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#76 04-05-2019 11:16:21

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bravo Sosol, c'est une super nouvelle, je suis super contente pour toi ! Tu vois, tu trouvais le temps long entre le diag' et le début du protocole et te voilà déjà en RC, c'est formidable !! Je pense que l'AVD ne va être qu'une formalité surtout si tu n'as pas la bléo (ça te fait une source d'effets secondaires à la con en moins, toxicité en moins, temps de perf en moins + perso, je sentais bien la bléo passer : immédiatement sensation d'oppression niveau poitrine et essoufflements)

Bref, c'est top !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#77 07-05-2019 09:48:48

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 118

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci Ecila! Ça me fait toujours plaisir de te lire sur mon fil, c’est gentil à toi qui as laissé tout ça derrière toi déjà de venir m’encourager, merci bcp

Oui! Finalement avec le recul ça passe vite, même si quand on est en cours de traitement chaque heure semble durer une éternité

On a même parlé reprise de travail avec mon hémato. Je lui ai dit que mon objectif serait de reprendre en septembre, à la fin de chimios. Il m’a dit qu’il allait me soutenir pour une reprise rapide mais que septembre lui paraissait prématuré, de viser plutôt début octobre.
En tout cas ça m’aide parce que ça me donne un objectif. Même si je sais qu’au fur et à mesure des ABVD la fatigue et les effets secondaires (il m’a parlé d’ »infections », je vais lui demander des éclaircissements à mon prochain rendez-vous fin juin) vont bien s’installer

Et toi, comment vas-tu? Le travail? Tes plantes? smile

Dernière modification par Sosol (07-05-2019 12:51:09)


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#78 07-05-2019 12:52:25

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Laissé tout ça derrière moi, oui et non, les rdv de suivi (tepscan et scan le mois dernier, radiologue hier, tout va bien heureusement !) sont là pour rappeler qu'on n'est à l'abri de rien !

Le boulot ça va, je suis toujours à mi temps thérapeutique, les après-midi sont toujours un peu hardcores : en gros de 13h à 15h30, je comate. Enfin, ça revient tranquillement quoi. Mes plantes sont toujours source de réjouissance et d'occupation, je suis en train de faire un petit potager sur mon balcon ^^ D'ailleurs motivation supplémentaire pour aller au boulot : Les coquelicots sont en train d'éclore ! (les fourbes ont réussi à s'installer dans les interstices des trottoirs de mon trajet)

Pour ta reprise, tu verras bien sur le moment. On a tendance à se dire que l'énergie reviendra vite après la fin des traitements mais ce n'est pas forcément le cas (et puis il y a l'énergie mais aussi l'endurance !).


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#79 08-05-2019 21:57:50

damien
Membre
Date d'inscription: 19-03-2019
Messages: 11

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour Sosol, comment s'est passée ton j1 d'AVD ?
Avant de parler reprise de travail, termine "tranquillement" ton traitement et surtout repose toi!
Personnellement, j'ai commencé la chimio le 04/01 et terminé le 01/04 et je ne sais pas encore quand je vais retourner au boulot et je n'ai pas vraiment envie d'y retourner avant d'être complètement opérationnel (je n'ai pas encore attaqué la radio). Avant de commencer le traitement, j'avais prévu de rattaquer fin mars….sans savoir ce qui m'attendait. Bref prend soin de toi laisse faire le temps et écoute ton corps.
@+


LH stade IIAa 3 cures ABVD du 04/01/19 au 01/04/19 RC suite TEP 12/03/19 après 2 cures, radiothérapie à venir

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#80 09-05-2019 09:46:36

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 118

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Tu as raison Damien, hélas. Penser à la reprise du travail m’aide moralement, mais va savoir dans quel état j vais être en août, à la fin de mes traitements

Aujourd’hui je suis un peu découragéé, je m’étais tellement dit que l’ABVD serait plus facile. Alors que hier, J-3 de la première cure j’ai eu de nausées et fatigue ++++. J’espère au moins que ça durera moins longtemps que sous BEACOPP.

Tu as raison Damien il faut être patients, nos boulots ne s’écrouleront pas sans nous et commencer trop tôt est sans doute une erreur qui pourrait compromettre la récupération.


