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#76 05-05-2019 19:22:14

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ca c'est une bonne chose à lire "comme prévu "sortie début de semaine
Kelly a répondu pour le régime ...je rajouterais juste pas de resto ni de traiteur
une question est ce qu'ils ont parlé de traitement de maintenance toutes les 3 semaines ?
J ai du brentuximab pour maintenir la rémission
Bon bol d'air à ton homme mais faites gaffe ça caille y fait 10 ° en Savoie


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#77 05-05-2019 19:54:20

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ici aussi ca caille, hier on a même eu de la neige à Nancy ... du coup finalement il n a pas mis le nez dehors; il est juste sorti de la chambre et s est promené dans les couloirs et c etait suffisant; il etait fatigué apres cette courte sortie.
Personne ne nous a parlé du brentuximab; par contre ils nous avaient parlé de faire des rayons sur la zone douteuse. A voir au prochain tep

La fatigue a perduré pendant Combien de temps ?

Et l appétit est revenu normalement au bout de quel délai ?

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#78 05-05-2019 21:01:17

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ils lui avaient retiré tous les antinauseeux et là vomissement ... du coup je pense qu' ils vont repousser la sortie

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#79 05-05-2019 21:24:40

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

L appétit est revenue je dirais au bout de 15 jours  la je mande comme avant stop régime strict juste reintro tout doux lait cru viande rouge et charcuterie
Fatigue ça va  mais je pense que le brentux y est pour quelque chose car courbatures aussi ou c est des neuropatie je sais pas
Pour ses vomissements il pourra gérer à la maison peut être rien que le fait de rentrer.....


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#80 05-05-2019 21:44:29

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

15 jours après y sortir de l hopital ou 15 jours après la autogreffe?
Il a perdu encore pas mal de poids avec ce "sejour" et étant donné qu' il est déjà plutôt maigre j espre qu' il va vite manger et regrossir
Tu crois que le brentuximab agit sur la fatigue ? En l augmentant?

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#81 06-05-2019 10:56:32

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J18: ils ont remis des anti nauséeux en perf. Et malgré ça nouveau vomissement ce matin hmm.... Les perspectives de sortie s éloignent sad

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#82 06-05-2019 13:55:59

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Realimention 15jrs après retour maison
Rhoo pourquoi y revomi... OK avt pas de vomissements car traitement mais bon  c est pas cool
Et oui la fatigue fait partie des effets secondaires avec d autres


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#83 06-05-2019 14:57:28

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

pas de sortie aujourd'hui
les plaquettes sont trop basses; si elles remontent demain il pourra sortir sinon il reste encore
et ils ont arrêté le zarzio (dernière "injection" hier ) et les antibios

il me semble que le zarzio fait chuter les plaquettes ... je me trompe ?

et toujours des vomissements malgré la réintroduction du primperan et zophren

Dernière modification par mestroizamours (06-05-2019 16:14:52)

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#84 06-05-2019 16:38:43

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 266

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Bonjour Mestroizamours,

C'est vraiment pas marrant pour ton époux. Ils lui ont conseillé une alimentation avec des substituts hyper-protéinés du coup? Quand il vomit ça lui fait plus comme de l'eau qui monte dans une baignoire ou des spasmes soudains avec des douleurs dans la poitrine? Ca part plus du ventre ou de la gorge? Oui je sais c'est pas glamour mais bon faut lui trouver une solution là le pauvre... 

Pour le zarzio et les plaquettes je ne sais pas...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#85 06-05-2019 19:30:13

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Aucune idée du "type de vomissement "
Étant donné qu'il mangeait déjà peu il avait des desserts H hyperproteines ... mais là ca passe pas forcément non plus

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#86 06-05-2019 19:49:08

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Le pauvre....je connais ça

Si ils l ont mit sous primperan les vomissements ne passeront pas. Il n y a que le zophren qui est assez fort pour fonctionner.
Non rien a voir avec le zarzio les plaquettes.
Dans les bouteilles d eau mets lui du sel et du sucre, ca va l aider pour les vomissements et aussi pour les diarrhées il faut qu il en prenne par toutes petites gorges, comme un goutte a goutte. Il a l appareil digestif qui est inflamme, c est pour ca qu il n a pas faim. Malheureusement il lui faudra du temps....

