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#1 14-03-2019 09:52:31

rv42
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 2

Diag ? lymphome ? merci

Bonjour a tout et toutes.
Je m'appelle Hervé et j'ai 52 ans. J'étais en forme jusqu'a 50 !
Depuis pas mal de choses.
Il y a 2 ans, j'ai commencé a avoir des douleurs aux doigts et mains, a type de brûlures.
J'ai consulté et fait des prises de sang et IRM car suspicion de SEP. Ecarté.
Puis ca a empiré, picotements, fourmillements, sensation de pied en étaux, fasciculations aux jambes, brulures aux pieds, mains, muscles, etc etc... puis maintenant difficultée a la marche avec ma jambe droite.
Bon ...
Plein de prises de sang, échographie abdomen et radio poumon (il y a un an), enmg, ponction lombaire, etc etc. Rien a part un ENMG un peu perturbé avec suspicion de PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisation chronique), PIDC atypique et probable.
Mais un nouvel ENMG a montré malgré les douleurs qui augmentaient, une stabilité donc diagnostic mis de côté. Puis est venu l'IRM des plexus brachiaux et lombaires qui ont montré des inflammations importantes, qui pourraient expliquer mes douleurs.
Donc rediagnostic de PIDC avec 2 cures en IV d’immunoglobulines qui n'ont rien donné de probant.
A la 3 eme cure, diagnostic remis en cause car a la part l'IRM je ne correspondais pas.
Donc en attente du neuro pour me dire a quoi peut correspondre ces inflammations au plexus (j'attends depuis un mois qu'il revoir le radiologue !).

Bon jusque la rien a voir avec le lymphome....

mais depuis 10 jours, je me sens fatigué même au reveil, un peu fievreux sans fièvre, et je suis réveillé toutes les nuits en sueur (sueur légère). Douleurs en augmentation et sensation de pas être en forme.

J'ai regardé a quoi pouvait correspondre ces nouveau symptomes et je suis tombé sur le lymphome. J'avoue avoir vérifié la présence ou non de ganglions mais je n 'ai rien.

Je me demande si ils ne sont pas passés a côté de l'essentiel depuis un an et demi, le lymphome par exemple.

Qu'en pensez-vous, j'avoie que depuis deux ans, je cherche ce que je pourrais avoir sans diagnostic précis

PS : je suis aussi traité pour lyme (trace de borrelia, babesia et autres co infections non validé par le CHU mais par un medecin . avec traitement qui ne donne rien, il me dit que babesia peut donner des sueurs nocturnes, mais bon ...)


Merci par avance
Hervé

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#2 14-03-2019 10:02:50

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 499

Re: Diag ? lymphome ? merci

Hervé bonjour je t'ai lu
En effet ton histoire perdure sans diagnostic  et ton état général fatigue.Malheureusement je ne peux rien t'apporter mis à part mon empathie et surtout je te souhaite que les médecins trouvent. Me concernant les médecins ont mis 7 mois pour trouver que j'avais un lymphome aux yeux donc tu vois ce n'est pas si rare cette longueur pour arriver à un diagnostic
Reste confiant et fait activer tu veux savoir
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#3 14-03-2019 12:51:00

rv42
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 2

Re: Diag ? lymphome ? merci

merci
bon de retour chez le doc
aucun ganglions nul part, pas d'augmentation de volume du foie
rien !
c'est deja ca

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