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#1 08-03-2019 22:31:24

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Hodgkin: sur la ligne de départ

Ça y est, j’ai le diagnostic complet et le protocole qui m’est proposé

Pour la cohérence du témoignage je récapitule mon parcours:
Apparition d’un ganglion visible de 2 cm en octobre 2018, deux autres palpables quelques semaines après. Pas d’évolution depuis.
Poursuite des examens que vous connaissez tous, biopsie (exérèse) le 22/1/19, diagnostic le 21/2/19, stade établi le 7/3/19
Lymphome de Hodgkins classique riche en lymphocytes stade IIIA

Un coup au moral à la découverte du stade. Vu la faible taille de mes ganglions et l’absence totale de symptômes, mon hémato avait été très rassurant il y a 15 jours et m’avait dit plutôt 3 cures d’ABVD + rayons

Mais finalement le TPE Scan a montré des ganglions au cou, au médiastin et dans l’abdomen. Petits, mais présents. Pas d’atteinte d’organes. ET toujours aucun symptôme (et pas faute de les guetter, psychotage quand tu nous tiens)

Donc, je passe dans la cour des grands: 2 BEACOPP + 4 ABVD si tout va bien au PET Scan de mi parcours.

J’ai été assez effrayée avec cet annonce. Pas tant pour le possibilités de rémission, j’y crois tjs bien sûr et mon hémato reste rassurant. Mais c’est incontestablement plus lourd

Je vis seule avec mes enfants (1 semaine sur 2) et je me demande comment je vais pouvoir gérér (étant de nature très indepéndante. Mais je suppose que c’est le cas de nous tous, cette maladie est un apprentissage accéléré du lâcher prise)
C’était sans compter sur mes amis et mes sœurs, qui se sont immédiatement mobilisés, je suis entourée, tout est déjà organisé pour que quelqu’un soit avec moi à la maison pour les deux retours de l’hôpital. ET après je verrai au fur et à mesure comment je réagis. Les témoignages et expériences sur le forum me sont précieux.

Voilà, donc les prochains pas:
Radio de poumons mercredi prochain
Pose du PAC le 19/3
Hospitalisation et J1 premier cycle BEACOPP le lundi 25/3

Je travaille encore la semaine prochaine, après quelques jours pour m’organiser, respirer un bon coup et plonger dans la mêlée

Comme dit Ecila: Ça va le faire!

Dernière modification par Sosol (13-09-2019 09:58:53)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#2 08-03-2019 22:53:38

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bien sûr que ça va le faire !

Tes enfants sont suffisamment grands je crois pour se prendre un peu en charge, tu es bien entourée que ce soit chez toi ou ici, ça ne sera pas facile mais ça va le faire. Si jamais tu en doutes,  on n'hésitera pas à te le dire encore et encore et encore et on y croira pour toi.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 09-03-2019 12:23:21

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 79

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Sosol,
Je te souhaite plein de courage, ça va le faire ! J’ai eu exactement le même protocole que toi, il me reste une cure d’ABVD et j’etais en réponse complète après les 2 BEACOPP.
Comme tu le sais, le BEACOPP c’est pas une partie de plaisir, et il te faudra lâcher prise pour laisser tes proches prendre soin de toi car tu vas être fragilisée durant l’aplasie et tu devras éviter tout risque d’infection. Comme toi je suis Maman, et ça n’a pas été facile d’accepter le fait de ne pas pouvoir m’occuper de mon fils, mais tu verras au fur et à mesure que tu avanceras dans le traitement tu accepteras de nouvelles choses, et tu receveras tellement d’amour que le traitement marchera à 100% :-) les doutes seront là tant que tu n’auras pas ce fameux TeP négatif devant toi, et c’est tout à fait normal. Perso je fais confiance à 100% à mon équipe médicale, et c’est ce qui me rassure.
Je t’envoie plein d’ondes positives

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#4 09-03-2019 15:52:47

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou sosol et oui ça va le faire💪💪💪💪
J'ai exactement le même protocole que toi et on se suivra si tu veux ? J'entame mon deuxième beaccop lundi.
Si tu as des questions n'hésite pas 😉
Bonne journée à toi


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#5 09-03-2019 17:48:31

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci beaucoup les filles, c’est vraiment sympa vos messages
Je commence à digérer le coup des BEACOPP. C’es le fait d’avoir une déception qui m’avait fait peur. Avant ça j’étais presque trop tranquille. Mais ça me donne de l’expérience aussi. Ce n’est pas que j’envisage mon parcours de façon négative, pas du tout. Mais je vais garder les pieds sur terre et une certaine prudence.


