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#76 12-03-2019 14:45:06

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Oui Orez je comprends ca n'arrete pas de tourner en rond ton histoire..
Les médecins ne se prononcent pas énormement
Moi il me fait des biopsies mais ne dit pas vrmt a quoi ils pensent
"En attendant" je dois manger sans gluten et prendre du pantomed alors que je pourrais etre faux positif comme le montre la prise de sang donc meme pas intolérant et j'ai peut etre autre chose que cette maladie...bref on est dans le flou
Puis apres je devrais surement faire une biopsie dans mon colon et encore attendre...
Ca devient long, à ce rythme je ferai ma colo dans 3 semaines et aurai les résultats 2 semaines apres...donc encore plus d'un mois avant d'enfin savoir ce que j'ai...

Dernière modification par Arnaud.th (12-03-2019 14:49:30)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)
Risque de lymphome intestinal assez élevé (depuis juin 2019), à surveiller tous les 6 mois par endoscopie

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#77 12-03-2019 17:12:47

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Pour ma part, le seul truc qui me rassure c est que j ai tout ca depuis décembre, ( à part la douleur sous costale gauche qui date de beaucoup plus longtemps) et il n y a pas vraiment d aggravation ! Mais bon pas d amélioration non plus... Je ne sais plus vers qui me tourner en faite.

Dans ton cas, ce qui est bien c est qu on sait que ton problème est d ordre gastrique ! Après j imagine qu il est obligé d attendre les résultats de tes biopsies du matin pour voir si il faut chercher plus loin ou non


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#78 12-03-2019 19:33:10

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Et ton médecin en pense quoi, il faut bien que l'on trouve ce que tu as? Tu as des visites de prévues?


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#79 12-03-2019 19:59:36

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Le médecin traitant ne pense rien 😅 il m à dit que pour ma cuisse ça allait partir comme s était venu. Et pour les ganglions on en a tous... Mouais mais bon ils sont quand même pas sensé faire mal pour rien...

La pour le moment, j attends les résultats de prise de sang pour le gluten, j ai oublié de demander hier. J attends quand même les résultats de la biopsie du polype, on ne sait jamais, et j ai rendez vous le 20 A la clinique de l endometriose avec le gyneco et le chirurgien abdominal. On verra ce qu ils décident malgré mon irm négatif. Oui pcq l endometriose ne se voit pas toujours à l irm, il faut parfois passer par la coelioscopie exploratrice. C'est ce qui m est arrivé il y a 10 ans, ma toute première opération pour l endometriose on n avait rien vu a l irm, la gyneco avait fait confiance à mes symptômes, qui étaient fort évocateurs. Et en effet lors de l opération j avais de l endometriose...
Sauf qu ici mes symptômes ne sont pas tout à fait évocateur ! Donc moi même je ne suis pas sur d avoir envie de me faire charcuter une 4eme fois le bidou pour peut être rien ! Maintenant il est possible qu ils me prèscrivent d autres examens, comme la gastroscopie ou l irm abdominal. Ils sont un peu mon seul espoir à ce niveau.

En ce qui concerne ma cuisse, j avais vu un chir orthopédiste qui m avait prescrit l irm de la cuisse sur lequel on a rien vu, mais j avais vu aussi un physiothérapeute qui m avait prescrit un irm de la fesse. Je vais peut être pense à le passer.

Et sinon, j ai rendez vous chez le dermato lundi pour contrôler mes grains de beauté, montrer les plaques dans mon visage, ma langue qui brûle, et je pourrais aussi lui parler du gonflement de ma cuisse puisque ça c est déclaré après un abcès donc il aura peut être une idée.

Je devrais aller voir l orl aussi puisque mon seul ganglion palpable est dans le cou...

C'est affolant ça fait carrément hypocondriaque !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#80 12-03-2019 20:11:06

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Je comprends tu dois en avoir marre ! Tiens moi au courant hein c'est important ! Surtout pour tes problèmes d'endométriose...et aussi ce que tu as sur la fesses qu'est ce que c'est ? Un oedeme ou un erytheme ? Bizarre tt ça !


