France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 21-03-2019 18:15:21

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 47

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

C est pas évident la pose du pac on réalise que ça va démarrer...
J ai eu mal au cou aussi et ca avait fait un petit ganglion mais normal celui là.

Le corps dois s habituer aussi à ce corps étranger. Après avec le patch l aiguille fait pas mal quand il pique dans le pac. C est un sacré truc ce pac ca évite les problèmes d infection des cathéter. 💪

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#27 25-03-2019 06:17:49

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol,

Désolé de répondre que maintenant mais je tenais absolument à te dire que je pense très fort à toi aujourd'hui...

💪💪💪💪


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#28 25-03-2019 06:22:46

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 280

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Gogo power Sosol !

Je pense bien fort à toi !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 ! Reprise à 50% depuis mars 2019.

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#29 25-03-2019 08:46:49

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci les filles!
Je pars pour l’hôpital là
Vos messages me vont droit au cœur

Sango, je suis soulagée de te revoir, tout va bien?

A très bientôt


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#30 25-03-2019 10:21:15

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bon courage, tu rentres dans l'action, les craintes vont être différentes.
C'est comme ca que nous l'avons vécu.
N'hésites pas de poser des questions aux infirmières sur les produits, le temps, le protocole.
Appelles les des que tu ressens quelques chose qui ne va pas.
Si ca se passe comme mon mari la pompe sonnait régulièrement, on devait les appeler pour leur dire que les poches étaient terminées.
on pense bien à toi...


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.
RC après 2 BEACOOP
Passage à AEVD pour 6 cures après constatation d'une atteinte pulmonaire et cardiaque le 03/05

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#31 25-03-2019 18:40:07

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 327

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou sosol, petite pensée pour toi en ce jour. Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#32 25-03-2019 20:20:55

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 47

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou j'espère que ça C est bien passer. De tt coeur avec toi.
Bisous

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#33 26-03-2019 07:28:22

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou j'espère que ta première journée c'est bien passé on pense à toi et courage pour ces 2 prochains jours de traitements....


Février 2017 Sarcoidose
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#34 26-03-2019 10:36:02

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous,
Je me permets de m’immiscer dans la discution.
Pour rappel je m’appelle Marwa j’ai 26 ans et j’ai été diagnostiquée lymphome d’hodgkin stade 3.
Traitement : 2 BEACOPP puis 4 ABVD si tout se passe bien.
J’ai eu hier la pose du PAC Et comme dit leshrek j’ai réalisé que ça démarrait ...
Je n’ai pas très mal mais j’essaie de limiter mes mouvements au Max. J’aurai aimé savoir, en fonction de votre expérience, si je pourrai être libre de mes mouvements quelques jours plus tard ou si la gêne va toujours rester ? Est ce que vous avez ressenti des douleurs au niveau du PAC pendant le traitement ?
Sinon je commence le traitement le 03 avril et j’avoue que plus la date approche plus je me sens engoisée. J’ai peur de ne pas supporter les effets secondaires car je n’arrive pas à imaginer  leur gravité. Qu’est ce que vous me conseillez ?
Sosol je te souhaite bon courage pour ton premier jour, on attend de tes nouvelles.
Sango vivement une bonne nouvelle jeudi !!

Dernière modification par Elb (26-03-2019 10:41:27)

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#35 26-03-2019 10:47:52

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour elb je comprends tout à fait tes appréhensions saches que cette période d'attente est la plus difficile. Concernant le pac moi la douleur était liée à l'hématome(10 jours) lors du traitement aucune douleur n'hésite pas à demander des patch anesthésiant. Ma peur était liée à une gêne lors du sommeil mais rien il ne me gêne pas.
Pour les effets secondaires cela dépend des personnes mais cela peut être contrôlé par différents médicaments il faut en parler avec l'équipe. Pour ma part le plus dur c'est la fatigue cela dure 2 semaines sur 3 et bizarrement on apprécie chaque jour où on a la forme.
En tout cas n'hésite pas à poser des questions nous sommes la pour toi.


