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#1 23-02-2019 11:59:32

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Effets secondaires beacopp

Bonjour, je reviens vers vous concernant les effets secondaires liés à la chimio si vous aviez eu les mêmes ? Comment cela évolue ? Quels conseils auriez vous ?
Je suis actuellement à j6 le principale effets sont les insomnies (4h max par nuit) malgré les somnifères. La fatigue intense (difficultés à gérer ma fille de 2 ans) et depuis hier bouche comme brûlée plus de goût. Pas envie de manger 2kg en moins depuis la pesée à j1.

Auriez-vous des conseils ? Ces effets durent ils sur les 21 jours ?

Merci d'avance..


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
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#2 23-02-2019 12:54:05

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 284

Re: Effets secondaires beacopp

Bonjour sango,
On réagit tous différemment aux chimiothérapies.
Apres je n ai pas eu de beacopp, et chaque chimio a son lots d effets secondaires.
Même si les troubles du sommeil j en ai eu et j en ai encore. Mise a part de conseiller de faire la sieste, je n en ai pas d autres.
Moi aussi j ai eu du mal a gérer mon fils, mais il est plus grand, mise a part te dire que ton compagnon, ton entourage doit d avantage s occuper d elle pour te soulager. Je sais que c est dur de ne pouvoir gérer son enfant d autant que ta fille est petite 2 ans c edt cela? Le mien a 7 ans donc il comprend ce qu il se passe.
Et pour le gout et l appétit, c est normal. Essaie de fractionner tes repas 4/5 fois dans la journée. Manges ce qui te fait envie en respectant les consignes alimentaires. Du froid ou tiede peut être !? Et si tu continus a perdre du poids vois avec ton generaliste pour des compléments alimentaires.

Bon courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#3 23-02-2019 14:02:12

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Effets secondaires beacopp

Bonjour Sango,

J'ai eu le BEACOPP, et effectivement chacun réagit différemment... Mais il y a certains points communs... Les conseils de Kelly sont très bons comme toujours. Je vais y ajouter mon petit grain de sel.

Les insomnies sont principalement dues à la cortisone (ou prednisolone), généralement elles sont donc moins fortes la dernière semaine... Personnellement j'essayais d'anticiper mon coucher avec un rituel apaisant... et de ne pas penser à dormir mais à me reposer... Bon bah y a pas de méthode miracle hein...

Pour la bouche est-ce que les médecins t'ont dit de faire des bains de bouche au bicarbonate? Cela permet d'éviter les mucites et de désenflammer les muqueuses, avec peut être un peu de retour de goût à la clé? Perso ça s'était arrangé une fois que je n'avais plus de natulan en 1 jour ou 2. Pour me mettre en appétit, j'essayais de me préparer des choses avec des couleurs vives... et une odeur qui me convenait.

Les cheveux vont tomber entre J-15 et J19... Peut être serait-il judicieux de préparer un peu ton petit bout à cela... Je me souviens que mon petit voisin avait été effrayé la première fois qu'il m'a vu sans... (pas de panique ça repousse bien smile )

Le BEACOPP est la chimio la plus efficace en première ligne. C'est aussi une de celles avec le plus d'effets secondaires. Mais si tu tiens bon ça sera vite derrière et les risques de maladie réfractaire et de rechute sont moindres qu'avec l'ABVD seul. Bon courage ça va le faire et n'hésite pas si tu as d'autres questions ou juste besoin de parler smile...

Dernière modification par Cassis (23-02-2019 14:13:00)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#4 24-02-2019 10:28:21

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Re: Effets secondaires beacopp

Je tenais à vous remercier pour vos conseils(insomnies, fractionné les repas) . Que ce forum fait du bien😉
J'ai essayé le bain de bouche et en effet le goût n'est toujours pas présent mais moins enflammé !!
Concernant les cheveux je suis consciente de l'effet possible sur ma fille j'ai donc anticipé et montrer mes turban et perruque sur le ton de l'humour et en la rassurant à voir... J'ai aussi prévenu l'assistante maternelle histoire que les autres enfants ne soient pas choqués.