Et oui, Sango, je pensais à toi qui passes par le BEACOPP juste avant moi!
J’ai bcp de questions sur l’organisation et surtout la période d’aplasie qui fait tant flipper
Tu as été hospitalisé combien de jours (mon hémato m’a parlé de 3 ou 4)?
Est-ce qu’après on arrive à sortir ou on doit envisager des rester enfermée à la maison plusieurs jours?

L’hémato m’a parlé d’un entretien avec une infirmière pour tous les détails mais je n’ai pas encore de date (en même temps je ne commence que dans 15 jours)
J’ai l’impressioN d’avoir mille choses à faire d’ici là
J’ai refusé l’arrêt maladie pour la semaine prochaine mais je commence à regretter. Parce qu’aussi, j’avoue, même si j’adore mon travail je commence à n’avoir pas du tout la tête à ça
Si je n’ai pas l’hôpital d’ici là je vais y aller encore 3 jours et après posser des jours jusqu’à mon arrêt
Je me suis occupée aussi du dossier pour avoir une aide pour me ménage pendant la chimio (c’est proposé par ma mutuelle)

Cette semaine je vais aussi aller chez le coiffeur pour me faire une coupe bien courte. Je sais que c’est un peu dommage, vu que mes cheveux vivent leurs dernières jours smile Mais le forum est de bon conseil pour ça, c’est vrai que ce sera une chose de moins à s’en occuper, et plus pratique au moment de la chute

Voilà, je reste très concentrée sur les questions pratiques, ça m’aide à rester relativement zen


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#6 09-03-2019 18:12:12

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Pour les cheveux franchement.. J'ai beau être pragmatique, ça m'a beaucoup pris la tête. J'avais les cheveux très longs, j'en prenais soin, je les adorais, c'est LE truc que j'aime chez moi. J'ai d'abord coupé court puis j'ai pris les devants et me suis rasée le crâne (enfin, c'est monsieur qui a officié). Passer la main dans ma tignasse pour en retirer une poignée de tifs, c'est vraiment naze donc perdu pour perdu, tondeuse. Et pouf, soulagement. Un truc de moins à penser. Plusieurs trucs en réalité : Déjà pas besoin de penser à "je vais les perdre" ou "je les perds", plus simple pour les soins, pour les coiffures, plus économique aussi.

Je me suis dit que c'était comme un big chop (en gros, c'est se couper les cheveux très courts pour repartir sur de bonnes bases).

Bref, haut les cœurs, tu prends le taureau par les cornes, c'est bien !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
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#7 12-03-2019 13:56:15

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Je reviens poster ici car à la lecture d'autres posts je vois bien que "notre" fil nous sert aussi d'aide mémoire, de déroulé des étapes.

Vous imaginez bien que je trouve cette attente interminable, mais j'essaye de me raisonner et d'être courageuse. J'y arrive...partiellement on va dire smile

Ce qui me démoralise le plus ce sont mes douleurs abdominales. Elles sont apparues samedi dernier, une douleur persistante dans le haut de l'estomac, juste à la "jonction" des cotes. J'ai aussi mal au dos, sur les côtés. Je suis assez convaincue que c'est l’anxiété qui me joue des tours.
Mais parfois je me dis que désormais il ne s'agit plus de serrer les dents en attendant que ça passe, mais de signaler aux médecins tout symptôme nouveau. Mais comme je n'ai pas encore commencé mon traitement, je me trouve un peu entre les deux et ne sais pas à qui m'adresser, je manque encore d'interlocuteurs. Aller voir mon médecin traitant peut-être? Envoyer un mail à mon hémato? (je n'ai pas envie de trop le déranger non plus). J'ai aussi une radio pulmonaire à faire demain après midi, je me dis que si j'ai un truc là ça va se voir à la radio (pour mémoire j'ai eu une radio pulmonaire normale en décembre qui ne montrait rien du tout)

