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#51 30-03-2019 15:01:39

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous, les en cours et les suivants

Je viens pour un petit point à J6:

Mon principal problème ce sont les nausées, qui ne passent pas
J’ai assez mal à l’estomac, presque en permanence
J’ai arrêté le Zophren que je ne devais prendre que 5 jours de toutes façons, et que je redoute pour cause de la constipation qu’il provoque
Je prends du Motilium avant les repas, ça aide mais je reste gênée

LE reste, ça va
PAs de mucite, hier j’avais la bouche comme « brûléé », comme décrivait Sango, mais aujourd’hui ça va bien. Je fais des bains de bouche au bicarbonate 4 fois par jour sans exception

L’appétit, ça va, j’en garde tjs un peu, j’arrive à me faire de bon repas protéines, légumes, j’ai perdu un kilo depuis le J1, je trouve que ça va.

Je connais aussi bien sûr les troubles du sommeil grâce à la cortisone, des nuits de 4 jours. Hier j’ai pris un Xanax et ça m’a aidé à me rendormir.

Je marche tous les jours depuis ma sortie de l’hôpital, une petite marche d’1 heure environ, le printemps aide

Voilà, la première semaine se passe petit à petit. Lundi prochain pour mon J8 et chimio en hôpital de jour je vais parler de mes nausées pour voir si je peux bénéficier de quelque chose de plus

Voilà de mon côté, je file lire toutes vos nouvelles


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP pour commencer
Début des traitements 25/03/19

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#52 30-03-2019 15:02:44

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Je vais demander aussi si je peux prendre des levures ou probiotiques, je pense que c’est le Bactrim aussi qui me flingue un peu l’estomac


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#53 30-03-2019 15:08:09

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bon courage Sosol hmm

Pour les cachets, prends les bien au milieu des repas, moi ça m'a curieusement aidé.

J'espère que les docs pourront te proposer des trucs efficaces pour les nausées et ton estomac en tout cas.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#54 30-03-2019 15:18:34

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou Ecila! Ça me fait plaisir de te lire!

Pour les nuits, elle sont de 4 heures et pas de 4 jours, vous l’aurez compris smile

Oui, les cachets à avaler c’est un peu une horreur la première semaine, je les prends toujours avec un yahourt ou fromage blanc, je crois bien que c’était toi aussi qui l’avait proposé.

Coucou Elb, j’ai lu oui que tu me suivais de près, tu dois bientôt commencer ta première cure, non?
Pour le PAC j’avais les mêmes appréhensions que toi. Je dirais que la « gêne » a duré bien 10 jours. Rien de grave mais je la sentait, ça tirait un peu, j’avais un peu mal à l’hématome. Mais la cicatrisation a été parfaite, désormais elle ne me gêne en rien (posée le 19/3)
Et pour la chimio, en début de semaine j’avais encore le points, qui n’ont pas été retirés que juste avant ma sortie de l’hôpital. La pose de la perf ne m’a pas fait plus mal qu’une prise de sang, et sans patch. L’infirmère était désolée et me disait que la prochaine fois on allait m’en donner un une heure avant la piqûre. Mais sincèrement ça ne me dérangerait pas, c’est vraiment juste une petite piqûre. Et après je n’ai absolument rient senti. Tu restes « branchée » jour et nuit trois jours, mais ce n’est pas douloureux ni même gênant pour dormir, et les produits ne sont absolument pas douloureux, rien du tout.
Ma seule sensation , quand il font un « rinçage », c’est à dire passer du sérum physiologique, je sentais un peu le goût du sérum phy au fond de la gorge, mais vraiment 3 secondes


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#55 30-03-2019 15:20:30

kellyshirl
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Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 173

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol,

Prends du primperan pour les nausées, si jamais.
Ils vont surement te rajouter de l emend aussi.
Concernant les probiotiques et levures, il vont tres certainement te dire non. Car ça peut créer un hyper métaboliste....
Le mopral est pas mal, pour protéger l estomac

Bon courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe octobre 2018
Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie

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#56 30-03-2019 15:23:34

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci beaucoup Kelly,
Oui, je me dis bien, de toute façons je ne prends rien sans demander bien sûr (à part des yahourts Bifidus, je suppose que ça ne fait rien)
Mais oui, j’attends lundi pour demande d’autres choses pour les nausées, je poserai la question pour Primeran et Emend, merci!

Je mange des cornichons aussi


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#57 30-03-2019 17:59:38

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Hello sosol,
Effectivement je commence mercredi, vos retours d’expérience m’aident beaucoup à m’y préparer. Pour l’instant je profite de mon dernier week end en pleine forme ☺️
demande leur aussi si tu peux prendre de la chlorophylle et spirulina.
Je l’ai déjà dit sur un poste précédent mais je le répète car je trouve que ça peut vraiment vous aider, je vous conseille vraiment d’acheter le bouquin´se programmer pour guérir’ du Dr Yann Rougier smile

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#58 31-03-2019 15:55:33

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 18

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Ici alternance Zophren/primperan.
Emend J1 J2 J3


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.

