Bonjour à tous, les en cours et les suivants

Je viens pour un petit point à J6:

Mon principal problème ce sont les nausées, qui ne passent pas
J’ai assez mal à l’estomac, presque en permanence
J’ai arrêté le Zophren que je ne devais prendre que 5 jours de toutes façons, et que je redoute pour cause de la constipation qu’il provoque
Je prends du Motilium avant les repas, ça aide mais je reste gênée

LE reste, ça va
PAs de mucite, hier j’avais la bouche comme « brûléé », comme décrivait Sango, mais aujourd’hui ça va bien. Je fais des bains de bouche au bicarbonate 4 fois par jour sans exception

L’appétit, ça va, j’en garde tjs un peu, j’arrive à me faire de bon repas protéines, légumes, j’ai perdu un kilo depuis le J1, je trouve que ça va.

Je connais aussi bien sûr les troubles du sommeil grâce à la cortisone, des nuits de 4 jours. Hier j’ai pris un Xanax et ça m’a aidé à me rendormir.

Je marche tous les jours depuis ma sortie de l’hôpital, une petite marche d’1 heure environ, le printemps aide

Voilà, la première semaine se passe petit à petit. Lundi prochain pour mon J8 et chimio en hôpital de jour je vais parler de mes nausées pour voir si je peux bénéficier de quelque chose de plus

Voilà de mon côté, je file lire toutes vos nouvelles

Bon courage Sosol

Pour les cachets, prends les bien au milieu des repas, moi ça m'a curieusement aidé.

J'espère que les docs pourront te proposer des trucs efficaces pour les nausées et ton estomac en tout cas.

Bonjour sosol,

Prends du primperan pour les nausées, si jamais.
Ils vont surement te rajouter de l emend aussi.
Concernant les probiotiques et levures, il vont tres certainement te dire non. Car ça peut créer un hyper métaboliste....
Le mopral est pas mal, pour protéger l estomac

Bon courage

Hello sosol,
Effectivement je commence mercredi, vos retours d’expérience m’aident beaucoup à m’y préparer. Pour l’instant je profite de mon dernier week end en pleine forme ☺️
demande leur aussi si tu peux prendre de la chlorophylle et spirulina.
Je l’ai déjà dit sur un poste précédent mais je le répète car je trouve que ça peut vraiment vous aider, je vous conseille vraiment d’acheter le bouquin´se programmer pour guérir’ du Dr Yann Rougier

Bonjour sosol effectivement il faut absolument que tu trouves une solution pour ces nausées.. . Comme dit précédemment pour moi sur mon ordonnance c'est d'office zophen emend et pimperam. Autre chose pour tes maux d'estomac là aussi sur mon ordonnance c'est inexium pendant toute la durée du traitement et aucune douleur à l'estomac c'est très efficace.

Grosse pensée pour ton j8 😉

Hello sosol,
Comment s’est passé ton J8 ?
J’espère que tu te portes bien

Bonjour à tous,

MErci à tous pour vos messages et conseils, que j’essaie de suivre au maximum

Je continue mon cr, même si je n’arrive pas à venir tous les jours, la fatigue s’est bien installée ces derniers jours

Point à J10:

- Fatigue:
le plus dur pour moi ça a été entre J7 et J9. Ça m’est tombée dessous comme une masse. Alors que la veille encore je me promenais autour du lac, à partir du dimanche et jusqu’à hier mardi même prendre une douche me fatiguait. Ça va mieux petit à petit, mais je reste enfermée à cause de l’aplasie et parce que le temps s’est dégradé. Il fait froid et il pleut, ce serait de la folie de sortir, même si je deviens folle enfermée dans la maison. Heureusement que j’adore lire et avais fait provision de bons bouquins divertissants. J’ai aussi marché 10 min sur mon vélo électrique.

- Nausées:
ma bête noire à moi, je continue à en avoir, surtout le matin. Très désagréable. Mais je trouve que par rapport à d’autres témoignages je n’ai pas eu trop de médocs pour ça. Le Zophren, j’en ai pris à peine trois jours. Et le doc que j’ai vu à J8 ne m’en a pas donné d’autres. Il faut dire aussi que le Zophren me file d’horribles migraines, je ne tiens pas non plus en avoir. J4ai encore un peu de Motilium, mais normalement ça devrait continuer à s’estomper. Normalement

- Appétit:
ça va plutôt bien. J’arrive à manger je pense sans trop de problèmes malgré les nausées. J’ai perdu 1 kg depuis J1 (et 4 kg depuis le diagnostic), mais je pense que c’est plus parce que j’essaye de manger très sain, je suis attirée par les trucs bons et légers, les crudités, les laitages, j’arrive même pas à envisager manger un gâteau ou une pâtisserie. On va dire que mon corps me dit ce qui est bon pour moi.

