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#151 15-11-2019 17:50:13

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

??? Je ne sais pas . Pour l orl ça a pu être juste une petite laryngite...
Pour autant mon mari est toujours extrêmement angoissé par le ganglion axillaire

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#152 15-11-2019 18:58:28

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 290

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

C'est possible il faut le souhaiter... Caroline a eu des fixations après son autogreffe qui ont fini par disparaître.

Les inflammations ORL sont fréquentes en cette saison sans forcément être malignes...

Il faut continuer d'espérer. Pour la biopsie ils ont prévu une ponction ou une exérèse?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#153 17-11-2019 11:38:17

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 250

Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci les filles
C est une ponction qui est prévue pour la biopsie. On n a pas encore la date.

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#154 18-11-2019 20:18:10

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ah d'accord. J'espère qu'ils auront assez de matériel pour être fixés...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#155 19-11-2019 14:02:24

mestroizamours
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Date d'inscription: 04-11-2018
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

la biopsie est prévue lundi.
Il avait fait une pds pr la coagulation jeudi; les résultats n'ont pas été validé, on ne sait pas si c'est pr un pb. "technique" ou autre, la secrétaire a dit que le tube avait peut être été mal rempli ???? mais il doit refaire de nouveau une pds

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#156 19-11-2019 16:19:26

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Et l hemato en pense quoi au vue de la biopsie ?
Et oui ça se peut mal rempli survles tubes de coag


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#157 19-11-2019 18:44:41

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je ne comprends pas ta question Sand ???

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#158 20-11-2019 09:54:05

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Ha ça y est j ai retrouvé  le clavier sur mon téléphone et même mieux je lui parle il écrit à ma place, donc s'il y a des fautes ce ne sera pas de ma faute😉
, ma question mestroisamours était
,,l hemato   est-il sûr que ce soit une rechute ou des inflammations ?
Et oui cela arrive lors d un bilan de coagulation que les tubes soient mal rempli et que les résultats soient donc faussés


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#159 20-11-2019 11:08:11

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

L hemato ne croit pas aux résultats du tep scan.
Voilà texto ce qu elle nous a dit: "j ai l impression que la radio graphe fait du zèle. Mais après ça n a pas d importance ce que je crois ou non, il faut faire des contrôles et on va les faire "
Après cette hemato est là depuis juin, du coup elle ne connaît pas vraiment le dossier de mon mari
Et par expérience, à chaque fois qu un hemato nous a donné son avis, c est la situation inverse qui se produisait

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#160 25-11-2019 08:19:02

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Biopsie prévue cette après midi.
La nouvelle pds de vendredi n est pas bonne. Les leucocytes sont à 3900.Et les plaquettes ont chuté à 119 000.
Comment en moins de 10 jours ça a pu changer ? sad

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#161 25-11-2019 18:00:23

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Cc je viens aux nouvelles de la journée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#162 25-11-2019 19:30:56

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Coucou sand. Merci à toi de passer prendre des news.
À vrai dire un peu déboussolés par cette journée.
Il devait avoir une biopsie sur un ganglion aisselle droite de 9 mm qui fixait à 10.2 et ça n a pas pu être fait. Malgré l aide du tep scan et de 2 médecins ils n ont pas vu le ganglion à l écho.
Quoi en pensez ???

Il y en avait un autre à l aisselle gauche de 6 mm qui fixaient à 4.3. Ils ont fait la biopsie dans celui ci qui d après eux faisaient 5 mm... Du coup pas plus gros qu il y a 1moi et demi

Du coup que pensez par rapport à tt ça et à la pds ???

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#163 25-11-2019 20:08:22

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Nous ne sommes pas médecins, je ne sais pas du tout quoi penser de tout ça, mais je suis avec toi par la pensée en ces instants difficiles...


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#164 26-11-2019 08:55:22

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci Cassis
Autant hier après la biopsie j'étais plus sereine; en me disant que si il n'avait pas vu le ganglion à l'écho c'est qu'il avait disparu; autant maintenant je me dis que c'est juste parce qu'il était + profond ???
pis y a cette pds qui n'est pas bonne ...