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#59 01-04-2019 06:53:25

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 108

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour sosol effectivement il faut absolument que tu trouves une solution pour ces nausées.. . Comme dit précédemment pour moi sur mon ordonnance c'est d'office zophen emend et pimperam. Autre chose pour tes maux d'estomac là aussi sur mon ordonnance c'est inexium pendant toute la durée du traitement et aucune douleur à l'estomac c'est très efficace.

Grosse pensée pour ton j8 😉


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#60 01-04-2019 12:03:49

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci Sango
J’ai rendez-vous en début d’après-midi
J’espère que cette dose J8 ne me donnera pas trop d’effets secondaires parce que j’ai un peu ma claque des nausées et des migraines
Mais comme tu dis, il y a encore des médocs de support que je n’ai pas eu, ça ira mieux bientôt sans doute
Bonne journée à tous!

Dernière modification par Sosol (01-04-2019 12:04:21)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
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#61 01-04-2019 21:22:44

Elb
Membre
Date d'inscription: 24-03-2019
Messages: 26

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Hello sosol,
Comment s’est passé ton J8 ?
J’espère que tu te portes bien smile

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#62 01-04-2019 22:43:12

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 89

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sosol,

Kelly a raison, tu as pas à subir les nausées. Tu as l'emend a prendre 1h avant la chimio, le zophren a prendre et éventuellement le primperan.
Pour les douleurs d'estomac tu as les inhibiteurs de la pompe à proton, c'est juste une pillule a prendre par jour pour calmer l'acidité. Je prenais du jus de citron avec de l'eau en sortant de l'hôpital, et les jours suivant la chimio, c'est les infirmières qui me l'avaient conseillé, ça aide a évacuer les produits et a te soulager ton estomac. Sinon du coca cola...
Pour les problèmes de sommeil, tu as l'atarax qui est vraiment pas fort et m'aidait a arracher quelques heures de sommeil la nuit. Tu peux l'arreter entre deux cures.

A ma première injection de bleomycine du J8, j'ai fait une violente réaction fiévreuse 5h-6h après l'injection. Cette réaction peut se reproduire "quand on est très malade" selon mon hémato. Cette réaction n'est pas revenue a la cure suivante de beacopp. J'espère que tu ne l'auras pas mais si tu l'as t'inquiète pas ça dure 2h.

De mon experience, les premiers jours de la première beacopp sont les plus durs de toute les chimios. Le corps doit gérer le traitement et la destruction de milliers de cellules malades. Les effets secondaires ont été moins forts a la seconde beacopp, peut être parce qu'on apprend a mieux gérer les effets secondaires...

Bonne continuation,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#63 03-04-2019 19:40:24

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous,

MErci à tous pour vos messages et conseils, que j’essaie de suivre au maximum

Je continue mon cr, même si je n’arrive pas à venir tous les jours, la fatigue s’est bien installée ces derniers jours

Point à J10:

- Fatigue:
le plus dur pour moi ça a été entre J7 et J9. Ça m’est tombée dessous comme une masse. Alors que la veille encore je me promenais autour du lac, à partir du dimanche et jusqu’à hier mardi même prendre une douche me fatiguait. Ça va mieux petit à petit, mais je reste enfermée à cause de l’aplasie et parce que le temps s’est dégradé. Il fait froid et il pleut, ce serait de la folie de sortir, même si je deviens folle enfermée dans la maison. Heureusement que j’adore lire et avais fait provision de bons bouquins divertissants. J’ai aussi marché 10 min sur mon vélo électrique.

- Nausées:
ma bête noire à moi, je continue à en avoir, surtout le matin. Très désagréable. Mais je trouve que par rapport à d’autres témoignages je n’ai pas eu trop de médocs pour ça. Le Zophren, j’en ai pris à peine trois jours. Et le doc que j’ai vu à J8 ne m’en a pas donné d’autres. Il faut dire aussi que le Zophren me file d’horribles migraines, je ne tiens pas non plus en avoir. J4ai encore un peu de Motilium, mais normalement ça devrait continuer à s’estomper. Normalement smile

- Appétit:
ça va plutôt bien. J’arrive à manger je pense sans trop de problèmes malgré les nausées. J’ai perdu 1 kg depuis J1 (et 4 kg depuis le diagnostic), mais je pense que c’est plus parce que j’essaye de manger très sain, je suis attirée par les trucs bons et légers, les crudités, les laitages, j’arrive même pas à envisager manger un gâteau ou une pâtisserie. On va dire que mon corps me dit ce qui est bon pour moi.

- Estomac:
Très dérangé, entre constipation/diharrée en alternance (vaguement, rien de trop marqué mais estomac déréglé disons). Acidité et crampes douloureuses, je suis sous Omeprazole depuis lundi, ça va mieux. Je pense que mes douleurs assez fortes au creux des côtes sont dues à un peu d’anxiété aussi. J’ai de l’Alprazolam (Xanax), l’hémato m’a dit de ne pas hésiter à en prendre si besoin, ce que je compte faire. En plus elle m’a dit que l’Alprazolam avait un effet anti-nauséeux.