Je vous remercie encore de votre soutien


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#5 07-03-2019 18:20:16

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 135

Re: Effets secondaires beacopp

Je reviens vers vous car je suis inquiète je suis a j 18 de ma première beacopp et mes résultats sanguins m'inquiète a savoir des neutrophiles a 28 et leucocytes a 38. De plus ma ldh est a 500.

Qu'en pensez vous ?
Je me dis que le traitement ne fonctionne pas....


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#6 07-03-2019 18:41:12

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Effets secondaires beacopp

Bonsoir sango,

Si ton traitement fonctionne. Tu es en aplasie.  Penses a boire de l eau en bouteille avec ta neutropénie. Attention aux microbes! Masque pas loin, si tu as des personnes malades. Et gel antiseptique. Evites les lieux publiques sans masques.
on ne peut pas trop se fier a la LDH en cours de traitement.
C est juste qu il y a atteinte tissulaire. Ils vont peut etre t appeler pour des facteurs de croissances.

Apres on est tous différents pour l arrivée  de l aplasie.
Tu as ta prochaine cure quand?


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#7 07-03-2019 18:47:18

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
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Re: Effets secondaires beacopp

Je me suis peut etre mal exprimé les leucocytes et neutrophiles sont trop élevés. Dans ma tete le lymphome est une prolifération des globules blancs donc la chimio n'a pas fonctionné puisque qu'ils explosent les plafonds (37 au lieu de 10) et (28 au lieu de 7.5)


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#8 07-03-2019 18:49:20

Cassis
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Messages: 290

Re: Effets secondaires beacopp

Coucou,

Est-ce que tu as eu des piqures de facteurs de croissance? Du neulasta notamment?

Dernière modification par Cassis (07-03-2019 18:51:16)


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#9 07-03-2019 18:55:51

Sango
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Re: Effets secondaires beacopp

Oui cassis en effet a j15. Tu penses que ca peux expliquer des taux aussi élevés ? Et une ldh qui me fait peur !!


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#10 07-03-2019 19:05:35

Cassis
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Re: Effets secondaires beacopp

Je ne suis pas médecin! alors si tu as une vraie inquiétude appelle ton centre... Je ne peux que partager mon expérience. La ldh veut simplement dire que ton corps travaille. C'est un indicateur de la division cellulaire donc du cancer mais pas que.... Oui le neulasta peut expliquer ce taux. C'est le plus costaud des facteurs de croissance. Comme c'est ta première cure de BEACOPP ta moelle osseuse est toute fraîche et la stimulation l'a fait un peu surréagir... Ca m'a fait un effet semblable lors de la première cure de BEACOPP qui avait marché, elle avait fait fondre quasiment tous mes ganglions il ne restait qu'une petite masse médiastinale et au niveau claviculaire... Si ça a foiré pour moi après c'est à cause de l'allergie que j'ai faite au natulan... Je ne sais pas si je suis très claire... Enfin tout ça pour dire qu'il est statistiquement très probable que le traitement fonctionne, le BEACOPP c'est la rolls du hodgkin à l'heure actuelle. Mais encore une fois n'hésite pas à en parler à ton équipe médicale lors de ton prochain rendez-vous pour être rassurée, voir avant si tu n'en dors pas...


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#11 07-03-2019 19:08:06

Sango
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Re: Effets secondaires beacopp

Merci cassis en effet je crois que demain matin j'appellerai mon hématologue la nuit risque d'être longue.. . Mais tes explications m'aide un peu merci encore de ton soutien


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#12 07-03-2019 19:14:38

Cassis
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Re: Effets secondaires beacopp

C'est pas grand chose, tu n'as pas à me remercier... Mais pas d'inquiétude à avoir. La sérénité est importante pour mieux vivre la maladie et favoriser l'efficacité du traitement. Essaie de t'accorder un petit plaisir ce soir wink pour te remettre de tes émotions! Est-ce que ta bouche s'apaise? Retrouves-tu un peu de goût?

Dernière modification par Cassis (07-03-2019 19:16:54)


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#13 07-03-2019 19:20:34

Sango
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Re: Effets secondaires beacopp

Ma bouche gout désagréable mais pas de douleur donc ca va. Derniere péripéties pour moi hier purpura aussi, reaction probable aux antibiotiques.