Courage a lui


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

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#87 06-05-2019 20:37:25

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Kelly pour tes explications et conseil. Je vais lui transmettre.

Même avec le zophren il continue de vomir . C est assez incomprehensible poir moi sachant que ca allait mieux depuis mercredi. Et à l hopital ils lui disent que ca ira mieux quand il sera à la maison ... ???

Tu es bien rentrée chez toi ?

Dernière modification par mestroizamours (06-05-2019 21:02:05)

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#88 07-05-2019 11:09:11

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

J 19: retour à la maison smile

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#89 07-05-2019 11:53:26

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

En voilà une excellente nouvelle !

Ils lui ont dit cela!?
Donnes lui de l eau sale et sucré ca va l aider.... Manger de la banane ca va l aider aussi pour les médicaments à prendre.
Et vois pour qu il est des compléments alimentaires....

Oui je suis rentré hier 😊

Dernière modification par kellyshirl (07-05-2019 11:53:54)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
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#90 07-05-2019 12:52:39

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Super bonnes nouvelles ces deux retours à la maison!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#91 09-05-2019 14:03:40

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Plus de vomissement depuis le retour à la maison; appétit assez correct (il a perdu 7 kgs durant son séjour à l'hopital...); grande fatigue

première pds faite à domicile aujourd'hui ... on attend les résultats

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#92 09-05-2019 14:06:35

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

allez encore un peu de volonté. Le retour à la maison est toujours bénéfique malgré la fatigue.Je te souhaite une bonne convalescence avec des petits plats maisons et un bon coucounning
plein de bonnes choses
tiens nous au
Evelyne

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#93 09-05-2019 19:46:13

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui rien de tel que le retour à la  maison pour continuer à se reparer😊
Prise de sg OK ?
Pas de douleurs ?


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#94 09-05-2019 20:09:37

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Non pas de douleurs
Un sale cout dans la bouche
Par contre on n a pas eu les résultats du labo par Internet comme d habitude. ...je viens d appeler; je ne sais pas qui m a repondu mais la personne que j ai eu m a dit que les plaquettes étaient à 62 000 (24 000 mardi à la sortie) et blancs à 3800.
zn tout cas Celui que j ai eu au téléphone était très bizarre. ... à se demander si je ne suis pas tombé sur l agent de sécurité. ... il ne savait même où trouver le nombre de plaquettes sur le compte rendu ...😕 .... à moins que ce ne soit le biplogiste et qu' il ait trop abusé de l apero 😃
Enfin du coup il ne m a même pas dit ce qui n allait  pas .... vraiment trop bizarre cet échange téléphonique.

Dernière modification par mestroizamours (09-05-2019 20:58:51)

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#95 13-05-2019 16:12:07

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

6 jours après le retour à la maison:
toujours très fatigué mais bizarrement pas forcément beaucoup de sommeil
encore des nausées par moment et des difficultés à digérer
d'ailleurs à la pds d'aujourd'hui les gama GT dont très haut : 121 (alors que la norme est <61)
sinon plaquettes remontent doucement 76 (62 jeudi); et les globules blancs (2700) et rouges (4400) un peu en dessous des normes

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#96 13-05-2019 21:15:56

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

c'est plutot des bonnes nouvelles tout ça smile


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#97 16-05-2019 17:47:11

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Nouvelle pds aujourd'hui. Neutrophiles continuent à baisser et ne sont plus qu à 1.080 G/L alors que les globules blancs sont à 2800 contre 2700 lundi. Les neutrophiles vont-ils continuer à baisser ou remonter ?

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#98 17-05-2019 14:53:35

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou,

Je comprends que tu sois soucieuse, mais je n'ai pas la réponse à cette question. Neutrophiles mis à part quels sont les globules blancs les plus nombreux? Les lymphocytes ou les éosinophiles?

Est-ce qu'il a des selles claires ou des douleurs abdominales avec beaucoup de gaz?


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#99 17-05-2019 18:04:15

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Alors 39% de neutrophiles, 37% lymphocyte (mais légèrement inférieur à la norme) et 21% monocytes

Pour les selles je ne sais pas ??

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#100 17-05-2019 18:14:29

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Désolé mais là je ne sais pas si c'est bien ou pas


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