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#1 06-03-2019 18:08:07

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 28

Lymphome B diffus à grandes cellules agressif

Bonjour à tous,

J'avais déjà écris il y a un moment sur mon parcours et ça fait plus d'un an que je n'étais pas venu sur le forum, ça me plombait plus le moral que ça ne m'aidait.

Donc pour ceux qui ne connaissent pas mon histoire, on m'a découvert le lymphome en septembre  2017. J'ai commencé par un traitement de 8 cures de R-CHOP, au premier tep de contrôle après 4 cures ils ont vu que le traitement n'était pas assez efficace. (J'ai retenu le nom que de la première chimio après je n'y faisait plus attention.) Ils ont donc changé la chimio qui se faisait sur 2jours en hôpital de jour. Après 2 chimios tep de contrôle, plus de traces de lymphome, je suis donc en rémission et il me reste deux chimios avant de faire l'autogreffe pour consolider (apparemment c'est le protocole). Avant l'autogreffe un tep est demandé, et là surprise, rechute.. (on est en mars 2018) Autogreffe annulé. On commence une nouvelle chimio qui se fait en hospitalisation de 5jours. Après 3 ou 4 chimios tep de contrôle, le lymphome est toujours là, les médecins décident de rechanger la chimio qui se fait en hôpital de jour. Et les médecins vu la résistance de mon lymphome aux chimios décident qu'en plus de l'autogreffe, j'aurai droit à une allogreffe. Durant l'été 2018, je me suis donc préparée pour ces deux greffes, mes frères et soeurs ont aussi fait les tests de compatibilité, pour voir s'ils pouvaient me donner leurs cellules pour l'allogreffe et mes 2soeurs se sont révéler compatibles. Quel bonheur! En septembre 2018, autogreffe, j'ai donc été hospitalisé 4semaines en chambre stérile à 2h de route de chez moi, période assez difficile aussi bien physiquement que mentalement. Je suis rentrée tout le mois d'octobre à la maison et début novembre 2018, je retournais en chambre stérile pour l'allogreffe et pour 6semaines, physiquement ce fut plus facile mais mentalement assez compliqué à gérer malgré toute la technologie qui existe aujourd'hui. Aujourd'hui, je suis considérée en rémission après les derniers examens que j'ai passé, la greffe c'est très bien passée et je suis suivie toutes les 2semaines à l'hôpital pour contrôler cela. J'ai également des restrictions très strictes suite à cette greffe qui sont assez dur à tenir mais pas le choix ^^.

Félicitations si vous avez eu le courage de tout lire et si vous avez des questions, je serai ravie de vous répondre.

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#2 06-03-2019 18:47:15

Sylvaine
Nouveau membre
Lieu: TAVERNY (95)
Date d'inscription: 20-08-2018
Messages: 6

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules agressif

Bonjour Aloïcya,
Je suis vraiment très contente pour toi. C'est de très bonnes nouvelles.
Cela doit être dur d'apprendre la rechute et c'est quelque chose qui me fait peur.
Bonne continuation, et tout plein de bonnes choses pour la suite.
Sylvaine


2 lymphomes pour le prix d'un : B à grande cellule stade IV et lymphome dit Marginal

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#3 07-03-2019 14:40:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules agressif

bonjour Aloîcya

Félicitations pour ta tenacité et surtout pour ta réussite. Profites max de chaque jour qui passe
Evelyne

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#4 07-03-2019 14:43:11

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 66

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules agressif

Ce sont de super nouvelles, quel bonheur et quel soulagement cette rémission
Même si on lit entre les lignes que ça a été très dur et en gardes de traces (bien sûr c'est inévitable)
Bon courage, tu tiens le bon bout


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP pour commencer
Début des traitements 25/03/19

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