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#1 20-02-2019 12:59:57

Laura90
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 2

Suivi une fois par an uniquement ?

Bonjour à tous,

Diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin de stade 3 en juillet, j’ai terminé en décembre mes 6 cures d’ABVD.
J’avais fait un PET Scan de contrôle après deux cures puis un autre scanner classique fin novembre, les deux montrant une rémission complète.

J’ai eu ce matin mon premier RDV de suivi post-chimio (deux mois après la dernière séance) et j’ai été très surprise qu’on m’annonce que le prochain RDV de suivi ne serait que dans 1 an ! Pas de scanner à prévoir non plus pour éviter des irradiations inuiles. Seulement une prise de sang et un examen clinique dans 1 an.
D’après ce qu’on m’avait dit lors des chimios, et tout ce que j’ai pu lire sur Internet (sur ce forum comme ailleurs), j’avais compris que la première année les contrôles étaient tous les 3 mois. Ce suivi très espacé m’inquiète, car j’avais compris que les rechutes étaient les plus fréquentes lors de la première année (et ce forum montre plein d’exemples de ces rechutes rapides).

Qu’en pensez-vous ? D’autres personnes sont-elles dans mon cas ?

Merci !

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#2 20-02-2019 13:16:59

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 243

Re: Suivi une fois par an uniquement ?

Pour éviter les irradiations, ça peut s'entendre mais ça me parait léger comme suivi. Surtout que les prises de sang ne montrent pas forcément grand chose niveau lymphome.

Ici pour un stade IIA, j'ai un tepscan + un scanner + pds tous les 6 mois pendant 2 ans puis même chose une fois par an pendant 3 ans.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#3 20-02-2019 13:27:55

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 78

Re: Suivi une fois par an uniquement ?

Salut Laura,

Normalement, le suivi consiste à une prise de sang tous les 3 mois, et scan tous les six mois, ce suivi s'opère sur deux années car c'est le moment ou le risque de rechute est le plus grand. Passé les deux ans, un controle annuel suffit car le risque de rechute reste faible et stable tout au long de la vie. Et le PET scan est réservé aux cas douteux.
Si la façon dont ton hémato te suit ne te convient pas, tu peux demander à ton médecin traitant de prendre le relais, en te prescrivant des prises de sang. Les scanners par contre doivent etre faits à l'hopital, car ils vont comparer le résultat du scanner avec les précédents pour regarder l'évolution.

J'avais lu un article scientifique sur le suivi post chimio, celui ci semble relativement peu utile car la plupart des rechutes sont dépistées en dehors des contrôles réguliers... Tu vas de toutes façons être en alerte sur les possibles signes de rechute, et CRP + LDH + VS dans les prises de sang sont déjà très informatifs sur une éventuelle rechute.

Pour ma part,  en un an après la fin des chimios, j'ai eu deux scans (tous les 6 mois) et 4 prises de sang.

Dernière modification par Got (20-02-2019 13:29:38)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#4 20-02-2019 15:56:44

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 146

Re: Suivi une fois par an uniquement ?

Bonjour laura 90,

Ne doutes pas de ton hémato . Ton hemato connaît ton dossier mieux que personne et de tout ce que l on peut trouver sur internet.  C est aussi au cas par cas, il n y a pas de science infuse. C est different pour chaque cas.
Apparemment tu étais en remission au bout de cures, donc non stress. Tu as bien réagis au traitement, donc il ne s inquiète pas.
Apres c est a ton médecin de te suivre entre chaque rdv.
C est plutôt une bonne nouvelle


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent

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#5 20-02-2019 20:43:43

Laura90
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2019
Messages: 2

Re: Suivi une fois par an uniquement ?

Bonsoir à tous,

Merci pour vos réponses à tous les trois !
Je crois en effet que la meilleure solution est d’en parler avec mon généraliste et de mettre en place un suivi plus rapproché avec lui qui me rassurera, avec au minimum des prises de sang et un examen clinique régulier. On verra ce qu’il recommande côté scanners.

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