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Bonjour à tous, les en cours et les suivants
Je viens pour un petit point à J6:
Mon principal problème ce sont les nausées, qui ne passent pas
J’ai assez mal à l’estomac, presque en permanence
J’ai arrêté le Zophren que je ne devais prendre que 5 jours de toutes façons, et que je redoute pour cause de la constipation qu’il provoque
Je prends du Motilium avant les repas, ça aide mais je reste gênée
LE reste, ça va
PAs de mucite, hier j’avais la bouche comme « brûléé », comme décrivait Sango, mais aujourd’hui ça va bien. Je fais des bains de bouche au bicarbonate 4 fois par jour sans exception
L’appétit, ça va, j’en garde tjs un peu, j’arrive à me faire de bon repas protéines, légumes, j’ai perdu un kilo depuis le J1, je trouve que ça va.
Je connais aussi bien sûr les troubles du sommeil grâce à la cortisone, des nuits de 4 jours. Hier j’ai pris un Xanax et ça m’a aidé à me rendormir.
Je marche tous les jours depuis ma sortie de l’hôpital, une petite marche d’1 heure environ, le printemps aide
Voilà, la première semaine se passe petit à petit. Lundi prochain pour mon J8 et chimio en hôpital de jour je vais parler de mes nausées pour voir si je peux bénéficier de quelque chose de plus
Voilà de mon côté, je file lire toutes vos nouvelles
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Je vais demander aussi si je peux prendre des levures ou probiotiques, je pense que c’est le Bactrim aussi qui me flingue un peu l’estomac
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Bon courage Sosol
Pour les cachets, prends les bien au milieu des repas, moi ça m'a curieusement aidé.
J'espère que les docs pourront te proposer des trucs efficaces pour les nausées et ton estomac en tout cas.
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Coucou Ecila! Ça me fait plaisir de te lire!
Pour les nuits, elle sont de 4 heures et pas de 4 jours, vous l’aurez compris
Oui, les cachets à avaler c’est un peu une horreur la première semaine, je les prends toujours avec un yahourt ou fromage blanc, je crois bien que c’était toi aussi qui l’avait proposé.
Coucou Elb, j’ai lu oui que tu me suivais de près, tu dois bientôt commencer ta première cure, non?
Pour le PAC j’avais les mêmes appréhensions que toi. Je dirais que la « gêne » a duré bien 10 jours. Rien de grave mais je la sentait, ça tirait un peu, j’avais un peu mal à l’hématome. Mais la cicatrisation a été parfaite, désormais elle ne me gêne en rien (posée le 19/3)
Et pour la chimio, en début de semaine j’avais encore le points, qui n’ont pas été retirés que juste avant ma sortie de l’hôpital. La pose de la perf ne m’a pas fait plus mal qu’une prise de sang, et sans patch. L’infirmère était désolée et me disait que la prochaine fois on allait m’en donner un une heure avant la piqûre. Mais sincèrement ça ne me dérangerait pas, c’est vraiment juste une petite piqûre. Et après je n’ai absolument rient senti. Tu restes « branchée » jour et nuit trois jours, mais ce n’est pas douloureux ni même gênant pour dormir, et les produits ne sont absolument pas douloureux, rien du tout.
Ma seule sensation , quand il font un « rinçage », c’est à dire passer du sérum physiologique, je sentais un peu le goût du sérum phy au fond de la gorge, mais vraiment 3 secondes
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Bonjour sosol,
Prends du primperan pour les nausées, si jamais.
Ils vont surement te rajouter de l emend aussi.
Concernant les probiotiques et levures, il vont tres certainement te dire non. Car ça peut créer un hyper métaboliste....
Le mopral est pas mal, pour protéger l estomac
Bon courage
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Merci beaucoup Kelly,
Oui, je me dis bien, de toute façons je ne prends rien sans demander bien sûr (à part des yahourts Bifidus, je suppose que ça ne fait rien)
Mais oui, j’attends lundi pour demande d’autres choses pour les nausées, je poserai la question pour Primeran et Emend, merci!
Je mange des cornichons aussi
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Hello sosol,
Effectivement je commence mercredi, vos retours d’expérience m’aident beaucoup à m’y préparer. Pour l’instant je profite de mon dernier week end en pleine forme ☺️
demande leur aussi si tu peux prendre de la chlorophylle et spirulina.
