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#51 30-04-2019 12:46:21

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour mestroizamours,

Ils l ont mit sous antibiotiques ? Et fait un prélèvement au port cath et aussi veineux pour savoir ce qu il a comme germe?
Il mange? Pour ne plus avoir de sonde!


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#52 30-04-2019 12:50:46

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour Kelly, oui il est sous antibio depuis le début de la fièvre et effectivement ils ont fait des prélèvements sanguins. Ils attendent de savoir de quel germe il s'agit.

Sinon, non il ne mange pas, hier rien du tt, aujourd'hui une salade de fruit
j'imagine que tant qu'il vomit ils ne pourront pas remettre de sonde; et il a l'impression d'avoir la gorge obstrué, à cause de l'angoisse ou l'approche de la mucite???

et transfusion de plaquettes en cours

Dernière modification par mestroizamours (30-04-2019 13:09:38)

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#53 30-04-2019 16:18:55

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Au lieu de la sonde ils peuvent le nourrir par parentérale  .
La mucite, ca doit etre pour cela plutôt que l angoisse.


Ils ne lui ont pas rajouté un autre anti vomitif ?
Bon courage à lui

Dernière modification par kellyshirl (30-04-2019 16:20:17)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#54 30-04-2019 16:26:14

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

il a la totale en anti vomitif ... mais malgré ça les vomissements sont toujours là

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#55 30-04-2019 18:00:16

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 229

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

arf bon courage une pensée pour vous deux! le bout du tunnel est proche un dernier effort...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#56 01-05-2019 18:38:59

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J13: plus de fièvre ni vomissement depuis hier soir; nausées persistantes mais c est un moindre mal
Globules blancs=0
Tension un peu faible
Nouvelle transfusion de plaquettes
Et fatigue modérée

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#57 01-05-2019 20:08:58

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 186

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Et ben c est pas mal tout ça....
Pas obligé pour la mucite j en ai pas eu bain bouche +++++
Et compléments alimentaires comme ça peu éviter une nouvelle sonde


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#58 02-05-2019 12:57:39

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Joyeux anniversaire a ton mari, mestroizamours.
Comment va t il aujourd'hui ?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
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#59 02-05-2019 13:58:59

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

merci Kelly, je suis avec lui cet après-midi pour l'occasion et les enfants vont nous rejoindre après l'école et ça va plutôt bien smile

alors J14: pas de fièvre, pas de vomissement, un petit plus d'appétit, tension correcte, et les globules blancs ont commencés à remonter très légèrement

et toi comment vas-tu ?

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#60 02-05-2019 14:34:15

Gerard60
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Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Et bien voila de bonne nouvelles pour son anniversaire, bon courage


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#61 03-05-2019 13:04:47

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J15 (OU J8 si on Parle depuis l autogreffe) :
Ça va pas trop mal, toujours des diarrhées et peu d appétit, les globules blancs remontent tout doucement
Surprise à midi ;ils lui ont donné des radis en entrée

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#62 03-05-2019 18:53:27

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 186

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ça sent la sortie... Pourquoi pas mercredi 😊
Alors we ménage  à fond draps propres quelques aliments individuels beurre fromage gâteau biscottes et régime
Frigo propre    eau minérale.  Jus de fruit individuels Voilà ce que j avais comme recommendations
Et j avais restreint les visites  mais promenades à l air car magasins non non non


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#63 03-05-2019 20:40:20

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci sand pour ces conseils
Tu parles de régime, c'est à dire ?
Pour le moment personne ne nous a parlé de date de sortie; l interne hier nous a dit que les globules blancs seraient sans doute remontés pour fin de semaine prochaine mais sans parler pour autant de sortie...?? Je croise les doigts quand même pour que ce soit le cas.
Je vais attendre encore un peu pour le lavage du frigo et les draps wink

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#64 04-05-2019 12:59:40

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J16 (J9 post autogreffe): ca va ...mais assez fatigué aujourd hui
Globules blancs qui remontent tout doucement ( taux 0.25 .... je ne sais pas trop à quoi ça correspond ???)
Nouvelle transfusion de plaquettes aujourd hui

Dernière modification par mestroizamours (04-05-2019 18:32:26)

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#65 04-05-2019 13:14:59

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 279

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ce qu elle entend par regime ce sont les recommandations alimentaires. Boisson individuels, gâteaux individuels, fromage pasteurisé, pas de sushis, viande bien cuite, pas de poisson fumé, pas d oeuf a la coque ou au plat, eau minéral, plat frais du jour, legumes nettoyés avec une pointe de vinaigre.... En fait, il ne doit pas manger des aliments qui ont plus de 24h . D ou on te parle de sachet individuel, pour tout ce qui peut l etre.  Etre servi en 1er a table. Les boites de conserves doivent etre lavé a l eau savonneuse avant ouverture.
Attention aux animaux de compagnie, menage a fond avant avant qu il ne rentre.
Serviette de bain a changer chaque jour....
Pas de lieux publics et restreindre les visites a cause des microbes....


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#66 04-05-2019 13:19:32

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Kelly pour tes explications. C est en gros ce qu' on appliquait déjà après chaque cure de ice.

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#67 04-05-2019 13:19:56

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Et pour ceux qui ne sont pas au courant, demander a voir l assistante sociale pour une aide ménagère et demander une rqth ( travailleur handicapé ) on y a le droit, ca nous protège avec l employeur et lui remplit son quotas. Les mutuelles peuvent aussi prendre en charge l aide ménagère


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#68 04-05-2019 13:22:43

mestroizamours
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Messages: 228

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Kelly. On a effectivement déjà une aide ménagère par notre mutuelle.
Pr la reconnaissance en rqth, mon mari ne se sentirait pas prêt à une telle démarche;  Ca fiche un coup supplémentaire d un point de vue psychologique

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#69 04-05-2019 13:30:53

kellyshirl
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je comprend, il y a 10 ans j ai refusé. Et puis j ai fais la demarche 2 ans après pour la rqth en discutant avec des personnes dans une situation similaires et j ai saute le pas.  mais c est purement administratif et en prévention, pour se protéger. Ca ne veut pas dire que.... Et grace a cela tu peut obtenir une carte d invalidité  ( mobilite reduite) délivré par le conseil général et tu paies moins d impôt. Tout comme le fait que les arrêt maladie sous ald ne sont pas imposables.


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#70 05-05-2019 10:51:18

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J17 (et J10 post autogreffe):  sorti d aplasie !!!@ smile smile
Finalement l aplasie aura duré 6 jours
Ils viennent aussi de lever l isolement et depuis hier commence à passer certains par voie oral

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#71 05-05-2019 10:58:19

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ca sent bon la sortie....


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#72 05-05-2019 11:07:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Eh bé smile ce fut intense mais rapide. C'est chouette smile. Bon courage pour la suite.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#73 05-05-2019 11:59:16

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Le médecin vient de passer. L isolement est levé et il a même le droit d aller dehors prendre l air. La Sortie peut être envisagée lundi ou mardi; à voir en fonction de la pds de demain

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#74 05-05-2019 12:44:35

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Super nouvelle smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#75 05-05-2019 12:49:09

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 150

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ah bonne nouvelle!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19

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