Bref, à suivre (par moi, je ne vous demande pas de diagnostic, soyez rassurés smile

Bonne journée à tout le monde

Dernière modification par Sosol (12-03-2019 13:57:37)


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#8 12-03-2019 14:56:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Ton généraliste reste le référent quoiqu'il arrive. S'il estime que tes douleurs peuvent être liées à ton lymphome, il en fera part à ton hématologue.

Allez courage ^^


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#9 12-03-2019 14:59:29

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou Sosol, je ne suis pas médecin mais tes douleurs doivent être liées a ton adénopathie au niveau du médiastin et un peu de stress, mais ce que j'ai appris c'est n’hésite pas a appelé ton hemato ou ton médecin traitant.
Avec un petit de recul ce que je peux te dire c'est qu'avant ma première cure j'étais réveillée toute les nuits avec des douleurs abdominales notamment au niveau gauche à la rate, j'avais de la tachycardie et des sueurs, j'étais obliger depuis plusieurs semaines de prendre de la cortisone tellement je souffrais, 1 semaine après le début du protocole plus de douleurs.....
Autrement petit topo du Beaccop: QUI EST DIFFÉRENT POUR CHACUN
1 jour, le plus dur: maux de tête, abdominale et nausées ( vers 14h/15h a la fin du traitement), c'est pour moi le jour le plus difficile mais pas d'inquiétude c'est le produit rouge qui nous transfusent ET C'EST LE SEUL JOUR DANS TOUS LE PROTOCOLE
chimio 2 et jour 3 rien de particulier un peu de fatigue mais gérable après mucite et aphtes mais gérable aussi , n’hésite pas à faire plein de bain de bouche.
Autre chose si pour une raison ou une autre tu souffres n'hesite pas à demander à ton medecin du tramadol c'est hyper efficace!
Tu as bien fait de demander une aide à domicile, au niveau administratif si tu es propriétaire vois avec l'assurance emprunteur ou si tu est locataire avec la caf sachant que tes revenu ALD ne sont pas imposable.
Bonne journée a toi et si tu as d'autre question n’hésite pas


Février 2017 Sarcoidose
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#10 12-03-2019 15:16:17

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci les filles!

Ecila, tu as raison, je vais prendre rv avec ma généraliste (qui est très bien), elle me donnera son avis

Et Sango, merci++++++, ça me rassure bcp ton témoignage. Même si tout n'es pas rose bien sûr, mais tu est en train de passer par là, tu es sereine, tu es mon phare dans la tempête en fait smile

Et pour les questions, j'en ai une. A ton avis, en J-9, tu crois que je pourrais emmener mes enfants chez l'orthodontiste? C'est à 4 rues de chez moi. Je sais qu'on est tous différents, mais selon ton expérience?

Bon, allez j'ai une toute petite dernière en fait:
On vient de m'appeler pour me donner rv pour la scintigraphie (cœur). Le lendemain de la pose du PAC
Au début je n'y ai pas pensé, mais la secrétaire m'a demandé si je n'avais pas d'autres études le jour même
Je lui ai dit non, mais du coup que j'avais la pose du PAC la veille, si ça ne posait pas de soucis. Elle m'a dit non, mais très hésitante quand même

Vous le savez, vous? Si c'est ok de passer une scintigraphie avec un PAC?


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#11 12-03-2019 15:46:18

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou après vérification concernant la scintigraphie moi je l'ai passé 2 jours après, de toute façon le produit de contraste est passé par la veine du bras donc pas de problème c'est très court et il te diront que tu as super cœur pour supporter la chimio!!!