Je l’ai déjà dit sur un poste précédent mais je le répète car je trouve que ça peut vraiment vous aider, je vous conseille vraiment d’acheter le bouquin´se programmer pour guérir’ du Dr Yann Rougier
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Ici alternance Zophren/primperan.
Emend J1 J2 J3
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Bonjour sosol effectivement il faut absolument que tu trouves une solution pour ces nausées.. . Comme dit précédemment pour moi sur mon ordonnance c'est d'office zophen emend et pimperam. Autre chose pour tes maux d'estomac là aussi sur mon ordonnance c'est inexium pendant toute la durée du traitement et aucune douleur à l'estomac c'est très efficace.
Grosse pensée pour ton j8 😉
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Merci Sango
J’ai rendez-vous en début d’après-midi
J’espère que cette dose J8 ne me donnera pas trop d’effets secondaires parce que j’ai un peu ma claque des nausées et des migraines
Mais comme tu dis, il y a encore des médocs de support que je n’ai pas eu, ça ira mieux bientôt sans doute
Bonne journée à tous!
Dernière modification par Sosol (01-04-2019 12:04:21)
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Hello sosol,
Comment s’est passé ton J8 ?
J’espère que tu te portes bien
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Salut Sosol,
Kelly a raison, tu as pas à subir les nausées. Tu as l'emend a prendre 1h avant la chimio, le zophren a prendre et éventuellement le primperan.
Pour les douleurs d'estomac tu as les inhibiteurs de la pompe à proton, c'est juste une pillule a prendre par jour pour calmer l'acidité. Je prenais du jus de citron avec de l'eau en sortant de l'hôpital, et les jours suivant la chimio, c'est les infirmières qui me l'avaient conseillé, ça aide a évacuer les produits et a te soulager ton estomac. Sinon du coca cola...
Pour les problèmes de sommeil, tu as l'atarax qui est vraiment pas fort et m'aidait a arracher quelques heures de sommeil la nuit. Tu peux l'arreter entre deux cures.
A ma première injection de bleomycine du J8, j'ai fait une violente réaction fiévreuse 5h-6h après l'injection. Cette réaction peut se reproduire "quand on est très malade" selon mon hémato. Cette réaction n'est pas revenue a la cure suivante de beacopp. J'espère que tu ne l'auras pas mais si tu l'as t'inquiète pas ça dure 2h.
De mon experience, les premiers jours de la première beacopp sont les plus durs de toute les chimios. Le corps doit gérer le traitement et la destruction de milliers de cellules malades. Les effets secondaires ont été moins forts a la seconde beacopp, peut être parce qu'on apprend a mieux gérer les effets secondaires...
Bonne continuation,
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Bonjour à tous,
MErci à tous pour vos messages et conseils, que j’essaie de suivre au maximum
Je continue mon cr, même si je n’arrive pas à venir tous les jours, la fatigue s’est bien installée ces derniers jours
Point à J10:
- Fatigue:
le plus dur pour moi ça a été entre J7 et J9. Ça m’est tombée dessous comme une masse. Alors que la veille encore je me promenais autour du lac, à partir du dimanche et jusqu’à hier mardi même prendre une douche me fatiguait. Ça va mieux petit à petit, mais je reste enfermée à cause de l’aplasie et parce que le temps s’est dégradé. Il fait froid et il pleut, ce serait de la folie de sortir, même si je deviens folle enfermée dans la maison. Heureusement que j’adore lire et avais fait provision de bons bouquins divertissants. J’ai aussi marché 10 min sur mon vélo électrique.
- Nausées:
ma bête noire à moi, je continue à en avoir, surtout le matin. Très désagréable. Mais je trouve que par rapport à d’autres témoignages je n’ai pas eu trop de médocs pour ça. Le Zophren, j’en ai pris à peine trois jours. Et le doc que j’ai vu à J8 ne m’en a pas donné d’autres. Il faut dire aussi que le Zophren me file d’horribles migraines, je ne tiens pas non plus en avoir. J4ai encore un peu de Motilium, mais normalement ça devrait continuer à s’estomper. Normalement
- Appétit:
ça va plutôt bien. J’arrive à manger je pense sans trop de problèmes malgré les nausées. J’ai perdu 1 kg depuis J1 (et 4 kg depuis le diagnostic), mais je pense que c’est plus parce que j’essaye de manger très sain, je suis attirée par les trucs bons et légers, les crudités, les laitages, j’arrive même pas à envisager manger un gâteau ou une pâtisserie. On va dire que mon corps me dit ce qui est bon pour moi.