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#81 09-05-2019 10:13:13

damien
Membre
Date d'inscription: 19-03-2019
Messages: 11

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour.
Pour moi, le lendemain de chimio je me sentais bien, les effets arrivaient effectivement 2 a 3 jours après et aplasie a j9 (mais en pleine forme!). Piqures nivestim 2 fois par semaine pour tenir neutro en place mais ils tombaient tres bas quand meme. pour la fatigue ca passé en generale au bout d'une semaine. Je ne connais pas la BEACOPP, mais a lire tous les messages effectivement c'est plus fort que l"ABVD, mais tout le monde ne reagit pas de la meme facon donc nous avons chacun notre experience a partager.
Bon repos


LH stade IIAa 3 cures ABVD du 04/01/19 au 01/04/19 RC suite TEP 12/03/19 après 2 cures, radiothérapie à venir

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#82 10-05-2019 09:12:14

Mlaet1010
Membre
Date d'inscription: 11-02-2016
Messages: 24

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Bonjour Sosol,

Je suis aussi passée par BEACOPP, 2 cures renforcées, suivies par ABVD.

Les cures ABVD étaient, de mon côté, plus gérables car moins longues et moins "compliquées" que le protocole BEACOPP.
Néanmoins, la fatigue était très présente, car à force, le corps s épuise. Mais j'avais moins de nausées et j'étais moins dans les vapes avec ABVD

Ensuite j ai fait 3 semaines de radiothérapie, j'ai trouvé cela fatiguant aussi.

Mais une fois au bout de tout ça, j'étais tellement heureuse d être en RC que j'ai vite repris le dessus et pu reprendre une vie normale. Je n avais pas trop le choix, avec des enfants de 2 ans et demi et un bb à la maison.

Tout ça pour te dire de t accrocher, ça va aller, ne t inquiète pas.

Mes pensées, force et courage
Laetitia


LH stade 2, 2 cures beacopp renforcé puis 2 cures abvd, 15 séances de radiothérapie, tout ça en 2012...
Aujourd'hui en pleine forme 🤗

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#83 10-05-2019 14:16:59

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 37

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Salut Sosol !

J’étais comme toi un peu déçue que l’ABVD ne soit pas aussi « cool » que ce que j’avais imaginé... j’avais un gros moment dur de J3 à J8, mais c’était plus ou moins prononcé selon les cures. Chaque cure est différente, et ça reste bien moins costaud que le BEACOPP ! Et puis surtout j’espère que tu n’auras pas d’aplasie et que tu pourras donc fréquenter plus d’endroits et de personnes extérieures, et ça honnêtement ça aide à se sentir mieux 😊

Courage courage !

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#84 10-05-2019 15:05:06

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 110

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou sosol,

Je suis très heureuse pour toi et ta rc c'est une super nouvelle !!!

Par contre je suis tout à fait d'accord avec toi autant les effets secondaires du beaccop étaient violent autant l' abvd est beaucoup plus dur pour moi aussi, cette fatigue physique et mentale m'épuise. Je trouve ces 4 mois interminable....

Pour te rassurer concernant les infections mon médecin m'en a pas parlé pour ma part en effet les globules blancs sont pus bas que la normale mais pas en aplasie.

Je te souhaite plein de courage

Véronique


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#85 16-05-2019 09:49:38

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 118

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci à tous!

« Interminable », c’est bien le mot même si je m’accroche aux bons résultats du TEP scan pour tenir

Alors, cette première ABVD franchement je dirais qu’elle a été pareil que la BEACOOP. Chacun est différent bien sûr, mais dans mon cas la fatigue ++++ et les nausées ont été présentes longtemps:
Fatigue très forte: J3 à J7
Nausées (ma bête noire): J3 à J10
En même temps pour les nausées je n’ai eu que de l’ENMED, les trois premiers jours. Je vais parler avec l’hémato Lundi pour savoir si je peux prendre du Zophren ou du Primeran (que je n’ai jamais eu). Le Motilium ne me fait aucun effet

Et je voulais revenir sur la MEnthe poivrée (huiles essentielles à respirer). Bon, ça n’enlève pas les nausées à 100% bien sûr, mais ça aide un peu quand même

Sinon, su le CR du PET SCAN j’ai vu que j’avais une inflammation de l’oesophage (Certainement les antibiotiques). JE n’ai pas mal car je suis sous Omeprazole depuis le deuxième BEACOOP.
Et j’ai aussi un rhume/rhinite permanente, depuis presque le début des traitements. Ça ne « descend » pas sur les bronches ni me fait tousser ni devient gros rhume. Juste je me mouche 14 fois par jour. L’hémato m’a dit que c’était certainement médicamenteux et que ça partirait à la fin des traitements. Patience donc.

Voilà pour les nouvelles du front. Excellente journée à tous!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
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#86 16-05-2019 11:24:52

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 37

Re: Hodgkin: sur la ligne de départ

Coucou Sosol !

Que de bonnes nouvelles avec ce tep !

L’ABVD ne m’avait pas paru si cool qu’annoncé non plus... courage !
Pour l’omeprazole, tu es à 20mg par jour ? Mon hemato m’avait passée à 40 et m’avait ajouté du gaviscon... on sait jamais ;-)

Bon courage !

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