J'ai peur, je me projette; pense une allogreffe ... et j'ai commencé à regarder rapidement qq témoignages; et ça a l'air encore + dure qu’une autogreffe ... pas le moral sad

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#165 26-11-2019 09:23:17

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Oui l'allogreffe ce n'est pas une partie de plaisir mais généralement elle permet de lutter très efficacement contre les rechutes.

On continue de croiser les doigts pour que tout ça soit une fausse alerte mais avant l'allogreffe la procédure standard de nos jours ce sont les inhibiteurs de checkpoint PD-1 comme le nivolumab ou le pembrolizumab. C'est ce que j'ai actuellement et ça se passe très bien, je n'ai presque pas d'effet secondaire. J'espère que mes mots te rassureront un peu.


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#166 26-11-2019 09:27:29

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

C est quand les résultats ?
L hemato n a rien dit par rapport à la prise de sg ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#167 26-11-2019 09:29:22

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

on n'a pas vu l'hemato
Je ne comprends pas comment la pds pu changer en 10 jours .... alors que c'est rester stable pdt 3 mois

pr les resultats je dois appeler pr prendre rdv; sachant qu'il faut compter 8 jrs pr qu'elle ait les résultats

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#168 26-11-2019 09:30:32

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

MErci Cassis pour ton partage d'expérience.
tu peux m'en dire plus sur le nivolumab? et ces effets

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#169 26-11-2019 09:44:09

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Si j'ai bien compris le mécanisme d'action de cette mollécule vise à empêcher les cellules cancéreuse de se dissimuler pour qu'elles soient efficacement éliminées par les lymphocytes T.

Concrètement j'ai une injection de 20 min environ tous les 15 jours.

Comme tout médicament il y a des effets secondaires possibles théoriques plus ou moins importants:
- maladie auto-immune des intestins se manifestant par des diarrhées,
- maladie auto-immune des poumons bronchite je sais plus quoi
- prurit
- dérèglement de la thyroide
- plus rarement problèmes cardiaques et/ou baisse des globules rouges, globules blancs et plaquettes.

En réalité j'ai un jour de diarrhées tous les quinze jours, quelques mots de tête faciles à gérer, de la fatigue, des petites douleurs, des démangeaisons plus ou moins fortes. Mais la plupart du temps je vais tellement bien que j'arrive à oublier que je suis malade.

Louane la fille de Mel le supporte aussi très bien. smile


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#170 26-11-2019 10:58:52

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

MErci Cassis pour ton partage d'expérience.

Autre question: c'est un traitement de séances ??

J'ai l'esprit qui cogite ...
entre espoir: ils n'ont rien vu à la langue, ils n'ont pas vu non plus le ganglion qui devait être biopsier ... donc c'est une erreur et tt va bien
et à l'inverse : la pds n'est pas bonne; y a d'autres ganglions (celui finalement biopsier ....) ... donc je pense au pire ...

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#171 26-11-2019 13:55:54

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Je n'ai pas compris ta question. Tu demandes la durée globale de l'immunothérapie en général?

Ca dépend vraiment des gens... La femme de Fred en a depuis des années, Murielle (M92) en a eu quelques mois (4 mois si je ne me trompe pas).


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#172 04-12-2019 14:24:05

mestroizamours
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Soulagés !! La biopsie est revenue négative !!! smile
On va pouvoir de nouveau respirer et profiter des fêtes.
Prochaine visite de contrôle programmée dans 4 mois.

Je vous embrasse toutes et tous.
Courage cassis pour la fin des traitements.

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#173 04-12-2019 16:45:13

sand73230
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍
Ho ben oui soooouuuuuulllllaaaaagggggeeeeemmmeennntttttt


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#174 04-12-2019 17:03:04

Cassis
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

Merci mestroizamours. C'est le miracle de Noel XD. Profitez bien.


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#175 05-12-2019 10:14:12

ever
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Re: Lymphome de poppema puis hodgkin classique 9 ans après ..

une réponse comme ça mestroizamours ça mérite d'être fêté Bien à toi

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