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#14 07-03-2019 19:21:56

Cassis
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Re: Effets secondaires beacopp

Arf ça m'interpelle... tu as de la fièvre?


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#15 07-03-2019 19:24:15

Sango
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Re: Effets secondaires beacopp

Non pas de fièvre tu en avais ? Combien de temps apres ton injection le purpura est apparu ?


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#16 07-03-2019 19:29:07

Cassis
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Re: Effets secondaires beacopp

Oui j'avais 38,5°C au début et 40-41 deux jours plus tard.... Donc c'est plutôt rassurant que tu n'en aie pas. Ton centre d'hématologie est au courant?  Je ne me souviens plus du jour exact pour l'apparition chez moi. Si tu es allergique juste au bactrim ce n'est pas un problème smile . Il existe un médicament équivalent, mais plus couteux pour la sécu qui s'appelle le wellvone, ça t'évitera la transformation en tomate juteuse wink.


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#17 07-03-2019 19:33:57

Sango
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Re: Effets secondaires beacopp

Oui j'avais appelé mon hématologue qui m'avait dirigé vers mon médecin traitant et j'étais soys wellvone parce que deja allergique au bactrim. Le médecin soupçonne ce médicament...


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#18 07-03-2019 19:42:22

kellyshirl
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Re: Effets secondaires beacopp

Ah beh non c est moi qui est sans doute mal lu, désolé.
Oui le neulasta peut en etre la cause. Pas d affolement.
Normalement, si il y avait quelques choses l infirmière de coordination t appelle, c est elle qui reçoit les résultats.
Surveilles ta température !
Et si jamais  tu as besoin appelles les


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#19 07-03-2019 20:25:20

Cassis
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Re: Effets secondaires beacopp

Je souhaite te rassurer. Mais je n'ai pas la compétence médicale pour apprécier ta situation. L'absence de température est un point positif. Si tu remarques que l'allergie s'aggrave n'hésites pas à te manifester!


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#20 07-03-2019 20:36:19

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Messages: 135

Re: Effets secondaires beacopp

Merci je vais suivre tes conseils 😊 bonne soirée à toi et merci d'avoir pris le temps de me répondre !!


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#21 10-03-2019 09:50:20

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
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Re: Effets secondaires beacopp

Bonjour Sango, comment vas-tu?

Tu es à la fin de ton premier cycle, tu recommences demain. Est-ce que tu as pu récupérer un peu en troisième semaine? Comment a évolué ton purpura?
Plein de bonnes ondes pour toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#22 11-03-2019 07:24:09

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Messages: 135

Re: Effets secondaires beacopp

Bonjour Sosol
Et Oui prête pour mon deuxième round et ça va bien, prête à en découdre. Pupura disparu et oui la dernière semaine pas d'effet secondaire donc en pleine forme.
Pour ta question sur l'hospitalisation je n'en ai pas eu si ce n'est en hôpital de jour en J1(journée entière) J2 J3 Et J 8(demi journée).
Pour l'aplasie rien de particulier je ne m'en suis pas rendu compte si ce n'est sur les résultats de prise de sang donc tant mieux et aucune douleur après la piqure de facteur de croissance(ouf je le redoutai)
Je te remercie pour tes encouragements et reste à ta disposition si tu as des questions.

Bonne journée


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#23 11-03-2019 08:50:09

orez06
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Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Effets secondaires beacopp

Coucou Sango, je pense bien a toi pour ton 2eme round! Pourvu que tout se passe bien ! Contente que tu moi purpura soit parti ! Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#24 11-03-2019 09:06:46

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Effets secondaires beacopp

Ah Sango merci!
Ca me rassure, tu es toujours très positive, c'est génial pour moi qui te suit à la trace smile

Très bonne nouvelle la disparition du purpura!!

Oui, pour l'hospitalisation j'ai vu les différences, parfois aucune, parfois quelques jours (mon hémato m'a dit d'abord 3 jours d'hospitalisation et après 4 ou plus. On verra bien)

Je pense bien à toi en ce J1!


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#25 21-03-2019 13:30:12

Sosol
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Re: Effets secondaires beacopp

Bonjour Sango,
Je crois que c’était aujourd’hui ton pet scanner de mi-parcours, je pense bien à toi
Amitiés


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