Février 2017 Sarcoidose
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#36 26-03-2019 10:50:17

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Sango,
Merci beaucoup pour ton retour rapide. Tu es très rassurante smile
À quel moment je dois demander les patchs anesthésiants et quoi cela va servir ?

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#37 26-03-2019 11:01:48

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

bonjour elb, comme le dit si bien sango, les effets secondaires sont bien gérés avec les traitements. Le tout étant d'en parler à l'équipe soignante. Ils sont à l'écoute. Pendant l'hospitalisation, la nuit il passait pour mon mari et mettait un antihémétique en systématique même si il ne se plaignait pas. J'ai appréhender son retour, même si je suis infirmière, j'avais peur. Dès qu'il sentait qu'il était barbouillé il prenait un primperan.

Pour le Pac il a ressentit une gène pendant plus ou moins une grosse semaine, il n'a pas eu de problème durant la chimio, pas de gène, pas de douleur lors de la pose de l'aiguille au PAC. N'hésite pas a demandé un patch ou une crème anesthésiante pour la pose de l'aiguille. on ne peut l'avoir que sur ordonnance.
Il faut un certain temps avant de s'y habitué.


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#38 26-03-2019 11:33:03

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour Julie,

Je te remercie pour ton retour. J’espere Que ton mari se porte bien aujourd’hui.
Pour ma part le traitement va se dérouler en hôpital de jour, ma famille sera avec moi pour me surveiller la nuit. Le médecin a dit que c’etait Pas nécessaire d’etre Hospitaliser et que le fait d’etre Avec des personnes très malade pourrait jouer négativement sur mon moral. Je trouve que c’est une bonne chose aussi de pouvoir dormir chez moi.
Quelqu’un a déjà fait le traitement beacopp en hôpital de jour ?

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#39 26-03-2019 13:58:07

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 47

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour,  je suis étonné pour la beacoop que tu puisses rentrer.
Pour moi, il contrôlaient la quantité d urine même la nuit et perfusion pour pas que l aiguille ce bouche.
Donc je restais 3 jours et 2 nuits...

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#40 26-03-2019 15:01:37

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 25

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Il me semble que quelqu'un d'autre sur le forum l'avait eu aussi en hôpital de jour. Pour le PAC pas de problème si il est bien rincé, il ne se bouchera pas. Il faut surtout bien boire pour une élimination rapide des produits et bien prendre ton traitement.
Mon mari rentre demain 14h sortie vendredi fin de matinée.


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
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#41 26-03-2019 15:06:13

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Pour moi tout se passe en hôpital de jour voici le déroulement : jour 1 8h30 à 16h, jour 2 9h30 à 13h00 jour 3 8h30 à 13h00 et jour 8 8h30 12 h00  pour ma part tous ces trajets se font en ambulance je suis accueilli en hôpital de jour dans une chambre particulière. Mon médecin m'a donné une liste de numéros de téléphone dont sa ligne directe si le moindre problème.
Et j'avoue que c'est réellement appréciable d'être chez soi de pouvoir prendre son bain, au calme...


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#42 26-03-2019 15:57:13

Elb
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Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Sango,
Je vais avoir le même planning que toi.  Pas de vertige pendant les trajets ?
Comment se passaient tes nuits ?
Je me prépare psychologiquement à la perte de cheveux. Mais y’a t-il perte de cils et de sourcils également ?

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#43 26-03-2019 16:16:13

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Les vertiges un peu j'ai une tension un peu basse mais avant le traitement j'avais une tension haute donc j'imagine que ça doit être lié. Mais le transport se passe bien.
Pour les nuits pareils avant le traitement ça faisait 2 mois que j'avais des insomnies 4 heures par nuit) et dans le protocole 2 semaines sur 3 tu as de fortes doses de cortisone pour ma part je fais une sieste l'après midi.