Pour le j9 c'est le jour de la piqure de neulasta si tu l'as dans ton protocole, pour mon cas ça été, je pense que oui sachant qu'avec nos enfants on décuple nos efforts.

Pour info 2 jour de chimio super bien passé pas d'effet secondaire je n'ai meme pas fais de sieste hi hi. Surtout un conseil ne t'effraie pas trop du premier jour pour moi c'est vraiment le plus costaud et apres ca vraiment mieux!!!


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#12 12-03-2019 15:48:15

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
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Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Pour plus d'informations moi ils m'ont passé le produit pas le bras car le prococole d'asepsie par le PAC est trop lourd pour juste un peu de produit et l'examen dure 5 minutes et est absolument pas douloureux!


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#13 12-03-2019 16:19:55

Sosol
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Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Ah Sango, tu mades my day avec ta réponse pour le PAC, ça m'inquiétais quand même un chouia
Merci!

Et pour les autres aussi. Je ne sais pas trop pour le Neulesta, de mémoire l'hémato m'a parlé de Granocyte (mais il a peut-être dit les deux noms, il faudrait que je regarde mes notes)

Super cool pour toi et ta deuxième chimio!!
Tu ne restes pas la nuit à l'hôpital, c'est ça?


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#14 12-03-2019 16:38:02

Got
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Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sosol,

Si tu as mal au niveau de l'estomac, ça peut être l'estomac lui même. Les chimios peuvent causer des acidités, voire des reflux, il suffit d'une gellule d'un médoc par jour pour calmer cela (je sais plus le nom mais ton généraliste connaîtra). Si tu penses que c'est le stress, je prenais perso de l'atarax, qui permet de dormir, de déstresser, de diminuer les allergies et qui peut aider a moins vomir. C'est vraiment utile surtout avec la dose d'anti inflammatoires du beacopp qui perturbe le sommeil.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#15 14-03-2019 14:29:38

Sango
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Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou sosol, un petit message pour prendre de tes nouvelles, je sais oh combien cette attente est longue, tu es dans la période la moins simple.....
Comment vont tes douleurs ?
Et tes enfants ?
Je pense à toi bonne journée


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#16 14-03-2019 19:45:13

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
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Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sango,
Merci de prendre de mes nouvelles, c’est super sympa

Je vais bien, même si comme tu dis l’attente est longue
Pour m’occuper j’ai plein de rv, radio, pose PAC, scintigraphie , entretien d’annonce avec l’infirmière la semaine prochaine
Aujourd’hui c’était mon dernier jour de boulot, me voilà en arrêt de travail jusqu’au 30/6 (pour commencer)
Mon PET Scan de contrôle sera le 2 mai. J’ai failli faire une crise cardiaque quand le secrétariat de l’hémato M’a appelé, je croyais que je devais faire un nouveau pet-Scan parce qu’on supçonnait quelque chose d’encore pire. MAis non

DEmain matin je vais chez le coiffeur, pour me faire une coupe bien courte qui ne m’embête pas jusqu’à la chute de mes cheveux, suivant les conseils d’Ecila. Au moins je n’aurais plus à m’occuper de l’entretien de mes cheveux longs (enfin, mi longs)

MEs douleurs à l’estomac n’ont pas disparu mais presque, ça c’est beaucoup atténué, ce qui est très bon pour mon moral
Je reste en forme, pas de fatigue pour l’instant

Je suis allée aujourd’hui aussi chez le dentiste, pour contrôle et détartrage,dents nickel heureusement. MA dentiste qui est adorable m’a dit que si jamais je n’arrivais pas à bien nettoyer pendant la chimio, avec l’accord de l’hémato Je pourrais venir la voir pour qu’elle me fasse des nettoyages (pas détartrage, juste bon nettoyage)

Voilà, côté médical pas de nouvelles
LEs enfants ça va, je pense qu’ils ne réalisent pas encore complètement

Et toi? Tu es à ta semaine d’aplasie ou c’est passé? Comment se passent tes journées?
JE pense bien à toi aussi, bonne fin de journée

