France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 29-03-2019 08:17:20

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

contente d'avoir de tes nouvelles Sand et de voir que tu vas bien !! Pas trop fatiguée ?

Chez le rcp a lieu le mardi après-midi et mon généraliste a eu les résultats de la biopsie le lundi du coup justement ils ont déjà du en discuter entre eux ... ????

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#27 29-03-2019 08:36:45

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

et les cures de Brentuximab c'est tous les combien de temps? même si c'est là c'est trop tôt vu que tu sors il y a pu de l'autogreffe, tu pourras reprendre le travail pendant les cures de brentuximab?

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#28 29-03-2019 09:21:28

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J ai pensé à vous .....nous ce we Paris puis 1 sem à Marseillan pendant les vac scolaire
Brentux toutes les 3sem et ça n empêchera pas de bosser


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#29 29-03-2019 09:29:29

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Super Sand !!! Profites bien de tes vacances, de l'air marin et de ta famille

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#30 29-03-2019 10:53:39

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J'ai eu l'hématologue au téléphone, on m'a enfin donné sa ligne de téléphone directe...Elle m'a confirmé que le ganglion analysé était fibrosé. Elle doit revoir avec ses collègues pour les modalités de l'autogreffe; Est-ce qu'ils vont refaire un tep scan avant ?? on doit la rappeler lundi soir si elle n'a pas téléphoné

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#31 29-03-2019 17:19:27

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Pas forcément de tepscan, puisqu ils peuvent faire un scanner. J ai eu un scanner avant.


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#32 01-04-2019 18:30:22

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

L hematologue souhaite qu' un tep scan soit refait pour s assurer que mon mari doit toujours en rémission complète avant l autogreffe. Du coup on attend maintenant la date pour le tep scan et ensuite on reverra l hemato pour les résultats et si tout est ok  autogreffe derrière. 
J ai appris aujourd'hui que l autogreffe était dans le même secteur que les chimio ICE qu' il a eu; donc atmosphère contrôlée mais on est bien loin des secteurs protégés

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#33 09-04-2019 12:35:05

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

pet scan réalisé vendredi dernier; aujourd'hui visite chirurgien post exerese qui nous apprend qu'il y a un petit résidu qui fixe sous l'aisselle; le chirurgien ne sait pas si du à une "inflammation dû à l'opération" ou si il y réapparition de la maladie sad
demain matin on a rdv avec l'hématologue ...

Dernière modification par mestroizamours (09-04-2019 12:37:09)

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#34 09-04-2019 20:26:47

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour mestroizamours,
Ils ne peuvent pas dire qu ils ne savent pas. Ils voient la différence entre une inflammation et un hypermetabolisme sur le petscan....
Opération? Tu parles de l exeres du ganglion pour la biopsie?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#35 09-04-2019 20:44:02

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui je parle en effet de l exerese du moi dernier et qui s est révélé etre juste un ganglion fibrose.y a 2 mois,  et là au tep scan il y a une fixation à cet endroit noté par le radiologue et c est le chirurgien qui a indiqué qu' il y avait une fixation au tep scan sans trop de précision mais en pensant que ca pourrait être du à une ramification ? lors de l intervention

Dernière modification par mestroizamours (09-04-2019 20:45:43)

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#36 10-04-2019 10:50:14

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

retour consultation hémato; alors il suppose que la zone qui fixe est dû à une inflammation post opératoire mais sans en être sur à 100%. Malgré tout, pour éviter de ne perdre plus de temps, ils ont décidé de faire l'autogreffe et ensuite de la radiothérapie sad sur la zone douteuse pour être sur de tout "éradiquer"
on a l'impression qu'on ne va jamais en finir
Entrée en autogreffe prévue le 18 avril....

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#37 23-04-2019 16:23:37

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Entrée pour l'autogreffe le jeudi 18.
Là la période de chimio arrive à sa fin. Grosse fatigue à la première poche et sinon un peu de nausées. Par contre, mon mari est tellement angoissé qu'il a une boule à la gorge et n'arrive pas beaucoup à manger.
demain journée off, avant l'autogreffe prévue jeudi

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#38 28-04-2019 10:06:41

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J 10 aujourd'hui;  autogreffe faite jeudi et toujours pas en aplasie. Au départ on nous avait dit que l aplasie arrivait 2 jours après la reinjection des cellules souches.  Et là à la pds d hier ils lui ont dit lundi. Avez vous eu des signes ou senti l aplasie arriver ???

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#39 28-04-2019 11:11:29

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

cc il est" dans les temps" par rapport à moi par exemple
j ai eu l autogreffe le merc 13 /02 et debut d'aplasie le sam 16 02 (0.3 blanc ).


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#40 28-04-2019 12:44:58

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ok tu as senti "physiquement "que tu étais en aplasie?  Aujourd hui il n a pas eu de pds donc on verra si demain il est en aplasie ou non  .

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#41 28-04-2019 14:12:54

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour mestroizamours,

Il est dans les temps...J+2 J-2
Ah bon pas de pds tous les jours?
Moi j étais d avantage fatiguée, je faisais que dormir...

J espère qu'il a le moral....

Courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#42 28-04-2019 14:26:38

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Les internes ont le don de lui saper le moral.
Là il est fatigué,  des gargouilles au ventre et gêne à la gorge et les internes n arrêtent pas de lui dire que ce ne rien comparé à ce qui l attend
Moi aussi je pensais qu' il aurait une pds journalière surtout avec l aplasie qui devrait arriver mais aujourd'hui il n en a pas eu ....

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#43 28-04-2019 14:58:18

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ah moi aussi les infirmières et les médecins me le disaient....
Mais c est pour le prévenir pas pour lui saper le moral


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#44 28-04-2019 16:24:09

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je ne sais pas si aplasie signifie diarhees comme signe précurseur car c est la seule chose qu'ils lui demandent
Pourquoi vous dites "il est dans les temps " ; y a une importance sur le moment ´ d arrivée de l aplasie ?
On sait juste que la  pds était conforme à leurs attentes au moment de la reinjection des cellules souches.
Et là je suis avec et vue son état je doute fortement qu' il soit en aplasie

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#45 28-04-2019 18:26:04

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Non la diarrhée ne signifie pas aplasie!
La diarrhée est du au Melphalan!


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#46 28-04-2019 19:17:39

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui Kelly a raison c est juste pour prévenir pas lui saper le moral
Après moi j avais pas de symptômes d aplasie peut être moins d appétit
Et on dit dans les temps car c est ce qui est écrit dans les livres je dirais aussi que ça aide à avancer nous donner des repères


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#47 28-04-2019 19:44:09

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci les filles pour vos messages.

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#48 29-04-2019 08:36:31

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J11:Constipation et vomissement de la poche d'alimentation passée pendant la nuit

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#49 29-04-2019 13:36:52

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

et aussi début de l'aplasie avec fièvre (39°) et toujours des vomissements hmm
et "éjection" de la sonde nasale en vomissant ...

Dernière modification par mestroizamours (29-04-2019 16:08:31)

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#50 30-04-2019 08:44:44

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J12 ; toujours de la fièvre et des vomissements et plus de sonde pour l'alimenter hmm

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