- Estomac:
Très dérangé, entre constipation/diharrée en alternance (vaguement, rien de trop marqué mais estomac déréglé disons). Acidité et crampes douloureuses, je suis sous Omeprazole depuis lundi, ça va mieux. Je pense que mes douleurs assez fortes au creux des côtes sont dues à un peu d’anxiété aussi. J’ai de l’Alprazolam (Xanax), l’hémato m’a dit de ne pas hésiter à en prendre si besoin, ce que je compte faire. En plus elle m’a dit que l’Alprazolam avait un effet anti-nauséeux.
- Inyections Zarzio
J’en ai depuis hier. DEs douleurs très fortes à la machoîre, ça pourrait être le coup des douleurs osseuses? J’en ai 5 jours en tout, on verra si je déguste. J’ai du Tramadol pour ça.
- Prise de sang:
J’en ai deux fois par semaine. Celle du lundi montrait une baisse des globules blancs mais pas d’aplasie. La prochaine est demain matin, on verra ce que ça donne.
- Cure J8:
En hôpital de jour cette fois-ci. Un peu d’attente dans une salle particulièrement joyeuse 8(, ensuite point avec une Hémato (pas celui qui me suit, mais un membre de l’équipe). Elle m’a donné les médicaments déjà racontés. Ensuite transfert dans une chambre, perfusion (toujours sans patch), ras, j’étais dehors en moins d’une heure et aucun effet secondaire particulier à signaler.
Voilà pour le point, désolée s’il y a des redites
Bon courage à tous!
Dernière modification par Sosol (03-04-2019 19:43:11)
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Accroche toi Sosol !
Pour le Zophren, mon hémato m'avait dit 3 jours max, pas plus et pour le reste du temps Primperan si besoin.
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Salut Sosol,
Pour « te rassurer », la fatigue m’était aussi tombée dessus du jour au lendemain ! J’ai aussi connu les douleurs à la mâchoire suite au zarzio, perso c’est le Decontractyl + bains chauds qui m’ont soulagée... pour le bain chaud je te conseille que si tu n’as pas la peau sèche car la chimio assèche la peau (j’ai utilisé toute la gamme de produits la roche posay spéciale chimio pendant le traitement et je n’ai eu aucun soucis!)
Bon courage !
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Bonjour à tous, et merci beaucoup toujours pour vos messages
Ici ça va beaucoup mieux, je rentre dans la phase de récupération d’ici la prochaine cure, dans pile une semaine
Après quelques jours d’aplasie forte, Ça y est, mes leucocytes étaient montées à de valeurs normales à la prise de sang de ce matin, victoire!
L’aplasie s’est donc bien passée, malgré mes inquiétudes. J’ai suivi rigoureusement toutes les préconisations, aucun endroit public pendant une semaine, lavage de mains ultra régulier. Tous mes proches se changeaient de vetêments en arrivant, ils avaient leurs tenues d’extérieur et d’intérieur, avec l’entrée comme « sas de décontamination ». Et toutes les précautions aussi avec les aliments.
Mes cheveux ont commencé à tomber par poignées à J14 comme prévu. Aujourd’hui, J15, je suis allée chercher la perruque que j’avais commandée, et me suis fait raser la tête chez le professionnel. Comme ça a été souvent dit ici, c’est beaucoup de prise de tête avant et un certain soulagement après. C’est fait, on passe à autre chose.
LaMouette, merci pour le conseil hydratation, j’ai fait un shopping des crèmes La Roche Posay aussi, très agréables
Mes enfants tiennent bien le coup et sont un énorme soutien
Bonne journée à tous
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Bravo Sosol, tu passes la première étape haut la main ! (Je te rassure, y'aura pas de cérémonie avec remise de médaille, discours et tout)
Profite bien de cette semaine où les batteries se rechargent ^^ Et n'oublie pas la crème solaire si tu mets le nez dehors (même s'il fait un peu gris)
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Bonsoir Sosol,
Je viens de lire ton parcours, tu es forte et déterminée, c'est clair que ça va le faire !