Dernière modification par Sosol (15-03-2019 10:09:22)


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#17 15-03-2019 09:59:55

Sango
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Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol.,
Je vois que tu es pro active(dentiste, coiffeur..) cest super !
J'imagine ta frayeur lors de l'appel du pet scan...
De mon côté ça va pas d'effets secondaires notable😊
Pour l'aplasie il y a des prises de sang le lundi et le jeudi donc celle d'hier les globules blancs étaient pile poil dans les normes ce qui est rare ! Je pense y être après la chimio j8 en même temps je sais pas c'est quand c'est exactement.
Je te souhaite une bonne journée et que ta coupe de cheveux te plaise.


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#18 15-03-2019 14:46:08

Irmala
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Messages: 94

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sosol ,

je viens de lire tous les messages concernant ton histoire
Je te trouve hyper courageuse,enfin comme nous tous ici en fait smile

Je te raconte la mienne si ça t'intéresse :

Janvier 2018,on me diagnostique un lymphome b diffus a grande cellules stade 4, grosse atteinte hépatique ( foie et rate)
J'ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Les médecins me disent de profiter de mon fils car je ne le verrais pas bcp grandir
Merci délicatesse ...

5 mois après, 8 cures de chimio éreintante,je suis en rémission complète ,si si smile
Alors oui ça a été dur ,bien plus que ce que je l'imaginais mais c'est bon ce cauchemars est fini
Bon ce n’était pas le même traitement (RCHOP), mais je pense quand même qu'il y a bcp de ressemblance
La perte des cheveux,les effets secondaires ...
Au début je ne pouvais pas m'occuper de mon fils toute seule, je faisait trop de malaise,pas envie de tomber alors que je l'avais dans mes bras sad
Mon homme a bien gérer et mes parents ont pris un arrêt de travail pour venir m'épauler a la maison et ça m'a vraiment aider
J'ai aussi pu bénéficier d'une aide ménage grâce a ma mutuelle

Pour mes cheveux moi , ma mère m'a fait une coupe courte
Et l’hôpital m'avais dit 15 jours après la première chimio,vous allez bcp les perdre
Effectivement 15 jours après pile poil , je les perdait énormément
Et en plus ça fait vraiment mal au cuir chevelu alors une coiffeuse est venu me les raser
Perruque ,turbans ,tout le trala ...

je vois que tu est bien entourer et c'est super car c'est primordiale pour la guérison smile
Mon bébé m'a été plus que précieux ,et sans lui clairement je ne serait plus la ...
Aujourd’hui 8 mois après ma dernière chimio,je vais bien
Et presque 2 ans après (bah oui congé mat et maladie) ,je vais reprendre le boulo dans quelques semaines si tout va bien , hâte !!!! ( monitrice d'équitation )

Et alors le coiffeur ???
C'est quoi le prochain examen du coup la ?
C'est bien si les douleurs a l'estomac ont presque disparus ...

Allez ca va le faire comme disent les autres smile
Bon courage pour la suite !!!
Et on est la smile



PS : Sango ,l'aplasie pour moi,c'était bien 8j après la chimio oui ,pile poil


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#19 15-03-2019 15:35:27

Sango
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Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Je me joins à la conversation irmala pour te remercier pour ton témoignage ça fait du bien 😊. Lorsqu'on a le diagnostic où lorsque l'on est en plein traitement ces témoignages font tellement de bien...


Et nos loulous (2 ans et demi pour moi) ah sans eux....


Merci encore..
Et sosol nous pensons fort à toi


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
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#20 17-03-2019 00:04:48

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
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Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci beaucoup!

