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#1 07-03-2019 12:44:12

MrKennedy
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2017
Messages: 5

Retour de symptômes à la date anniversaire

Bonjour à tous,

Je vous ai beaucoup suivi durant l'année 2017 suite au diagnostic d'un LH scléro-nodulaire stade IV qui s'était invité dans mes "petits" ganglions. Je suis peu intervenu car assez peu sûr de moi à la base, je ne savais pas trop comment formuler mes questions et l'anxiété prédominait sur le rationnel. Du reste, mon hémato me voyait fréquemment et cela m'apportait une relative sécurité.

Si je viens vers vous aujourd'hui c'est que cette même angoisse m'empêche actuellement de dormir et bousille complètement mon quotidien.

Après l'annonce de ma rémission complète le 15 décembre 2017, j'ai passé une année extrêmement agréable. En pleine forme j'ai repris le travail à 50% et fait les suivis préconisés.
En décembre 2018, mon scanner TAP ne montre pas de signes de récidive et mon hémato décide de me retirer mon PAC, ce qui est fait à la fin du mois.

Sur le mois de janvier, petit épisode de fébricule. Je consulte mon médecin qui me prescrit une antibiothérapie et un bilan à faire avant et à renouveler après.
Le premier n'est pas catastrophique hormis une CRP à 21 (vraiment pas de quoi paniquer) et le second est normal.

Tout se tasse jusqu'à la mi-février où la fièvre revient... avec une douleur thoracique... Même topo... sauf que le premier bilan est impeccable!!! (5500 globules blancs, des lignées "harmonieuses" et une CRP à 0,5)... et pourtant je chauffe.
La radio pulmonaire n'indique absolument rien d'anormal... et pourtant j'ai réellement mal.

La situation se règle d'elle-même jusqu'à dimanche dernier où (la douleur thoracique ne s'est jamais vraiment tassée) la fièvre repart pour se stabiliser autour de 38 après des passages d'apyréxie et des pics à 38.5.

Mon médecin m'a represcrit un bilan + cette fois un scanner TAP en me disant que c'était un scanner à visée "anxiolytique" et que si le risque zéro n'existe jamais, les faits que nous soyons à la date anniversaire du diagnostic et que j'ai repris le travail à plein temps lundi pouvaient aussi impacter le somatique par un phénomène inexpliqué.

Je ne sais plus quoi penser et j'ai très peur 1/ de la convocation à venir pour le TAP 2/ de faire mon bilan un matin et de recevoir de mauvais résultats au travail, ce qui avait été le cas il y 2 ans

J'ai été un peu long, mais j'avais besoin de vider mon sac car je ne sais pas si mon entourage "minimise" ces phénomènes ou si comme il y a 2 ans ils essaient de (maladroitement) me protéger en ne laissant rien paraître.

Merci pour votre soutien

Louis


LH stade IV scléro-nodulaire diagnostiqué le 23/03/2017 suite à 3 semaines d'hospitalisation et 2 mois de fièvre
8 cycles ABVD : rémission complète le 15/12/2017

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#2 07-03-2019 13:16:48

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: Retour de symptômes à la date anniversaire

Salut Louis,

Si ton dernier scan était en Décembre, tu n'as pas de raison de te faire du soucis. Sur le forum international du lymphome, il y a un super post pour les personnes qui s'interrogent sur une éventuelle récidive. Il y est dit qu'en 3 mois, un hodgkin n'a pas le temps de se développer pour créer des symptômes B ou pour compresser. Et même si c'était le cas, les ganglions sont justement peu voire pas du tout douloureux. J'avais une tumeur de 15 cm qui comprimait un poumon et qui contaminait deux os sans que je n'ai ressenti aucune douleur...

Vu que tu ne l'as pas mentionné, je suppose que LDH et VS étaient tous les deux bons dans tes analyses de sang?


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#3 07-03-2019 13:42:15

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 224

Re: Retour de symptômes à la date anniversaire

Got ca dépend du type de hodgkin, il y a different types et de la résistance biologique de chacun  en fait.  Alors apres pas en 3 semaines ca c est certain!

Louis,
Malheureusement notre subconscient, nous ramène souvent a des dates, des évènements, malgré nous. Et il se peut effectivement, que ton médecin est raison avec ce scanner
Anxiolytique. C est en cas tout ce que je te souhaite. Que ces analyses de sang et ce scan reviennent négatif !

Tu sais ca peut aussi aussi etre des douleurs inter costales!

Aeres toi la tête, meme si je sais que c est difficile à faire.
Courage a toi, donnes nous des nouvelles


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#4 07-03-2019 22:05:33

MrKennedy
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2017
Messages: 5

Re: Retour de symptômes à la date anniversaire

Bonjour Got, bonjour kellyshirl,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.
J'ai passé la journée au travail et même si je me sentais fiévreux j'ai essayé de me concentrer sur mes tâches, ce qui n'était pas facile mais finalement faisable.
Ceci étant dit, j'ai dans un premier temps lu ton message Got, qui a été une véritable bouffée d'oxygène. En effet le ganglion mediastinal ne m'a jamais fait souffrir mais un ganglion lombaire m'a valu des doses de cheval de Tramadol avant la première chimio. Je n'arrive pas bien à relativiser mais quelque part je te remercie de m'avoir rappelé les résultats du scan. La VS était normale et LDH également en effet smile

kellyshirl : je reconnais qu'en temps que grand carthesien ce genre de phénomène me paraissait difficilement crédible mais finalement peut-être... seul le scan le dira mais toujours rien dans la boîte aux lettres pour le moment.

Merci, vous êtes un précieux soutien et le mot "espoir" du forum tient grandement à ses membres


LH stade IV scléro-nodulaire diagnostiqué le 23/03/2017 suite à 3 semaines d'hospitalisation et 2 mois de fièvre
8 cycles ABVD : rémission complète le 15/12/2017

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#5 11-03-2019 13:46:48

MrKennedy
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2017
Messages: 5

Re: Retour de symptômes à la date anniversaire

Bonjour à toutes et à tous.
Mon scanner sera le 5 avril. Je voulais vous remercier pour votre soutien et vos conseils précieux et réconfortants.
Je vous tiendrais au courant.


LH stade IV scléro-nodulaire diagnostiqué le 23/03/2017 suite à 3 semaines d'hospitalisation et 2 mois de fièvre
8 cycles ABVD : rémission complète le 15/12/2017

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