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#81 12-03-2019 20:17:59

orez06
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Re: Urgences, lymphome

J ai eu un abcès plus ou moins situé sur la fesse, incise par le gyneco, et depuis lors j ai une sorte de gonflement à l'aîne, et un deuxième gonflement à la cuisse. Ça ressemble à un œdème, sauf que a l echo et à l irm on ne voit ni eau ni masse ni rien dedans. On ne voit même pas de gonflement. Pourtant en vrai, ça se voit super fort. Et bizarrement c est depuis ça mes douleurs aux ganglions...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
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#82 12-03-2019 20:31:51

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Il doit y avoir une infection peut etre d'où les ganglions, c'est vrmt etrange ! Courage


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#83 14-03-2019 10:49:03

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Alors, as tu commencé à supprimer le gluten ?
On m a conseillé aussi l'alimentation anti inflammatoire, autant pour l endometriose que pour le thyroïdite d hashimoto. Et il faut entre autre supprimer le gluten. Je t'avoue que je ne sais pas par où commencer 😅


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#84 21-03-2019 18:28:38

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Salut orez, je vois ton msg seulement mtn sorry...oui j'ai bcp diminuer le gluten, niveau fatigue je sens une petite différence mais pas de la digestion, douleurs au ventre et tt le reste. De toute façon que ce soit l'intolérance au gluten ou la maladie dz crohn, le gluten est mauvais de base à digérer et c'est à éviter. Selon mon gastro enterologue je serai un faux positif à la maladie coeliaque, donc on va explorer du côté des maladies inflammatoires du systeme digestif...j'ai recommencé à aller à l'école après 2 mois. Je tiens bon mais très fatiguant...surtout que pour le moment mon seul traitement est du pantomed pour ma gastrite et mon antrite, confirmées lors de ma gastro. Rdv mardi pour les résultats. Sinon je vais faire une coloscopie bientôt. J'espere que tu vas bien! Tiens moi des nouvelles!


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#85 21-03-2019 21:01:02

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Ha oui, c'est mardi ton rendez vous... Donne moi des nouvelles alors


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#86 21-03-2019 21:07:14

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Oui compte sur moi! Bonne soirée!


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#87 26-03-2019 17:17:33

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Alors ça donne quoi ce rendez vous ?


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#88 26-03-2019 20:23:36

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Bonsoir orez. Contre toute attente c'est bien la maladie coeliaque mais très prononcée chez moi. Je devrai avoir un gros suivi à vie car risque de lymphome intestinal accru. Le gastro enthérologue a dit que des cas comme moi c'était rare. J'ai aussi une duodénite (en plus de la colite, gastrite, antrite etc). Bref plus du gluten. Il me faudra plusieurs mois pour m'en remettre mais je suis déjà très soulagé. Mes médecins seront étonnés car ils me disaient chaque fois : pour moi c'est qqch de + grave. Bah comme quoi c'est une maladie d'une perosnnne à l'autre qui peut etre passagère comme assez grave...j'espere être vite debarrassé de tt ça! Et toi comment vas tu ? Bonne soirée. Ton msg me fait plaisir! Courage, rien est facile mais il faut se battre!


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#89 27-03-2019 15:23:52

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Bonjour smile Contente pour toi que tu sache officiellement ce que tu as. J'imagine que tu vas voir une diététicienne ou quoi pour t'aider à supprimer définitivement le gluten ?
J'espère que tu seras rapidement rétabli de toutes tes inflammations !


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#90 27-03-2019 20:53:27

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Bonsoir Orez, tu as bien deviné je suis allé voir Madame De Pauw à liège, je te la conseille vraiment car elle est très très compétente et a dit qu'il y a moyen de me guérir ou en tt cas de diminuer la maladie et d'abord supprimer tous les effets néfastes que la maladie a pu me donner (dermatite, gastrite, colite etc). Elle a dit que j'étais arrangé et que des coeliaques comme moi c'est rare. Elle fait des miracles d'apres les rumeurs. Et toi comment vas tu? N'as tu pas un rdv demain en médecin interne?
Si un jour tu as besoin de voir un médecin qui pourrait vraiment t'aider, pense à Anne De pauw, elle est aussi médecin. En plus nous sommes tous les 2 de la province de liège donc pas de problème. Courage

Dernière modification par Arnaud.th (27-03-2019 20:57:17)


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#91 27-03-2019 23:00:04

orez06
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Re: Urgences, lymphome

J'ai reporté mon rendez vous car finalement je travaille demain (instit maternelle non nommée, c'est un peu galère) il faut que je rappelle demain voir pour avoir rendez vous pendant les congés de pâques. Et puis j'attends aussi de voir ce que donne mon rendez vous gyneco mercredi, et ma lymphoscintigraphie dans 2 semaines.

