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#1 12-03-2019 10:33:27

taymia
Nouveau membre
Lieu: ÉVREUX
Date d'inscription: 09-12-2018
Messages: 8

Pet scanner / rechute

Bonjour a tous,

Je me permets de revenir vers vous car je m’interroge sur certaines choses et peut-être que quelqu’un pourrait m’éclairer.

Voilà mon conjoint a fini ses traitements au mois d’octobre 2018.
Lors du dernier tep scan de fin novembre 2018, il y est apparu des foyers  hyper-métabolismes modérés infra centimétriques.
Cela n’a pas inquiété l’hématologue, pour lui cela pouvait être inflammatoire.
Par contre, il s’interrogeait sur une hyperfixation intense des loges amygdaliennes discrètement asymétriques.
A l’issue de ce Tep, il a donné à mon conjoint un autre tep scan à faire dans 2 mois.

Donc début février 2019, Tep scan et les résultats sont :
- Poursuite de la réponse métabolique complète.
- Persistance d'un herpermétabolisme intense de l'anneau Waldayer d’allure non spécifique.
- Ganglions cervicaux et médiastino-hilaires faiblement hypermétaboliques d’allure peu spécifique.

Et effectivement, il y a eu disparition de plusieurs foyers modérés hypermétaboliques contrairement à celui du précédent Tep du 28 novembre,  et d’après le compte-rendu, c’est possiblement d'origine inflammatoire.
Il a fait une prise de sang pas d’inflammation, LDH et CRP dans les normes.
L’hématologue nous propose de refaire un tep scan dans 6 mois.
En ce qui concerne les amygdales qui fixent encore et  la SUV qui a augmenté, il préconise d’aller voir un ORL pour savoir ce qu’il en pense.
Envisager une biopsie ou de retirer les amygdales.

- Sur votre forum beaucoup de personnes parlent du «score de Deauville » et à aucun moment il n’a été mentionné ce score sur les différents tep scanner, est-ce normal ?
- Une inflammation peut-elle persister plusieurs mois après la fin des traitements, sans l'augmentation de la CRP ?
- Le radiologue du tep scanner peut-il parler de rémission complète malgré la persistance et l'augmentation d’un hyper métabolisme intense des loges amygdaliennes?
- Est-ce qu’un tep scanner peut faire la différence entre des ganglions inflammatoires et/ou une rechute ? A mon sens non, il n’y a que la biopsie qui peut être formelle.
- Avez-vous, vous-même eu à la fin des traitements différentes réactions sur votre peau ? Des plaques rouges ou plaques avec des petits boutons qui disparaissent et réapparaissent ?

D’après les témoignages que j’ai pu lire concernant les rémissions complètes,  je n’ai pas lire ce genre de situation.
J'ai malheureusement vu que des personnes rechutaient au bout de 3 mois avec ou sans symptôme.
Je suis tout à fait consciente que chaque personne réagit différemment.

Je ne peux m’empêcher de penser à une éventuelle rechute comme beaucoup, la peur est constante.
Je voulais juste savoir si quelqu’un avait pu se retrouver dans une situation similaire.
j'amerai juste me fier à vos expériences personnelles et penser à toutes les eventualités, afin d'épauler au mieux mon conjoint.

Je m’excuse d'avance pour mon "pavé" et  toutes mes questions, mais il est très difficile de joindre mon hématologue sachant que celui-ci se trouve à plus d'une heure de notre domicile.
De plus, ce n'est pas cet hématologue qui suivait mon conjoint au départ. 
J'ai l'impression qu'il tourne autour du pot, ou qu'il ne veut pas nous dire concrétement les choses.

Merci d’avance pour vos éventuels retours,et je souhaite à tous ceux qui sont encore dans les traitements une rémission complète.

Bonne journée à vous tous.



Envoyé de mon iPhone


Conjointe d’un mari qui a été diagnostiqué d’un Lymphome Hodgkin en avril 2018
Son protocole a été 2 beacoop escaladé RC confirmé et 4 Abvd

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#2 12-03-2019 14:02:19

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 120

Re: Pet scanner / rechute

Bonjour Taymia,
Malheureusement je ne pourrais pas vous être d'une grande aide, je n'ai pas encore commencé mes traitements (qui seront les mêmes que ceux de votre mari)
J'imagine très facilement votre préoccupation, même si vue de mon côté le fait que l'hématologue ne s'inquiète pas des résultats du pet-scan est un très bon signe), et voir un ORL peut-être une bonne piste? (les ORL voient souvent les patients au début du parcours de diagnostic des lymphomes)
Mais si c'est un nouveau médecin, que vous n'êtes pas tranquille ou pensez ne pas avoir entendu/compris tout, vous avez le droit de demander un nouveau rendez-vous à l'hématologue pour des explications


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#3 12-03-2019 14:24:28

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: Pet scanner / rechute

Salut Taymia,

Le PET mesure le métabolisme des cellules qui est intense sur les cellules cancéreuses et sur les zones inflammatoires. Un PET scan ne peut pas différencier entre une inflammation et une zone malade. Si le ganglion dépasse 1cm, il y a forte suspicion de malignité, la biopsie détermine la possible malignité.

Comme le dit ton compte rendu de PET scan, les ganglions sont non-spécifiques, donc pas de cause maligne avérée, donc PET jugé négatif. Bonne nouvelle!