Courage pour la suite...
Bonne soirée
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Bonjour à tous,
Je reviens donner quelque nouvelles. J’ai commencé cette semaine mon deuxième cycle beacopp, trois jours à l’hôpital et à la maison depuis mercredi.
Les nausées ça va mieux, je touche du bous, cette fois-ci j’ai eu de l’enmed et c’est mieux. L.hémato m’a suggéré de respirer de l’huile essentielle de menthe poivrée, je teste donc aussi, tout aide.
Le reste ça va, je croise les doigts pour que ça se passe aussi « bien » que la première fois, sans complications donc.
Bonne journée à tous!
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Contente de que tu aies moins de nausées !
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Bonjour Sosol, contente que tu aies moins de nausées.
Est ce que ca marche la menthe poivrée?
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Merci bcp pour vos messages
Moins active ces derniers jours, et j’en suis désolée, mais la fatigue se fait sentir
A part ça RAS, cette deuxième BEACOPP se passe comme la première, petit à petit
J4ai été embêtée par les nausées jusqu’à J9, depuis c’est passé
Julann, je n’ai pas vu trop de différence avec la menthe poivrée, hélas. Mais ça marche peut être pour d’autres.
Sinon, mes très fortes brûlures de stomac de la première cure ont complètement disparu cette fois-ci avec l’Olprazolam
Très fatiguée car très anémié, hémoglobine à 9.1, ça va
Globules blancs à 120, Zarzio depuis mardi, j’espère que je sortirai d’aplasie lundi prochain à J15 comme la première fois
Lundi je dois aller à l’hôpital pour faire une EFR (exploration fonctionnelle des poumons). JE suis surveillée car la première (avant démarrage) avait montrée un échange gazeau légèrement diminué. MAis j’ai eu déjà une EFR intermédiaire avant de commencer la deuxième cure et ça n’avait pas bougé, bonne nouvelle donc. J’espère que lundi ce sera aussi le cas.
Le jour de ma chimio de J8 le médécin m’a examiné et m’a dit que je n’avais plus de ganglions palpables (j’en avais d’apparents au cou, qu’on touchait et même on voyait à l’oeil nu). Mais j’essaye de ne me faire aucune illusion, je regrette presque qu’il me l’ait dit. Car comme à mon premier ré l’hémato Avait été rassurant m’annonçant un stade II et ABVD, pour 15 après passer à stade avancé, BEACOPP et Cie je suis restée traumatisée. Vivement le TEP scan du jeudi prochain pour que je sois fixée.
Voilà, c’est tout
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Allez y a pas de raison on est tous sur une bonne lancée...
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Coucou sosol,
Alors cette EFR ?
Et ton tep c est le 2 ou le 9?
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Bonjour à tous,
Je viens donner de nouvelles sur la suite de mon traitement. Tout d'abord, j'en ai eu une excellente: mon médecin m'a annoncé ma rémission complète après mes deux BEACOPP. Plus aucune fixation au tep scan, Deauville 1-2. Les résultats sont excellents, je suis très soulagée. On déguste avec ce protocole mais les résultats sont là.
Je passe donc comme prévu à 4 ABVD, que je commence ce lundi. Sans hospitalisation finalement.
Seulement, il y a quand même un bémol, ma dernière EFP a montré une atteinte des poumons (mauvais résultats pour les échanges gazeux). Je ne peux donc plus recevoir de la Bléomycine, qui est exclu de mon protocole. D'après mon hématologue on peut se le permettre parce que je suis en rémission complète. Je vais avoir une nouvel examen des poumons dans 15 jours pour voir s'il y a une récupération. En dehors des résultats de cet examen je n'ai pas de toux ni d'essoufflement particulier (il faut dire aussi qu'après deux cycles de BEACOPP je ne suis pas en état de faire beaucoup d'aérobics non plus)
Pour ma forme générale, ça va globalement, sauf l'anémie. A ma prise de sang de hier j'avais une hémoglobine à 8,7, donc j'ai une piqûre d'EPO par semaine pendant 2 mois.
Voilà, il me reste encore tout l'ABVD, que je sais fatigante quand même, mais les bonnes nouvelles de mi parcours m'ont bien remonté le moral
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.