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#1 27-02-2019 09:02:10

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 221

Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je recréé une file pour remettre le parcours de mon mari.
novembre 2009: découverte d'un lymphome de poppema stade 3 (ganglions aux 2 aisselles et 2 aines)
décembre 2009: début 6 cures R-ABVD; RC en avril; fin des traitements en juin 2010
En RC jusqu'en octobre 2018
de nouveau apparition de ganglions aux 2 aisselles et 2 aines
Novembre 2018: confirmation rechute mais cette fois lymphome de hodgkin classique
décembre 2018: début chimio ICE, rémission partielle après 2 cures, poursuite avec une cure supplémentaire, toujours pas de RC, reste 1 ganglion qui fixe
prochaine étape le 8 mars avec exérèse de ce ganglion pour une nouvelle biopsie et ensuite certainement 2 cures de BV-GVD, nouveau tep scan, et si tout va bien autogreffe

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#2 27-02-2019 10:05:51

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 136

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour Mestroizamours,

Je suis nouvelle sur le forum et suite à ton message je suis allée regarder ton parcours, avec la maladie de ton mari.

Il avance dans le traitement, il a un nouveau protocole, c'est toujours positif d'être dans l'action

J'ai vu aussi que tu as deux enfants de 10 et 12 ans, que tu t'inquiétais pour leurs réactions, ce qui est tout à fait normal. Je suis maman aussi (13 et 15) et me demande aussi comment accompagner mes enfants aussi face à la maladie qui vient de m'être diagnostiquée.

Comment ça se passe moralement pour toute la famille? Et toi, comment vas-tu?
Plein de force


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#3 27-02-2019 11:02:45

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 221

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour sosol,

Alors effectivement je me pose beaucoup de questions surtout par rapport à nos enfants.
Quand on leur a annoncé "la nouvelle", nous n'avons d'abord pas évoqué le mot cancer; en leur disant que comme il y a 9 ans leur papa avait un lymphome et devrait avoir des traitements. Un peu plus tard je leurs ai quand même dit qu'ils s'agissait d'une forme de cancer sans entrer dans les détails.
On leur donne les informations au fur et à mesure que les choses au lieu, informations dans les faits sans aller plus loin. PAr contre, ils savent qu'on ne leur cache rien, et qu'ils peuvent nous poser les questions qu'ils veulent.
Mon grand de 12 ans ne demande rien, ma fille de 10 ans plus; par exemple, Est-ce qu'après ça peut encore revenir dans 1 ou 2 ans, pour Est-ce qu'il "attrapé" est ce maladie ...

Du coup là dernièrement, on leur a dit qu'il restait un ganglion, qu'ils allaient lui retirer pour le faire analyser et qu'ensuite ils allait commencer un nouveau traitement ....Je ne veux pas les effrayer, en faisant des projections, Est-ce que je fais bien ???
mais du coup ils vivent plutôt bien les choses.

Moi j'avoue que c'est dur pour moi, car le fait qu'il y ait une rechute, et que le premier traitement n'ait pas conduit à une RC comme ça aurait du être le cas, je me projette beaucoup et dans ces projections j'imagine biensur le pire

Bon courage à toi.
tu vas avoir l'ABVD ? tu commences quand?

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#4 28-02-2019 13:54:46

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 253

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Biensur que tu fais bien mestroizamours avec tes enfants. Tu es avec ton mari la seule qui peut savoir comment leurs dirent choses afin de les protéger au mien.

Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#5 08-03-2019 20:10:35

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 221

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Incompréhension, peur et moral au plus bas... voilà qui résume cette fin de journée

Exérèse aujourd hui du ganglion restant suite aux 3 cures d ICE
Dernière chimio le 25 janvier, tep scan le 14 février où le ganglion restant mesurait 16x11 mm.
Là  le chirurgien nous dit que le ganglion est gros ; quand on lui a parlé de 15 mm ; il nous a repondu "ah non il était plus gros et en montrant entre ses doigts entre 3 à 4 cm....
Comment c est possible?
Peut il avoir une différence entre les mesures au tep scan et la réalité?
Ou le ganglion aurait il autant augmenté en 3 semaines ? Xomment ca peut etre possible
Ca correspond à la taille qu' il faisait avant de commencer les traitements
J ai très peur ... Et tous les autres ganglions qui avaient disparus , sont ils en train de progresser aussi ???

Et on n aura pas les résultats avant 3 semaines

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#6 08-03-2019 20:30:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 209

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour Mestroizamours,

C'est possible qu'un ganglion gonfle de la sorte dans les délais que tu indiques même si c'est rare ce n'est pas unique (en général hodgkin est lent et je cite mon hémato : "vous n'avez pas une leucémie aigüe myéloïde").
Personnellement j'en ai un qui était passé d'environ un centimètre à plus de trois en quatre semaines environ mais au pet scan suivant il était revenu à sa taille antérieure.

