

Je te trouves très critique envers le forum, certes nous ne répondons pas a tout, tout de suite,de plus ton récit ne m'apparaissait pas comme étant en attente de réponse.

Que peut on te dire a part bon courage, ton parcours est différent du notre et donc je me sens pas légitime pour dire quoi que ce soit.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#7 27-02-2019 09:57:37

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Désolée Suzy si je t’ai froissée, ça n’était pas l’intention , mais tu sais par écrit on ne peut pas mettre l’intonnation nécessaire à la bonne compréhension. Et à ma décharge, il était déjà bien trop tard pour j’arrive à écrire correctement 😀
Ce que j’ai voulu dire, et Gérard a trouvé le mot, c’est qu’il fallait se sentir légitime pour te répondre. Quand on essaie de remonter le moral à quelqu’un qui est un peu au fond du trou on lui dit qu’on a suivi le même parcours et qu’on s’en est sorti, ou bien qu’on connaît quelqu’un pour qui après le même traitement, les mêmes échecs, la rémission a été longue...
Peut-être que, en lisant ton parcours compliqué, personne encore ne s’est senti légitime pour t’aider. Ça ne veut pas dire que tout le monde s’en fout.
Ce qui a l’air de te gêner le plus c’est que ton lymphome soit chronique, mais c’est le cas de bien des lymphomes, dont le mien, et malheureusement on n’a pas de choix autre que d’essayer de vivre tant bien que mal avec.
Enfin, si tu parles de ton ressenti ou que tu poses des questions par rapport à ton traitement ou autre, les personnes qui te liront se sentiront plus à même d’intervenir parce qu’elles auront quelque chose à partager avec toi.
Au delà de ça si tu penses vraiment que ce forum n’est pas à la hauteur de tes attentes, il y en a sans doute d’autres auxquels tu pourrais te raccrocher.
Je te souhaite beaucoup de courage et j’espère que tu trouveras un peu d’apaisement.

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#8 27-02-2019 16:37:18

Suzy
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 4

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Bonjour Eloness, Ecilia et Gérard, merci de votre retour.

Ecilia si je puis me permettre un bon conseil, étant en rémission. Tu dévrais vraiment évité de venir lire des retours d'expériences. Qui risques fort de te plonger dans la peur, ce qui est très compréhensif.

Eloness en effet lymphome chronique , ce n'est pas le fait qu'il soit chronique qui soit  le seul élement gênant mais le fait que beaucoup d'autres pathologies y soit associées. Tel que de très gros soucis cardiaques au delas d'artères bouchées. Dilatation aortique, trombose, sténose préocclusive de l'iliaque gauche etc..etc..Ceci étant je ne suis pas au fond du trou,  heureusement pour moi. Je vis le plus normalement possible, dans la mesure de ce que je peux .  Je ne cherche à me raccrocher ni à personne, ni à rien, ni même à de la poudre de perlinpinpin lol. Quoiqu'il il arrive dans la vie et comme on le sait tous, il ne faut compter que sur soit !  Je suis depuis 2011 sur divers forums qui traite de tous les cancers, ou je suis active tous les jours, comme nombreux autres y sont. De vrais débats et discussions y ont lieu ainsi que des rassemblements. Au dela de la maladie de réelles amitiés y naissent.

Gérard, oui en effet et m'en excuse. J'ai l'esprit critique . Faute de comparer FLE à divers forums traitant de toutes sortes de cancer. Ou les échanges y sont très ouverts et très fluides.

Stade de Deauville 1 n'est pas une faute de frappe, même si il vrai que sur le net on y trouve rien. Il s'agit d'une classification existante, trouvée lors d'un colloque se tenant à Deauville (en normandie) . Mon hémathologue me l'a expliqué plus en détail que je ne serai expliqué comme lui, l'a fait.

Merci à vous tous, à qui je souhaite du meilleur et beaucoup de courage.

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#9 27-02-2019 17:00:13

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 291

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

J'ai trouvé ça, ailleurs sur le forum, je n'avais pas pensé à chercher !
https://www.francelymphomeespoir.fr/for … hp?id=3349

LE score de Deauville est une échelle qui varie de 1 à 5. Elle traduit le degré de fixation du marqueur TEP. Tous les organes, même quand on est en bonne santé, fixent à divers degrés. Par exemple, vous avez tous remarqué que le coeur fixe en permanence, tout simplement parce que le coeur est en activité perpétuelle et absorde le glucose du marqueur. Cette échelle se base sur la fixation du médiastin et de la moëlle osseuse.

Par nature, le médiastin et la moëlle osseuse peuvent fixer. On a donc mis en place un ssytème d'indices qui permet d'évalueur la fixation. Ainsi :
- un score à 1 signifie qu'il n'y a aucune fixation suspecte.
- un score à 2 signifie une fixation supérieure à celle que l'on observe généralement dans le médiastin, sans pour autant être une hyperfixation. Les indices suv des TEP tournent aux alentours de 2 (pour info, les indices d'hyperfixation lymphomateuse peuvent aller jusqu'à 20 !!!)
- un score à 3 signifie une fixation prononcée dans le médiastin et une fixation non significative de la moëlle osseuse.
- un score à 4 est une fixation significative au niveau de la moëlle osseuse.
- un score à 5 est une hyperfixation de la moëlle et/ou du médiastin, et possible fixation à d'autres organes.

En général, les scores 1 et 2 ne sont pas particulièrement significatifs d'une activité lymphomateuse, mais plutôt d'une réponse au traitement. On considère en général que c'est la chimio ou les rayons qui induisent cette fixation. La réponse au traitement est souvent complète --> Rémission complète.

Le score 3 est plus difficile à cerner, mais en général, on l'associe également à une réponse complète.

En revanche les scores 4 et 5 sont de mauvaise augure, et il faut aller faire des investigations supplémentaires pour déterminer la cause de l'hyperfixation.

Pour le reste ma foi ça va bien :p Je viens surtout échanger et partager avec les autres. Pour le reste, je sais à quoi m'attendre mais je ne vis pas dans l'attente de ce quelque chose smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#10 30-04-2019 18:35:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 532

Re: 2011 Lymphone NH du Malte Stade 4 Puis rechute en 2017 Stade De Deauvi

Bonsoir, à titre d'information,
Est-ce qu'un LNHZM du Malt en rémission complète peut réapparaître sous ce même lymphome ou en un autre lymphome ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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