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#1 14-03-2019 09:52:31

rv42
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 5

Diag ? lymphome ? merci

Bonjour a tout et toutes.
Je m'appelle Hervé et j'ai 52 ans. J'étais en forme jusqu'a 50 !
Depuis pas mal de choses.
Il y a 2 ans, j'ai commencé a avoir des douleurs aux doigts et mains, a type de brûlures.
J'ai consulté et fait des prises de sang et IRM car suspicion de SEP. Ecarté.
Puis ca a empiré, picotements, fourmillements, sensation de pied en étaux, fasciculations aux jambes, brulures aux pieds, mains, muscles, etc etc... puis maintenant difficultée a la marche avec ma jambe droite.
Bon ...
Plein de prises de sang, échographie abdomen et radio poumon (il y a un an), enmg, ponction lombaire, etc etc. Rien a part un ENMG un peu perturbé avec suspicion de PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisation chronique), PIDC atypique et probable.
Mais un nouvel ENMG a montré malgré les douleurs qui augmentaient, une stabilité donc diagnostic mis de côté. Puis est venu l'IRM des plexus brachiaux et lombaires qui ont montré des inflammations importantes, qui pourraient expliquer mes douleurs.
Donc rediagnostic de PIDC avec 2 cures en IV d’immunoglobulines qui n'ont rien donné de probant.
A la 3 eme cure, diagnostic remis en cause car a la part l'IRM je ne correspondais pas.
Donc en attente du neuro pour me dire a quoi peut correspondre ces inflammations au plexus (j'attends depuis un mois qu'il revoir le radiologue !).

Bon jusque la rien a voir avec le lymphome....

mais depuis 10 jours, je me sens fatigué même au reveil, un peu fievreux sans fièvre, et je suis réveillé toutes les nuits en sueur (sueur légère). Douleurs en augmentation et sensation de pas être en forme.

J'ai regardé a quoi pouvait correspondre ces nouveau symptomes et je suis tombé sur le lymphome. J'avoue avoir vérifié la présence ou non de ganglions mais je n 'ai rien.

Je me demande si ils ne sont pas passés a côté de l'essentiel depuis un an et demi, le lymphome par exemple.

Qu'en pensez-vous, j'avoie que depuis deux ans, je cherche ce que je pourrais avoir sans diagnostic précis

PS : je suis aussi traité pour lyme (trace de borrelia, babesia et autres co infections non validé par le CHU mais par un medecin . avec traitement qui ne donne rien, il me dit que babesia peut donner des sueurs nocturnes, mais bon ...)


Merci par avance
Hervé

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#2 14-03-2019 10:02:50

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Diag ? lymphome ? merci

Hervé bonjour je t'ai lu
En effet ton histoire perdure sans diagnostic  et ton état général fatigue.Malheureusement je ne peux rien t'apporter mis à part mon empathie et surtout je te souhaite que les médecins trouvent. Me concernant les médecins ont mis 7 mois pour trouver que j'avais un lymphome aux yeux donc tu vois ce n'est pas si rare cette longueur pour arriver à un diagnostic
Reste confiant et fait activer tu veux savoir
cordialement
Evelyne

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#3 14-03-2019 12:51:00

rv42
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Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 5

Re: Diag ? lymphome ? merci

merci
bon de retour chez le doc
aucun ganglions nul part, pas d'augmentation de volume du foie
rien !
c'est deja ca

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#4 22-03-2019 14:23:48

rv42
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 5

Re: Diag ? lymphome ? merci

Bonjour
je reviens.
Hier j'ai eu un rendez-vous avec un medecin interniste, rdv pris il y a longtemps.
Je lui ai expliqué mon parcours, mes symptômes, mes examens etc .. et expliqué que mes douleurs neurologiques ne cessent d'augmenter.
Il m'a bien écouté et m'a dit ..
Vous avez un dossier un peu 'batard', car je ne vois pas comment on peut aller plus loin dans les recherches. En résumé vous avez un IRM des plexus montrant des inflammations qui a l'origine pouvait suspecter une polyradiculonevrite inflammatoire chronique, mais dont le diagnostic a été mis de côte.
Vous avez lors de vos nombreuses prises de sang, juste deux anomalies, un cryoglobuline qui a été une fois positive a très faible taux puis négative, un profil oligoclonal des IGG a l'electrophorèse des protéines sériques (faible taux présent depuis 10 15 ans), quelques sueurs nocturnes, et de la fatigue... mais rien de bien réel sur quoi se baser pour faire un diagnostic.
Je lui ai dit que je n'avais pas de ganglions.

Il termine en me disant qu'il ne faut pas mettre de côté une éventuelle pathologie de lymphome a bas grade qui ne se serait pas encore déclaré. Donc ne suggère juste une surveillance tout les 6 mois par prise de sang (ldh etc ...).

Puis des medocs pour les douleurs ...

Je suis sorti surpris ... je vais faire sa prise de sang mais bon. Y'a pas un examen plus précis qui permet un eventuel diagnostic ? et quel lien avec des douleurs neuropathiques ??
merci
rv

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#5 22-03-2019 16:07:20

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Diag ? lymphome ? merci

Coucou, d autres vous renseigneront mieux que moi, mais avez vous passé un pet scan ? Je pense qu un lymphome même indolent se voit au pet scan


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#6 22-03-2019 16:11:11

rv42
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 5

Re: Diag ? lymphome ? merci

Non rien de tout ca

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#7 22-03-2019 16:18:12

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Diag ? lymphome ? merci

Peut être voir un hématologue pour voir ce qu'il en pense ? J imagine que vous n avez pas envie d attendre 6 mois pour voir si oui ou non vous avez un lymphome...


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#8 22-03-2019 20:17:37

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 162

Re: Diag ? lymphome ? merci

Bonsoir Rv42

J’ai eu un lymphome de malt de bas grade localisé à l’œil et à la parotide gauche et sur le Pet scan négatif.

Comme dit Orez06 peut être consulter un hématologue.

Mohamed 40ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24 séances  + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#9 12-04-2019 12:39:44

rv42
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Date d'inscription: 14-03-2019
Messages: 5

Re: Diag ? lymphome ? merci

Bonjour

Alors j'ai passé la prise de sang demandé par l'interniste a savoir
- nfs, complément CH50 C3 C4, LDH, beta2 microglobulines, anticorps anti ccp, facteurs rhumatoides, cryoglobulines, complexes immuns circulants et Immunophenotypages des Hémopathies malignes. L' interniste m'a appelé pour me dire que tout était normal et que la piste du lymphome pouvait être écartée...
Je n'ai pas de ganglions palpables, mais toujours ces sueurs nocturnes, fatigue, et douleurs neurologiques que je traine depuis 2 ans.

Peut-on globalement éliminer une piste de lymphome avec tout ça ?

Merci a vous

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