Je comprends ton impatience, vu que j'étais encore plus trépignante et indignée de l'inaction lorsque j'ai vécu des choses comparables... Le délai semble important entre le moment du pet et la biopsie hmm qui elle même n'est pas le résultat de la RCP .... Désolé, mais je préfère être honnête, il y a un risque de progression, le retour de ganglions dans d'autres zones ne peut pas être exclu, mais il ne faut pas paniquer, essayer de garder son calme, la sinistrose entretien le lymphome... et dans ces moments là, où il n'y a pas de traitement, on a plus que jamais besoin de sentir nos proches solides. Le mieux à faire est de reposer le corps et l'esprit pour affronter dans les meilleures conditions possibles l'épreuve à venir.

Normalement, le prochain traitement (et des possibilités de traitement THERAPEUTIQUES et non palliatives il y en a encore pas mal) balaiera tout ou en tout cas rendra possible la greffe! Il faut y croire et profiter du temps ensemble! (facile à dire je sais).

J'espère que les nouvelles de la biopsie seront "bonnes", en tout cas qu'elles vous permettront d'avancer...

Dernière modification par Cassis (08-03-2019 20:44:50)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#7 08-03-2019 21:02:53

mestroizamours
Membre
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Messages: 221

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Pour le ganglion; c est dans celui qui a été retiré aujourd hui qu' avait eu lieu la biopsie en novembre donc qu' il s agissait d un hodgkin classique.
Mais notre hemato nous avait dit qu' il était possible qu' avoir 2 types à lymphome dans le corps d une même personne mais elle n a parlé de 2 sortes de lymphome dans un ganglion .. ???

par contreJusque là le moral était de nouveau.  On revivait presque comme avant avec sorties ciné. ..

Et pour toi comme se passe les cures de gvd?

Dernière modification par mestroizamours (08-03-2019 21:05:27)

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#8 08-03-2019 21:23:10

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Cassis, quelle explication avais tu eu sur le fait qu' un ganglion augmenter de volume puis régresser ?

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#9 08-03-2019 21:23:30

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 209

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ca je ne sais pas pour la localisation des différents lymphomes... Les hématos ne m'ont pas donné d'explications sur le yoyo de mon ganglion... En ce moment ils sont un peu frileux pour lâcher des infos, ils attendent de voir comment les choses vont tourner j'ai l'impression... La phrase qui revient c'est "on fera le point après le prochain pet scan".

C'est chouette le ciné smile. Oui il faut profiter de votre relation sans blouses blanches au milieu. On ne peut pas se prononcer sur la décision que prendra la RCP mais la chose super positive pour ton mari c'est qu'il n'a pas encore eu du brentuximab. En général ça a un effet boeuf! sans trop d'inconvénients...

Pour l'instant ça se passe plutôt tranquillement, je ferai un petit récap à la fin du mois j'ai le J1 de la prochaine cure jeudi prochain. Je n'ai pas eu l'ICE mais je trouve ça moins lourd que le BV-DHAOX jusqu'à présent. Je n'ai pas eu d'inconvénients "gastriques", ni d'aplasie, pas d'hospitalisation complète ni de piqûres de facteurs de croissance, les cheveux sont toujours là à ce jour. En revanche j'ai eu un prurit et une anémie assez fatigante au début. Enfin ça reste très cool globalement, je retrouve du plaisir dans mes gestes du quotidien, j'ai pu faire du kiné. Il est malheureusement trop tôt pour se prononcer sur l'efficacité, je peux toujours voir l'intru à l'oeil nu... à suivre.

Dernière modification par Cassis (08-03-2019 21:26:56)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#10 08-03-2019 22:12:39

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 136

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Mestroizamours, je suis désolée de savoir que vous passez des moments anxyogènes. C’est dur ces moments, mais il faut comme dit Cassis s’accrocher aux possibilités positives qui sont encore devant.

J’ai vu que tu m’avais demandé pour mes traitements, j’ai eu de nouvelles pas terribles hier mais ce n’est rien, les traitements sont encore devant moi, je reste sur du positif. Je vais ouvrir un autre fil pour raconter où j’en suis.

Cassis, c’est chouette pour toit aussi ces effets secondaires relativement soft. Et très important le plaisir des gestes du quotidien, les mouvements de kiné. J’ai travaillé dans le passé sur les sensations corporelles (rien de psy, dans le cadre de la natation que j’ai bcp pratiqué) et ça me parle. Je vais essayer de le garder en tête.

Bonne nuit à ttes les deux!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#11 15-03-2019 13:11:45

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci à toutes les 2 pour vos messages.
En attendant les résultats d'autopsie, on essaie de vivre "normalement"
Courage à toutes les 2 .

