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#1 24-02-2019 21:49:42

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Urgences, lymphome

Bonsoir, voici un message pour avoir votre avis, j'ai besoin d'aide. Je vous écris car depuis un moment les symptômes font partie de ma vie (4/5 mois), tt commence de façon banale :
-fatigue/manque d'énergie
-apparition de ganglions dont un de 3 cm
-légers essoufflements
-légers maux de ventre

Depuis 1 mois mtn les symptomes sont severes et certains se sont empirés :
-fatigue chronique
-gros essoufflements dès que je monte les escaliers ou ma rue à pied
-toux sèche et douloureuse
-sueurs
-amaigrissement
-légère hypothermie (entre 35 et 37)
-gastrite
-inflammation aux poumons
-céphalées
-douleurs dans la poitrine et à l'abdomen
-dermatite *inflammation de la peau* donc fortes démengeaisons
-nerfs comprimé au niveau de la colone vertebrale donc séance de kiné et d'ostéopathe obligatoire

N'ayant encore fait aucun test sauf un scanner cérébral qui est ok, je dois passer un scan thorax abdo pelvien le 4 mars et une gastroscopie, etant de moins en moins bien depuis ce week end, rester à la maison devient trop épuisant. Je compte aller à l'hopital par l'intermédiaire de mon médecin qui va m'aider. Que pensez voys de la situation, que dois je faire? Je suis de jour en jour de plus en plus faible. Attendre jusque le 4 me semblant long sachant que mtn je souffre. Certains médecins voulaient m'hospitaliser pour faire une batterie de tests mais ça ne s'est jamais fait car beaucoup n'avaient pas le meme avis sur mon état. Svp aidez moi. Arnaud, 17 ans, à bout de souffle.


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)
Risque de lymphome intestinal assez élevé (depuis juin 2019), à surveiller tous les 6 mois par endoscopie

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#2 25-02-2019 02:09:34

MLLEI-R
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Urgences, lymphome

Bonsoir Arnaud, pourquoi un nouveau post ? Si je ne me trompe, on t’a répondu sur l’autre, non ?

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#3 25-02-2019 07:45:59

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 303

Re: Urgences, lymphome

Arnaud, j imagine qu a 17 ans, tu ne vis pas seul. Alors, que penses ton entourage de ton état ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#4 25-02-2019 10:19:21

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Oui en effet je réecris ici, j'avais oublié mon dernier post...bref, mon entourage est fort inquiet, on me dit de faire une demande d'hospitalisation par mon médecin ou alors aller aux urgences ce qui est un risque aussi.
J'écris aussi ce post parce que depuis ce week end mon état s'est fort aggravé et etre sans traitement devient mtn trop difficile jusque le 4 mars (jour du scan + l'attente des résultats...) et je voulais savoir ce que vous feriez à ma place
Merci

Dernière modification par Arnaud.th (25-02-2019 10:21:11)


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#5 25-02-2019 10:33:56

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Urgences, lymphome

Bonjour,
Aggrave comment ?
Et 35 ou 37 degrés n est pas une hypothermie
Qu appelles tu inflammation de la peau? Ca gratte?

Dernière modification par kellyshirl (25-02-2019 10:57:56)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#6 25-02-2019 10:45:48

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Urgences, lymphome

Si tu te sens vraiment très mal et avec toutes les symptômes que tu nous décris , dont certains non  aucun rapport connu avec un lymphome , la seule solution pour toi c'est de te rendre aux urgence de l’hôpital proche de chez toi, ils sont la pour ça.

De notre coté on ne peux rien pour toi


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#7 25-02-2019 11:31:40

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Merci beaucoup je comprends, certains médecins m'ont parlé de lymphome sans trop vouloir m'effrayer, alors ils m'ont dit de faire un scanner le plus vite possible mais avoir rapidement une date n'est pas facile
Aggraver dans le sens où mes symptomes m'affaiblissent trop, je dois rester toute la journée au lit, monter les escaliers devient épuisant et je m'essoufle énormément. Merci pour toutes vos réponses, vous êtes d'un grand soutien...


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#8 25-02-2019 11:33:00

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Sachant que le mois dernier mon état s'est empiré, je me disaiq que je tiendrai le coup, mais là c'est trop dur


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#9 25-02-2019 11:34:13

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Sachant que le mois dernier mon état s'est empiré, je me disaiq que je tiendrai le coup, mais là c'est trop dur


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#10 25-02-2019 12:35:12

kellyshirl
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Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Urgences, lymphome

Appelles ton généraliste pour qu il t hospitalise


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#11 25-02-2019 13:17:32

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Merci de vos avis j'espere qu'il saura m'aider☺


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#12 25-02-2019 13:21:51

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: Urgences, lymphome

C est son rôle !
Mes tes parents ils disent quoi ?


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#13 25-02-2019 13:23:32

Arnaud.th
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Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Mes parents ont fait tous ce qu'il pouvait ce matin pour contacter des médecins et je vois mon médecin à 17h
Malheureusement dans ces cas là la famille est un peu démunie mais ont essayé de faire tt ce qu'on peut
Merci à toi


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#14 25-02-2019 16:10:46

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Urgences, lymphome

Ok bon courage a toi et donnes nous des nouvelles


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#15 25-02-2019 17:13:58

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Oh lala, on attend de tes nouvelles, courage


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#16 25-02-2019 20:27:19

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 126

Re: Urgences, lymphome

Merci beaucoup; mon médecin a essayé de trouver un scanner + tôt mais pas possible ou alors un hopital à 100km...en attendant il m'a prescrit deux medocs pour calmer certains de mes symptomes
Sinon si je vois que la semaine prochaine ça ne va pas j'irai aux urgences (en esperant que ce ne soit pas le cas)


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#17 25-02-2019 20:29:35

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Mais ton scanner c est le 4, donc plus qu une semaine non ?


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#18 25-02-2019 20:45:18

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Une semaine pile(mois de février plus court😉)
J'espere pouvoir tenir...et toi as tu eu les résultats pour le lupus?


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#19 25-02-2019 20:59:27

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Oui, c est négatif !
Du coup, j'angoisse de nouveau. Ma prise de sang est de nouveau parfaite... Ldh, bilan inflammatoire, tout est parfait. Je n'y comprends rien.
Je vais demander pour la maladie coeliaque...


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#20 25-02-2019 21:11:04

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Pas bête, les prises de sang c'est une torture, pareil pour moi elles sont chaques fois normales...
Ton médecin n'a vraiment aucune idee, parfois on est obligé de se renseigner soi meme c'est triste
De quand date ton dernier scan? Des examens de prevu?


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#21 25-02-2019 21:24:49

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Dernier scan, était un scan abdomino pelvien, il y a 12 jours.
Pet scan il y a 3 semaines.
Scan thoracique le 31 décembre.

Je passe un IRM le 6 mars, et la coloscopie le 11 mars.


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#22 25-02-2019 21:25:49

orez06
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Re: Urgences, lymphome

La maladie coeliaque me fait peur car il y a un risque de complication en lymphome t


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#23 25-02-2019 21:48:45

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

En effet je m'étais informé la dessus aussi pour mes gros problemes gastriques
Tenons au courant


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#24 25-02-2019 22:03:37

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Bon après, je n ai vraiment aucun problème gastrique à part une douleur mais qui me semble plus haute et au médecin aussi puisqu il m à prescrit un irm du grill costal et du diaphragme... Le seul truc c'est ma langue qui me brûle mais ça me semble léger comme seul symptôme pour un truc pareil.


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#25 25-02-2019 22:28:52

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

À voir, s'il y a quelque chose, on va bien trouver
Courage!


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