Le score de Deauville est peu, voire pas informatif. Que tu aies un score entre 1 et 3 signifie que tu es en rémission complète, si tu es au 4 c'est difficile à déterminer, et 5 c'est malade. J'avais une zone qui marquait pendant les traitements, qui m'a valu d'etre en Deauville 4 au premier pet post traitement, puis jugé inflammatoire ce qui m'a fait passer ensuite en Deauville 3.

Les personnes qui ont un hodgkin ont tendance à avoir des troubles inflammatoires (genre allergies...) comparées au reste de la population. Votre mari devait peut etre déjà vivre depuis toujours avec des troubles immunitaires sans le savoir. La visite chez l'ORL aura pour but de voir si votre mari n'a pas un soucis au niveau des amygdales/végétations, c'est courant de se les faire enlever quand elles sont infectées de façon chronique...


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#4 12-03-2019 14:30:38

taymia
Nouveau membre
Lieu: ÉVREUX
Date d'inscription: 09-12-2018
Messages: 8

Re: Pet scanner / rechute

Bonjour Sosol,

Tout d’abord je vous remercie pour votre retour et j’espère sincèrement que votre traitement se passera pour le mieux.
Concernant l’ORL nous avons déjà eu rendez-vous ce jour et celui-ci préconise tout de même de retirer les amygdales pour enlever le moindre doute.

Cela a accentué mon angoisse, je ne vous le cache pas et pour ce qui est de l’hématologue il n’a pas vraiment eu de réponse, hormis d’attendre et d’être réceptif à certains symptômes.
Il est resté très vague dans ses explications et  que cela pouvait être inflammatoire.
Pour lui il est préférable d’attentre le prochain tep scanner dans 6 mois et c’est très long.
Voilà je ne suis pas plus avancée et c’est pourquoi j’ai voulu écrire ce message à savoir si d’autres personnes avaient été dans cette situation.


Conjointe d’un mari qui a été diagnostiqué d’un Lymphome Hodgkin en avril 2018
Son protocole a été 2 beacoop escaladé RC confirmé et 4 Abvd

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#5 12-03-2019 14:45:27

taymia
Nouveau membre
Lieu: ÉVREUX
Date d'inscription: 09-12-2018
Messages: 8

Re: Pet scanner / rechute

Bonjour Got,
Merci pour vos explications mais celle-ci conforte mon angoisse.
Hyper métabolisme des loges amygdaliennes sont de :
Amygdale droite SUVmax 12,1 et amygdale gauche 10,1.
Mon mari se fait retirer les amygdales le 22 mars j’espère que comme vous le dites que c’est du uniquement à des végétations chroniques.
Pour ce qui est du score de Deauvillen à aucun moment cela n’a été mentionné dans ses différents Tep scanner, je les ai devant moi.


Conjointe d’un mari qui a été diagnostiqué d’un Lymphome Hodgkin en avril 2018
Son protocole a été 2 beacoop escaladé RC confirmé et 4 Abvd

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#6 12-03-2019 15:31:32

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 100

Re: Pet scanner / rechute

Je viens de regarder mon rapport de PET, j'avais un SUV de 13 sur le lieu de l'infection. Donc les 12-10 que tu mentionnes sont dans les memes ordres de grandeur (pour comparer, mon max en SUV était de 26 sur le ganglion le plus malade que j'avais).

Il y a eu beaucoup de gens ici qui ont eu des PETs qui marquaient longtemps après la fin des traitements sans que cela soit malin. On envisage évidemment le pire dans ces situations, mais en cas de lymphome, les ganglions ne font que grossir sans arrêt, or ton mari a eu des ganglions qui se sont résorbés d'eux-mêmes... Ca va plutot dans le bon sens non, même si on envisage toujours le pire..

Comme la rémission est complète, le score de Deauville de ton mari est forcément inférieur ou égal à 3.

Tiens nous au courant!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#7 12-03-2019 15:39:45

taymia
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Lieu: ÉVREUX
Date d'inscription: 09-12-2018
Messages: 8

Re: Pet scanner / rechute

Merci Got pour toute ses explications et je vous tiendrai au courant de la suite


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#8 13-03-2019 21:41:18

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Pet scanner / rechute

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"Got a écrit
(...)
Le score de Deauville est peu, voire pas informatif. Que tu aies un score entre 1 et 3 signifie que tu es en rémission complète, si tu es au 4 c'est difficile à déterminer, et 5 c'est malade. (...)

Bonsoir Got,
juste un petit mot par rapport au score de Deauville : j'ai déjà eu un score de Deauville à 5 et finalement ce n'était rien. Y'a pas de règles dans ce monde ! smile
Bises

Dernière modification par caroline69 (13-03-2019 21:42:32)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#9 02-04-2019 17:55:24

Luffy
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Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 15

Re: Pet scanner / rechute

Oui comme le dis Caroline il n’y a pas de règles c’est vraiment flou ses examens , en aout 2018 en fin de traitement j’ai fait un tep scan qui fixait anormalement au médiastin , en octobre j’en est refait un et il n’y avait aucune fixation, et en fevrier j’en est refait un avec une mini fixation au sternum. L’etat dans lequel on se trouve au tep scan joue aussi pour ma part je toussais déjà un peu avec les exams positives. Moralité personne ne sals quand on va mourir donc autant profiter des moments ou l’ont est en bonne santé. Bon courages à toutes et à tous.

Le roi des pirates se sera moi! #OnePiece

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