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#12 15-03-2019 13:28:00

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou

C'est une bonne chose, ça va l'aider pour après smile.
Sinon j'espère que tu attends les résultats de la biopsie et pas ceux de l'autopsie XD.

Merci et courage à toi


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#13 15-03-2019 13:51:21

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

oh là là quel lapsus... oui biopsie biensur

ta 2eme s'est bien déroulé cassis?

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#14 15-03-2019 14:13:39

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

smile ne t'en fais pas c'était pour détendre l'atmosphère... L'attente doit être particulièrement pénible pour vous deux...

Oui merci de demander ça va plutôt pas mal. Je sais que c'est un traitement envisagé pour ton mari et que donc tu es preneuse des infos, par conséquent je vais essayer de détailler... Un peu patraque comme l'autre fois et une légère neutropénie donc je continue de respecter les consignes anti-microbes, mais quand même pas aussi profonde qu'avec le BEACOPP ou l'ICE. Ah et pour info j'ai aussi un peu d'anémie, des plaquettes en trop (j'espère que c'est à cause de l'anémie et pas du lymphome) et les enzymes du foie un peu élevées (j'ai l'impression que c'est à cause du brentux) mais ça ne me donne pas de symptôme. Mon hémato avait l'air de trouver à la palpation que mes ganglions sus-claviculaires étaient moins marqués... à suivre... J'ai une injection de brentuximab jeudi prochain et pet scan début avril normalement.

Dernière modification par Cassis (15-03-2019 18:15:20)


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#15 15-03-2019 14:38:39

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

XXX pour que le PET SCAN t'apporte enfin de bonnes nouvelles.
Pour les effets secondaires des chimios; j'avais beaucoup de crainte quant au risque d'aplasie fébrile, et Est-ce un coup de chance ? mais tout s'était bien déroulé à chaque cure, pourtant pendant les périodes d'aplasie, ma fille a eu une fois une grosse rhino, le coup d'après la grippe ... et mon fils une rhinite ....

Pour les résultats de la biospie, c'est peut être étrange mais je ne suis pas vraiment pressée d'avoir les résultats ...

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#16 26-03-2019 09:06:25

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J’ai eu les résultats de l’anapath. par ma généraliste ce matin.
Alors le ganglion est nécrosé ; aucune trace de lymphome
Enfin une bonne nouvelle ; on va maintenant attendre l’appel de l’hemato pr connaitre la suite
Du traitement envisagé ; car théoriquement c’était l’autogreffe mais là la dernière chimio date d’il y a 2 mois du coup je doute qu’ils puissent faire l’autogreffe directement

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#17 26-03-2019 09:40:37

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

C'est une super nouvelle!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#18 26-03-2019 09:54:37

ever
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

ouf Bonne nouvelle Profites max

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#19 27-03-2019 08:58:52

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour mestroizamours,

En voilà une bonne nouvelle 😊
Mais je ne comprend pas, pourquoi vous donner autant d incertitudes, alors qu au tepscan il ne devait pas y avoir d hyperactivité ! Bref,....
Si tous les examens avant greffe ont été fait, il ira a l auto greffe.
Même si la dernière cure remonte a il y a 2mois.
Tu as une chimio avec le protocole greffe.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#20 27-03-2019 11:17:29

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je ne saurais te répondre; pour le moment pas d'appels de l'hémato.; je pense qu'on va l'appeler pour avoir des informations

Quels sont les examens avant l'autogreffe?
il avait refait au mois de février après la dernière chimio un EFR et echo cardiaque

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#21 27-03-2019 19:21:12

sakal09
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci beaucoup

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#22 27-03-2019 19:39:24

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

En général tu as un efr pulmonaire, echo cardiaque, electro cardiaque, radio pulmonaire.
Un gros bilan sanguin, avec recherche de souches infectieuses, analyses urinaire

Dernière modification par kellyshirl (27-03-2019 19:40:26)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#23 28-03-2019 08:28:14

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Kelly pour ces informations
Hier en début d'après-midi, nous avons appelé le secrétariat d'hématologie pour qu'il laisse un message à notre hématologue pour qu'elle nous rappelle mais toujours aucune nouvelle; j'avoue que j'ai du mal à les comprendre parfois ...

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#24 28-03-2019 19:44:51

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Nouvelle journée de passée et l hematologue ne nous a toujours pas appelé ... hmm

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#25 28-03-2019 22:57:27

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui bonne new (moi aussi ganglion nécrose au cou )
Je vais bien 1 mois et demi  après le greffe vu hemato hier 14 séances de Bv à faire pour maintenir la rémission ils en ont parlé ensemble à leur rcp c est peut être pour ça que l hemato ne vous à pas encore allo la réunion n a pas eu lieu nous c est une fois par semaine c est peut être ça


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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