Merci je vais me renseigner sur ce médecin smile


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#92 17-04-2019 18:46:40

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Alors ton rendez vous ?


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#93 17-04-2019 23:51:45

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Hello Orez, je vais bien devoir prendre rdv en endocrinologie et refaire une prise de sang. Sinon mon systeme digestif est vraiment encore en piteux état, j'ai enfin un traitement (compléments alimentaires).
J'esperz que tt ca va passer car apres une periode ou je me sentais mieux je recommence à mal me sentir. On me suspecte une hyperthyroidie...102 de battements de coeur au repos...j'ai envie que tt ça termine, on est jamais tranquille tous les 2 finalement


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#94 18-04-2019 10:13:23

orez06
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Re: Urgences, lymphome

J imagine qu il faut du temps pour que ton corps se desintoxe du gluten.
J'espère que tu trouveras un bon endocrino C est pas toujours évident et les délais sont tellement long.
Et tes ganglions dans le cou ont ils disparus ?


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#95 18-04-2019 12:18:23

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Toute ma famille fait de l'hypothyroidie sauf ma mère (hyper), ducoup je connais un bon endocrino au chateaux rouge à Herstal. Oui tjrs les ganglions...je sais pas vrmt pq
Oui j'ai tt un traitement pour reconstruire ma flore intestinale et pour nettoyer les intestins et aussi pour drainer le foie. Le probleme sur ma prise de sang j'ai la prolactine fort elevee et dhea sulfate aussi, ma TSH baisse de semaine en semaine...est ce normal que ce ne soit pas que thyroidien et que ça pourrait aussi venir de l'hypophyse? Faudra en discuter avec mon médecin traitant avant, refaire une pds et aller chez un endocrino alors. Ma TSH est passée de 2,3 à 1,2 en 29 jours...et de base il y a 3 mois elle etait à 3,05...donc en 3 mois de 3,05 à 1,2 c'est dingue. Si elle continue a ce rythme aujourd'hui elle devra etre à plat.Depuis les vacances je me sens bizarre (palpitations, tachycardie, je perds un peu mes sourcils et cheveux et j'ai l'impression d'etre tt déréglé), on m'a dit qu'on se sentait svt "bizarre" quand on a des problemes endocriniens.

Dernière modification par Arnaud.th (18-04-2019 12:26:22)


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#96 19-04-2019 08:27:20

Sosol
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Re: Urgences, lymphome

Bonjour Arnaud,
J’étais un peu absente avec ma première BEACOPP, mais je viens de lire tes dernières nouvelles. Je comprends que c’est dur pour toi, mais je suis contente de ce diagnostic que tu as enfin. En effet les problèmes endocriniens et d’intolérance sont longs à traiter’ les médécin sont doivent trouver le bon équilibre pour chaque personne, et ton corps se désintoxiquer du gluten. Mais une fois trouvé, tu va pouvoir mener une vie totalement normale, sans les soucis qui te pourrissent la vie
À très bientôt


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#97 19-04-2019 09:10:40

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Oui les problèmes endocriniens donnent souvent des symptômes bizarres.
Il va falloir du temps pour que tu te sentes mieux, mais ça va aller smile  et c'est cool que tu connaisses déjà un bon endocrino 👍


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#98 19-04-2019 10:26:34

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Merci Sosol j'ai bcp pensé à toi aussi! Comment te sens tu face aux chimios? Pas trop dur? Saches que tu as tt mon soutien. En effet mes problèmes une fois réglés je pourrai retrouver ma vie d'avant mais je prefere avoir ça qu'un lymphome honnetement. Et oui tu as raison une fois que la diagnostic est posé qu'est ce qu'on se sent mieux, psychologiquement je vais bcp mieux! Meme si c'est pas tjrs facile...
Je te donnerai des nouvelles !
Oui Orez heureusement surtout que parfois il prennait ma mere en urgence donc rdv en à peine qq jours.

Dernière modification par Arnaud.th (19-04-2019 10:34:18)


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#99 29-04-2019 11:12:26

orez06
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Re: Urgences, lymphome

Bonjour Arnaud. Comment vas tu ?? Quand as tu rendez vous chez l'endocrino ?


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#100 29-04-2019 11:21:43

Arnaud.th
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Re: Urgences, lymphome

Bjr Orez as tu des nouvelles?
Moi je refaiq une prise de sang cette semaine et je revois mon medecin un peu apres. Pour l'endocrino je ne sais pas encore


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