MErci beaucoup Irmala pour me raconter ton histoire, ça rassure tellement, savoir que d’autres sont passés par là avant nous, et que tu vas bien aujourd’hui.
J’essaye de garder à distance les angoisses, me concentrer sur mon corps, comment l’aider au mieux dans cette épreuve. Oui genre, on est deux, mon corps et moi smile Mais bon, on a le droit d’être un peu bizarres en ce moment, non? smile


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#21 19-03-2019 12:08:50

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous,

Je continue la préparation du démarrage de mon traitement

Ce matin pose du PAC faite, grande étape

LA chirurgie s’est très bien passée.  J’ai ressenti des douleurs au moment des piqures de l’anesthésie, je ne le signale pas pour faire peur à ceux qui suivront après, mais parce que je préfère savoir. Si on me dit on sent rien et après j’ai mal, ça m’inquiète plus qu’autre chose. Alors que si je suis préparée, ça se passe bien.

Donc, voilà, une petite douleur et ensuite plus rien. Très bonne prise en charge du chirurgien et de l’infirmière de bloc qui est restée à me faire la conversation tout le long. Je n’ai rien ressenti pendant la pose, pour tout vous dire pour moi ça a été bcp moins pénible que l’exerèse de mon ganglion.

Ensuite, radio de contrôle très rapide, quelques aller/retour en fauteuil dans les couloirs de l’hôpital, copieux petit déjeuner et me voilà dehors. L’intervention a eu lieu vers 8h30, maintenant à 12h je ne ressens aucune douleur ni gêne particulière. JE ne vois pas la cicatrice ni la chambre car j’ai bien sûr un pansement, mais au niveau du cou et du tuyau je n’ai pas l’impression qu’on voit grande chose. Je suis plutôt mince, l’infirmière m’a dit que ça risquait de se voir un peu, on verra.

Voilà, demain j’ai la scintigraphie pour le cœur, vendredi j’ai un rendez-vous pour la perruque, et après je crois que c’est tout avant mon hospitalisation lundi pour démarrer mon premier cycle BEACOPP.

Hier j’ai eu aussi mon entretien d’annonce avec l’infirmière, très bien aussi pour appréhender la suite

Sango, j’espère que tu vas bien, c’est bientôt ton tep-scan intermédiaire?

Bonne journée à tous


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
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#22 19-03-2019 12:20:19

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol, heureuse que ce soit bien passé une étape de franchi !!!

Oui pour moi tep scan jeudi prochain j'angoisse beaucoup car j'ai peur que ça n'ai pas fonctionné et que ma sarcoidose apparaît et continuer le beaccop....


Concernant la scintigraphie pas d'inquiétude aucune douleur ni gêne...

Je penserai à toi...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#23 19-03-2019 12:45:16

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 289

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Cool que ça se soit bien passé ^^ Je touche du bois pour que ça continue comme ça pour toi ^^


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#24 21-03-2019 13:51:26

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Je reviens parler de la pose du PAC en pensant à ce qui viendront lire.
C’est vrai que la pose du pac ce n’est pas grand chose à côté de la chimio elle même, mais quand on y est parfois on ne peut pas s’empêcher de s’inquiéter un peu

Alors, l’intervention s’était super bien passée
Mais à J2 (hier) j’avais eu pas mal de douleurs (qui passaient avec du paracétamol quand même), un gros hématome sous le pansement et un peu rouge aussi
En plus j’avais des irritations, ça me grattait un peu au cou, dans la poitrine

Je m’inquiétais pensant infection, réaction, etc

Mais aujourd’hui tout va bien. Je n’ai presque plus mal du tout. L’infirmière est passée ce matin pour changer le pansement. Je n’osais pas regarder quand elle a enlevé le truc smile Mais la cicatrice est très belle, ce n’est pas du tout enflammée ni rouge autour de la chambre. Elle me l’a fait toucher, et ça m’a paru vraiment tout petit.

Les rougeurs et l’hématome sont plus bas en fait, c’est juste l’hématome de l’opération, tout va bien. ET l’irritation est une réaction de ma peau à la colle du pansement, j’avais déjà eu ça avec les pansements pour ma biopsie.

Donc voilà, ce témoignage détaillé de pose du pac, tout se passe très bien


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#25 21-03-2019 13:53:33

Sosol
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Messages: 161

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Sango, j’ai mis un message dans un de tes fils, je pense à toi pour ton pet-scan


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