- Estomac:
Très dérangé, entre constipation/diharrée en alternance (vaguement, rien de trop marqué mais estomac déréglé disons). Acidité et crampes douloureuses, je suis sous Omeprazole depuis lundi, ça va mieux. Je pense que mes douleurs assez fortes au creux des côtes sont dues à un peu d’anxiété aussi. J’ai de l’Alprazolam (Xanax), l’hémato m’a dit de ne pas hésiter à en prendre si besoin, ce que je compte faire. En plus elle m’a dit que l’Alprazolam avait un effet anti-nauséeux.

- Inyections Zarzio
J’en ai depuis hier. DEs douleurs très fortes à la machoîre, ça pourrait être le coup des douleurs osseuses? J’en ai 5 jours en tout, on verra si je déguste. J’ai du Tramadol pour ça.

- Prise de sang:
J’en ai deux fois par semaine. Celle du lundi montrait une baisse des globules blancs mais pas d’aplasie. La prochaine est demain matin, on verra ce que ça donne.

- Cure J8:
En hôpital de jour cette fois-ci. Un peu d’attente dans une salle particulièrement joyeuse 8(, ensuite point avec une Hémato (pas celui qui me suit, mais un membre de l’équipe). Elle m’a donné les médicaments déjà racontés. Ensuite transfert dans une chambre, perfusion (toujours sans patch), ras, j’étais dehors en moins d’une heure et aucun effet secondaire particulier à signaler.

Voilà pour le point, désolée s’il y a des redites
Bon courage à tous!

Dernière modification par Sosol (03-04-2019 19:43:11)

Salut Sosol,

Pour « te rassurer », la fatigue m’était aussi tombée dessus du jour au lendemain ! J’ai aussi connu les douleurs à la mâchoire suite au zarzio, perso c’est le Decontractyl + bains chauds qui m’ont soulagée... pour le bain chaud je te conseille que si tu n’as pas la peau sèche car la chimio assèche la peau (j’ai utilisé toute la gamme de produits la roche posay spéciale chimio pendant le traitement et je n’ai eu aucun soucis!)

Bon courage !

Bravo Sosol, tu passes la première étape haut la main ! (Je te rassure, y'aura pas de cérémonie avec remise de médaille, discours et tout)

Profite bien de cette semaine où les batteries se rechargent ^^ Et n'oublie pas la crème solaire si tu mets le nez dehors (même s'il fait un peu gris)

Bonjour à tous,

Je reviens donner quelque nouvelles. J’ai commencé cette semaine mon deuxième cycle beacopp, trois jours à l’hôpital et à la maison depuis mercredi.

Les nausées ça va mieux, je touche du bous, cette fois-ci j’ai eu de l’enmed et c’est mieux. L.hémato m’a suggéré de respirer de l’huile essentielle de menthe poivrée, je teste donc aussi, tout aide.

Le reste ça va, je croise les doigts pour que ça se passe aussi « bien » que la première fois, sans complications donc.

Bonne journée à tous!

Bonjour Sosol, contente que tu aies moins de nausées.
Est ce que ca marche la menthe poivrée?

Allez y a pas de raison on est tous sur une bonne lancée...

Bonjour à tous,

Je viens donner de nouvelles sur la suite de mon traitement. Tout d'abord, j'en ai eu une excellente: mon médecin m'a annoncé ma rémission complète après mes deux BEACOPP. Plus aucune fixation au tep scan, Deauville 1-2. Les résultats sont excellents, je suis très soulagée. On déguste avec ce protocole mais les résultats sont là.

Je passe donc comme prévu à 4 ABVD, que je commence ce lundi. Sans hospitalisation finalement.

Seulement, il y a quand même un bémol, ma dernière EFP a montré une atteinte des poumons (mauvais résultats pour les échanges gazeux). Je ne peux donc plus recevoir de la Bléomycine, qui est exclu de mon protocole. D'après mon hématologue on peut se le permettre parce que je suis en rémission complète. Je vais avoir une nouvel examen des poumons dans 15 jours pour voir s'il y a une récupération. En dehors des résultats de cet examen je n'ai pas de toux ni d'essoufflement particulier (il faut dire aussi qu'après deux cycles de BEACOPP je ne suis pas en état de faire beaucoup d'aérobics non plus)

Pour ma forme générale, ça va globalement, sauf l'anémie. A ma prise de sang de hier j'avais une hémoglobine à 8,7, donc j'ai une piqûre d'EPO par semaine pendant 2 mois.

Voilà, il me reste encore tout l'ABVD, que je sais fatigante quand même, mais les bonnes nouvelles de mi parcours m'ont bien remonté le moral