Pour les cheveux tu les perdra environ 2 semaines après ta première chimio. Et les sourcils pour l'instant non je t'avoue que c'est qui me faisait le plus peur les soucis ça fait maladif je trouve.


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#44 26-03-2019 16:22:47

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Oui je suis d’accord, espérons qu’il nous restet au moins les cils et sourcils 🙏🏻😀
Je te remercie pour ces retours d’expérience. Ça m’aide beaucoup.

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#45 26-03-2019 16:42:19

leshrek
Membre
Date d'inscription: 05-03-2019
Messages: 47

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

C est bien pour vous, c est mieux que rester à l hôpital c est sur.

Comme quoi les hosto font comme ça les arrange...

Bon courage pour la suite

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#46 26-03-2019 16:53:09

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 121

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci leshrek pour ces encouragements pour ma part c'est un beaccop escaladé et je suis ravi pour vous de vos résultats.


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#47 26-03-2019 17:06:21

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 58

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour,
Je ne veux pas jouer l’oiseau de mauvais augure mais en ce qui me concerne j’ai perdu beaucoup de cils et de sourcils sous ABVD...😢 mais comme je porte des lunettes il parait que ça ne se voit pas trop...
Par contre le point positif : mes cheveux ont commencé à repousser 2 semaines après le debut de l’ABVD. Je mets l’huile de ricin dessus, est-ce que ça aide vraiment je ne sais pas, mais moralement c’est chouette d’avoir la sensation de tenter d’aider :-)
Bon courage à tous, et surtout je vous souhaite des pet scans tout blanc !

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#48 28-03-2019 08:43:35

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bon bah je vais commander des lunettes et une grosse bouteille d’huile de ricin 😂

Sango grosse pensée pour toi. Bon courage pour le Tep scan
Sosol j’espere que tout se passe bien pour toi, tiens nous au courant dès que possible smile

Avez vu des lectures à me conseiller ? J’ai acheté hier ´se programmer pour guérir’ de Yann ROugier, il me parait très bien, je vous conseille de l’acheter si vous ne connaissez pas.

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#49 28-03-2019 09:32:19

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 141

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous,
MErci pour tous vos témoignages et commentaires, c’est précieux comme toujours

Alors, de mon côté je suis rentrée à la maison hier soir après ma première cure
Ça a tardé car ils voulaient que mes nausées soient contrôlées avant de me laisser partir
Elles le sont...plus ou moins on va dire
Je reste sous Zophren, que j’espère pouvoir arrêter bientôt

PAs d’autres effets secondaires notables, pas de mucite. Je fais régulièrement mes bains de bicarbonate depuis le premier jour.

Fatigue bien sûr mais un peu normal

L’appétit ça va. Je mange peu mais ne l’ai pas complétement perdu
Recueil des urines trois jour à l’hôpital faisant partie des réjouissances, mais un mal pour un bien parce que du coup ils ont vu que je ne fais pas de forte réténtion d’eau donc pas de régime sans sel sans sucre, histoire de préserver un max l’appétit

Le premier jour a été le plus difficile, j’ai vomi et eu un fort mal de tête et abdomen. Heureusement Sango m’avait bien expliqué que c’était le pire (produit rouge qu’on ne reçoit QUE ce jour). MErci beaucoup Sango ça m’a rassuré de savoir ça et j’ai pu passer cette première nuit un peu plus difficile.

Bon courage tout le monde, je reviens plus tard


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP terminées 03/05/19 - RC au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19
RC confirmée au PET SCAN du 27/06/19 - Dernière chimio prévue le 12/08

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#50 28-03-2019 10:50:42

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 27

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol,
Contente d’avoir de tes nouvelles !
Je suis désolée de ne pas pourvoir de donner des conseils car je n’ai pas encore commencé le traitement sad
je te remercie beaucoup pour tes témoignages auxquels je suis très attentive smile
De tout cœur avec toi.

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