- Inyections Zarzio
J’en ai depuis hier. DEs douleurs très fortes à la machoîre, ça pourrait être le coup des douleurs osseuses? J’en ai 5 jours en tout, on verra si je déguste. J’ai du Tramadol pour ça.

- Prise de sang:
J’en ai deux fois par semaine. Celle du lundi montrait une baisse des globules blancs mais pas d’aplasie. La prochaine est demain matin, on verra ce que ça donne.

- Cure J8:
En hôpital de jour cette fois-ci. Un peu d’attente dans une salle particulièrement joyeuse 8(, ensuite point avec une Hémato (pas celui qui me suit, mais un membre de l’équipe). Elle m’a donné les médicaments déjà racontés. Ensuite transfert dans une chambre, perfusion (toujours sans patch), ras, j’étais dehors en moins d’une heure et aucun effet secondaire particulier à signaler.

Voilà pour le point, désolée s’il y a des redites
Bon courage à tous!

Dernière modification par Sosol (03-04-2019 19:43:11)


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#64 03-04-2019 20:06:12

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Accroche toi Sosol !

Pour le Zophren, mon hémato m'avait dit 3 jours max, pas plus et pour le reste du temps Primperan si besoin.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#65 03-04-2019 22:12:27

LaMouette
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Messages: 34

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sosol,

Pour « te rassurer », la fatigue m’était aussi tombée dessus du jour au lendemain ! J’ai aussi connu les douleurs à la mâchoire suite au zarzio, perso c’est le Decontractyl + bains chauds qui m’ont soulagée... pour le bain chaud je te conseille que si tu n’as pas la peau sèche car la chimio assèche la peau (j’ai utilisé toute la gamme de produits la roche posay spéciale chimio pendant le traitement et je n’ai eu aucun soucis!)

Bon courage !

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#66 08-04-2019 17:54:38

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous, et merci beaucoup toujours pour vos messages

Ici ça va beaucoup mieux, je rentre dans la phase de récupération d’ici la prochaine cure, dans pile une semaine

Après quelques jours d’aplasie forte, Ça y est, mes leucocytes étaient montées à de valeurs normales à la prise de sang de ce matin, victoire!
L’aplasie s’est donc bien passée, malgré mes inquiétudes. J’ai suivi rigoureusement toutes les préconisations, aucun endroit public pendant une semaine, lavage de mains ultra régulier. Tous mes proches se changeaient de vetêments en arrivant, ils avaient leurs tenues d’extérieur et d’intérieur, avec l’entrée comme « sas de décontamination ». Et toutes les précautions aussi avec les aliments.

Mes cheveux ont commencé à tomber par poignées à J14 comme prévu. Aujourd’hui, J15, je suis allée chercher la perruque que j’avais commandée, et me suis fait raser la tête chez le professionnel. Comme ça a été souvent dit ici, c’est beaucoup de prise de tête avant et un certain soulagement après. C’est fait, on passe à autre chose.

LaMouette, merci pour le conseil hydratation, j’ai fait un shopping des crèmes La Roche Posay aussi, très agréables

Mes enfants tiennent bien le coup et sont un énorme soutien

Bonne journée à tous


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#67 08-04-2019 18:45:04

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 256

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bravo Sosol, tu passes la première étape haut la main ! (Je te rassure, y'aura pas de cérémonie avec remise de médaille, discours et tout)

Profite bien de cette semaine où les batteries se rechargent ^^ Et n'oublie pas la crème solaire si tu mets le nez dehors (même s'il fait un peu gris)


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#68 09-04-2019 20:35:07

Mlaet1010
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Date d'inscription: 11-02-2016
Messages: 19

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonsoir Sosol,

Je viens de lire ton parcours, tu es forte et déterminée, c'est clair que ça va le faire !

Courage pour la suite...

Bonne soirée


LH stade 2, 2 cures beacopp renforcé puis 2 cures abvd, 15 séances de radiothérapie, tout ça en 2012...
Aujourd'hui en pleine forme 🤗

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#69 19-04-2019 08:21:18

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 93

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour à tous,

Je reviens donner quelque nouvelles. J’ai commencé cette semaine mon deuxième cycle beacopp, trois jours à l’hôpital et à la maison depuis mercredi.

Les nausées ça va mieux, je touche du bous, cette fois-ci j’ai eu de l’enmed et c’est mieux. L.hémato m’a suggéré de respirer de l’huile essentielle de menthe poivrée, je teste donc aussi, tout aide.

Le reste ça va, je croise les doigts pour que ça se passe aussi « bien » que la première fois, sans complications donc.

Bonne journée à tous!


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#70 19-04-2019 09:12:17

orez06
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Messages: 249

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Contente de que tu aies moins de nausées !


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#71 21-04-2019 14:53:47

Julann
Membre
Date d'inscription: 23-03-2019
Messages: 18

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour Sosol, contente que tu aies moins de nausées.
Est ce que ca marche la menthe poivrée?


Julie épouse de J diagnostiqué LH stade IV avec atteinte hépatique et osseuse diagnostiqué en février 2019.
2 Cures de BEACOOP, tep scan le 11/04, 4 ABVD si les 2 premières cures sont efficaces.

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